Cytostatika behandling En litteraturstudie om patienters upplevelser av cytostatika behandlingen vid olika cancersjukdomar

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2012:26 Cytostatika behandling En litteraturstudie om patienters upplevelser av cytostatika behandlingen vid olika cancersjukdomar Talia Mendly Zahra Pourbaba

2 Examensarbetets titel: Författare: Huvudområde: Cytostatika Behandling. En litteraturstudie om patienters upplevelser av cytostatika behandling vid olika cancersjukdomar Talia Mendly, Zahra Pourbaba Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kurs: Handledare: Examinator: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng SSK06 Kerstin Dagborn Susanne Knutsson Sammanfattning Kroppens organ består av många miljoner celler, som har sin uppgift i det organ de befinner sig i. När en cell dör ersätts den med en ny som har samma uppgift. Cellerna samarbetar och kommunicerar via olika signaler, vilket är en förutsättning för att kroppen ska fungera. Cancercellerna delar på sig snabbt vilket leder till celltillväxt. cancer är den vanligaste dödsorsaken i Sverige, efter hjärt- och kärlsjukdomar. Syftet med studien är att beskriva patienters upplevelser av cytostatikabehandling och dess biverkningar vid olika cancersjukdomar och hur livskvalitet påverkas. För att på ett tydligt sätt beskriva och belysa patienters upplevelser av cytostatikabehandling, gjordes en litteraturstudie som är baserad på kvalitativa ansatser. Resultatet består av tre huvudkategorier och sju subkategorier. De fyra huvudkategorierna är: kroppsliga förändringar, emotionella förändringar och sociala konsekvenser. Våra resultat behandlar hur patienten upplever och påverkas av cytostatika behandling. Detta påverkar patienter och förändrar deras dagliga liv psykisk, fysisk och socialt. Patienter upplever att de blir trötta och inte klarar av sina dagliga sysslor. De upplever också att den fysiska förmågan blir sämre som följd av behandlingen. Detta påverkar även patientens sociala delar av livet, till exempel minskad kontakt med vänner. Därför är det viktigt att sjuksköterskan är lyhörd och medveten om patientens behov och i ett tidigt skede skapar en bra vårdrelation med patienten. För att sjuksköterskan ska minska lidandet för patienten borde hon eller han ge adekvat information och även adekvat kunskap om olika behandlingar. Nyckelord: cancer, chemotherapy, experience, quality of life, patient,

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Cancer... 1 Cytostatikabehandling... 2 Biverkningar av cytostatikabehandling... 2 PROBLEMFORMULERING... 5 SYFTE... 6 METOD... 6 Urval och Analys... Fel! Bokmärket är inte definierat. RESULTAT... 8 kropsliga förändrinar... 8 Sociala konsekvenser Att inte orka vara aktiv och umgås DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion kliniska Implikationer Sjuksköterskor som arbetar med dessa patienter bör även tillämpa vissa metoder för sin kompetensutveckling. Förslag på metoder är: SLUTSATSER REFERENSER Bilaga 1 Bilaga 2

4 INLEDNING Att genomgå en cytostatikabehandling vid cancersjukdom är både fysiskt och psykiskt krävande. Alla kan drabbas av cancer, men det är vanligare hos äldre än hos barn. Många patienter upplever cancersjukdomen som mer skrämmande och hotfull än många andra sjukdomar. Under våra verksamhetsförlagda studier har vi kommit i kontakt med patienter som behandlades med cytostatika som är en tuff behandling och orsakar många olika biverkningar. Som sjuksköterskor kommer vi att mötta patienter med cancer och cytostatikabehandling. För att kunna ge en god omvårdnad och stödja patienter som behandlas med cytostatika, krävs kunskap om dess biverkan samt påverkan av patientens dagliga liv. Kunskap om patientens upplevelser vid cytostatikabehandling är viktig för att kunna bemöta patienten på ett professionellt sätt och kunna minska lidandet. BAKGRUND Cancer Enligt Socialstyrelsen (2011) har antalet personer som drabbas av någon form av cancer ökat konstant de senaste två decennierna. Den viktigaste förklarningen är att befolkningen blir äldre och diagnosmetoder har förbättrats. Varje diagnostiseras över fall i Sverige, jämnt fördelat mellan män och kvinnor och vanligaste cancerformerna är prostatacancer och bröstcancer. Kroppen består av miljontals celler och genom celldelningen bildar kroppen ständigt nya celler. Cancer innebär att en tidigare frisk cell börjar uppföra sig fel börjar dela sig ohämmat och efter en tid blir en tumör växer sig allt större. Tumörer delas in i godartade (benigna) och elakartade (maligna). Benigna eller godartade tumörer kan bli stora, men de har inte samma förmåga som elakartade att växa igenom andra vävnader. I vissa fall sprider sig cancerceller till andra platser i kroppen och bildar dottertumörer som kallas metastaser. Vissa cancerformer utvecklas långsamt medan andra har ett snabbt och mer dramatiskt förlopp. Denna process varierar mellan individer och olika cancertumörer (Einhorn & Sylvan, 2010). 1

5 De viktigaste behandlingsmetoderna är kirurgi, strålbehandling och cytostatika. Det sker en ständig förbättring av dessa metoder och de kan kombineras på ett sådant sätt att behandlingsresultatet blir bättre samtidigt som ingreppen kan göras skonsammare. Till exempel följs kirurgi ofta av cytostatikabehandling för att minska risken för återfall (Socialstyrelsen, 2009). Cytostatikabehandling Cytostatika är en grupp läkemedel som framför allt används mot olika cancersjukdomar. Den ges såväl i botande syfte som att lindra symtom av cancersjukdom t.ex. smärta. För att minska risken för återfall av sjukdomen ges cytostatika behandling, som kallas adjuvant behandling. Denna behandling är vanlig till exempel efter operation för brösteller tjocktarmscancer. Syftet med behandlingen är att förbättra patientens livskvalitet och förlänga överlevnaden (Cancerfonden, 2010). Cytostatika har en hämmande effekt på celldelningen och den fungerar genom att döda cancercellerna, men även friska celler påverkas av detta. När syftet med cytostatikabehandlingen är att bota patienten talar man om kurativ behandling och när målet är att lindra patientens smärta och andra symtom, talar man om palliativ behandling. Avsikten med den palliativa behandlingen är att förbättra patientens livskvalitet. Cytostatika ges i vanliga fall i återkommande kurer med några veckors mellanrum så att kroppens normala celler får möjlighet att återhämta sig mellan kurerna (Statens beredning för medicinsk utvärdering 2001). Biverkningar av cytostatikabehandling Behandlingen med Cytostatika dödar en del av kroppens friska celler i till exempel benmärgen, slemhinnor och hår. Detta kan ge upphov till en del biverkningar hos patienter så som håravfall och mag- tarmbesvär (Socialstyrelsen, 2009). De normala cellerna har ofta bättre förmåga att återhämta sig så att biverkningarna går tillbaka eller försvinner helt eller delvis när man gör uppehåll i behandlingen (Valand & Fodstad 2

