Riksföreningen Autism. Verksamhetsberättelse och Årsredovisning

Transkript

1 Riksföreningen Autism Verksamhetsberättelse och Årsredovisning 2008

2 Ordföranden har ordet 3 Organisation 6 Ordförande har ordet Allmän verksamhet 8 Ekonomi 20 Så var det dags att summera ytterligare ett verksamhetsår för Riksföreningen Autism. Året har för vår del intressepolitiskt dominerats av LSS. Efter drygt 10 år med LSS pågår en översyn av lagen. En lag som ur ett internationellt perspektiv är unik. Inget annat land har en så stark rättighetslagstiftning för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Vi har som organisation erfarenhet av livsvillkoren för personer med autism och autismliknande tillstånd före och efter LSS. Därför har vi ett särskilt ansvar att dela med oss av våra erfarenheter och vår kunskap. LSS är i grunden en bra lag. För många av våra medlemmar har LSS varit av helt avgörande betydelse. För andra skulle LSS kunna vara det om lagen tillämpades såsom det var tänkt. Det är bekymmersamt hur kunskapen om och förståelsen för LSS bärande principer och övergripande mål tunnats ur. I vårt påverkansarbete har fokus varit att verka för att LSS blir kvar som rättighetslag, att autism och autismliknande tillstånd också fortsättningsvis nämns specifikt i personkretsen, att tillämpningen förbättras genom tydligare normering och skärpt tillsyn, att en insats för personligt stöd i vardagen införs samt vikten av att behålla ett kommunalt basansvar men hitta en form för ett statligt högkostnadsskydd för alla insatser i LSS. Det senare för att dels säkra att det är individuella behov som styr val av insats och inte ekonomiska incitament, men också för att inte riskera en återgång till en koncentration av verksamheter till vissa orter. I arbetet med LSS har vi förbättrat vårt inre arbete och nått en bra samordning av våra insatser på distrikts- och riksnivå genom den plattform för LSS vi under året arbetat fram. Vi har också vässat vårt utåtriktade aktiva påverkansarbete. Under året har vi hållit seminarium i Almedalsveckan på Gotland, deltagit i olika hearingar, uppvaktat LSS-kommitten, tillskrivit socialutskottet och på andra sätt i olika sammanhang fört fram våra synpunkter och delat med oss av våra erfarenheter. Jag upplever också att vi blivit väl mottagna och respektfullt lyssnade på av de politiker och andra nyckelpersoner vi träffat. Brister i rättssäkerheten och i bemötande vid Försäkringskassans bedömning av aktivitets- och sjukersättning har under året blivit uppenbart för oss inte endast genom de fall som uppmärksammats i media utan också via kontakter med våra medlemmar. Det förefaller saknas bra riktlinjer för hur nämnda socialförsäkringar ska tillämpas vid medfödda funktionsnedsättningar, vilket leder till stora skillnader i bedömningar mellan olika handläggare inom kassan. De fall som kommit till vår kännedom har varit hårresande och fått oss att reagera genom att bland annat kräva ett sammanträffande med ansvarig minister vilket förhoppningsvis kommer till stånd under våren Vi har flera angelägna pågående projekt i samarbete med andra aktörer såväl privata som offentliga. Våra projekt finansieras till största delen av medel från Allmänna Arvsfonden. Det samarbete vi under alla år haft med arvsfonden har varit och är fortfarande mycket gott och av oerhört stort värde. De pågående projekt vi har är angelägna. Ytterligare några områden har blivit aktuella och vi har flera idéer om projekt som 3

3 kommer att utvecklas de närmaste åren. Inte minst brister på skolans område föranleder oss att ta initiativ till ett intensifierat utvecklingsarbete. I ett internationellt perspektiv ligger Sverige och Skandinavien i frontlinjen när det gäller samhällets syn på och stöd till personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Vi har ett ansvar att dela med oss av den kunskap och bidra till att påskynda utvecklingen också i andra delar av världen. För närvarande gör vi det genom vårt projekt i Brasilien som är ett samarbete med en autismorganisation i Sao Paulo och som finansieras i huvudsak med medel från Shia. Autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd är väl kända begrepp idag. Medias rapportering under året vittnar dock om att kunskapen om autism och Aspergers syndrom fortfarande är mycket bristfällig. Det har skrivits mycket om barn som inte får rätt stöd i skolan eller som inte är i skolan alls, om vuxna som inte får behålla aktivitetsersättning på grund av Försäkringskassans hårdnade attityd och bristande kompetens på området autism. En bild som bekräftas i våra kontakter med våra