Denna metodbeskrivning kompletterar den metodbeskrivning som finns i rapporten.

Transkript

1 Metdbeskrivning underlag till rapprten Lång väg till patientnytta en uppföljning av natinella riktlinjers inverkan på vården i ett decentraliserat system Denna metdbeskrivning kmpletterar den metdbeskrivning sm finns i rapprten. Att göra en samlad uppföljning av de natinella riktlinjernas effekter ur ett patientperspektiv är en grannlaga uppgift förenad med stra metdlgiska svårigheter. Vi har därför använt ss av så kallad triangulering där ett flertal metder kmbinerats för att tillsammans ge en mer krrekt bild än vad någn enskild metd kan. Vi har använt både deskriptiv statistik ch kvalitativa ansatser för att beskriva ch förstå effekterna. I sammanställningen nedan listas samtliga använda metder. Sammanställning av använda metder: Litteraturstudier ch inledande intervjuer Prgramteri m hinder ch förutsättningar för de natinella riktlinjerna Intervjuer med nyckelpersner Kvalitativ deduktiv innehållsanalys Wrkshp med myndighetens patientråd Enkät till verksamhetschefer (517 svarande, deskriptiv statistik) Enkät till kvalitetsregisterhållare (92 svarande, deskriptiv statistik) Deskriptiv statistik Trender för prcessindikatrer Eventuell förändring av trenden för rekmmendatiner m icke-göra ch rekmmendatiner med priritet 1-3. Eventuell förändring av trenden vad gäller spridningen mellan landsting Trender för resultatindikatrer Förändring av trender Jämförelse med två mråden där natinella riktlinjer inte finns Vi har ckså inför bedömningen av effekt studerat: Scialstyrelsens senaste utvärdering av riktlinjemråden Kvalitetsregisters årsrapprter Andra relevanta rapprter sm berör de studerade riktlinjemrådena Analysen har diskuterats med en eller flera experter på respektive mråde. Analysens ansats ch genmförande har kvalitetsgranskats av persner med str erfarenhet av häls- ch sjukvårdsuppföljning samt en statistiker. 1

2 Prgramteri Baserat på litteraturstudier ch inledande intervjuer med nyckelpersner applicerades en prgramteretisk mdell för prcessen natinella riktlinjer. Prgramteri kan beskrivas sm en mdell över hur ett prjekt eller en strategi är tänkt att fungera för att den ska leda till önskvärda effekter. Man beskriver vad sm ska förändras ch varför, vad sm är möjligt att påverka ch vilka effekter sm eftersträvas. Därefter identifieras vilka resurser sm krävs, vilka aktiviteter sm ska utföras ch av vem. Slutligen listas interna ch externa faktrer sm kan tänkas påverka måluppfyllelsen (Funnell Sue C, 2011, Eknmistyrningsverket, 2012). Prgramterin gav ett stöd i att generera ett antal hypteser m hinder ch framgångsfaktrer för effekt av natinella riktlinjer. Dessa låg sedan till grund för metdval samt den intervjuguide ch de enkätfrågr sm användes i prjektet. Figur 1. Prgramterimdell över natinella riktlinjer sm kunskapsstyrningsverktyg. Nuläget definierades sm brister avseende kunskapsbaserad ch jämlik vård ch önskat läge sm kunskapsbaserad ch jämlik vård. De lika stegen på vägen till det önskade läget listades ch framgångsfaktrer ch hinder identifierades. Intervjuer Sammanlagt 67 persner intervjuades med semi-strukturerade intervjuer. Persner sm antgs kunna bidra med insikter kring ch upplevelser av natinella riktlinjer tillfrågades. Efter intervjun mbads de ckså föreslå andra persner att intervjua. Urvalet var alltså ett så kallat ändamålsenligt urval (purpsive sampling) kmbinerat med snöbllsurval (snwball sampling) (Rbsn C, 2002, Bwling A, 2002). En generell intervjuguide tgs fram sm sedan anpassades någt efter intervjupersnen för att få ut bästa möjliga infrmatin. Intervjumaterialet analyserades med hjälp av deduktiv innehållsanalys där de fördefinierade kategrierna baserats på hypteser m hinder ch framgångsfaktrer genererade i prgramterimdellen (Bwling A, 2002). 2