6 2002). I vissa fall ges cytostatikabehandling i hög dos för att åstadkomma en mycket kraftig effekt på tumörcellerna och hela kroppen påverkas av detta. De celler som delar sig snabbt, påverkas mest. Det är därför man oftast ser biverkningar i de organ vars celler delas i snabb takt, till exempel slemhinnor. Detta leder till att patienter får flera andra biverkningar. Biverkningar från mag-tarmkanalen såsom illamående, kräkningar och diarré är vanligast vid hög dos av behandlingen. De här biverkningarna är väldigt besvärande veckan efter behandlingen och kan kvarstå i flera veckor och ibland även månader. Enligt Lemieux, Maunsell och Provencher (2007) är håravfall den vanligaste och mest påfrestande biverkning som påverkar patientens livskvalitet negativt och leder till låg självkänsla och självförtroende. En annan biverkning som också är vanlig är oral mukosit eller stomatit (Hassan & Ljungman, 2003). Vidare beskriver Hassan och Ljungman (2003) att slemhinnan i munhålan och svalget blir skadad och inflammerad, vilket kan ge upphov till svamp och smärtande sår i munnen. Detta leder till att patienten får svårt att äta och dricka, vilket i sin tur leder till att patienten går ner i vikt och blir undernärd. En utseendeförändring på grund av sjukdom påverkar personens identitet och livsvärld. Vi människor har tillgång till livet genom våra kroppar. Detta innebär att varje förändring i kroppen medför en förändring i livsvärlden. Livsvärlden är den verklighet som vi lever i och det är genom livsvärlden som vi finns till. Så länge vi lever kan vi aldrig komma ur eller ifrån den (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Smärtan kan förebyggas med smärtstillande medel både lokalt och systematisk innan måltider. Såren i munhålan kan också bli ingångsportar för bakterier som kan sprida sig i blodbanan. Andra biverkningar såsom sömnstörningar, trötthet och svårigheter att koncentrera sig kan uppstå vid cytostatika behandling i höga doser (Hassan & Ljungman, 2003). Enligt Eriksson (1994) beskrivs upplevelsen av lidande som en central del i patientens värld. Lidandet kan komma i olika former. Livslidande är en form av lidande som kan förknippas med eller beröra hela människans livssituation. 3

7 Ett sjukdomslidande kan komma eller uppstå som ett uttryck eller som symtom till exempel illamående, smärta och trötthet. Patienten kan uppleva hälsa och välbefinnande trots sjukdom (Wiklund 2003). Patienter som har en allvarlig sjukdom och genomgår en besvärlig behandling lider av sjukdomslidande, vilket innebär de fysiska symtom som följer i sjukdomens spår såsom smärta i kroppen samt de biverkningar som uppstår vid behandlingen (Eriksson, 1994). Vidare menar Eriksson (1994) att vårdlidande kan uppstå om patienten bedömer att denne har fått felaktigt/slarvig vård. En god vårdrelation med öppenhet minskar patientens lidande och ökar välbefinnandet. Att bevara eller att återfå livskvaliteten är viktigt för oss människor. Det finns olika definitioner av begreppet livskvalitet, viss oenighet finns om hur begreppet egentligen ska definieras. Man har emellertid kommit överens om att livskvalitet är ett subjektivt och flerdimensionellt begrepp som handlar om både fysiska, psykiska och sociala aspekter av livet (Rustöen, 2003). Enligt den norske psykologen Næss (Reitan och Schölberg, 2003)) handlar livskvalitet om personens inre upplevelser och det kan kännas olika från person till person. Vidare uppger Næss (Reitan och Schölberg, 2003) att hög livskvalitet innebär att vara aktiv, känna samhörighet med andra, ha en god självkänsla och en glad grundstämning. På väcktes enligt Rustöen (2003) intresset för begreppet livskvalitet på allvar inom medicin och omvårdnad. En anledning till detta kan vara att patienternas behov har förändrats och idag handlar sjukvårdspersonalens uppgift inte bara om patientens fysiska hälsa, utan även om att göra livet för den enskilda individen bättre genom att höja livskvaliteten. Sjusköterskans ansvar och kompetens Enligt International Council of Nurses (ICN:s) etiska kod för sjuksköterskan finns fyra grundläggande ansvarsområden. Dessa fyra områden är, att främja hälsan, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. God omvårdnad ska ges till alla oavsett hänsyn till bland annat kön, ålder, sjukdom eller handikapp. Sjuksköterskan ska ha en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt vilket bland annat innebär att hon ska utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn. Bemötande, information och undervisning är av de viktigaste uppgifterna som ligger i sjuksköterskans 4