medlemmar och när det gäller skolan också genom den skolenkät vi genomfört i 15 av våra 24 distrikt. Allt som skrivits har dock inte varit negativt. Det har också skrivits om lyckade verksamheter och andra satsningar. Gemensamt för dessa är att de bygger på särskild kompetens inom autismområdet. Vid föreningens bildande för 34 år sedan var kunskapsbrist det största hindret för att personer med autism inte levde under goda livsvillkor. Det är fortfarande den viktigaste och helt avgörande faktorn. Vi har genom vår satsning på information och kunskapsspridning starkt bidragit till att kunskap om autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd i vårt land är betydligt högre och mer spridd än i många andra länder. Vi får dock allt fler signaler på att den kunskapen håller på att urvattnas. Allt fler kan något, men allt färre har fördjupad kunskap. Vi kan alltså inte slå oss till ro utan måste de närmaste åren satsa mer på information och kunskapsspridning. Avslutningsvis vill jag rikta ett varmt tack till alla våra medarbetare på kansliet. De gör en ovärderlig insats som präglas av hög kompetens och ett engagemang och tålamod utöver det vanliga. Ett alldeles särskilt varmt tack vill jag rikta till Lena Andersson, vår förbundssekreterare sedan 25 år, som nu går i pension. Hon har med sitt stora kunnande, sin klokskap och värme personligen starkt bidragit till att vi som organisation vunnit respekt i både inom och utom Sverige och att livsvillkor och för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd är betydligt bättre i vårt land än de flesta andra länder. eva nordin-olson Ordförande, Riksföreningen Autism STYRELSE Enligt föreningens stadgar består styrelsen av nio ordinarie ledamöter och tre suppleanter. Mandattiden är ett år för ordförande, valberedning och revisorer. Övriga ledamöter och suppleanter väljs för två år, halva antalet vid varje riksmöte. Valda till och med riksmötet Styrelse Ordförande: Eva Nordin-Olson, Mora 2009 V ordförande: Kerstin Lamberg, Göteborg 2009 Övriga Kerstin Holm, Västerås 2010 Sven-Olof Johansson, Lund 2009 Take Knol, Linköping 2009 Marjo Manell, Stockholm 2009 Vivi-Ann Olsson, Lidköping 2009 Oli Stephensen, Lund 2010 Solveig Lagerbäck, Flen 2010 Suppleanter: Eva Hessling-Jansson, Järlåsa 2010 Anna Sjölund, Haninge 2010 Anne Lönnermark, Borås 2009 Revisorer Ordinarie: Ove Olsson, Stockholm (aukt) 2009 Mats Lundgren, Katrineholm 2009 Suppleanter: BDO Nordic Stockholm AB 2009 Leif Tallskog, Uppsala 2009 Valberedning Ordinarie: Ulla Adolfsson, Göteborg 2009 (sammankallande) Mia Larsdotter, Skåne 2009 Gunilla Jarmar, Östergötland 2009 Ombud till Handikappförbundens samarbetsorgans, HSO, årsmöte och ordförandekonferenser: Ordinarie: Eva Nordin-Olson, Mora 2008 Suppleant: Take Knol, Linköping 2008 Organisation Empowermentrådet Pia Johansson, Ludvika 2009 (samordnare) Nicklas Andersson, Malmö 2009 Jeanette Laurent, Södermanland 2009 Agneta Ljungstrand, Göteborg 2009 Rodmar Sandberg, Malmö 2010 Camilla Tilljander, Vessigebro 2010 Hans Östman, Furuvik 2009 Styrelsen har under året haft sju protokollförda sammanträden varav två i samband med arbetshelger. Styrelsen har arbetsutskott (AU) bestående av Eva Nordin- Olson, Kerstin Lamberg och Sven-Olof Johansson. AU har haft ett sammanträde under året. Empowermentrådet Empowermentrådet har en rådgivande och beredande funktion gentemot styrelsen i Riksföreningen Autism. Empowermentrådet har under året haft tre möten och har bland annat diskuterat arbetsmarknads- och sjukförsäkringsfrågor, brukarinflytandefrågor, träffgrupper, framtidsvisioner och arrangerat sommarkurs. Empowermentrådet har kontakt med vuxna medlemmar med autism/aspergers syndrom i distriktsavdelningarna och lyssnar av synpunkter och förslag. Efter en frågeställning från Empowermentrådet har styrelsen för Riksföreningen Autism i samförstånd med rådet tillsatt en arbetsgrupp som under 2009 ska samla in och sammanställa förslag och synpunkter på hur den inflytandeprocess som påbörjades med projekt Empowerment bäst kan tillvaratas och utvecklas i föreningen i framtiden. Hedersledamöter Lena Andersson, Gunilla Bergström, Gunilla Wigren Dahlin, Kerstin Ehrensvärd, Christopher Gillberg, Olle Mächs och Lena 4 5