3 Figur 2. De 67 intervjupersnerna km från lika delar av häls- ch sjukvårdsmrådet ch msrgen. Utöver de persner vi intervjuat har vi träffat ett fyrtital persner för diskussin, kvalitetssäkring ch samråd. Wrkshp med myndighetens patientråd (numera patient- ch brukarråd) Vi har genmfört en wrkshp med myndighetens patientråd med diskussin runt frågeställningarna: Hur skulle natinella riktlinjer sm verktyg kunna utvecklas för att ge en större effekt för patienter? Hur skulle patienter ch patientrganisatiner kunna bidra till att natinella riktlinjer 2.0 får en större effekt för patienter? Enkät till verksamhetschefer Vårdanalys chefsenkät skickades elektrniskt till verksamhets- ch klinikchefer i patientnära verksamheter. Med patientnära verksamheter menades verksamheter där vårdpersnal ch patienter har direktkntakt, till skillnad från serviceverksamheter sm till exempel labratrieverksamhet eller bild- ch funktinsmedicin. 3

4 Utskicket gjrdes baserat på ett register över chefer i vården från företaget Häls- ch sjukvårdsinfrmatin. Registret är inte helt kmplett; det innefattar inte samtliga verksamhets- ch klinikchefer. Efter utskick framkm ckså att det även fanns brister i uppgifterna m de chefer sm fanns i registret. För att få en heltäckande representatin av respndenter över landet ch över samtliga verksamhetsmråden gjrdes därför kmpletteringar av kntaktuppgifterna. Det första utskicket gick ut den 29 ktber Upp till fem påminnelser skickades ut. Förutm påminnelser via enkätverktyget skickades ckså separata e-pstbrev direkt till respndenter, indirekt via chefer ch via nätverk. Vissa respndenter kntaktades även via telefn. Enkäten granskades ch gdkändes för utskick av Sveriges Kmmuner ch Landsting (SKL). Enkätens huvudsakliga syfte var att bidra sm en baslinjemätning för uppföljning av patientlagens effekter ur ett patientperspektiv. I enkäten fanns ckså frågr m Scialstyrelsens natinella riktlinjer med i ett separat avsnitt. Enkäten innehöll ckså ett avsnitt m förbättringsarbete. Sammanlagt inkm 517 fullständiga svar på avsnittet m natinella riktlinjer. Dessa km från hela landet ch från både primärvård ch specialiserad vård, huvudsakligen från ffentliga aktörer (Se figur 3). Svarsfrekvensen på avsnittet m natinella riktlinjer var 26,7 prcent. Någt fler (552 persner) besvarade frågrna i avsnittet m patientlagen sm ckså var det första i enkäten. Ttalt avböjde 151 respndenter uttalat deltagande ch 1080 persner svarade inte på utskicket. En respndentanalys baserad på patientlagsavsnittet presenteras i tabellerna 1 ch 2. Analysen kan förutsättas väl beskriva respndenterna även för avsnittet m natinella riktlinjer. I tabell 3 presenteras prfessins- ch könsfördelning för respndenterna på avsnittet m natinella riktlinjer. På grund av den låga svarsfrekvensen blir representativiteten lägre ch det blir därmed svårare att generalisera resultaten till alla verksamhetschefer i Sverige. En anledning till den låga svarsfrekvensen är trligen att båda enkäterna var mycket mfattande, vilket gjrde att en del respndenter avbröt enkäten. Än vanligare var dck att respndenterna inte alls svarade på enkäterna. Resultaten bör ckså tlkas med viss försiktighet eftersm det kan vara så att de med störst intresse ch engagemang för dessa frågr ckså var de sm valde att ta sig tid att besvara enkäten. Avsnittet m natinella riktlinjer inleddes med följande text: Scialstyrelsen har tagit fram natinella riktlinjer för mrådena hjärtsjukvård, diabetes, sjukdmsförebyggande metder, astma-kol, strke, demens, viss cancervård, rörelserganens sjukdmar, palliativ vård, tandvård, depressin ch ångest, schizfreni samt missbruks- ch berendevård. Nedanstående frågr ska spegla din generella uppfattning m Scialstyrelsens natinella riktlinjer, m de används i er verksamhet ch i så fall hur. Frågrna m natinella riktlinjer i enkäten till verksamhetschefer: I. Används någn eller några av van nämnda natinella riktlinjer i din verksamhet? (Ange endast ett svar) Ja Nej. Riktlinjer saknas för vårt verksamhetsmråde Nej. Riktlinjer finns för vårt verksamhetsmråde, men används inte Vet ej /säker 4