8 kompetensområden (Socialstyrelsen, 2005). Enligt Reitan (2003) är både stöd och omsorg viktiga begrepp inom omvårdnaden. De kommer till uttryck genom emotionellt stöd, praktiskt stöd och socialt stöd. Vidare menar Reitan (2003) att sjuksköterskan genom sin närvaro visar att hon är tillgänglig för patienten. Under chockfasen kan patienten vara så förvirrad att dennes förmåga att förstå vad andra säger vara begränsad, då kan kroppsspråket vara det språk som patienten förstår bäst. Det är därför viktigt att sjuksköterskan vågar komma nära patienter, att lägga armen om deras axlar eller bara hålla dem i handen kan ha stor betydelse för en del patienter, men enligt Vetelsen (Reitan och Schölberg, 2003) är det också viktigt att sjuksköterskan visar respekt för patientens integritet och människovärde och inte går över gränsen för patientens fysiska kontakt. vårdrelation oavsett vilken form av ohälsa patienten lider av är det är viktigt att sjuksköterskan tar sig tid till att lyssna och får ta del av hur patienten upplever sin situation, d v s få en inblick i dennes livsvärld för att skapa en tryggare vårdrelation (Dahlberg et al., 2003). Vidare menar Dahlberg et al., (2003)att genom att samtala med patienten kan sjuksköterskan få denne att lida ut och nå fram till en försoning. PROBLEMFORMULERING Cytostatikabehandling är en vanlig behandling för patienter med cancersjukdom. Behandlingen ger möjligheter att bota patienten från sjukdomen eller att förlänga livet för patienten. Men behandlingen har även biverkningar som är besvärande och och har djupgående sekundära effekter på patientens emotionella, sociala, fysiska och andliga vällbefinnande (Fan, Filipczak & Chow, 2007). Sjuksköterskan behöver kunskap om hur patienten upplever biverkningarna vid cytostatikabehandling, därför är det av vikt att göra en sammanställning av tidigare forskning. Detta kan leda till att sjuksköterskan får mer kunskap och en bättre förståelse för att på sätt kunna lindra biverkningar och minska patientens lidande. 5

9 SYFTE Syftet med uppsatsen är att belysa patientens upplevelser av cytostatikabehandling vid cancersjukdomar. METOD Design För att på ett tydligt sätt beskriva och belysa patienters upplevelser av cytostatikabehandling, gjordes en litteraturstudie som är baserad på kvalitativa ansatser. Att göra en litteraturstudie innebär att på strukturerat sätt söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett valt ämne eller problemområde (Forsberg & Wengström, 2003). Även Nilsson (2005) karaktäriserar litteraturstudier som en sammanställning av redan publicerad forskning inom ett visst område. Att analysera kvalitativa ansatser ger möjlighet till att förstå människornas upplevelser djupare och bättre (Friberg, 2006). Urval Cinahl och PubMed är de två databaser som användes för artikelsökning. Cinahl är en databas som innehåller material inom vård, omvårdnad, omsorg, hälso och sjukvård. PubMed är en databas som innehåller material för vård och medicin. Urvalskriterierna var att artiklarna skulle vara kvalitativa, vetenskapliga, peer reviewed, publicerade mellan år , skrivna på engelska eller svenska, finns tillgängliga i fulltext och de drabbade patienterna skulle vara vuxna. De sökord som användes och kombinerades på olika sätt var: cancer, chemotherapy, side effect, quality of life, experience, nursing and support. Sökningen började i Cinhal med sökorden chemotherapy, side effect and experience, detta gav 120 träffar varv 110 inte stämde med syftet och nio inte kvalitativa, en artikel valdes ut. Därefter gjordes en sökning igen i Cinahl med samma sökord men experience byttes ut med quality of life, vilket gav 18 träffar. Sju artiklar stämde med syftet, men sex av dem var inte kvalitativa. En artikel valdes därmed ut och inkluderades i studien. Därefter gjordes en sökning med sökorden chemotherapy, side effect, experience, nursing and support, detta gav bara 12 träffar, en av de stämde med syftet och inkluderades i studien. Därefter 6

10 gjordes en sökning i PubMed med sökorden chemotherapy, side effect and experience. Detta gav 262 träffar varav 250 inte stämde med syftet och nio inte kvalitativa, tre artiklar valdes at. En sökning gjordes i PubMed med samma sökord men sökordet experience byttes mot quality of life, vilket gav 47 träffar. 38 artiklar stämde inte med syftet, då kvarstod nio artiklar varav sju inte var kvalitativa. Två artiklar valdes ut och inkluderades i studien. Till slut gjordes en sökning i PubMed med sökorden chemotherapy, side effect, experience, nursing and support, vilket gav 39 träffar. En av de stämde med syftet och inkluderades i studien (Bilaga 1) ). Sammanlagt inkluderades nio artiklar i studien varav samtliga är kvalitativa. Innan de nio valda artiklarna analyserades, granskades kvaliteten av dessa artiklar kritiskt enlig Willman och Stoltz (2006) protokollet. Artiklarna kommer från sex olika länder, länder, Storbritannien, Uzbekistan, Ukraina, USA, Indien och China (Bilaga 2). Analys Artiklar som ingår i denna litteraturstudie Analyserades enligt Fribergs (2006) trestegsmodell. I första steget av analysen lästes artiklarna igenom ett flertal gånger av författarna var för sig och tillsammans för att få en bild av artiklarnas innehåll.. I andra steget söktes likheter respektive skillnader i artiklarna. I en litteraturöversikt kan författarna i dataanalysen välja att fokusera på olika med fokus på artiklarnas resultat som enskilt lästes igenom. Olika delar av studiernas resultat som visade på liknande innehåll markerades med färgpennor av författarna och valdes individuellt ut nyckelord. De olika nyckelorden jämfördes för att se om författarnas tolkningar av artiklarnas resultat stämde överens. Därefter skrevs nyckelorden ner på minneskartor vilket gav en överblick av materialet. I tredje steget i trestegsmodellen grupperades nyckelorden efter liknande innebörd. Till slut sammanställdes samtliga artiklars minneskartor och nyckelord till en gemensam minneskarta. Vidare söktes likheter och skillnader i samtliga artiklars resultat och under analys arbetet växte tre huvudkategorier och sju subkategorier fram. 7