4 Rydenstam är, tack vare förtjänstfulla insatser, föreningens hedersledamöter. Under året avled hedersledamoten Karin Stensland Junker. DISTRIKTEN Distriktsföreningar Våra 24 distrikt är självständiga och gör sina egna verksamhetsberättelser. De arbetar liksom Riksföreningen Autism (RFA) samhällspåverkande företrädesvis gentemot sina kommuner och sina landsting. Utöver traditionell föreningsverksamhet bedriver de studiecirklar och utbildningar, har föräldragrupper, träffgrupper för vuxna med autism/aspergers syndrom, håller konferenser och studiedagar, gör studieresor, ordnar läger och familjearrangemang av olika slag. Lokalföreningar FA Skåne har tre lokalföreningar, FA Västra Götaland Distrikt Söder en och FA Västra Götaland Distrikt Skaraborg en. Distrikten är grundorganisationen - där medlemmarna finns - och genom distrikten är medlemmarna indirekt anslutna till riksföreningen. Varje distrikt fastställer sin medlemsavgift, och under året har av den 110 kr per enskild medlem och 180 kronor per institution tillfallit riksföreningen. Prenumeration på tidningen Ögonblick har kostat 250 kronor och prenumeration på tidningen Empowerment har kostat 150 kronor. Den 31 december 2008 hade distrikten tillsammans 9564 medlemmar, fördelade enligt nedan: Blekinge 158 Dalarna 232 Gotland 55 Gävleborg 277 Halland 107 Jämtland 214 Jönköping 111 Kalmar 159 Kronoberg 188 Norrbotten 240 Skåne 632 Stockholm 2040 Södermanland 364 Uppsala 386 Värmland 652 Västerbotten 183 Västernorrland 180 Västmanland 343 Västra Götaland Distrikt Göteborg 1202 Västra Götaland Distrikt Söder 303 Västra Götaland Distrikt Fyrbodal 283 Västra Götaland Distrikt Skaraborg 402 Örebro 425 Östergötland 428 Dessutom fanns vid årsslutet 671 prenumeranter på tidningen Ögonblick och 211 prenumeranter på tidningen Empowerment. PERSONAL Kansliet är styrelsens verkställande organ. Under 2007 har nedanstående personer varit anställda på kansliet:. Lena Almvik är ombudsman. Hon arbetar främst med intressepolitiskt arbete och medlemsrådgivning inom områden som LSS, socialförsäkring, utbildning och färdtjänst.. Anna Calissendorff är förbundssekreterare. Hon leder kansliets arbete och håller kontakt med myndigheter och andra handikappförbund, deltar i konferenser och olika arrangemang. Hon bevakar forskning och litteratur och är redaktör för tidningen Ögonblick.. Hanna Danmo är redaktör för tidningen Empowerment. Hon ansvarar också för att tillsammans med rådets samordnare strukturera Empowermentrådets arbete.. Catharina Granath är förbundsjurist. Hon bevakar och informerar om lagstiftningen och andra handikappolitiska frågor som rör våra grupper. Hon bistår enskilda medlemmar med råd och hjälp och kan i vissa principiella fall, där prejudikat saknas, driva frågor till juridisk prövning. Hon var föräldraledig till och med 4 maj.. Mats Jansson är ombudsman. Han ansvarar för att tillsammans med rådets samordnare strukturera Empowermentrådets arbete, ger medlemsrådgivning riktad såväl till närstående/personal till vuxna med autism/ Aspergers syndrom som till vuxna med egen funktionsnedsättning. Han arbetar också intressepolitiskt genom att bland annat delta i arbetsgrupper, referensgrupper och skriva remissyttranden... Johanna Médioni ansvarar för medlemsregistret samt försäljning av informationsmaterial. Hon ansvarar även för föreningens telefontider, som bland annat innebär mycket kontakter med medlemmar men även andra externa kontakter. Hon håller också i de praktiska arrangemangen kring möten och konferenser.. Ragnar Olinder är förbundsjurist. Han arbetade heltid som vikarie för Catharina Granath fram till 1 maj, därefter 50 procent under maj och sedan 20 procent resten av året då han företrädesvis arbetade med LSS-remissen.. Carina Pettersson är ekonomiansvarig för såväl RFA, Stiftelsen Autism som Utbildningscenter Autism. Förutom det löpande ekonomiarbetet ansvarar hon bland annat för arbetet med att söka bidrag från fonder och statliga organ. Hon sköter dessutom administrationen för AMA-projektet, Brasilien. Allmän verksamhet RIKSMÖTET RFA håller varje år riksmöte och representantskapsmöte. Dessa möten hölls den 19 och 20 april på Quality Park Hotel, Södertälje. Precis som de senaste åren ägde riksmötet rum på lördag förmiddag och följdes efter lunch av representantskapsmötet som fortsatte på söndagen. Riksmötet fastställde styrelsens budgetförslag och beslutade att medlemsavgiften till RFA för 2009 skulle höjas med 20 kronor, det vill säga 130 kronor för enskild medlem och 200 kronor för institution. Prenumerationsavgiften för Ögonblick är 250 kronor och för Empowerment- tidningen 150 kronor. Vid årets riksmöte förelåg och behandlades ett av styrelsen framlagt förslag och sju inkomna motioner, om bl a namnbyte på föreningen och inrättande av utmärkelsen Årets Pusselbit. För en närmare redovisning av besluten på riksmötet hänvisas till protokollet från mötet. REPRESENTANTSKAPSMÖTET Representantskapsmötet ägnades åt presentationer