Remissvar Slutbetänkandet Rätt information på rätt plats i rätt tid (SOU 2014:23)

Transkript

1 Handläggare: Sven Erik Wånell Tjänsteutlåtande 7/2014 Styrelsen Remissvar Slutbetänkandet Rätt information på rätt plats i rätt tid (SOU 2014:23) Förslag till beslut: Äldrecentrums styrelse föreslås besluta att godkänna remissvaret och överlämna det till socialdepartementet som sitt yttrande Chatrin Engbo Direktör Sammanfattning Äldrecentrum ser positivt på utredningens utgångspunkter, att regelverket för informationshanteringen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst på ett annat sätt än idag ska ha individen och individens behov i centrum och inte vara så avhängigt organisatoriska gränser. Informationen ska som utredningen uttrycker det finnas där den behövs, när den behövs. Förslagen om utökade möjligheter till direktåtkomst mellan olika vårdgivare till uppgifter inom hälso- och sjukvården, och en möjlighet till direktåtkomst mellan olika utförare inom socialtjänsten bör underlätta att nå detta mål. Äldrecentrum ser det som särskilt angeläget att utredningens förslag om en gemensam vård- och omsorgsjournal för verksamheter som arbetar integrerat mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst genomförs. Även om Äldrecentrum således tillstyrker utredningens förslag så bedömer Äldrecentrum på några punkter som redovisas i det följande att utredningens slutsatser kan diskuteras. Bakgrund Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum har fått slutbetänkandet från Utredningen om rätt information i vård och omsorg för yttrande senast den 7 november Stiftelsens remissvar koncentrerar sig främst på det som är aktuellt för äldre med stora och sammansatta behov av vård och omsorg. 1

2 Betänkandets förslag och Äldrecentrums bedömning Beskrivning av nuläget Betänkandet ger en bild av nuläget som på ett träffsäkert sätt beskriver de problem som följer av dagens lagreglering kring patientjournal, socialtjänstakt och kommunikation mellan olika vårdgivare och utförare som har ansvar för samma person. Ett citat från betänkandet (sid 63): Om vi, för att endast ta ett exempel, tänker oss att vi skulle starta en verksamhet för äldre personer med omfattande behov av hälso- och sjukvård och socialtjänst Vi är inte övertygade om att vi skulle sträva efter att bygga upp en verksamhet med inbyggda sekretessgränser och olika hinder för att utbyta information med hjälp av modern teknik eller hinder genom att krav på att informationen ska dokumenteras på olika ställen. Ändå är det just så det är idag, något som Äldrecentrum konstaterat, och påtalat i en rad studier av gruppen multisjuka äldre och i utvärderingar av samverkan mellan huvudmännen och av olika försök att starta teambaserade arbetsmodeller för äldre med stora och sammansatta behov. Dagens sekretessgränser mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst, mellan huvudmännen, mellan vårdgivare och mellan kommunala och privata utförare svarar dåligt mot hur dagens äldrevård och äldreomsorg är organiserad. Den valfrihet de äldre har, inte minst i Stockholms län, och det delade ansvar som finns för hälsooch sjukvården mellan landsting och kommun innebär att det för äldre med stora och sammansatta behov regelmässigt är olika utförare involverade, utförare som inte med dagens regelverk kan dela information med varandra på ett snabbt, smidigt och säkert sätt. Detta trots att de flesta äldre, och deras anhöriga, utgår från att alla som är involverade i omsorgen och vården har de uppgifter som behövs. Utgångspunkt för förslagen i betänkandet I betänkandet slås gång på gång fast att utgångspunkten för informationshanteringen ska vara individen och individens behov i centrum (sid 29). Det är inte de organisatoriska gränserna som ska få styra, utan behovet av att rätt information finns för rätt person vid rätt tillfälle. Utredningen anför (t.ex. sid 62) att detta är en nyckel till personalens möjligheter att göra ett bra arbete för den enskilde. Det Äldrecentrum kunnat iaktta i stiftelsens olika studier är att dagens system försvårar eller omöjliggör för olika vårdgivare och utförare att ha direktåtkomst till varandras journaler. Detta medför uppenbara risker för den enskilde att inte få rätta insatser, eller att få insatserna fördröjda. Det är glädjande att utredningen så konsekvent utgår från individperspektivet, inte de gränser som skapas av att det finns två huvudmän och många olika vårdgivare och utförare. Utredningen konstaterar att dagens regelverk skapar osäkerhet om vilken information som får delas mellan olika vårdgivare och i vilka former. Detta kan leda till såväl att verksamheter av pragmatiska skäl delger varandra mer information än vad nuvarande lag medger, eller att personalen är för restriktiva. Patientdatalagen, som trädde i kraft så sent som 2008, har enligt utredningens bedömning inte uppfattats som den tillgänglighetsreform den är tänkt att vara (sid 115). Detta stämmer med Äldrecentrums erfarenheter. Det behövs en mer tydlig och pedagogisk lagstiftning. 2