11 RESULTAT Resultatet belyser patienters upplevelse av cytostatika behandling vid cancersjukdom och innefattar tre huvudkategorier och sju subkategorier enligt tabell 2. Tabell 2: Resultatet indelat i huvudkategorier och subkategorier Huvudkategori Subkategorier Kroppsliga förändringar Att inte känna igen sig Att få mukosit och smak förändringar Emotionella förändringar En ständig trötthet Oro och ångest En nödvändighet Sociala konsekvenser Att inte orka vara aktiv och umgås Ett behov av stöd och information kroppsliga förändringar Att inte känna igen sig själva Enligt resultaten i de inkluderade studierna Hansen (2007); Hilton, Hunt, Emslie, Salinas & Ziebland (2007); Rosman (2004) framkom att håravfall var den vanligaste biverkningen vid cytostatika behandling. Hilton et al., (2007) ochrosman (2004) visade att upplevelsen av håravfallet var traumatisk för många deltagare. Personligheten förändrades och identiteten påverkades. Många upplevde att andra skulle se dem som "någon med cancer". Håravfall ledde till en övergång från en initialt intensivt privat erfarenhet som kanske delas med nära familj och vänner till en offentligt synlig 8

12 sjukdom. Upplevelsen av att identifieras som en person med en allvarlig och dödlig sjukdom var svårt för de flesta patienterna att hantera. I studien av Hansen (2007) framkom att kvinnliga patienter upplevde håravfallet som en förlust av kvinnlighet och utseende. Detta orsakade en ständig påminnelse om cancersjukdomen vilket i sin tur ledde till att de blev djup oroade över sin sjukdom. Känslan av att inte känna igen sig själva och att inte heller bli igenkända av andra var svårt för vissa patienter (Rosman 204). Enligt Hilton, et al., (2007) hade patienterna upplevt negativa reaktioner från andra, såsom medlidande eller avsky. Andra reaktioner som patienter hade upplevt var att deras utseende hade uppfattas som en livsstil eller som medlemskapssymboler i en subkultur. Att få mukosit och smakförändringar patienternas upplevde att mukosit och smakförändringar var de svåraste biverkningarna som påverkade deras dagliga liv negativt Borbasi, Cameron, Quested, Olver, Evans & To 2002; Bernhardson, Tishelman & Rutqvist 2007; Molassiotis, Stricker, Eaby, Velders & Coventry 2008). De svåraste med mukosit som rapporterades av patienterna var att maten hade konstiga smaker som orsakade illamående (Borbasi, et al., 2002). Patienter upplevde att vissa faktorer så som att tänka på maten eller att känna doften av den, förvärrade deras illamående (Molassiotis, et al., 2008). Enligt Bernhardson, et al., (2007) hade patienterna märkbara svårigheter vid beskrivning av smakförändringar.de jämförde sina nya smakupplevelser med till exempel toalettpapper, metall, giftig svamp och gamla strumpor. Även om nästan alla intervjuade patienter rapporterade att de fick viss information om smakförändringar innan deras förekomst, blev flera patienter förvånade över vad dessa förändringar medförde. Förutom smakförändringar rapporterade patienterna andra biverkningar så som aptitförlust och en tidig mättnadskänsla. En patient pekade på en allmän känsla av motvilja till att äta följd av smakförändringar, vilket i sin tur påverkade aptiten negativt. Vidare framkommer i studien av Borbasi, et al. (2002) att svälja också var ett stort problem för patienter och verkade bero på en kombination av torr mun, smärta och 9

13 sammandragningar i halsen. Under perioder av begränsat ätande ökades ofta näringsintag med parenteralt matintag. Patienter upplevde sorgen över sin oförmåga att njuta av livet genom det enkla nöjet av mat och dryck. Emotionella förändringar Att ständig trötthet Patienterna upplevde trötthet som den mest försvagande och genomgripande bieffekten av cytostatikabehandling. Detta påverkade alla aspekter av det dagliga livet, inklusive emotionellt och fysiskt välbefinnande (Wu & McSweeney 2007; Molassiotis, et al., 2008). Enligt Wu och McSweeney (2007) upplevde deltagarna sin trötthet som något mer än bara trötthet som inte kunde gå bort med sömn och vila. Flera upplevde sin trötthet så svår att de inte kunde hitta ord för att beskriva den. Flera patienter beskrev även att sömnstörningar gjorde så att de inte kunde få den sömn som de behövde, vilket i sin tur ökade tröttheten och därmed försämrade deras livskvalitet. O ro och ångest Oro och ångest var två av orsakerna till trötthet och sömnstörningar. Deltagarna upplevde rädslan av att inte vakna upp igen. De flesta av deltagarna berättade också om känslan av att tappa kontrollen över sin kropp. De upplevde att de inte klarade av sina dagliga aktiviteter (Wu & McSweeney 2007). Resultatet av studie Molassiotis, et al., (2008) visade att hos patienter med större varaktighet och frekvens av illamående ökade deras stress och oro, vilket i sin tur lede till mer spontan och oförutsägbar utveckling av illamående. Detta upprörde patienten mycket mer och försämrade totalt deras livskvalitet.. 10

14 En nödvändighet en del patienter upplevde cytostatika behandling något som fylld med ilska, rädsla och chock, men samtidig uppfattades detta av patienter som ett behov att bekämpa sjukdomen cancer något som måste göras (McIlfatrick, Sullivan, McKenna & Paraho 2007; Wu & McSweeney 2007). Sociala konsekvenser Att inte orka vara aktiv och umgås Biverkningar av cytostatikabehandling upplevdes av de flesta patienter som något som ledde till social isolering (Wu & McSweeney 2007; Borbasi et al., 2002; Molassiotis et al., 2008). De flesta av patienterna i studien av Molassiotis et al, (2008) nämnde att illamående störde deras dagliga aktiviteter och det sociala livet, till exempel att inte kunna gå ut och äta med vänner. Vissa patienter beskrev att de upplevde känslomässiga reaktioner i samband med illamående, att vilja vara i fred och vissa av patienterna upplevde att orsaken till trötthet gjorde att de tappade lust och kraft att engagera sig i sina tidigare nöjesaktiviteter, och alla rapporterade att de var mindre fysiskt aktiva på grund av smärtor och trötthet En del patienter (Wu & McSweeney, 2007) planerade att gå ut och ta en promenad istället för att möta en vän hemma. Patienter upplevde mukositet inte som obehaglig känsla bara begränsad till munhålan utan också som obehag i svalget, matstrupen och magsäcken. Patienter nämnde att inflammation av magtarmsslemhinnor orsakade besvärliga diarréer som i sin tur ledde till att de isolerade sig i hemmet och undvek att gå ut (Borbasi et al., 2002). Ett behov av stöd och information När patienternas önskan eller behov av att få information uppfylldes av vårdpersonalen, upplevdes detta som något positivt (Kvåle & Bondevik, 2010; McIlfatrick et al., 2007) 11

