C-UPPSATS. En litteraturstudie SUSANNE KRANE JENNIE OLOFSSON. Hälsovetenskapliga utbildningar

Transkript

1 2003:113 C-UPPSATS Upplevelsen av att vara förälder till barn med astma En litteraturstudie SUSANNE KRANE JENNIE OLOFSSON Hälsovetenskapliga utbildningar Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad Vetenskaplig handledare: Benny Brännström 2003:113 ISSN: ISRN: LTU - CUPP / SE

2 Upplevelsen av att vara förälder till ett barn med astma Susanne Krane Jennie Olofsson Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt När ett barn drabbas av en kronisk sjukdom som astma påverkar detta inte bara barnet utan hela familjen. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med ett barn som har astma. Till denna kvalitativa litteraturstudie har 14 vetenskapliga artiklar analyserats med kvalitativ innehållsanalys. I resultatet framkom fyra kategorier; kaotiska känslor och maktlöshet på grund av sjukdomens krav; att känna sig ensam om ansvaret för barnet; att känna otillräcklighet i anpassningen mot en ny livsstil; att känna trygghet och hopp av att lära sig bemästra livssituationen. Föräldrar till barn med astma förlorar till en början kontrollen över sin kända livsvärld. I strävan mot att återta kontrollen över den nya livssituationen mötte föräldrarna både stöd och hinder. För att underlätta och stärka föräldrar i denna process har distriktsköterskan en viktig funktion där utgångspunkten alltid är familjens upplevelser. Nyckelord: föräldrar, familj, barn med astma, upplevelser, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie, kaos och maktlöshet, ensamansvarig, otillräcklighet, trygghet och hopp.

3 2 När ett barn i en familj drabbas av en kronisk sjukdom upplever många föräldrar att deras tidigare upplevda värld förändras. Föräldrarna måste förändra sitt levnadssätt både psykiskt och fysiskt och de gör omfattande försök att anpassa sig till dessa krav. Många av dessa nya krav och ansvarstagande kan upplevas som en börda (Fischer, 2001; Hodgkinson & Lester; 2002; Newby, 1996), det är dessutom en påfrestning som är långvarig (Mazurek Melnyk, Fischbeck Feinstein, Moldenhouer & Small, 2001). Föräldrarna har under denna tid ett stort behov av trygghet, normalitet, information och en känsla av samhörighet då brist på kontroll är en stor stressfaktor. Föräldrar har ofta en stor önskan om att få adekvat information om barnets sjukdom och behandling (Fischer, 2001). I en studie om cancersjuka barn och deras föräldrar uppgav föräldrarna att de blev chockade och förtvivlade efter sjukdomsbeskedet och kunde därför ta in lite om alls någon information som de fick. Vissa föräldrar ville inte fråga efter mer information då de var rädda att få fler dåliga nyheter. En del frågade inte för att det kändes genant att fråga om något de fått information om tidigare men inte kunde minnas (Eden, Black & MacKinlay, 1994). Enligt Hodgkinson och Lester (2002) var det stressande att ta hand om ett barn med en kronisk lungsjukdom och detta innebar att familjen påverkades på olika sätt; allt från föräldrarnas relationer och hur familjen fungerade till att sjukdomen påverkade det sjuka barnet. Föräldrarna var även tvungna att ta större ansvar i form av ökat skolengagemang och utbilda barnet till att ha realistiska tankar om framtiden. Vissa föräldrar kände sig stressade av att koordinera och hantera alla läkemedel i behandlingen. I en studie av Foster et al. (2000) kände många familjer att sjukdomen alltid kom i första hand och därmed tog över hela deras liv. Många föräldrar upplevde att syskon till det sjuka barnet kom i skymundan och inte fick lika mycket uppmärksamhet, dessutom är toleransnivån mot syskonen lägre. Noyes (1999) beskriver att vara fysiskt nära sitt sjuka barn och aktiv i omvårdnaden hjälpte föräldrarna att hantera situationen För de flesta människor är andningen något självklart, något som man inte tänker på men ändå utför. Människor som av någon anledning har svårt att andas kan uppleva situationen mycket ångestsladdad. Andningen är intimt förknippad med både liv och död men även förknippad med mer än det fysiologiska behovet (Jahren Kristoffersen, 1998). Astma är en av Sveriges stora folksjukdomar som har ökat markant under de senaste decennierna, särskilt bland barn och ungdomar. Förekomsten har tredubblats den senaste tjugoårspe-

4 3 rioden, den är mest påtaglig i Norrland (Socialstyrelsens [SoS] rapport, 2001; Statens beredning för utvärdering [SBU] rapport, 2000). Astma är den vanligaste kroniska barnsjukdomen (Formgren, 1998). Av de svenska skolbarnen har 6-10 % astma. Till viss del kan den stora ökningen av astma bero på att det finns andra kriterier för diagnosen i dag. Diagnosen ställs utifrån anamnesen där attackvis andnöd förekommer, ofta tillsammans med pipande andning och hosta. Lungfunktionsundersökning är obligatorisk vid utredning av astmamisstanke (SBU-rapport 2000). Astma beror på att det uppstår kronisk inflammation i luftrörsslemhinnan. Detta leder till en luftvägsobstruktion som vanligtvis går tillbaka, antingen spontant eller efter behandling. Inflammationen ger en ökad känslighet för olika stimuli, t ex allergener. Hos små barn kan olika infektioner utlösa astma, vilket gör att det är lätt att förväxla en virusinfektion med astma. Grundorsaken till att den kroniska inflammationen uppstår är dock inte känd (SoS-rapport, 2001). Behandling av astma innebär inte bara läkemedelsbehandling utan även information och råd i form av patientutbildning, eliminationsåtgärder och fysioterapi. Sanering av allergener är en viktig del av behandlingen då detta tillsammans med att personen med astma lär sig variera behandlingen efter behov förebygger akuta försämringar. Allmänna råd om sanering av inomhusmiljön vid astma är att: undvika det man reagerar på, undvika tobaksrök, pälsdjur och starkt doftande ämnen, ventilera bostaden, undvika fasta textila mattor. Speciella städoch tvättråd ges också (Eriksson & Hedlin, 1999). Eftersom astmaterapin har utvecklats och blivit mer effektiv, sköter primärvården numera i allt större utsträckning vården av de astmasjuka. När det gäller astmasjuka barns behandling går den i huvudsak ut på att föräldrar ska lära sig att hantera sjukdomen och medicineringen (SoS-rapport, 2001). På vissa av Sveriges vårdcentraler finns speciella astmasjuksköterskor och astmamottagningar som har hand om denna uppgift. Studier visar att möjligheten att besöka astmamottagningar minskar antalet akuta besök på grund av försämring i astman. Antalet vårdtillfällen har sedan 1987 minskat med cirka en tredjedel och även antalet vårddagar (SBU-rapport 2000). Det är viktigt att den medicinska behandlingen kompletteras med förståelse för både barn och familj samt god information och utbildning. Ett barns astma kan påverkas negativt av stress vilket gör att deras omgivnings välmående har stor betydelse (Foucard & Kjellman, 1991). Wood, Klebba och Miller (2000) menar att konflikter i hemmet kan göra barnet stressat vilket