5 II. III. Vilken av van nämnda natinella riktlinjer används främst i din verksamhet? (Endast ett svarsalternativ är möjligt) Scialstyrelsens natinella riktlinje inm mrådet: Hur används den valda natinella riktlinjen i verksamheten? (Flera svarsalternativ är möjliga.) Direkt i sin ursprungliga frm Indirekt genm lkala vårdprgram Indirekt genm natinella vårdprgram Indirekt genm beslutsstöd kpplade till jurnalsystemet Indirekt genm landstingets lista över rekmmenderade läkemedel (exempelvis Klka listan, Reklistan, Skånelistan) De indikatrer sm följer med riktlinjerna används för uppföljning av vår verksamhet Även m ni inte använder någn av Scialstyrelsens natinella riktlinjer i er verksamhet idag, vill vi veta din generella uppfattning m dessa natinella riktlinjer. IV. I vilken grad anser du att den natinella riktlinje ni huvudsakligen använder: / I vilken grad anser du att Scialstyrelsens natinella riktlinjer generellt: (1 mtsvarar "Inte alls" ch 5 "I mycket hög grad") (Ange endast ett svar per fråga) Är uppdaterad ch aktuell Innehåller det sm är viktigt ur patientens perspektiv Är ett bra stöd för stöd för priritering av verksamhetens resurser Leder till minskade jämlikheter i vården Innehåller det sm är viktigt ur patientens perspektiv Är ett bra stöd för stöd för priritering av verksamhetens resurser Leder till minskade jämlikheter i vården Omfattar de relevanta tillstånden ch åtgärderna på mrådet Är ett användbart stöd i patientmötet Är ett bra stöd för att utveckla lkala vårdprgram Är ett bra stöd för att priritera mellan lika åtgärder Kan stärka patienten i mötet med vården V. Vilken effekt anser du att den natinella riktlinje ni i huvudsak använder har för era patienter? / Vilken effekt anser du att Scialstyrelsens natinella riktlinjer har för patienter sm berörs av dem? Mycket psitiv effekt Psitiv effekt Ingen effekt Negativ effekt Mycket negativ effekt Vet ej VI. allmänhet, i vilken grad har du förtrende för Scialstyrelsen natinella riktlinjer? (1 mtsvarar "Inte alls" ch 5 "I mycket hög grad") (Ange endast ett svar) 5

6 Figur 3. De 517 respndenterna på natinella riktlinjeavsnittet km från både primärvård ch specialiserad vård ch huvudsakligen från ffentliga aktörer. *Privat = både idéburen + vinstdrivande *Övrigt=Specialistvård (kliniker, öppen-, ch /eller slutenvård) + Annat Tabell 1. Respndentanalys baserad på patientlagsavsnittet. Antal respndenter fördelat efter verksamhetsmråde ch urval. Besvarade Brtfall Urval Fullständiga Inte Nekat Ofullständiga Ttalt svarat deltagande Akutsjukvård Ambulanssjukvård Anestesi, peratin, iva Barn- ch ungdmsmedicin Barn- ch ungdmspsykiatri Geriatrik 1 1 Habilitering Hjälpmedel Hud Häls- ch sjukvårdsledning Hörselvård Infektin Kirurgi Klinkem ch 1 1 neurkemlab Kvinnsjukvård Lgpedi Medicin Onklgi Ortpedi Primärvård Psykiatri