15 Patienter upplevde att deras känslor av oro och ångest minskade upplevde att deras känslor av oro och ångest minskade, när de fick möjligheten att kommunicera med sjuksköterskan om sina känslor. Patienterna nämnde även att få information och undervisning av sjuksköterskan samt att få en viss kontroll över sitt deltagande i behandlingen upplevdes som mycket värdefullt och detta hjälpte dem att hantera sin situation (McIlfatrick et al., 2007). Enligt Kvåle och Bondevik (2010) upplevde patienterna att sjuksköterskor med goda och nödvändiga kunskaper om cancer och dess behandlingar samt med goda tekniska kompetenser kunde lindra deras lidande genom att skapa känslan av trygghet och säkerhet. I studien av McIlfatrick et al., (2007) framkom även att patienter verkade lita mer på erfarna sjuksköterskor än oerfarna. En patient beskrev en dålig upplevelse med en sjuksköterska som saknade kunskap och var rädd att göra fel vilket skapade mycket oro och otrygghet hos patienten. DISKUSSION Metoddiskussion Vi har valt att göra en systematisk litteraturstudie av artiklar med kvalitativa ansatser, vilket betyder att vi gjorde en sammanställning av redan publicerad forskning inom området. Vi anser att denna metod var lämplig att använda i denna studie eftersom syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av cytostatikabehandling vid olika cancersjukdom. Den kvalitativa litteraturstudien enligt Friberg (2006) syftar till att synliggöra, beskriva, förklara och ge djupare förståelse för människorna upplevelser. Sökorden användes antingen var för sig eller i olika kombinationer som gav ett variera antal träffar. Sökträffarna blev oftast för många för att kunna hantera och sökningen 12

16 behövde preciseras för att hitta artiklar som överensstämde med vårt syfte. I de artiklar som visade relevans letades sökordkombinationer fram som kunde användas för att hitta ett mer hanterligt antal. Till en början lästes abstrakt igenom för att få en överblick och för att avgöra dess användbarhet. Besvarades syftet i abstraktet togs artikeln fram i full text. Irrelevanta artiklar som inte överensstämde med studiens syfte sorterades bort. Sökningen i PubMed och Cinahl resulterade i nio artiklar som valdes ut för granskning. Artiklarna är från sex länder, Storbritannien Uzbekistan, Ukraina, USA Indien och China, vilket vi anser var positivt och det visar hur patienter upplever cytostatikabehandlingen i olika delar av världen Det fanns många artiklar inom ämnet och de flesta var kvantitativa artiklar. Det tog ungefär tre till fyra veckors tid att hitta artiklarna som svarade mot studiens syfte. Det var lätt att identifiera kategorier och underkategorier till materialet som skulle analyseras. Först uppstod dock svårigheter, men genom att läsa artiklarnas innehåll upprepade gånger både på engelska och svenska och genom att noga använda Fribergs (2006) trestegsmodell underlättade förståelsen av innehållet i studierna. Resultatdiskussion Resultatet från denna studie visar att cytostatikabehandling medför en rad olika biverkningar som påverkar patienters dagliga liv negativt. Enligt Wiklund (2003) är livslidande en form av lidande som kan förknippas eller beröra hela människans livssituation, så att drabbas av en allvarlig sjukdom som cancer och genomgå cytostatikabehandling, innebär en förändring av den subjektiva kroppen och livslidande. Enligt studien av Hilton et al., (2007) var upplevelsen av den kroppsliga förändringen som håravfall traumatisk för flertal patienter. De upplevde att de hade förlorat sin personlighet och identitet. Håravfallet upplevdes av patienterna som att de identifierades som cancerpatienter samt som ett synligt bevis på cancersjukdomen. Detta upplevdes av vissa patienter som en förlust av kontroll om att kunna dölja sin sjukdom. När personen 13

17 enligt Dahlberg et al., (2003) upplever att han/hon inte längre kan lita på sin kropp, sårbarhet och förlust av kontroll, kan detta tolkas som ett lidande. Håravfallet upplevdes av ett flertal patienter som något som ständigt påminde om sjukdomen cancer. Detta ledde till negativ självbild, dåligt självförtroende och depression som i sin tur minskade patientens välbefinnande och livskvalitet (Hesketh, Batchelor, Golant, Lyman, Rhodes & Yardley 2004). Wiklund (2003) beskriver att när en person upplever kroppsliga förändringar medför det att han/hon som hel person hotas då uppstår lidande. Vidare beskriver Wiklund (2003) att den sociala och personliga identiteten är kopplad till utseendet. En utseendeförändring på grund av sjukdom påverkar därför personens identitet och livsvärld. I resultat framkommer det också att många patienter tyckte att mukosit, smakförändringar och illamående påverkade deras dagliga liv negativt. Att ständig vara illamående och uppleva konstiga smaker i munnen leder till att patienten får svårt att äta och dricka vilket i sin tur leder till att patienten går ner i vikt och blir undernärd. Patienter upplevde sorgen över sin oförmåga att njuta av livet genom det enkla nöjet av mat och dryck (Borbasi, et al., 2002). Detta bekräftas av en annan studie av Cheng (2009) som beskriver att patienter inte kunde njuta av maten och drycken på samma sätt som förut på grund av smakförändringar och mukosit. Den mat som var favoritmat smakade plötsligt konstigt och framkallade illamående, vilket var mycket frustrerande. Detta kan tolkas enligt Eriksson (1994) som ett sjukdomslidande, vilket innebär att patienter lider av smärtor som är orsakad av sjukdom eller behandling. Resultatet av denna studie visar också att trötthet som följd av cytostatikabehandlig upplevdes av patienterna som mest påfrestande. Tröttheten kunde inte gå bort med sömn och vila. Detta påverkade alla aspekter av dagliga livet, inklusive det emotionella och fysiska välbefinnandet. En av orsakerna till tröttheten och sömnstörningarna var oro och ångest bland patienterna (Wu & McSweeney, 2007; Molassiotis et al., 2008). Oro och ångest kan uppstå hos en patient om han eller hon inte får god vård av vårdpersonalen. Detta kan tolkas enligt Eriksson (1994) som vårdlidande, vilket innebär att patienten upplever att denne har fått felaktigt/slarvig vård. Om patienten upplever att symtom inte 14