5 4 kan leda till att bronkerna dras samman. Enligt Vinson (2002) hade familjemiljön en direkt inverkan på barnets känsla av sammanhang, självförtroende och förmåga till coping. Ju mer barnet kände sammanhang i tillvaron och ju högre självförtroende det hade, desto mindre fysiska och psykiska symtom uppträdde vid en akut astmaattack. Dessutom såg de att barnets upplevda livskvalitet hade stor betydelse. Barn med hög självupplevd livskvalitet tyckte sig ha mindre kraftiga fysiska och psykiska reaktioner vid astmaattacker. Barn med astma tycker sällan att sjukdomens andningssymtom är besvärliga och få barn upplever att astman skapar några större hinder i livet (Townsend et al., 1991). Rydström, Englund och Sandman (1999) visade att barnets upplevelser i samband med astman var att de strävade efter att leva normalt och vara som alla andra. Barnen upplevde att de deltog i vardagen men ändå kände de sig utanför. Ibland var viljan att vara och göra som andra barn så stark att de utsatte sig för faror. Inte bara barnet med astma ställdes inför höga krav då de måste balansera alla sina möjligheter och begränsningar, utan även barnets omgivning, exempelvis föräldrar, syskon, skolpersonal, skolkamrater och vänner. I en studie av Mrazek, Klinnert, Mrazek och Macey (1991) framkom det att många föräldrar hade svårt att bemästra den nya livssituationen. De som hade svårigheter att hantera den förändring som astmasjukdomen förde med sig, riskerade även att känna sig deprimerade. Då en kronisk sjukdom som astma ställer speciella krav på familjen och innebär en påfrestning för familjen måste sjuksköterskan ha kunskap om familjens upplevelser, behov, bekymmer och copingmekanismer för att kunna stötta och utbilda föräldrarna (Kurnat & Moore, 1999; Reichenberg, 2001). I och med att föräldrar och sjuksköterska inte alltid har samma mål och prioriteringar måste sjuksköterskan försöka förstå föräldrarnas perspektiv för att möjliggöra en relation och stärka dem i den nya rollen; att vara en förälder till ett barn med astma (Graves & Hayes, 1996). Syftet med denna studie är att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn som har astma. Metod Litteratursökning De vetenskapliga artiklar som används till denna litteraturstudie söktes manuellt samt i följande bibliografiska databaser: Academic Search Elite, Cinahl och Medline. Sökord som an-

6 5 vänts och kombinerats ihop i olika kombinationer är asthma, child*, parent*, family*, coping, attitude*, experience*, qualitative, perspective*. Litteratursökningen som begränsades till perioden resulterade i 14 artiklar som motsvarade syftet (Tabell 1). Tabell 1 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare, år Typ av Deltagare Metod Huvudfynd studie Barrett et al. (2001). Kvalitativ Vårdnadshavare från sex familjer Intervju Att via copingstrategier och trots hinder uppnå kontroll över astman och sträva efter ett normalt liv. Brazil & Krueger (2002). Kvantitativ 84 föräldrar Intervju Att öka självförtroendet och minska psykologiska spänningar genom att använda coping strategier Brook & Tepper (1997). Kvantitativ 51 astmatiska barn och 32 friska barn Enkät Bristande självförtroende och samspel i familjen. Englund et al. (2001). Kvalitativ 12 mödrar och 12 fäder Intervju Att levda ett påfrestande liv och agera både beskyddande och frigörande. Att känna sorg och acceptans. Horner, (1998). Kvalitativ 12 familjer Intervju Att lära sig hantera astman var en process som bestod av flera faser som överlappade varann. Jerrett & Costello (1996). Kvalitativ 39 föräldrar Intervju Att inte ha kontroll och försöka få klarhet i sin situation, bli engagerad och göra förändringar samt att ha kontroll. Det sistnämnda beskrevs som att ansvar, skapa allianser och att bli kompetent i att hantera barnets sjukdom. MacDonald, (1996). Kvalitativ 8 mödrar Deltagarobservation och intervjuer Att ha bemästrat osäkerheten. Mansour et al. (2000). Kvantitativ 40 föräldrar Enkät Oro över användningen, säkerheten och långtidskomplikationer av medicinen. Markson & Fiese (2000). Kvantitativ 86 familjer (43 med barn som har astma, 43 friska) Enkät Under förhållanden där föräldrarna är utsatta för ökad stress, kan familjerutiner kan ha en skyddande effekt. Palmer (2001). Kvalitativ 10 föräldrar Intervju Processen att bli en vaksam vårdare innehöll tre faser: diagnosfas, stridsfas och slutligen en lösningsfas.