7 Rehabiliteringsmedicin 1 1 Röntgen Syncentraler Tlkcentral Ögnsjukvård Örn- näsa- ch hals Övrigt Ttalt Tabell 2. Respndentanalys baserad på patientlagsavsnittet. Antal respndenter fördelat efter län ch urval. Besvarade Brtfall Urval Fullständiga Inte svarat Nekat deltagande Ofullständiga Ttalt Stckhlms län Västerbttens län Nrrbttens län Uppsala län Södermanlands län Östergötlands län Jönköpings län Krnbergs län Kalmar län Gtlands län Blekinge län Skåne län Hallands län Västra Götaland Värmlands län Örebr län Västmanlands län Dalarnas län Gävlebrgs län Västernrrlands län Jämtlands län Uppgift saknas Ttalt

8 Tabell 3. Prfessin ch könsfördelning av respndenterna på avsnittet m natinella riktlinjer. Prfessin Antal Kvinna Man ej angett kön Arbetsterapeut 7 7 Bimedicinsk analytiker 4 4 Eknm Fysiterapeut Kuratr Lgped 2 2 Läkare Psyklg Sjuksköterska Undersköterska 2 2 Annat Ttalsumma Enkät till kvalitetsregisterhållare Under våren 2014 genmförde Vårdanalys en enkätundersökning i frm av en webbenkät riktad till registerhållarna för alla de natinella kvalitetsregistren ch de så kallade registerkandidaterna. Enkäten innehöll frågr sm främst berörde Vårdanalys regeringsuppdrag kring natinella kvalitetsregister men ckså tre frågr m kvalitetsregistrens kppling till riktlinjer i allmänhet ch Scialstyrelsens natinella riktlinjer i synnerhet. Enkäten testades i en pilt på tre persner sm antingen var före detta registerhållare eller var registerhållare för någt register. Därefter skickades enkäten ut till ttalt 110 kvalitetsregister. E-pstadresser till registren erhölls av kansliet för Natinella Kvalitetsregister. Enkäten följdes av två påminnelser. Ttalt besvarades enkäten av 92 register, vilket gav en svarsfrekvens på 84 prcent. De lika frågrna sm gällde natinella riktlinjer besvarades av från 88 till 92 respndenter. Enkäten granskades ch gdkändes för utskick av Sveriges Kmmuner ch Landsting (SKL). Deskriptiv statistik över natinella riktlinjers inverkan på vården En central frågeställning har varit m de natinella riktlinjerna påverkar den vård sm patienterna får ch i förlängningen deras hälsa ch välbefinnande. Att islera effekterna av just natinella riktlinjer är emellertid metdlgiskt utmanande eftersm många faktrer påverkar både vilken vård sm ges ch effekterna av den vården. Idealt för en sådan analys är att skapa en kntrllgrupp. Även med en kntrllgrupp är det svårt att islera effekten av just riktlinjer eftersm grupperna i många fall kmmer skilja sig åt på viktiga sätt. Vi ser i princip två realistiska sätt att skapa kntrllgrupper ch vi har valt att använda båda. Det ena är att jämföra utvecklingen mellan sjukdmsmråden där det finns respektive inte finns riktlinjer. Det andra är att jämföra utvecklingen inm ett mråde före ch efter att en riktlinje intrducerats. Trts att vi använder två lika metder kmmer vi inte kunna islera effekterna av riktlinjerna fullt ut ch med säkerhet slå fast att en förändring av frekvensen av de åtgärder patienter får i vården huvudsakligen berr på natinella riktlinjer. Att säga hur de 8