av Utbildningscenter Autisms veckokurs i Sunne, och av det nyligen avslutade projektet Att hitta en livsväg. Representanterna från distrikten diskuterade aktuella LSS-frågor och fick lyssna på en föreläsning om studier av ögonrörelser hos förskolebarn med autism. ORDFÖRANDEKONFERENSEN Höstens konferens med distriktens ordförande anordnades av Föreningen Autism i Stockholms län på hotell Hilton Slussen i Stockholm september Det nyligen framlagda förslaget från LSS-kommittén diskuterades liksom frågan om ett namnbyte för föreningen. Ordförandemötet ansåg att förslaget om ett namnbyte till Autism- och Aspergerförbundet bör tas upp på riksmötet Utmärkelsen Årets Pusselbit diskuterades liksom arbetet inom nätverket NSPH, nationell samverkan för psykisk hälsa. NÄTVERK. Sedan några år finns ett nätverk kring skolfrågor. Skolombuden är på olika sätt aktiva inom det distrikt/län där de bor. Skolombuden håller sig generellt orienterade om hur skolsituationen ser ut för elever med autism eller Aspergers syndrom i det egna distriktet. De rapporterar till sina distriktsstyrelser i frågor som rör skolan och är även en länk mellan distrikten och riksföreningen i utbildnings- och skolfrågor. Arbetet bedrivs till stor del via och telefon. Samman kallande i gruppen är Kerstin Holm.. Det finns också ett nätverk för LSS-frågor. LSS-ombuden bevakar och håller sig orienterade om hur tillämpningen av LSS ser ut inom kommunerna i det egna distriktet. Under året har RFA fokuserat på att följa arbetet i den statliga LSSkommittén, dels som förberedelse för det förslag som kommittén lämnade i augusti, dels för att under hösten ta fram synpunkter och underlag till RFA:s remissvar. LSS-ombuden rapporterar till den egna distriktsstyrelsen i fråga om de prioriterade aspekterna av LSS och är även en länk mellan distrikten och RFA i denna fråga. Arbetet bedrivs till stor del via och telefon. LSS-konferens maj hölls tillsammans med Studieförbundet Vuxenskolan en tvådagars konferens kring LSS- frågor för distriktens ordförande och LSS-ombud. Deltagarna fick information om och diskuterade några av de frågor som LSS-kommittén arbetar med. Man diskuterade också det fortsatta arbetet under och efter remisstiden. Tobias Smedberg från Agenda PR ledde ett pass om hur man kan arbeta för att påverka politiker och andra beslutsfattare. 6 7

5 ÖGONBLICK OCH ANNAT INFORMATIONSMATERIAL Tidningen Ögonblick har kommit ut med fyra nummer. Tidningen Empowerment har utkommit med fyra tema nummer: Sex och samlevnad, Tidningen Empowerment , Självkänsla och egenmakt, Autism/Aspergers syndrom och andra funktionsnedsättningar. Under året har dessutom följande informationsmaterial producerats:. Flyers och T-shirts: Jag har inte valt AUTISM men jag vill välja MITT LIV (till aktiviteten i Almedalen, se nedan).. Bok: Kan ni förstå mig?. Katalogen med förteckning över de böcker, filmer, tidskrifter och artiklar som RFA säljer har tryckts om. Almedalsveckan För andra året i rad deltog RFA i Almedalsveckan. Ordförande och kanslichef träffade ett antal politiker vid enskilda möten för att diskutera angelägna LSS-frågor. En eftermiddag gick man tillsammans med deltagarna i FA Stockholms Gotlandsläger och representanter för FA Gotland runt i Visby och väckte uppmärksamhet för våra grupper och våra frågor. Boendeenkäten På riksmötet 2008 presenterades en enkät om de ekonomiska villkoren för hyra/avgift i boende med särskild service. Enkäten skickades sedan ut till alla distrikt. Enkätens syfte var att bilda underlag för en debattartikel om de ekonomiska missförhållandena för de som bor i boende med särskild service. Enkäten visade bland annat att det är relativt vanligt att det inte finns tillräckliga medel kvar för personliga behov (kläder, mat, läkemedel, fritidsaktiviteter, resor m.m.) efter det att hyran betalts. Resultaten av enkäten utgjorde sedan en viktig utgångspunkt i en debattartikel som RFA skrev i Göteborgsposten tillsammans med FUB och Riksförbundet Insolvens. Enkäten uppmärksammades även på socialdepartementet som var angelägna att ta del av resultaten. R E M I S S V A R, S K R I V E L S E R OCH UPPVAKTNINGAR RFA har under året:. Remissvarat på Ökad likvärdighet för elever med funktionshinder (SOU 2007:87).. Remissvarat på Framtidsvägen en reformerad gymnasieskola (SOU 2008:27).. Uppvaktat utredningen som gör en översyn av aktivitetsersättningen.. Uppvaktat Skolverket angående situationen i skolan för elever med autism.. Uppvaktat socialförsäkringsminister Christina Husmark Pehrsson angående Försäkringskassans bedömningar i ärenden rörande aktivitetsersättning.. Skrivit