18 uppmärksammas eller att de inte får tillräckligt med smärtstillande och god vård, då uppstår det vårdlidande som kan orsaka oro och ångest hos patienter. Vårdlidande kan också uppstå om vårdpersonalen inte har skaffat sig nödvändiga kunskaper. Enligt Kvåle och Bondevik (2010) beskrev en patient en dålig upplevelse med en sjuksköterska som saknade kunskap och var rädd att göra fel vilket skapade mycket oro och otrygghet hos patienten. Patienter som lider av cancer upplever oftast en känsla av hopplöshet och tror inte att något kommer att bli till det bättre. I dessa situationer behöver sjuksköterskan finna olika sätt att förmedla en upplevelse av hopp. Enligt Wiklund (2003) är hopp förankrat till vad människan upplever som meningsfull och det är upplevelsen av det som ger livskraft och orken att gå vidare. Sjuksköterskan måste ständigt sträva efter att väcka hoppet inom patienten och bevara det. Detta kan sjuksköterskan verkställa genom att visa empati, lyssna på patienten, ta hänsyn till patientens behov, önskningar och hjälpa henne/honom till att finna nya möjligheter i sin nya livssituation. I resultatet till denna studie framkommer också att när en patient drabbas av cancer och genomgår cytostatikabehandling, påverkas patientens sociala liv negativt och detta leder till förändrade relationer till familj och vänner, vilket försämrar livskvalitet och orsakar livslidande (Wu & McSweeney 2007; Borbasi et al., 2002). Patienterna har ofta en lång kontakt med sjuksköterskor och för att omvårdnaden ska bli så bra som möjligt krävs en god vårdrelation, där det förekommer en dialog mellan båda parter. Sjuksköterskor utan specialistutbildning har svårt att veta hur de skall förhålla sig till och möta patienter med cytostatika behandling. Mer kunskap skulle troligtvis öka förståelsen och även tålamodet för patientgruppen. Det är viktigt att sjuksköterskan självständigt har förmåga att analysera styrkor och svagheter i den egna professionella kompetensen. Hon har även själv ansvar att utveckla sin kompetens (Socialstyrelsen, 2005). 15

19 Praktiskt stöd innebär enligt Reitan (2003) omsorg i praktiska handlingar. Under cytostatikabehandlingen kan patienten behöva en del hjälp med till exempel personlig hygien eller förebygga vissa symtom av biverkningarna. I en studie av Kvåle, och Bondevik (2010) framkom att patienterna kände sig trygga och säkra samt att deras lidande minskade genom att sjuksköterskan visade sin kompetens och gav användbar information om deras sjukdom och behandling. Det är därför viktigt att erfarna sjuksköterskor med kunskap om cancer och dess behandlingar ska finnas inom onkologi för att ge optimal vård till dessa patienter för att de ska känna sig trygga. När patienten är rädd, chockad och inte kan koncentrera sig, gäller det att sjuksköterska först ska ta reda på vad patienten befinner sig kunskapsmässigt och hur mycket patienten kan ta in i sitt tillstånd. Är han/hon redo att lära sig? Vad vill han/hon lära sig? Då kan sjuksköterskan planera sin undervisning efter dessa förutsättningar (Pilhammar - Andersson 2003). De metoder som skulle vara lämpliga för sjuksköterskan i sitt vårdarbete med patienter som genomgår cytostatika behandling är egenbedömning, skriftlig reflektion, kollegial återkoppling samt yrkesmässig fördjupning. Kärnan till all kompetensutveckling är egenbedömning Detta innebär att sjuksköterskan ska ha en förmåga och vilja att kritiskt reflektera över de egna erfarenheterna i yrket samt det egna yrkesutövandet (Kristoffersen, 2005). Viktigt att vi som sjuksköterskor skaffar oss kunskap om medicinska och tekniska apparater som behövs vid behandlingar samt uppdatera oss hela tiden. Sjuksköterskor bör efter sitt första möte med patienter, om inte före, reflektera över hur hon eller han har tillämpat sin kunskap och värden som anses viktiga. Sjuksköterskan kan genom att reflektera skriftligt föra en dialog med sig själv, detta bidrar till att erfarenheter omvandlas till personlig kunskap. Denna åtgärd är något som anses lämplig vid de flesta mötena mellan sjuksköterskan och patienten oavsett diagnos eller situation. Det är av stor vikt som sjuksköterska att vara lyhörd och lyssna på patienten. Då kan sjuksköterskan identifiera problem som uppstått i patientens liv (Kristoffersen, 2005). 16