7 6 Tabell 1 (forts.) Översikt över artiklar ingående i analysen (n=14) Författare, år Typ av Deltagare Metod Huvudfynd studie Prout et al. (1999). Kvalitativ 9 familjer Intervju och enkät Att lära sig upprätthålla ett normalt liv. Vilket i huvudsak inriktade sig mot läkemedlen, de preventiva åtgärderna uppmärksammades ej på samma sätt. Robinson (1994). Kvalitativ/ Kvantitativ 10 föräldrar Intervju Att inte vara redo att släppa kontrollen, även om barnen är kapabla att själv-medicinera, Sawyer et al. (2001). Kvantitativ 236 barn med astma och deras föräldrar jämfördes med en stor representativ samling Enkät Den fysiska, psykiska, social hälsan samt funktionsförmågan upplevdes ej lika av föräldrar respektive barn. Whyte et al. (1995). Kvalitativ 16 familjer med barn drabbade av kronisk sjukdom i olika former Intervju Upplevelse av kris, stress och behovet av info, stöd och tillit. Analys Innehållsanalys har traditionellt använts för att kvantifiera kvalitativt material. Nu används denna forskningsmetod för att på ett systematiskt och objektivt sätt kunna ge en kvantitativ beskrivning från ett material. Den kvalitativa analysen används oftast på muntlig och skriven kommunikation t ex från dagböcker, artiklar och tal. Omvårdnadsforskare använder sig ofta av denna metod för att kunna få fram hur människor upplever olika fenomen (Polit & Hungler, 1999). Forskaren kan arbeta med innehållsanalys antingen med latent eller med manifest ansats. När manifest ansats används beskrivs det synliga och självklara av ett fenomen medan latent ansats används när forskaren fokuserar på att tolka känslor som finns i materialet men inte är synliga (Downe- Wamboldt, 1992). Innehållsanalys är enligt Burnard (1991) en metod som kan användas till att analysera intervjuer, där texten kategoriseras och kodas i olika steg. Dessa steg är utvecklade från grounded theory, för att producera ett systematiskt, detaljerat sätt för att sammanfoga fenomen i intervjuer. I alla former av kvalitativt analysarbete uppstår problem, det är frågan om vad som ska utelämnas från analysen. Det kommer alltid fram sådant i intervjuer som inte går använda i analysen, men som är nödvändigt för själva förståelsen av intervjun. En nackdel med denna

8 7 metod som inte går att bortse från, är frågan om en människas uppfattning om världen kan likställas /sammankopplas med en annan människas? Detta måste dock tas för givet om metoden ska fungera. Ett krav som ställs på forskaren är att denne måste försöka bortse från sin egen förförståelse under analysen, vilket i princip är omöjligt då det enda sätt som existerar för att presentera ett material utan tolkning/manipulation är att presentera det oanalyserat. Innehållsanalys gör det dock möjligt för forskaren att hålla sig så nära materialet som möjligt, så att läsaren lättare kan förstå materialet (Burnard, 1991). I denna uppsats har kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Burnards (1991) 14 steg använts. Till en början lästes alla valda artiklar (n=14) igenom för att få en överblick och övergripande förståelse av materialet. Sedan lästes artiklarna igen och de textenheter som svarade mot syftet markerades, extraherades och kondenserades. Textenheter med liknade betydelse sammanfogades och bildade preliminära kategorier. De preliminära kategorierna sammanfogades ytterligare med liknande kategorier till bredare kategorier för att reducera antalet, tills inget mer samband kunde ses mellan kategorierna. För att validera resultatet lästes artiklarna en gång till och jämfördes med kategorierna. Analysarbetet diskuterades kontinuerligt med handledaren. Resultat Analysen resulterade i fyra kategorier (Tabell 2), vilka beskrivs nedan, exemplifierade med citat från de vetenskapliga artiklar som använts till analysen. Tabell 2 Översikt över kategorier (n=4) Kaotiska känslor och maktlöshet på grund av sjukdomens krav Att känna sig ensam om ansvaret för barnet Att känna otillräcklighet i anpassningen mot en ny livsstil Att känna trygghet och hopp av att lära sig bemästra livssituationen Kaotiska känslor och maktlöshet på grund av sjukdomens krav När föräldrar fick besked om att deras barn hade astma väcktes många reaktioner, allt ifrån rädsla, ilska, och att känna sig förkrossade till att känna en lättnad över att äntligen få en diagnos (Jerrett & Costello, 1996; Palmer, 2001, Whyte, Baggaley, & Rutter, 1995). När ett barn i en familj drabbas av astma kan det ge en känsla av att livet blir upp- och nervänt för hela

9 8 familjen. Sjukdomen och de nya krav som ställs, blir en börda som kan vara svår att anpassa sig till (Jerrett & Costello, 1996; Mansour, Lanphear, DeWith, 2000; Palmer, 2001). Föräldrar uttryckte att de i början kände rädsla och hjälplöshet då de inte visste vad som hände med deras barn men även på grund av att de inte visste vad de skulle göra åt situationen, en form av kontrollförlust (Brazil & Krueger, 2002; Englund, Rydström, Norberg, 2001; Jerrett & Costello, 1996; MacDonald, 1996; Prout, Hayes, Gelder, 1999). En del av den rädsla de kände bottnade i osäkerhet på sig själva, att de tvivlade på sin egen bedömningsförmåga (Jerrett & Costello, 1996; Whyte et al., 1995). Även när föräldrarna ställdes inför det faktum att läkemedlen inte hjälpte upplevde de en känsla av maktlöshet mot sjukdomen (Jerrett & Costello, 1996; Prout et al., 1999). Flera föräldrar kände osäkerhet inför framtiden, den innefattade både rädsla för att deras barn skulle dö till följd av sjukdomen men även att barnet skulle begränsas i sitt framtida liv (Englund et al., 2001; MacDonald, 1996; Prout et al., 1999; Whyte et al., 1995). En del föräldrar reagerade med en form av förnekelse när diagnosen ställdes vilket kunde visa sig i att de inte gjorde de förändringar i livsmiljön som krävdes för att förebygga barnets astmabesvär. Detta kunde även visa sig i att föräldrarna inte följde givna råd. De insåg inte allvaret i astman, många förnekade även risken med de olika triggers som fanns, till exempel risken med pälsdjur (Barrett, Gallien, Dunkin & Ryan, 2001; Jerrett & Costello, 1996; Palmer, 2001; Prout et al., 1999; MacDonald, 1996; Mansour et al., 2000). Vissa föräldrar hindrades av sina egna övertygelser från att ge barnet god vård, genom att de begränsade all astmabehandling till läkemedel (Mansour et al., 2000; Prout et al., 1999). Svårigheter att acceptera sjukdomen innebar även att de kände tvekan till läkemedlen. Detta av rädsla för att barnet skulle bli immun eller beroende av dessa, vissa trodde att läkemedel var onödiga om barnet var utan symtom. Därför ville de minimera all användning av läkemedlen, viss oro fanns även för att barnet skulle få biverkningar (Brook & Tepper, 1997; Englund et al., 2001; Mansour et al., 2000; Prout et al., 1999). At the back of your mind there s the knowledge that children can die of asthma if it is not treated properly (Whyte et al., 1995, s.517). Everything is like life is turned upside down just to keep him healthy (Mansour et al., 2000, s.6). Well, I was told to pull the carpet up all over and get rid of the dog, but I just-i don t think that has enough of- I mean- it doesn t trigger it that much. Now if they was worse- a lot worse- then, yes, we