3 Lagstiftningen måste, påpekar utredningen, stödja de uttryckliga krav som finns i lagar och förordningar om att huvudmän, vårdgivare och utförare ska samverka med varandra i vården. Ett belysande exempel är den samordnade individuella plan (SIP) som regleras i såväl HSL som SoL för personer med insatser från såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst. Denna plan behöver, för att bli funktionell, kunna dokumenteras och följas upp i en gemensam dokumentation för de olika vårdgivarna/utförarna, något som idag inte är lagligt möjligt. Förslag till hälso- och sjukvårdsdatalag Utredningen föreslår att patientdatalagen ersätts med en ny lag, en hälso- och sjukvårdsdatalag. I den föreslås förändringar mot dagens regelverk som ska ge samma förutsättningar för informationshanteringen oavsett om vården ges i offentlig eller privat regi. Informationen ska kunna följa patienten på ett enkelt och säkert sätt samt på ett sätt som är till nytta för patienten (sid 299). Utredningen föreslår därför att alla vårdgivare som bedriver vård inom en huvudmans område, t.ex. Stockholms läns landsting, under vissa förutsättningar ska kunna ha direktåtkomst av uppgifter hos varandra. Uppgifterna ska vara tekniskt åtkomliga, och få tas fram när de behövs, givet att patienten inte motsatt sig detta. Utredningens motiv är att det avgörande ska inte vara i vilken organisation uppgifterna är dokumenterade utan i vilken vårdsituation uppgifterna behövs (sid 349). Detta förslag innebär att de informationsglapp som idag uppstår i Stockholms län t.ex. mellan privata vårdcentraler, landstingsdrivna sjukhus och sjukhus som drivs av landstingsägt bolag eller privat kan minimeras. Det innebär också att den vårdgivare som i Stockholms län svarar för hemsjukvård nattetid och den som svarar för hemsjukvården dagtid kan ha direktåtkomst till varandras journaler, vilket skulle förbättra patientsäkerheten. I betänkandet konstateras att genom en sammanhållen journalföring kan en vårdgivare få uppgift om de läkemedelsförskrivningar som andra vårdgivare gjort, men däremot inte få en samlad läkemedelslista för patienten (sid 418). Detta är, som utredningen framhåller, varken ändamålsenligt eller patientsäkert. Utredningen menar att förslaget om ökade möjligheter till direktåtkomst ska givet att det understöds av bra tekniska lösningar ta bort eller i vart fall minska detta problem, något som Äldrecentrum ser som klart önskvärt och nödvändigt. Förslag till socialtjänstdatalag Utredningen föreslår en helt ny lag, socialtjänstdatalagen, för informationshanteringen inom socialtjänsten, d.v.s. de insatser som regleras i socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Utredningen konstaterar att dagens lagstiftning försvårar informationsutbyte mellan olika nämnder i samma kommun om kommunen organiserat sig i t.ex. stadsdelsnämnder eller beställarnämnd och utförarnämnd. Detsamma gäller mellan olika privata utförare, t.ex. om en utförare har hand om hemtjänsten dagtid, en annan kvälls- och/eller nattetid. Utredningen föreslår att socialtjänstsekretessen inte ska hindra uppgiftslämnande inom en kommun oavsett hur den organiserat sin nämndorganisation, inte heller mellan verksamhet som bedrivs enligt SoL och verksamhet enligt LSS. Äldrecentrum bedömer att dessa förslag är högst rimliga. Utredningen förslår vidare (sid 611 ff) att det inte ska vara sekretess mellan hemtjänst och kommunal hemsjukvård i ordinärt boende, på samma sätt som det redan 3