9 natinella riktlinjerna påverkar de medicinska resultaten är en ännu större utmaning eftersm de kan förväntas påverkas av ytterligare faktrer. Vår analys av trender över tid har bestått av fem kmpnenter: 1. Trender över tid för prcessindikatrer (kpplade till åtgärder med priritering 1, 2 eller 3 samt icke-göra) a. Förändring av trenden för riksmedelvärdet efter det att en natinell riktlinje på mrådet har kmmit jämfört med före. b. Förändring av trenden för variatinskefficienten för landstingens medelvärden, det vill säga spridningen mellan landsting, sedan en natinell riktlinje kmmit 2. Trend över tid för resultatindikatrer a. Förändring av trenden för riksmedelvärdet efter det att en natinell riktlinje på mrådet har kmmit jämfört med före. 3. Jämförelse med två mråden där natinella riktlinjer inte finns 4. Vi har ckså inför bedömningen av effekt studerat: a. Scialstyrelsens senaste utvärdering på mrådet b. Relevant kvalitetsregisters senaste årsrapprt på respektive mråde c. Andra relevanta rapprter sm berör studerade mråden exempelvis Cancerfndens årliga rapprt ch Tillståndet i häls- ch sjukvården från Scialstyrelsen. 5. Kvalitetssäkringsprcess: a. Analysen har diskuterats med en eller flera experter på respektive mråde. b. Analysens ansats ch genmförande har kvalitetsgranskats av persner med str erfarenhet av häls- ch sjukvårdsuppföljning samt en statistiker. Prcessindikatrer: Vi har valt att huvudsakligen studera effekterna av de natinella riktlinjerna genm att följa trender över tid för prcessmått kpplade till de rekmmendatiner sm har priritet 1, 2 eller, 3 ch ickegöra i varje enskild natinell riktlinje. Prcessmått valdes för att riktlinjerna innehåller åtgärder (t.ex. behandling med en viss metd) sm beskrivs med just prcessmått. Utfallsmått (av typen femårsöverlevnad ) är inte en rekmmendatin utan det sm i slutändan ska påverkas av de prcesser sm rekmmenderas. Priritet 1, 2 ch 3 samt icke-göra valde vi för att det inte råder någn tveksamhet i m åtgärden ska användas eller inte. Det finns fta en underligande psitiv utveckling i vården berende av natinella riktlinjer vilket gör att en analys sm begränsas till m användningen av en metd ökar efter att en riktlinje publicerats inte nödvändigtvis ger en krrekt bild. I vår ansats har vi därför i tillägg gjrt antagandet att m en riktlinje har haft effekt så bör man kunna se en förändring i trenden, det vill säga att metden används ftare (eller mer sällan för icke-göra) efter det att riktlinjen kmmit än innan. Lutningskefficienten bör då förändras åt önskvärt håll. I figur 4 illustrerar kurva A en tydligt identifierbar effekt av en riktlinje. Direkt efter publicering så ökar användningen av den 9

10 evidensbaserade, krrekta metden efter att tidigare ha varit knstant. Kurva B illusterar situatinen med en underligande psitiv utveckling sm varken avtar eller förstärks av en riktlinje. Kurva C illustrerar en situatin med en underliggande psitiv utveckling sm blir ännu starkare efter publicering av en riktlinje. Figur 4. Tre exempel på hur vi bedömt m användningen av en rekmmenderad åtgärd påvekats eller inte av att en riktlinje kmmit. För kurva A ch C har vi bedömt att användningen av den rekmmenderade åtgärden har påverkats. Effekten skulle ptentiellt kunna kmma redan innan en riktlinje har publicerats eftersm nyckelpersner inm respektive mråde under några år deltagit i framtagandet samt att en remissversin av riktlinjen publiceras en tid innan den slutliga versinen. Vi anser emellertid att det är rimligt att anta att eventuella effekter kmmer med en viss fördröjning ch har därför valt året då den natinella riktlinjen km sm utgångspunkt. Känslighetsanalyser med start ett år innan respektive riktlinje publicerats ch ett år efter att den publicerats gav endast till marginella förändringar av våra resultat. 10