till Försäkringskassan angående bedömning av rätt till sjuk- och aktivitetsersättning.. Uppvaktat ordförande i LSS-kommittén Kenneth Johansson.. Deltagit i överläggningar inom Socialstyrelsens UPP-centrum.. Deltagit i överläggningar med Specialpedagogiska skolmyndigheten. SAMARBETE. Tillsammans med BUP i Stockholm har vi arrangerat en tredagarsutbildning i ADOS och en kvällsföreläsning med professor Catherine Lord i Stockholm.. Ragnar Olinder har förordnats av regeringen att vara HSO:s representant i Nämnden mot diskriminering.. Ragnar Olinder var HSO:s representant i Vägverkets handikappråd t o m juni Catharina Granath är HSO:s representant i Vägverkets och Banverkets tillgänglighetsråd.. Sven-Olof Johansson ingår i Socialstyrelsens arbetsgrupp för Sektorsansvaret.. Sven-Olof Johansson har varit styrelseledamot och ordförande i HSO:s arbetsgrupp för skolfrågor.. Sven-Olof Johansson har varit ledamot av HSO:s referensgrupp för arbetsmarknadsfrågor.. Sven-Olof Johansson har varit ledamot i HSO:s ledningsgrupp för projektet Brukarmedverkan i forskningen.. Sven-Olof Johansson är ledamot i HSO:s nordiska nätverk för handikappforskning.. Sven-Olof Johansson har varit ledamot i HSO:s massmedieprojekt Ord som taggar en arbetsgrupp tillsammans med SR, SVT, Nämnden för svensk språkvård, Industritjänstemannaförbundet, Handisam m fl.. Sven-Olof Johansson är NSPH:s representant i en referensgrupp till CEPI = Centrum för evidensbaserad psykiatri.. Sven-Olof Johansson är NSPH:s representant i Referensgruppen för en reformerad skötarutbildning inom psykiatri.. Sven-Olof Johansson är NSPH:s representant i Referensgruppen för en tvåårig högskoleutbildning i Psykisk hälsa med inriktning mot särskild problematik.. Sven-Olof Johansson är NSPH:s representant i Referensgruppen för anvisningar om öppenvårdstvånget i psykiatrin.. Sven-Olof Johansson är NSPH:s representant i Referensgruppen för en handbok i psykiatri.. Take Knol är HSO:s representant i en referensgrupp visavi Arbetsförmedlingen.. Sven-Olof Johansson, Take Knol och Oli Stephensen är styrelsens representanter i Empowermentrådet.. Anne Lönnermark är vår representant i HSO:s rådgivande organ gentemot SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten.. Anne Lönnermark är vår representant i styrgruppen för projektet Ökad delaktighet för social integrering av elever med autism/aspergers syndrom i den lokala grundskolan.. Anna Calissendorff och Kerstin Holm är våra representanter i samarbetet med SPSM:s Västra Götalands region som har ansvaret för autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd inom institutet.. Take Knol, Sven-Olof Johansson och Eva Nordin-Olson har varit RFA:s representanter i brukarnätverket NSPH, Nationell Samordning för Psykisk Hälsa.. Eva Nordin-Olson har varit HSO:s expert i LSS-kommittén.. Eva Nordin-Olsson ingår i HSO:s arbetsgrupp för LSS-frågor.. Eva Nordin-Olson och Eva Hessling-Jansson har varit våra representanter i arbetsgrupper inför SKL:s rapport Medicinska indikatorer för barn och ungdomars psykiska hälsa.. Lena Andersson ingår i styrgruppen för projektet Livslångt lärande för personer med autism.. Anna Calissendorff ingår i styrgruppen för projektet Uppföljning av barn med autism som får tidiga insatser.. Mats Jansson ingår i styrgruppen för projektet Kognitionssimulatorn Att uppleva hur det är att leva med ett kognitivt funktionshinder.. Mats Jansson har ingått i referensgrupp vid framställandet av Sisus skrift Att göra studiesituationen tillgänglig för vuxenstuderande med autism eller Aspergers syndrom.. Mats Jansson har ingått i metodarbetsgrupp i förstudie inför Arbetsförmedlingens projekt Ferdinand.. Lena Almvik ingår i referensgruppen för projektet Egen Växtkraft.. Marjo Manell är ordinarie ledamot i styrelsen för Föreningen Nationella Hjälplinjen och Agneta Blomgren är suppleant.. Marjo Manell ingår i styrgruppen för projektet Kartläggning och validering Aspergers syndrom.. Anna Sjölund har varit vår representant i styrgruppen för projektet Kartläggning och validering- Aspergers syndrom.. Anna Sjölund har varit vår representant i utformande av projektet KOGNUS.. Sven-Olof Johansson är med i PsykSams projekt Kommunernas kostnader för personer med psykiatrisk problematik.. Vi har tillsammans med FUB och RBU ett samarbete med Tvärsektionsgruppen för barn- och ungdomshabilitering. Vår representant är Lena Andersson.. Vi har tillsammans med FUB och RBU ett samarbete med Föreningen Svensk Vuxenhabilitering. Vår representant är Lena Andersson.. Med Studieförbundet Vuxenskolan samarbetar vi framförallt lokalt men även