20 Vidare anser Kristoffersen (2005) vid kollegial återkoppling att reflektera inte enbart hjälper sjuksköterskans egen kompetensutveckling, utan kan genom återkoppling även stödja andra sjuksköterskor att vidga sina perspektiv på yrkesutövandet. Detta sker genom handledning, stöd, erkännande och uppmuntran. Kristoffersen (2005) nämner även en annan metod som är en viktig del i sjuksköterskans kompetensbyggnad och detta kallas för yrkesmässig fördjupning. Metoden kan röra sig om särskilda patientgrupper eller speciella patientproblem där man håller sig. Vidare forskning Vidare forskning kring omvårdnadsåtgärder när cytostatikabehandling ges behövs. Detta för att med ny kunskap kan sjuksköterskan ha framgång i lindring av illamående, ångest, oro, etc. Till exempel med taktil massage kan sjuksköterskan hjälpa patienten att få kontakt med sin kropp igen och känna sig värdefull. Taktil massage är avstressande och minskar oro och är inte smärtsam. Författarna har kommit fram att det finns få artiklar med kvalitativa ansatser som handlar om patienters upplevelser av cytostatikabehandling. Det är viktigt att satsa på det området och forska vidare om hur patientens dagliga liv och därmed livskvalitet förändras av cytostatika behandlingen och hur patienter upplever de biverkningarna. kliniska Implikationer Resultatet detta examensarbete visar på att patienter med diagnosen cancersjukdom som genomgår cytostatika behandling är i behov av: Professionellt stöd och hjälp att minska lidandet. Ett gott bemötande med ett emotionellt stöd. Hjälp med omvårdnadsåtgärder. Information, undervisning och vägledning. 17

21 Sjuksköterskor som arbetar med dessa patienter bör även tillämpa vissa metoder för sin kompetensutveckling. Förslag på metoder är:. Egenbedömning: Sjuksköterskan själv bedömer sitt eget yrkesutövande och kompetensutveckling. Skriftlig reflektion: Sjuksköterskan blir med hjälp av reflektionen medveten om intuition och personlig kunskap. Kollegial återkoppling: Sjuksköterskan med hjälp av återkoppling stödjer andra sjuksköterskor att vidga sina perspektiv på yrkesutövandet. Yrkesmässig fördjupning: Sjuksköterskan ansvarar för uppdatering av sin kunskap. SLUTSATSER Litteraturstudien beskriver patientens upplevelser av cytostatika behandling vid olika cancersjukdomar. Det framkommer att cytostatikabehandling är en krävande behandling, men nödvändig för överleva cancersjukdomen. Patienter som genomgår cytostatika behandling får en förändrad livsvärld där smärta, håravfall är dem mest dominerande problemet. Nästan alla som genomgår behandlingen, drabbas av biverkningar. Biverkningar påverkar patientens dagliga liv och därmed leder till minskad livskvalitet. Sjuksköterskor som arbetar med patienter som behandlas med cytostatika behöver ha kunskap om hur cytostatika behandlingen upplevs. Sjuksköterskorna anser att de brister kunskapsmässigt och har det svårt att veta hur de ska hantera olika situationer. De upplever en brist på trygghet och stöd från övrig personal. Sammanfattningsvis saknas i många fall kunskap, förståelse, vilja och färdighet att vårda patienter med cytostatika behandling. Författarna anser att genom att uppmärksamma allmänsjuksköterskors upplevelser i samband med vårdande av patienter med cytostatika kan detta skapa en ökad förståelse för vad som saknas och hjälpinsatser kan sättas in på ett stadium. Genom att undersöka vilka kunskapsluckor som sjuksköterskorna uttrycker att de saknar kan möjligheter skapas för att förhindra 18

22 känslor av otillräcklighet i mötet med kollegor och patienter. Detta skulle komma att gagna både självförtroendet hos den som vårdar och vårdmiljön. Ett positivt förhållningssätt redan från starten i sjuksköterskeutbildningen är viktigt och att den vårdvetenskapliga förankringen ligger till grund. Ett sådant synsätt bidrar till en positiv syn på patienter oavsett sjukdom. Detta i sin tur bidrar till ett bättre bemötande och en god vårdrelation. Sjuksköterskorna som jobbar med dessa patienter ska kunna ge bra information om biverkningar och då det underlättar för patienter att hantera biverkningar på bättre sätt. Detta i sin tur leder till minskad av lidandet och ökad av välbefinnandet. Resultatet av denna studie kan också vara som stöd till patienter som genomgår denna behandling och vill veta mer om hur andra patienter har upplevt sin behandling. Förhoppningsvis kommer denna kunskap komma till användning i sitt framtida yrke i bemötande med patienter som genomgår behandlingen 19

23 REFERENSER Bernhardson, B-M., Tishelman, C., Rutqvist, L-E.(2007) Chemosensory Changes Experienced by Patients Undergoing Cancer Chemotherapy: A Qualitative Interview StudyJournal of Pain and Symptom Management 34(4): Borbasi, S., Cameron, K., Quested, B., Olver, I., Evans, D., & To, B. (2002). More Than a Sore Mouth: Patients` Experience of Oral Mucositis. Oncology Nursing Forum, 29(7), Cancerfonden, 2010, cytostatikabehandling Tillgänglig: Hämtad från behandlingar/ Behandlingar/Cytostatikabehandling Cancerfondsrapporten 2011, Hämtad från / Cheng, K. K-F. (2009). Oral mucositis: a phenomenological study of paediatric patients and their parents perspectives and experiences. Support Care cancer. 17(7), Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Einhorn, S. & Sylvan, L. (2010). Vad är cancer? [Online]. Tillgänglig: Hämtad från Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB Fan, G., Filipczak, L., Chow, E., Symptom clusters in cancer patients: a review of the literature. Curr. Oncol. 14 (5), Friberg, F. (2006). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Hansen, H.P. (2007). Hair Loss Induces by Chemotherapy: An Anthropological Study of Women, Cancer and Rehabilitation. Anthropology & Medicine, 14, (1), Hassan, M., & Ljungman, P. (2003). Cytostatika. Stockholm: Liber AB 20