10 9 probably would have done something like that, but we just didn t feel like they was severe enough to go to that extent (Barrett et al., 2001, s.388). Why do people give their kids medicine, push drugs into their kids, and they ain t having no trouble breathing, they ain t wheezing their body will be immune to it (Mansour et al., 2000, s.5). Att känna sig ensam om ansvaret för barnet Många föräldrar uttryckte att de upplevde att de alltid ville finnas till hands själva men de kände sig ofta ensamma om huvudansvaret och vissa upplevde detta krävande. De hade svårt att lämna över ansvaret till någon annan då de inte vågade lita på att andra skulle klara av att hjälpa barnet på det sätt som krävdes. På så sätt var föräldern den som själv bar det yttersta ansvaret, vilket ibland kunde bidra till de känslor av ensamhet många föräldrar bar på (Englund et al., 2001; Mansour et al., 2000; Markson & Fiese; 2000; Palmer, 2001; Whyte et al., 1995,). Några tyckte dock att det var nödvändigt att lita till sin omgivning då detta var enda chansen att få slappna av men de såg det även nödvändigt att andra kunde hantera situationen om något akut inträffade (Englund et al., 2001; Palmer, 2001). Föräldrarna beskrev att de ständigt var på sin vakt, alltid redo, beredda att vara uppmärksamma på symtom, på sådant som triggar fram astma och beredda att parera en astmaattack. Astmaattackerna kom ibland mycket snabbt, på ett överrumplande sätt. Hotet om att något otrevligt kunde inträffa var alltid överhängande, om man inte var beredd (Jerrett & Costello, 1996; Mansour et al., 2000; MacDonald, 1996; Prout et al., 1999). Detta krävde i många familjer planering, att vara förutseende och att ha en räddningsplan i bakhuvudet. Många gånger upplevdes det svårt att alltid ligga steget före (Jerrett & Costello, 1996; Prout, et al., 1999). En bidragande orsak till att föräldrarna kände sig ensamansvariga var att de i många situationer upplevde att omgivningen var oförstående och att de inte heller fick det stöd som de önskade. De upplevde sig i vissa fall isolerade och utanför när deras barn utvecklade astma. En oförstående omgivning berodde många gånger på rädsla och otillräcklig kunskap om sjukdomen (Palmer, 2001; Englund et al., 2001). Vissa föräldrar tyckte inte heller att de fick tillräckligt med information och stöd hos vårdpersonal. De kände att personalen inte förstod dem, inte såg till deras kunskap om barnet, många blev nonchalerade och i vissa fall även kränkta av dåligt bemötande. De kände sig heller inte välkomna att delta i vården som de själva önskade. (Englund et al., 2001; Jerrett & Costello, 1996; MacDonald, 1996; Mansour et al., 2000).

11 10 För att kunna skydda barnet på bästa sätt upplevde många föräldrar att de var tvungna att vara starka för att kunna strida och kämpa mot en oförstående omgivning. Detta gällde såväl mot skolans regler som att kämpa för rätt vård, men även att genomdriva regler i familjen (Barrett et al., 2001; Englund et al., 2001; Jerrett & Costello, 1996; Mansour et al., 2000; Palmer, 2001). Att skydda sitt barn innebar för många att leva så säkert som möjligt och ha en viss kontroll över barnets dagliga liv. Detta genom att identifiera och avlägsna riskfaktorer, triggers och andra risker som påverkar astman (Barrett et al., 2001; Englund et al., 2001; Markson & Fiese, 2000; Prout et al., 1999). Then a lot of people stood around him and listened and did a lot of things, and then it was as if it burst inside of me, it was too much, and I started to cry, And then I pattered out through the door, not wanting to show this. And when I stood in the corridor crying, then I thought, I can t stand here crying, I must be in there and support my child here and now. He shouldn t be alone in there (Englund et al., 2001, s.6). Sure it s difficult and we have to be smart and just think ahead of the time. I think you always have to be on the top of things or you ll pay for it Sure there will be attacks, but you must be there and in control (Jerrett & Costello, 1996, s.5). Att känna otillräcklighet i anpassningen mot en ny livsstil När sjukdomen konstaterades skapade detta en förändring i familjen som helhet då det ställdes krav på livsstilsförändringar vilket innebar en anpassning för hela familjen. Många upplevde att denna förändring innebar stress och konflikter i familjen och att när astman integrerades i familjens liv inskränkte detta familjen i sin ursprungliga funktion (Brazil & Krueger, 2002; Horner, 1998; Jerrett & Costello, 1996; Mansour et al., 2000). En strävan som var tydlig hos många familjer i studierna var önskan att leva ett så normalt liv som möjligt. Det fanns längtan hos många att få leva som vanligt samt att barnet inte skulle känna utanförskap (Barrett et al., 2001; Englund et al., 2001; Horner, 1998; Mansour et al., 2000; Markson & Fiese, 2000; Prout et al., 1999). För att föräldrarna inte ville att astman skulle styra hela livet gjordes ofta kompromisser, vilket ibland innebar att man bland annat inte förändrade miljön fullt ut trots risker. Istället för att utföra preventiva åtgärder, som att avlägsna triggers fullt ut, modifierades beteendet och på så sätt minskade riskerna men samti-