centralt.. Inom HSO samarbetar vi med övriga handikappförbund. Vårt ombud till HSO:s årsmöte och ordförandekonferens är Eva Nordin-Olson och suppleant är Take Knol. Sven-Olof Johansson är ordinarie ledamot i HSO:s styrelse. Eva Nordin- Olson deltar på HSO:s ordförandemöten.. Vi samarbetar med en rad förbund inom HSO i det som kallas 12-gruppen. I 12-gruppen representeras vi av Sven-Olof Johansson och Carina Pettersson.. Vi har tillsammans med FUB bildat en arbetsgrupp för att Säkra och Förbättra LSS. Våra representanter är Eva Nordin- Olson och Catharina Granath.. Vi samarbetar med DHB (Riksförbundet för Döva, Hörselskadade och Språkstörda Barn) och SPSM (Specialpedagogiska Institutet, resurscenter döv/hörsel) i projektet Träffar för föräldrar till barn med kombinationen autism och dövhet/hörselskada. Våra representanter är Anna Calissendorff och Vivi-Ann Olsson.. Vi är sedan 1999 medlemmar i Shia, Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. Shia är en ideell förening med 28 medlemmar bestående av svenska handikapporganisationer som är aktiva i internationellt utvecklingssamarbete. Shia:s största finansiär är SIDA, Styrelsen för internationellt utvecklingssamarbete. Medlemskapet gör det möjligt för oss att driva internationella biståndsprojekt, där vi endast behöver stå för en mindre del av kostnaderna. Vår representant är Carina Pettersson. K O N F E R E N S E R interna och externa. Årets rikskonferens med rubriken En skola för alla? Hur få en fungerande skolgång för elever med autism, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd? ägde rum i Västerås i januari och samlade drygt 300 deltagare. Konferensen och dess innehåll fick också stor uppmärksamhet i såväl rikssom lokal- och regionalmedia.. Asperger inifrån- livet före och efter diagnosen var temat för en föreläsningsdag som anordnades i Gävle i november och som hade ca 25 åhörare. Föreläsningen riktade sig framför allt till anställda inom socialtjänst, försäkringskassa och habilitering men lockade också en del närstående.. Sven-Olof Johansson var opponent på den forskningskonferens som Örebro universitet och habiliteringen a rrangerade tillsammans med HSO i april.. Oli Stephenson representerade RFA på Specialisternas 1 0-årsjubileum.. Eva Nordin-Olson och Anna Calissendorff bevakade konferensen Autisme Spektrum forstyrrelser fra forskning til praksis som ägde rum i november i Skive, Danmark.. Eva Nordin-Olson, Mats Jansson och Anna Calissendorff deltog på Socialstyrelsens workshop om vägledningsdokumenten för autismspektrumtillstånd respektive ADHD i juni.. Eva Nordin-Olson och Lena Almvik deltog vid Specialskolemyndighetens konferens angående s k hemmasittare på Lärarhögskolan i Stockholm.. Anna Calissendorff och Johanna Médioni deltog och stod för ett bokbord på Särskolans rikskonferens i Varberg i maj.. Johanna Medioni och Mats Jansson stod för ett bokbord i samband med barn- och ungdomsneuropsykiatriska sektionens årsmöte i Uppsala.. Anna Calissendorff har deltagit i två hearings med allianspartiernas ledamöter i Socialutskottet.. Catharina Granath föreläste om barnförsäkringar på BUP, 8 9

6 St Göran i Stockholm, i juni.. Catharina Granath höll en endagsföreläsning om lagstiftningen på högskoleutbildningen om autism på Örebro universitet i november.. Catharina Granath föreläste om LSS på dagverksamheten Inuti i december.. Mats Jansson föreläste om egenmakt på en utbildningsdag genom K.U.B (Kunskap, utveckling och bemötande) i Norrköping i december.. Ragnar Olinder höll en endagsföreläsning om lagstiftninge n på högskoleutbildningen om autism på Örebro universitet i januari. FAMILJELÄGER Familjelägret hölls som vanligt under tre veckor i juni-juli på Mossbylunds gård i Skåne. Ann Ask, Skillinge ansvarade för anställning av personal, planering och organisation. Totalt deltog 39 familjer med barn med autism och Aspergers syndrom, totalt 133 personer. En lägervecka var avsedd för barn med autism upp till 15 år, en lägervecka för barn och ungdomar med Aspergers syndrom/högfungerande autism upp till 18 år medan den tredje lägerveckan var avsedd för ungdomar och vuxna med autism från 15 år. Lägret finansieras med deltagaravgifter och generösa bidrag från flera fonder. Vivi-Ann Olsson är styrelsens representant för familjeläger. SOMMARKURS Den augusti anordnade återigen RFA/Empowerment en sommarkurs för vuxna med autism/aspergers syndrom. Kursen hölls denna gång på Ågesta folkhögskola i Farsta utanför Stockholm och hade temat Självkänsla.Kursledare var Pia Johansson, Oli Stephensen och Take Knol. Det var sammanlagt drygt 30 personer på