4 idag inte är i särskilt boende. Äldrecentrum ser det som självklart det ska ju vara en sammanhållen tjänst för den enskilde. Även i socialtjänstdatalagen föreslår utredningen att det ska ges möjlighet till direktåtkomst, givet att den enskilde inte motsätter sig, en möjlighet som inte finns idag. Den ska dock vara mer begränsad än i hälso- och sjukvården, främst för att utredningen bedömer att det i socialtjänsten finns större risker för integritetsskyddet än i hälso- och sjukvården. Direktåtkomst ska t.ex. kunna användas för äldre som växelvis får sin hemtjänst i hemmet och på korttidsplats, liksom i verksamheter som arbetar integrerat, oavsett regiform. Äldrecentrum bedömer att utredningen gjort en klok avvägning mellan behovet att ha adekvat information hos berörda utförare och att värna integriteten. Integrerad socialtjänst och hälso- och sjukvård Utredningen belyser i två kapitel (kap. 31 och 32) särskilt behoven av en samlad tillgång av information för vård- och omsorgsgivare till personer med stora och sammansatta behov. Äldrecentrum instämmer helt i utredningens utgångspunkt; det berättigade intresset hos enskilda och deras närstående att den information som behövs för att bidra till bästa möjliga resultat för individen finns tillhands för den personal, på den plats och vid den tid behovet uppstår alldeles oavsett organisatoriska förutsättningar (sid 776). Detta ligger också i linje med de tydliga krav som finns i lagstiftning och förordningar liksom i de satsningar regeringen gjort för en mer samordnad vård och omsorg för den grupp som kallas de mest sjuka äldre. Äldrecentrum har på uppdrag av Socialstyrelsen kartlagt de mest sjuka äldre. Totalt utgör denna grupp ungefär var femte av alla äldre, så som den definierats. De äldre som har omfattande insatser både från hälso- och sjukvård och äldreomsorg utgör en mer begränsad grupp, cirka två procent av de äldre 65 år och äldre. Dödligheten i denna grupp är mycket hög. Mindre än hälften som kan identifieras ett visst år lever nästa år. De som överlevt finns då vanligen i en annan delgrupp av de mest sjuka äldre. Denna grupp kännetecknas av att ha omfattande omsorgsinsatser från kommunen, ofta såväl hemtjänst som hemsjukvård, men mer begränsade hälso- och sjukvårdsinsatser i övrigt. De utgör cirka sju procent av den äldre befolkningen. Fem av sex personer finns kvar i denna grupp efter ett år, vanligen blir man kvar i denna grupp livet ut. Av detta följer att närmare var tionde av dagens äldre har en livssituation där de kan vara beroende av flera vård- och omsorgsgivare, som har behov av att ha en gemensam dokumentation. Utredningen förslår att den gräns som finns mellan hälso- och sjukvårdsdokumentation och socialtjänstdokumentation inte ska behöva gälla i integrerade verksamheter. Det är där inte meningsfullt och inte heller alltid möjligt att skilja vad som är hälso- och sjukvård och vad som är socialtjänst. Personalen arbetar, oavsett organisatorisk tillhörighet, med den enskildes totala hälso- och livssituation (sid 795). De verksamheter som har behov av detta ska kunna välja att ha en gemensam vård- och omsorgsjournal. Äldrecentrum ser det som ett mycket välkommet förslag. De särskilda regler som utredningen föreslår ska införas i hälso- och sjukvårdslagen respektive socialtjänstlagen för denna nya form av journal är rimliga. De bör kunna tillgodose såväl integritetsskydd och sekretess som de krav som behöver ställas på ansvar för registret, gallringstid m.m. Det finns dock skäl att överväga om all den information som finns i den gemensamma vård- och omsorgsjournalen ska kunna vara tillgänglig via direktåtkomst 4