12 11 digt bevarades normalitet (Jerrett & Costello, 1996). Bland de faktorer som bevarar normalitet nämndes fysisk aktivitet och läkemedel (Mansour et al., 2000; Prout et al., 1999). Ett sätt att främja en normal barndom var att hjälpa barnet hantera sin egen sjukdom genom att utifrån barnets egna förutsättningar successivt ge barnet mer och mer ansvar för att slutligen bli självständigt. För detta krävdes att föräldrarna hade mod att lita på sitt barn men också mod att ställa krav (Englund et al., 2001; Prout et al., 1999; Robinson, 1994). Många kände ofta att de slets mellan barnet med astma och det/de friska barnet/barnen. Att det inte fanns lika mycket tid för barnen skapade skuldkänslor. Upplevelsen var att det friska barnet ofta fick stå tillbaka (Englund et al., 2001; Horner, 1998). Många upplevde även otillräcklighet när de inte hade tillräckligt med ekonomiska resurser för att följa upp barnets astma på det sätt som rekommenderades (Barrett et al., 2001; Mansour et al., 2000). Att slitas mellan ansvaret för astman och att försöka ordna för ett normalt liv för familjen innebar för föräldrarna att deras egna behov oftast gick i sista hand. Detta gjorde att många upplevde sig utmattade och längtade efter att ha möjlighet att avsätta tid för sig själva, men för de flesta var detta svårt att genomföra (Englund et al., 2001; MacDonald, 1996; Mansour et al., 2000). Några föräldrar som klarat av att skapa tid för sig själva upplevde detta positivt både för dem själva och för familjen (Horner, 1998). We are very worried about our other child. When he s sick he immediately thinks that we don t care if we don t give him medicine (Horner, 1998, s.361). he used to say that the children comes first, then the pets, and finally himself. And I can t help saying ironically, when do you think I come in? (Englund et al., 2001, s.7). Flera föräldrar hade svårt att skydda sina barn då det ibland var svårt att hitta utlösande faktorer, vilket skapade en oro och frustration. (MacDonald, 1996; Prout et al., 1999). Många gånger fanns dock kunskap om vad som utlöste astmaattacker, men föräldrarna hade ändå svårt att ha kontroll över den miljö barnet vistades i. De upplevde det svårt att hindra sin omgivning att utsätta barnet för risker, som exempelvis rökning (Englund et al., 2001; Mansour et al., 2000; Palmer, 2001). Gränssättning mot omgivningen skapade ibland konflikt, vilket upplevdes svårt att hantera (Barrett et al., 2001). Föräldrar upplevde i större utsträckning än barnen att sjukdomen var ett hinder i barnens liv. Föräldrarna tyckte att barnen hade svårare

13 12 att fungera socialt och att deras fysiska och psykiska hälsa var sämre än andra barns, medan barnen själva inte alltid upplevde det samma (Sawyer et al., 2001). When we go to my mother s and we have a family dinner, I can t stop them from smoking; they won t do it. My mother tries to eliminate it as much as possible-she tries-at a big family dinner; we try not to cause any trouble to keep harmony on holidays and things like that (Barrett et al., 2001, s.388). Att känna trygghet och hopp av att lära sig bemästra livssituationen Att finna och söka stöd hos andra i liknade situation (Brazil & Krueger, 2002; Jerrett & Costello, 1996; Palmer, 2001) var även ett sätt att hantera stressen de utsattes för (Brazil & Krueger, 2002; Palmer, 2001). När föräldrarna fann stöd hos andra med liknande erfarenheter upplevde de en känsla av tillhörighet (Jerrett & Costello, 1996; Markson & Fiese, 2000; Palmer, 2001), vilket minskade känslan av isolering och även gav tröst (Mansour et al., 2000). Flera föräldrar uttryckte en stor tacksamhet för det stöd och den information de fick av andra föräldrar i liknande situation och många menade att detta stöd gav dem kraft att fortsätta strida för sitt barn (Brazil & Krueger, 2002; Mansour et al., 2000; Palmer, 2001). Föräldrar sökte även stöd hos vårdpersonal (Jerrett & Costello, 1996; Mansour et al., 2000; Prout et al., 1999). Flera föräldrar var nöjda med vården och upplevde att sjuksköterskorna var vänliga, omtänksamma och agerade som advokater åt dem. När föräldrar fått kunskap och uppnått kompetens, vad gäller barnets sjukdom, upplevde de att de lättare kunde ta kontroll över sina liv. Det var dock inte alltid lätt, att till en början, lita på sin egen förmåga och intuition (MacDonald, 1996). Trots att föräldrarna kände rädsla så kunde de även känna att de hade en god tillit till sin egen kompetens och förmåga att hantera krav och utmaningar (Jerrett & Costello, 1996; MacDonald, 1996; Mansour,et al., 2000). När föräldrarna upplevde att de hade kontroll igen uppstod en trygghet, vilket medförde att de uppfattade att vissa symtom var både normala och acceptabla och att astman i sig inte påverkade vare sig det dagliga livet eller andra familjeaktiviteter i någon större utsträckning (Prout et al., 1999). Trots att föräldrarna var medvetna om att de själva var bäst på att ta hand om sitt barn, tyckte de att det var viktigt att lita på andra och våga lämna barnet hos någon annan utan att hela tiden vara i närheten (Englund, m.fl., 2001, Robinson, 1994). Att känna sig trygg med sitt barns sjukdom innefattade även att lita på och känna trygghet med läkemedlen (Jerrett & Costello, 1996; MacDonald, 1996; Proust et al., 1999) och att man klarade av att hantera sjukdomen (Brazil & Krueger, 2002). När föräld-

14 13 rarna tagit kontroll över sin situation sköttes behandlingen av barnet med astma oftare i hemmet och besök på akuten undveks (Jerrett & Costello, 1996). De gånger de tvingades uppsöka sjukhuset kände de stor glädje när deras kunskap togs i beaktande när barnet skulle behandlas (MacDonald, 1996). Många föräldrar hyste tilltro till framtiden, vilket visade sig vara en hjälpfull strategi. De trodde att barnets astma skulle förbättras (Englund et al., 2001; Jerrett & Costello, 1996). Men det fanns även ett hopp om att samhället skulle förändras och att läkemedlen utvecklas så att alla barn med astma ska kunna leva ett normalt liv (Englund et al., 2001). Då flera föräldrar upplevde att dålig ekonomi stod i vägen för att kunna hantera sjukdomens alla krav, önskade en del att ekonomin för de astmasjuka inte i framtiden inte skulle utgöra något hinder (Mansour et al., 2000). He s got a fabulous doctor- I just need to ring the doctor and he comes out. He knows all his history, and he s fabulous with him, he really is (Whyte et al., 1995, s.519). He discussed it with me knowing that I had some knowledge it was kind of a joint decision to put him on Intal. That was a new experience- one gets used to just going to the doctor and being the patient. It was nice to be acknowledged (MacDonald, 1996, s.58). I told the doctor what was going on and since I had the prednisone, ha just put him on it He said he trusted my judgement (Jerrett & Costello, 1996, s.5). I felt very confident in treating him every hour. I do things now without even thinking about it, not like at the beginning when you don t know what to do. You feel so helpless. I can imagine the bad attacks now (Jerrett & Costello, 1996, s.5). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn som har astma. Studien baseras på 14 artiklar som motsvarat syftet. Detta resulterade i fyra kategorier; kaotiska känslor och maktlöshet på grund av sjukdomens krav; att känna sig ensam om ansvaret för barnet; att känna otillräcklighet i anpassningen mot en ny livsstil; att känna trygghet och hopp av att lära sig bemästra livssituationen. Studien visar att föräldrarna till barn som får en kronisk sjukdom som astma ställs inför en mängd nya krav och upplever en känslomässig berg- och dalbana där de helt eller delvis förlorar kontrollen över sin tidigare