kursen, inklusive föreläsare och funktionärer. Kursen innehöll föreläsningar, diskussionsgrupper och workshops, men också tid för sällskapsspel, promenader, minigolf och att bara vara. Både kursen och folkhögskolan fick mycket bra betyg i utvärderingarna. Kursen finansierades av deltagaravgifter och bidrag från SISUS, Socialstyrelsens Institut för Särskilt Utbildningsstöd samt fondmedel. INTERNATIONELLA OCH NORDISKA KONTAKTER. Vi håller kontakt med europeiska och andra organisationer genom att utbyta tidskrifter och informationsmaterial, delta i varandras konferenser med mera.. Vi är medlemmar i World Autism Organisation och den europeiska samarbetsorganisationen International Association Autism-Europe, IAAE.. Vi deltar varje år i ett Nordiskt möte. Årets möte ägde rum i Skive, Danmark 6-8 november. Liksom tidigare år informerade representanterna för respektive land om aktuella frågor och det pågående arbetet i de olika länderna. Värdet av medlemskapet i Autism Europe diskuterades liksom planerna på ett tätare nordiskt-baltiskt samarbete. En projektansökan kommer att lämnas in till Nordiska rådet för att söka medel för att närmare utreda förutsättningarna för ett sådant samarbete. Ett studiebesök på en skola för högfungerande tonåringar ingick också i programmet.. Vårt samarbete med AMA, Associação de Amigos do Autista, i São Paulo har fortsatt under året. Avtalet mellan RFA, AMA och Shia sträcker sig fram till och med 2009 som kommer att vara ett utfasningsår för projektet. Samarbetet har under 2008 främst fokuserat på arbetet med tydliggörande pedagogik bland annat med inriktning på lekfärdigheter samt kommunikationsträning, föräldrautbildning och det nya kunskapscentret.. Anna Calissendorff tog 30 oktober emot ett franskt studiebesök med föräldrar, professionella och politiker och berättade om föreningens verksamhet och historia. HUMANFONDEN RFA är ansluten till Humanfonden, en aktiefond som förvaltas av Banco Fonder. Två procent av fondens förmögenhet går varje år till anslutna organisationer. Utdelningen för 2008 uppgick till kronor Per den 31 december 2008 var det 257 sparare i Humanfonden som valt att stödja RFA. FOLKSPEL RFA är medlemmar i Folkspel, en ideell förening, som i sin tur är ägare till Folkspel i Sverige AB som bland annat administrerar Bingolotto. Därigenom erbjuds möjlighet för RFA och dess distrikt att bland annat sälja prenumerationer på Bingolotter. Under 2008 var det två distrikt som använde sig av denna möjlighet. En del prenumerationer administreras direkt via RFA. RFA UTBILDNINGSCENTER AUTISM AB RFA Utbildningscenter Autism AB är sedan 1999 ett av RFA helägt bolag som drivs utan vinstintresse. RFA Utbildningscenter Autism AB lämnar en egen årsredovisning. Vid bolagsstämman 2008 invaldes Anna Calissendorff i styrelsen. Styrelsen består nu av Lena Rydenstam (ordförande), Kerstin Lamberg, Gunilla Jarmar och Anna Calissendorff. STIFTELSEN AUTISM Stiftelsen Autism har till ändamål att främja goda levnadsvillkor för personer med autism och autismliknande tillstånd i alla åldrar. Stiftelsen verkar genom att ge bidrag till forskning och utveckling samt till verksamheter och projekt som främjar stiftelsens ändamål. Stiftelsen Autism lämnar egen årsredovisning. Lena Andersson valdes till ny ordförande efter Sven-Olof Johansson som avgick i april Styrelsen har i övrigt bestått av Gunilla Wigren Dahlin och Gunilla Gerland. Suppleant har varit Gunilla Jarmar. PROJEKT Projekt Livslångt lärande för personer med autism Projektet är treårigt och bedrivs i samarbete med Lunds kommun. Det finansieras med medel från Allmänna Arvsfonden var det sista av de tre åren och projekttiden har nu förlängts till och med 30 juni När projektet startade i februari 2006 så fanns det fyra brukare på Nordanvägens dagliga verksamhet. Strax därpå tillkom två brukare och just före sommaren 2007 började ytterligare två brukare hos oss är det fortfarande 8 brukare. Alla har autism och utvecklingsstörning och några brukare har även andra funktionsnedsättningar har varit ett händelserikt år. Sedan tidigare hade vi en tre-års plan för vår kompetensutveckling. För varje år fokuserar vi på olika områden. Fokus för första året var problemskapande beteende och kommunikation. Andra årets fokus var perception vid autism och en fördjupning i den annorlunda perceptionen. Det tredje årets fokus var preliminärt social interaktion vid autism. Övergripande för alla åren är en fördjupning i pedagogiskt arbetssätt anpassat till personer med autism. Vår sammanfattning av resultaten från projektet har så här långt gett följande:. Låg sjukfrånvaro. Nu