11 Vi har använt riksmedelvärden från så många år före ch så många år efter sm uppgifter har funnits tillgängliga. Data kmmer från natinella hälsdataregister ch natinella kvalitetsregister, delvis genm Öppna jämförelse-rapprternas webpubliceringar, delvis genm beställningar direkt från registren. För de kurvr sm över tid pekat åt rätt håll har vi beräknat kurvans lutningskefficient fram till ch med året då riktlinjen km ch jämfört den med lutningskefficienten från ch med det år riktlinjen så långt vi har haft data. Om lutningskefficienten förändrats i önskvärd riktning (det vill säga blivit större m ökad lutning är önskvärd eller blivit mindre m minskad lutning är önskvärd) så bedömdes analysen indikera effekt av den natinella riktlinjen på utfallet av aktuell indikatr. Vi har inte testat m lutningskefficientens värde före ch efter är statistiskt signifikant skilda. Andelen prcessindikatrer sm indikerar effekt av samtliga studerade prcessindikatrer på respektive mråde har beräknats ch har bidragit till den samlade bedömningen av den aktuella natinella riktlinjens effekt. Denna metd kmmer tendera att ge en överskattning av effekten jämfört med m vi hade krävt statistisk signifikans. Indexerade kurvr (resultat ej redvisade i rapprten) För att få en samlad bild av ett mråde ch se den relativa förbättringen mellan lika indikatrer i ett ch samma diagram har vi använt ss av indexerade värden för varje indikatr. De kurvr där en förbättring innebär att kurvan pekar neråt, exempelvis mediantid till trmblys, har vi inverterat så att den önskvärda riktningen för alla kurvr är uppåt. Det år då respektive natinell riktlinje km har använts sm basår med indexvärde 100. Indexkefficienten beräknades genm att dividera 100 med värdet för året då den natinella riktlinjen km (NR året). Övriga års värden multiplicerades med indexkefficienten. [(100/NR årets värde)* årets värde] Index för de kurvr vi inverterat beräknades enligt följande: [(NR årets värde - årets värde)/ NR årets värde )*100) + 100] Tabell 4. Ttalt antal tillstånds- ch åtgärdspar i alla 15 natinella riktlinjer. Antal högt pririterade (1-3) samt icke-göra ch andel av dessa sm gått att följa upp ch sm bedömts ha påverkats av natinella riktlinjer. Ttalt antal tillståndsårgärdspar Antalet högt pririterade ch ickegöra Antal uppföljningsbara högt pririterade ch icke-göra Ttalt 2638 Högpri (1, 2, 3) Ickegöra Ttalt Andel ,05 11

12 Psitiv utveckling utöver underliggande trend = effekt av natinella riktlinjer ,29 Resultatindikatrer För att kmplettera bilden har mtsvarande beräkningar gjrts även för ett antal resultatindikatrer. Spridningen mellan landsting För att se m spridningen mellan landstingen minskat över tid beräknades variatinskefficienten för landstingens medelvärden för prcessindikatrerna ch indexerade värden för variatinskefficienten plttades i en kurva. Förändringen i kurvans lutning studerades sm i enlighet med van beskrivna metd. Det vill säga lutningen före att en riktlinje kmmit jämfördes med lutningen efter. Jämförelsemråden I vår ansats har vi gjrt antagandet att trenden, i avsaknad av en natinell riktlinje, skulle vara knstant. När värdena börjar nå höga nivåer ch kanske närma sig målvärdet för indikatrn bör kurvan rimligtvis plana ut eftersm ytterligare förbättringar kan antas vara svårare att åstadkmma från en redan hög nivå. Det är inte heller alltid önskvärt att 100 prcent av patienterna ska få en viss åtgärd. Med ambitinen att i någn mån kntrllera för denna säkerhet ch sm ett stöd för att bedöma rimligheten i våra slutsatser har vi valt att även studera två mråden sm inte har natinella riktlinjer. Referenser: Bwling A (2002). Research methds in health: Investigating health and health services. New Yrk: Open University Press. Eknmistyrningsverket (2012). Prgramteri ch verksamhetslgik ett metdstöd för regeringskansliet. Funnell Sue C, R.P.J. (2011). Purpseful prgram thery: Effective use f theries f change and lgic mdels. San Fransisc: Jssey-Bass. Rbsn C (2002). Real wrld research: A resurce fr scial scientists and practitiner-researchers. Oxfrd: Blackwell pulishing. Övriga referenser finns sammanställda i rapprten Lång väg till patientnytta en uppföljning av natinella riktlinjers inverkan på vården i ett decentraliserat system. 12