15 14 upplevda värld. Detta för att successivt förflytta sig mot målet till att anpassa sig till en ny livsstil vilket många gånger kan kännas som en ensam kamp för sitt barn. Med hjälp av stöd och strategier börjar föräldrarna successivt uppnå kontroll där de på nytt kan känna en känsla av trygghet. Denna process är dock inte statisk utan föräldrarna pendlar ibland tillbaka då de stöter på nya hinder som de är tvungna att anpassa sig till. Aktuell litteraturstudie visar att det är vanligt att föräldrar till barn med astma upplever kaotiska känslor på grund av sjukdomens krav, exempelvis rädsla, ilska, känna sig förkrossad, men en del upplever även känslor av lättnad. I en studie av Foster et al. (2000) beskrivs dessa reaktioner som vanliga hos föräldrar till barn som får en kronisk sjukdom. Diagnosen leder till att föräldrarna hamnar i kris; hela deras kända livsvärld blir upp- och nedvänd och de ställs inför en mängd nya krav. Föräldrarna oroar sig för barnens framtida hälsa, speciellt om barnet riskerar att bli mer handikappat, men det finns även en oro för en för tidig död på grund av sjukdomen. I Noyes studie (1999) beskrivs den första chocken och krisen efter diagnosbeskedet, som att det normala livet föll i spillror och att föräldrarna blev kastade in i en ny roll som förälder till ett svårt sjukt barn. Denna första tid krävde mycket känslomässig energi vilket kunde leda till att föräldrarna fick sömnbrist och blev känslomässigt och psykiskt utmattade. När en människa råkar in i en livssituation där hennes tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte räcker till för att bemästra den nya situationen kan man säga att hon har råkat in i ett psykiskt kristillstånd (Cullberg, 2001). Detta innebär att föräldrarna hamnar i en kris redan när misstankar om sjukdom väcks. Det väcks även känslor av vanmakt att se sitt sjuka barn, som kanske lider, är ledsen och som inte har samma möjligheter till rörelseglädje och kamratskap som andra barn. Det är inte heller ovanligt att föräldrarna börjar söka och försöka lägga över skuld på andra. Det är dock oftast en helt naturlig och befogad reaktion som kan leda till orealistiska krav och förväntningar på vården (Gillberg & Hällgren, 2000). När ett barn får en allvarlig sjukdom medför detta starka påfrestningar för hela familjen. Detta kan vara i form av olika praktiska problem som ger en högre arbetsbelastning än tidigare. Även känslor av otillräcklighet, sorg, stress, ängslan och skuld kan uppstå (Gillberg & Hällgren, 2000). Enligt Eden et al.(1994) är det inte ovanligt att föräldrar reagerar med ilska, förlamning och förtvivlan på diagnosen, och som tidigare nämnts även skuldkänslor. Enligt Crain et al.(1998) förstärks föräldrars känslor av maktlöshet av dålig kunskap om både sjukdom

16 15 och läkemedel. Ett flertal föräldrar i aktuell litteraturstudie upplevde att de inte fick tillräckligt med information från personalen, om exempelvis hur de skulle göra för att undvika triggers. I litteraturstudien framkom även att vissa föräldrar reagerade med en form av förnekande på sjukdomen vilket Lazarus och Folkman (1984) förklarar som ett sätt att hantera psykologisk stress. Förnekande kan vara både ett positivt och ett negativt sätt att hantera sin situation på beroende på hur situationen ser ut. Om man hanterar en situation som kräver att man är vaksam på vissa faktorer, som till exempel astma, med förnekande kan det leda till en direkt livshotande situation (Lazarus & Folkman, 1984). Enligt Smith et al. (2002) kan förnekelse visa sig på olika sätt. Vissa föräldrar som inte anser att uppföljande behandling är nödvändig, tycker inte att det finns någon anledning att träffa doktorn om barnet ej är sjukt. Detta beteende kan även bottna i att föräldrar har en negativ attityd och föreställning om vården Många av föräldrarna kände sig ensamma om ansvaret för barnet. De tyckte att det var stressande att alltid vara på sin vakt och att vara beredda på att något skulle hända. Enligt Knafl och Deatrick (2002) upplevs det som en börda att ständigt undvika och förvänta sig problem av olika slag. Det upplevs stressande att känna sig i mitten och även ansvaret känns som en börda. I Hodgkinsons och Lesters (2002) studie framkom det att föräldrar upplever det stressande att hantera den nya rollen som förälder till ett sjukt barn. Något som byggde på känslan av att vara ensamansvarig var att flertalet upplevde sig ha dåligt stöd och dålig förståelse av andra människor, både närstående och utomstående. Då det innebar en långvarig påfrestning att ta hand om ett barn med kronisk sjukdom var det viktigt att sjuksköterskan insåg att föräldrarna har behov att bli mötta med lyhördhet (Mazurek Melnyk et al., 2001) och att de fick stöd från både specialister och annan vårdpersonal (Hodgkinson & Lester, 2002). Fischer (2001) menar att föräldrarna måste tillåtas att vara delaktiga i vården av barnet då det är ett sätt för dem att återta den kontroll de har förlorat. Tyvärr verkar detta vara något de inte alltid får uppleva och många föräldrar känner att de inte är delaktiga eller accepterade av vårdpersonalen. Enligt Neill (1996) vill de flesta föräldrarna vara delaktiga i sitt barns vård men i den utsträckning de själva önskar. De vill dock att de professionella ska ha det huvudsakliga ansvaret för den kliniska omvårdnaden när barnet är inlagt på sjukhus, medan föräldrarna själva önskar fortsätta ta ansvar över barnets dagliga vård.