mindre än 1/4 av snittet inom Omsorg och Habilitering.. Ökad förståelse inom arbetslaget för funktionshindret och brukarna genom handledning.. Ett verktyg har utvecklats för att stödja och kvalitetssäkra arbetsprocessen.. Svaren från enkäten visar på genomgående högt betyg.. Ett nätverk för utbyte av erfarenheter samt kunskapsöverföring har etablerats för personal som arbetar med personer med autism eller funktionshinder.. Specialpedagogtjänst inrättad på DV Nordanvägen. Vi sprider också information om vårt arbetssätt på en mängd olika vis. Här följer några exempel: Mötesplats Vård- och omsorg 2008 Mötesplatsen var ett samarrangemang mellan Kommunförbundet Skåne och 22 skånska kommuner. Vi var ett (av två) projekt från Lund som fick hålla i en muntlig presentation. Nätverk för personal som arbetar med personer med autism och utvecklingsstörning inom omsorg och habilitering i Lunds kommun. Ett projektinitiativ med syfte att bl a kunna delge varandra kunskap och erfarenheter om sådant som rör autism och utvecklingsstörning i teorin eller i praktiken. Träff med politiker från vård- och omsorgsnämnden i Lunds kommun Tidigt under höstterminen kallade vi politiker inom vård- och omsorgsnämnden till en träff med deltagarna i referensgruppen. Syftet var att tydliggöra behovet av en verksamhet som var anpassad till vuxna personer med autism och utvecklingsstörning och vilka resurser vi menade oss behöva för en god kvalitet i verksamheten. Föreläsning Lotta Abrahamsson: Tre timmar i mitt huvud Vi arrangerade en föreläsning med Lotta Abrahamsson i september Lotta berättade om sina erfarenheter av aspergers syndrom, ADHD och autism. Ute-motorikbana Under sommaren iordningställde vi en (flexibel) ute-motorikbana i DV Nordanvägens trädgård. Banan är flexibel så att den kan anpassas till individuella behov (svårighetsgrad och uthållighet) Den är också flexibel i den mening att den går att flytta till andra platser. Projektledare: Kristina Nolén Projekt Uppföljning och utvärdering av barn som får tidiga insatser Projektet är treårigt och startade Det är ett samarbete mellan Stockholms läns landsting och Riksföreningen Autism och Föreningen Autism i Stockholms län. Projektet finansiseras med medel från Allmänna arvsfonden och Stockholms läns landsting. Projektet innefattar således en uppföljning av förskolebarn med autismspektrumtillstånd som får tidiga insatser vid Autismcenter för små barn i Stockholm (Handikapp och Habilitering) och från januari 2008 även de små barn som får behandling/insatser via Banyan center för tillämpad beteendeanalys i Stockholm. Projektarbetet Under projektåret har ytterligare barn skrivits in vid centret. De har på samma sätt som under projektår ett träffat läkare i projektet. Föräldrar har besvarat samma formulär som redogjorts för i sammanställningen av det första projektåret. Logoped har gjort en särskild språklig intervju och psykolog har gått igenom den psykologutredning som genomförts i samband med barnets grundutredning på BUP eller neuropediatrisk mottagning. Vi hade vid årsskiftet träffat ca 190 barn vars föräldrar anmält intresse av att ingå i projektet. Under det andra projektåret har också uppföljningsarbetet påbörjats. I uppföljningen, som görs efter att barnet haft kontakt med centret under 2 år, träffar läkare i projektet barn och föräldrar och går igenom barnets aktuella fungerande. Samma frågeformulär som vid den första föräldraintervjun används. I läkardelen ingår också att kontrollera att barnet fått tillgång till adekvat medicinsk bedömning/utredning. Vid behov skrivs i samråd med föräldrar remiss för kompletterande medicinsk bedömning/undersökning/provtagning. I uppföljningen ingår att barnet nu blir utrett/testat av projektpsykolog. En andel av barnen träffar också logoped. Föräldrar intervjuas av någon i teamet enligt en särskild intervju som rör barnets sociala och kommunikativa fungerande (DISCO). För att lära oss denna intervju har 3 av läkarna, logopederna och psykolog gått särskild kurs. Intervjun är internationellt känd och ansedd att ge mycket säker information om barnets totala utvecklingsprofil, inklusive beskrivning av symtomen inom autismområdet. Vid tiden för barnets uppföljande bedömning sammanfattar medarbetare på Autismcentret vilken behandling/vilka insatser som respektive barn erhållit på centret. De behandlings-insatser som varje barn fått via centret efterfrågas inte aktivt av projektets medarbetare för att vår utvärdering inte ska färgas av kunskap om vilken behandling barnet fått från centret. Ett syfte med vårt projekt är att söka svar på frågan om 10 11