24 Hesketh, J. P., Batchelor, D., Golant, M., Lyman, H. G., Rhodes, N., & Yardley, D. (2004). Chemotherapy-induced alopecia: psychosocial impact and therapeutic approaches. Support Care Cancer, 12, Hilton, S., Hunt, K., Emslie, C., Salinas, M., & Ziebland, S. (2007). Have men been overlooked? A comparison of young men and women s experiences of chemotherapyinduced alopecia.. Psycho-Oncology, 2007, 17, Kristoffersen, I., Nordvedt, F., Skaug, E-A. (2007) Grundläggande omvårdnad del 4. Stockholm: Liber Kvåle K., Bondevik M. (2010), Patients Perceptions of the Importance of Nurses Knowledge about Cancer and Its Treatment for Quality Nursing Care Oncology Nursing Forum. 2010, 37(4), p Mcilfatrick S., Sullivan K., McKenna H. & Parahoo K. (2007) Patients experiences of having chemotherapy in a day hospital setting. Journal of Advanced Nursing 59(3), Molassiotis, A., Stricker,C.T., Eaby, B., Velders, L., & Coventry, P.A.(2008). Understanding the concept of chemotherapy- related nausea: the patient experience. European Journal of Cancer Care, 17, Pilhammar Andersson, E. (red) (2003) Pedagogik inom vård och omsorg. Stockholm: Liber Reitan, A-M. (2003). Livskvalitet. Ingår i Reitan, A. M., Schölberg, T. K. (red.). Onkologisk omvårdnad. Patient, problem och åtgärd (s.37-38). Stockholm: Liber Reitan, A-M. & Schölberg, T. (2003). Onkologisk omvårdnad. Patient, problem och åtgärd. Stockholm: Liber. Rosman, S. (2004). Cancer and stigma: experience of patients with chemotherapyinduced alopecia. Patient Education and Counselling, 52, (3), Rustöen, T. (2003). Livskvalitet. Ingår i Reitan, A. M., Schölberg, T. K. (red.). Onkologisk omvårdnad (s.37-38). Stockholm: Liber Socialstyrelsen (2009). Cancer i siffror. Populärvetenskapliga fakta om cancer dess förekomst, bot och dödlighet. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen (2005) Folkhälsorapport 2005, Psykisk ohälsa. Hämtad från Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad från 21

25 1_ pdf Statens beredning för medicinsk utvärdering Cytostatikabehandling-vid-cancer Tillgänglig: Hämtad från Valand, E & Fodstad, G (2002) Generell onkologisk omvårdnad. Almås, Hallbjørg (red.). Klinisk omvårdnad. D uppl. Stockholm: Liber Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur Wu, H-S., & McSweeney, M. (2007). Cancer-related fatigue: It s so much more than just being tired. European Journal of Oncology Nursing 11, Bilaga 1 Översikt av litteratursökning Sökord Databaser Antal träff Antal valda artiklar Cinahl Cancer and Chemotherapy Chemotherapy side effect and experience Cancer and chemotherapy side effect and quality of live PubMed Cinahl PubMed Cinahl PubMed Chemotherapy side effect, experiences, nursing and support Cinal PubMed Bilaga 2 22

26 Matris över artiklar som ingår i resultatet Författare Titel syfte Metod Resultat Bernhardson, B-M., Tishelman, C., Rutqvist, L-E.(2007) Chemosensory Changes Experienced by Patients Undergoing Cancer Hur påverkas dagliga livet av lust och smakförändringar under cytostatikabehandling. Kvalitativa Patienter upplevde biverkningar såsom illamående, mukosit och nedsatt aptit påverkar lukt och smak förändringar Borbasi, S., Cameron, K., Quested, B., Olver, I., Evans, D., & To, B. (2002). Chemotherapy More Than a Sore Mouth Att undersöka patienternas upplevelse av mukosit som en biverkning av cytostatikabehandling. Kvalitativ 6 patienter intervjuades. Patienter upplevde mukosit något som inte bara ett munsår utan något som har omfattande effekter och påverkade deras välbefinnande. Kvåle K., Bondevik M. (2010) Hansen, H.P. (2007). Hilton, S., Hunt, K., Emslie, C., Salinas, M., & Ziebland, S. (2007). Mcilfatrick S., Sullivan K., Mckenna H. & Parahoo K. Patients Perceptions of the Importance of Nurses knowledge about cancer and its treatment for quality nursing care. Hair Loss Induces by Chemotherapy Have men been overlooked? A comparison of young men and women s experiences of chemotherapyinduced alopecia Patients experiences of having chemotherapy in a day Få en bild av patienters uppfattningar om Sjuksköterskors kunskap vid cytostatikabehandling och påverkan på livskvalitet. Att utforska patienters upplevelser av håravfall till följd av cytostatikabehandling Att jämföra män och kvinnors upplevelser av håravfall under cytostatikabehandling Patienters upplevelse av att ha cytostatika på en dag på sjukhuset. Kvalitativ 20 patienter deltog. Kvalitativ, 64 patienter deltog. Kvalitativ, 19 patienter intervjuades. Kvalitativ, Fenomenologisk 30 patienter intervjuades. Patienter upplevde minskat lidande och kände sig trygga genom att kände sjuksköterskan hade kompetens och kunskap. Upplevelsen av håravfall hos patienter som genomgått cytostatikabehandling Upplevelsen av håravfall till följd av cytostatikabehandling Patienter upplevde sjuksköterskor med kompetens gav känsla av trygghet. 23

27 (2007) hospital setting Molassiotis, Understanding A., Stricker, the concept of C.T., Eaby, chemotherapy- B., Velders, related nausea: L., & the patient Coventry, experience P.A.(2008). Rosman, S. (2004). Wu, H-S., & McSweeney, M. (2007). Cancer and stigma: experience of patients with chemotherapyinduced alopecia. Cancer-related fatigue: It s so much more than just being tired Att undersöka patienter upplevelser av illamående samt utforska hur det påverkar det dagliga livet. Förstå konsekvenserna av håravfall utifrån patienters självkänsla och självförtroende Att undersöka innebörden av cancerrelaterad utmattning utifrån patienters upplevelser Kvalitativ, Deskriptiv 17 patienter intervjuades. Kvalitativ, bandinspelade intervjuer med 35 patienter Kvalitativ. Fenomenologisk 10 kvinnliga patienter intervjuades. Patienter upplevde illamående beskrevs av patienterna som en plågsam biverkning av behandlingen, och detta påverkade deras livskvalitet och dagliga livet negativ. Patienter upplevde konsekvenserna av håravfallet Detta påverkade deras självkänsla och självförtroende Patienter upplevde att sjukvårdspersonal var dålig på att förbereda dem på vad som skulle komma hända. De upplevde även en känsla av att kropp och själ inte hängde ihop. 24