5 för andra vårdgivare inom hälso- och sjukvården. Utredningen diskuterar dock inte (sid 852 f) problemet att vårdgivare utanför det team som använder den gemensamma vård- och omsorgsjournalen via direktåtkomst också får tillgång till socialtjänstinformation som inte behövs för de hälso- och sjukvårdsinsatser som ska ges. Uppsökande och förebyggande arbete Huvudmännen kan ha behov av att göra registerstudier för att identifiera patienter och omsorgstagare som ska erbjudas riktade insatser. Det kan t.ex. vara en äldrelots/vårdsamordnare. Erfarenheterna från en statligt finansierad försöksverksamhet med äldrelots i Blekinge (se rapporten Försöksprojekt och nätverk för bättre samverkan i vården och omsorgen om de mest sjuka äldre, slutrapport till Socialstyrelsen februari 2014) visade på att huvudmännen inte kunde leva upp till det av regeringen uttryckta önskemålet att rikta insatser till gruppen de mest sjuka äldre, eftersom de båda huvudmännen inte kunde samköra sina register och identifiera vilka personer som skulle erbjudas en äldrelots. Utredningen tar enbart upp problemen med att samköra register mellan olika vårdgivare inom en huvudman (sid 288 ff), inte att det med dagens lagstiftning inte är tillåtet att sammanföra data från de båda huvudmännen. De förslag utredningen lägger löser inte den olyckliga begränsningen. Skyddet för integriteten I betänkandet framhålls vikten av att inte enbart utrycka kraven på integritetsskyddande åtgärder i lagen. Det är viktigt att betona även tillgänglighetsaspekten (sid 178). Frågan inställer sig då om utredningen tar för lätt på att skydda den enskildes integritet. En utgångspunkt för utredningen är att den patient som söker sjukvård också samtycker till den informationshantering som krävs för att patienten ska få bästa möjlig vård (sid 376). Utredningen gör antagandet att de flesta förutsätter att de som svarar för ens vård har överblick över vad deras olika vårdgivare vet och dokumenterat. Ett antagande som Äldrecentrum ser som rimligt. Samtidigt ges den enskilde rätt att spärra alla eller delar av det som dokumenterats i patientjournalerna, och i betänkandet sätts upp en rad regler som ska skydda den enskilde för att uppgifter används när de inte behövs. Äldrecentrum gör bedömningen att de förslag utredningen lägger ger ett tillräckligt integritetsskydd för personer som har beslutskapacitet. Det kan finnas fog för förslaget att patienten inte ska kunna spärra uppgifter om förskrivna läkemedel. Utredningen föreslår att de som inte har beslutskapacitet, förorsakat t.ex. av en demenssjukdom, ska ha samma möjlighet att deras vårdgivare genom sammanhållen journalföring och/eller direktåtkomst ska kunna ha den information som behövs. Detsamma ska gälla inom socialtjänsten och oavsett regiform. Information ska också kunna lämnas mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst (sid 617). Utredningen betonar att informationsöverföring är särskilt viktig för denna patientgrupp, som inte kan föra sin egen talan och vara sin egen informationsöverförare. Äldrecentrum anser att det är angeläget att denna möjlighet ska finnas, samtidigt som det är bra att det i förslagen i betänkandet görs tydligt att vårdgivarna/utförarna måste säkerställa att det kan antas att den enskilde skulle ha velat att information kan delas av vårdgivarna om denne haft beslutskapacitet. 5

6 Uppföljning och kvalitetssäkring Utredningen tar i sina förslag fasta på behoven av att underlätta klinisk forskning (sid 159 ff, 230 ff). Äldrecentrum tillstyrker förslagen. Det samma gäller förslaget om nytt ändamål i läkemedelsregistret, att syftet med det även ska vara uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring (sid 969 ff) och att förskrivningsorsak ska kunna registreras med kod (sid 972 ff). Utredningen föreslår att forskningens tillgång till socialtjänstinformation inte regleras i socialtjänstdatalagen (sid 641). Äldrecentrum menar att det hade varit önskvärt att forskningens tillgång till socialtjänstinformation tydliggörs och regleras på samma sätt som forskningen inom hälso- och sjukvård. Utredningen lyfter också behoven av att underlätta uppföljning och kvalitetssäkring, såväl den som åvilar de båda huvudmännen som den de enskilda utförarna har att göra själva och tillsammans. Förslagen att privata vårdgivare/utförare ska vara skyldiga att lämna uppgifter som huvudmannen behöver för uppföljning och planering (sid 317 ff och sid 625 ff) är rimliga. Likaså är det angeläget att vårdgivare/utförare som arbetar nära ihop kring patienter/omsorgstagare gemensamt kan följa upp hur insatserna lyckas. Det är viktigt också ur ett lärande- och utvecklingsperspektiv. De förslag utredningen lämnar vad gäller direktåtkomst till patientjournal, kvalitetsregister respektive socialtjänstakt bör kunna tillgodose dessa behov. Kvalitetsregister Regeringen har i överenskommelse med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) aktivt stimulerat användningen av kvalitetsregister i äldreomsorgen/vården. Det har samtidigt funnits oklarheter kring rätten att använda kvalitetsregister för personer med nedsatt beslutskapacitet, som ju är en stor grupp inom äldreomsorgen och i klar majoritet på särskilda boenden. Detta eftersom patienten ska vara informerad och ha möjlighet att säga nej, något som ju en person med nedsatt beslutsförmåga inte kan. Det är därför bra med det tydliggörande som föreslås i betänkandet att det ska vara möjligt att inkludera en patient även om hon/han saknar förmåga att ta ställning till detta, givet att det inte är uppenbart att hon skulle ha motsatt sig om hon/han kunnat ta ställning (sid 528 ff). Det är i detta sammanhang också önskvärt att se över om det finns legala hinder att via olika tekniska lösningar föra över det som dokumenteras i patientjournal till kvalitetsregister för att undvika dagens tidsödande dubbelregistrering, ibland i flera olika kvalitetsregister. Detta är en fråga som utredningen dock inte alls berör. Däremot tar utredningen upp frågan vad som ska gälla om två eller flera kvalitetsregister slås ihop, något som kan vara önskvärt med tanke på det stora antalet register. De överväganden utredningen gör (sid 536 ff) bidrar inte till att underlätta en sådan önskvärd sammanläggning av register. 6