17 16 Faktorer som kan hindra föräldrar från att söka vård beskrivs i Crains et al. (1998) studie. Dessa är, bland annat; otrevlig personal, att de får vänta länge på att träffa läkare, att de har svårt att ta sig till sjukhuset eller har svårt att hitta barnvakt. Föräldrar upplever att det är viktigt att vården finns tillgänglig direkt när de behöver den och att de inte är tvungna att vänta så länge på att få en tid. I ett par av artiklarna, i litteraturstudien, framkom det att även skolmiljön var oförstående. Föräldrarna var tvungna att strida för att deras barn skulle få ha tillgång till sina läkemedel under skoltid. Vissa skolor hade även policys som sa att barnen inte fick ha med sig sina läkemedel på skolbussen. Föräldrarna upplevde det ibland som att det var tvungna att stånga sig blodiga för att kunna skydda sitt barn. Litteraturstudien visar det sig att föräldrarna ofta känner sig otillräckliga, då de känner sig slitna mellan barnet med astma och dennes friska syskon. När det inte finns lika mycket tid för alla barn väcks känslor av skuld då de det friska barnet ofta får stå tillbaka. Föräldrarna upplever att de ständigt slits mellan ansvaret för familjen och barnet med astma, ofta innebär detta att deras egna behov får komma i sista hand. Enligt Hodgkinson och Lester (2002) tappar föräldrar lätt bort sig själva på vägen då de är tvungna att göra många uppoffringar, till exempel att arbeta mindre, detta kan resultera i att de känner sig socialt isolerade. Föräldrarna upplever att barnets sjukdom och behov till stor del styr deras liv och därför är de tvungna att sätta sig själva i sista rummet. Många föräldrar strävar efter att bibehålla eller återfå ett normalt liv efter sjukdomsbeskedet, då föräldrarna inte vill att sjukdomen ska ta över hela deras liv. För att bibehålla ett normalt liv kompromissar ibland föräldrarna, vilket kan innebära att de inte förändrar miljön som de blivit rekommenderade att göra. Enligt Rydström et al. (1999) är det inte bara föräldrar som kompromissar med sjukdomens krav, utan även barnen gör detta, i sin önskan av att vara som alla andra. En artikel om kronisk sjukdom (Knafl & Deatrick, 2002) beskriver att föräldrar upplever det som en börda när sjukdomen och dess behandlingsregim hamnar i fokus i familjens liv. Ett sätt att uppnå normalitet i livet är att implementera behandlingen av sjukdomen som en rutin. Men trots allt kan de känna att det finns begränsningar i deras försök att kontrollera sjukdomen och att de ibland är tvungna att fokusera hela familjelivet på sjukdomsrelaterade problem. I vår litteraturstudie visar det sig att föräldrarna inte vill att barnet ska känna utanförskap och att barnet ska lära sig hantera sin egen sjukdom. Knafl och Deatrick menar att föräldrar med barn med kronisk sjukdom tenderar att oroa sig för hur de ska uppfostra sitt

18 17 barn så att det kan anpassa sig till sjukdomen, många gånger tvivlar de på om de gör rätt. Vad en familj definierar som ett normalt liv är individuellt och baseras bland annat på kulturella värderingar om sjukdom och familj. Men uppfattningen om vad som är normalt varierar även när man utsätts för en sjukdom som i sig är oförutsägbar. En tröst i detta är att familjer som ställs inför utmaningar som sjukdomar ställer uppnår efter en tid vad de själva upplever som ett normalt liv (Knafl & Deatrick, 2002). Att känna trygghet och hopp av att lära sig bemästra den nya livssituationen innefattar att föräldrarna finner trygghet i tillvaron igen genom att använda sig av olika copingstrategier. Coping är ett uttryck för den process människor använder för att hantera stressande situationer, som kan uppfattas som hot eller utmaningar genom att balansera krav och tillgängliga resurser (Lazarus & Folkman, 1984). Dessa kan vara problem-, bedömnings- och känslofocuserade strategier. Problemfocuserad coping är en av de vanligaste strategierna vilken går ut på att söka stöd och att identifiera mål eller belöningar. Kontakten med vårdpersonalen är viktig då den står för hopp, att bygga broar och skapar kontinuitet i vården av familjerna. (Hodgkinson & Lester, 2002). Föräldrarna i aktuell litteraturstudie fann stöd hos familjemedlemmar, partners, vänner och vårdpersonal men även hos olika stödgrupper. Noyes (1999) menar att det är viktigt för föräldrarna att få prata, lyssna och göra andra saker för sitt barn, detta är avgörande för hur de klarar av att hantera situationen. Vissa föräldrar använder sig av bedömningsfocuserad coping vilket enligt Hodgkinson och Lester (2002) innebär att föräldrarna försöker se på problemet från ett annat perspektiv och mentalt anpassa sig till de rådande omständigheterna. Det kan till exempel innebära att vänja sig vid problemet, att normalisera så att problemet blir en del av vardagen. Känslofokuserad coping omfattar accepterande, släppa ut/visa känslorna och att bibehålla hopp. Enligt Antonovsky (1991) påverkas en individs möjligheter att klara av att hantera en svår situation, som ens barns sjukdom innebär, av hur stark KASAM personen har. KASAM betyder känsla av sammanhang och innebär att människans förmåga till att se världen som både förutsägbar och hanterbar samt ha en känsla av att livet har mening och värde. Antonovsky (1987) beskriver hur människor hanterar stress och hur de håller sig friska. Han menar att en person med stark KASAM troligare uppfattar stimuli som icke-stressorer. Även om ett stimuli uppfattas som en stressor, är det troligt att den upplevs som en mindre börda av en person med ett starkt KASAM. Enligt Lazarus och Folkman (1984) har personer med

19 18 mindre energi, till exempel de som är trötta och sjuka, sämre förmåga till coping än en frisk och stark människa. Gibson (1995) menar att många familjer trots svårigheter anpassar sig och utvecklar en känsla av kontroll över sina liv. En känsla av kontroll är ofta förknippat med begreppet empowerment. För föräldrar innebär att ta kontroll ; att vara advokat för barnet, att lära sig hantera sjukvårdssystemet, att lära sig strida för att få den uppmärksamhet som barnet behöver, att förhandla med vårdpersonal så att deras åsikter tas i beaktande, att etablera en relation med vårdpersonal innehållande ömsesidig respekt, öppen kommunikation och gemensamma mål. Föräldrarna i studien kände trots allt hopp om framtiden vilket visat sig vara en faktor av största vikt. Ett långsiktigt hopp var att det ska komma nya behandlingar och/eller bot till sjukdomen. Ett kortsiktigt hopp var att hålla sitt barn så friskt som möjligt. Långsiktigt hopp var även att deras barn skulle bli socialt och ekonomiskt oberoende, så att de skulle kunna ta ansvar över sin egen hälsa (jmf Hodgkinson & Lester, 2002). Hopp kan beskrivas som något mellan att veta och att önska sig något inför framtiden. Att känna hopp är ett sätt för människan att bibehålla tron på framtiden (Travelbee, 1971). Det gör att människan orkar fortsätta kämpa mot sitt mål och övervinna de hinder som står ivägen (Hymovich & Hagopain, 1992). Hopp kan även beskrivas som en multidimensionell och holistisk upplevelse som innefattar tre dimensioner; en personlig, en som beror på situationen i sig och en som beror på mellanmänskliga situationer. Genom denna modell kan man lättare förstå varför en del svårt sjuka människor kan känna hopp inför framtiden och en del lindrigt sjuka människor inte alls känner något hopp (Nekolaichuk, Jevne & Maguire, 1999). Utifrån resultatet i aktuell litteraturstudie och i andra studier kan vi förstå att det är mycket viktigt att den medicinska behandlingen kompletteras med förståelse för både barn och familj samt god information och utbildning. Sjuksköterskan har en viktig roll för att föräldrar ska få bra information samt bli inbjudna att delta i vården av sitt eget barn. Detta genom att vara lyhörd för vilken information som behövs just i det individuella fallet. Men också genom att vara den som ansvarar för att ett gynnsamt samarbete påbörjas (Fisher, 2001). Föräldrar sätter stort värde på individuell, kompentent vård samt lärande och stöttning. De upplever att det är viktigt att få kontinuerlig information om sitt barns tillstånd och vård (Noyes, 1999). Då kontinuitet i vården är mycket uppskattat av föräldrar, kan primärvården göra mycket då distriktsköterskan ofta har kännedom om familjens individuella bakgrund (Hodgkinson & Lester,

20 ). Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om att de nya kraven är en börda för föräldrarna och stöttar dem i att försöka återfå en form av normalitet i deras liv. Copingmekanismer som föräldrarna utvecklat kan vara sköra och det som för vårdpersonal kan te sig obetydligt kan förstöra den sköra normalitet som föräldrarna byggt upp (Fischer, 2001). Det är viktigt att fråga föräldrarna hur det går för dem att klara av de krav som sjukdomen ställer samt de krav som sjukdomen ställer på familjens liv (Foster et al., 2000). Informationsprocessen måste få ta tid då familjen ofta kan befinna sig i en krissituation och behöver tid att bearbeta den uppkomna situationen (Foucard & Kjellman, 1991). I en studie om kommunikation med föräldrar vars barn har cancer visar att det känslomässiga tillståndet hos föräldern är avgörande för vad och vilken information som de kan ta till sig. Föräldrarna önskade att få information om det svåra beskedet i ett avgränsat rum. De ville även att personalen skulle använda ett enklare språk, flera samtal, litteratur som back up samt ha någon anhörig med sig på samtalet. Föräldrarnas emotionella status har stor betydelse för om de kan ta in och förstå information som de får, därför är det viktigt att de får kontinuerlig information tills de är emotionellt mogna att ta till sig allt. Skrivet material, inspelat material och enkla videos kan vara till hjälp (Eden et al., 1994). Det är viktigt att föräldrarna förstår informationen, då de som har svårt att förstå den sällan följer rekommenderad behandling (Crain et al., 1998). Dessutom måste sjuksköterskan ta hänsyn till föräldrarnas hälsosyn, vilket även det minskar risken att givna råd ej följs (Smith et al., 2002). Om det sjuka barnet har syskon bör sjuksköterskan uppmuntra föräldrarna att ta med dessa på samtalen då även de måste få veta varför behandlingen är nödvändig och varför föräldrarna måste vara involverade, man kan inte ta för givet att de redan vet detta (Foster et al., 2000). Föräldrarnas fortsatta förmåga att hantera och fungera påverkas av hur väl sjuksköterskan, genom sina behandlingsinterventioner, lyckas bemöta deras behov på ett holistiskt sätt (Noyes, 1999). Uppföljande vård måste planeras på ett sådant sätt att föräldrarna uppskattar den och ser fördelarna med den (Smith et al., 2002). Om föräldrarna upplever att de blir bra bemötta i vården och är positiva till vården som erbjuds, har det visat sig att de är mer benägna att delta i uppföljande träffar (Noyes, 1999). Föräldrar som uttrycker ett missnöje med den information de fått börjar ofta söka egen information från bibliotek och stödgrupper, vilket minskar den osäkerhet de känner. Vissa föräldrar kan dock vara rädda för att informationen kommer att begränsa deras möjligheter och där-

21 20 för begränsar de sig själva i sitt kunskapssökande (Fischer, 2001). Tyvärr verkar det som om de problem som uppstår i relationen mellan föräldrar och professionella ofta bottnar i en paternalistisk kommunikation (Neill, 1996). Trots detta upplevde flertalet föräldrar i en studie av Hodgkinson och Lester (2002) att deras relationer till sjuksköterskan oftast var bra och föräldrarna vände sig till dessa i första hand när de hade funderingar och behövde hjälp att tolka medicinsk information. I en annan studie (McCarthy, Herbert & Brimacombe, 2002) jämfördes resultaten av två olika typer av astmautbildning. Den ena gruppen fick utbildning av traditionellt slag där sjuksköterskan var lärare och expert. I den andra gruppen utgick man från föräldrarnas behov och målet var att återge styrkan/makten till föräldrarna, genom att öka gruppens förmåga att lösa problem. Resultatet visar att gruppen som arbetade med empowerment hade en högre känsla av att kunna bemästra sitt barns sjukdom och de kände att de hade större förmåga att ta beslut samt att skaffa och ge vård till sitt barn. Föräldrarna i empowermentgruppen trodde själva att de hade förmåga att göra sin röst hörd och att detta var mycket viktigt i behandlingen av sjukdomen (McCarthy et al., 2002). Vi bedömer att man som distriktsköterska kan underlätta mycket för föräldrar till kroniskt sjuka barn. Detta genom att försöka stärka familjer i deras strävan mot att återfå en känsla av kontroll i sina liv. Då föräldrarna är de som står barnet närmast, får man som vårdpersonal aldrig glömma, att det är de som är experterna på sitt eget barn och därför måste distriktsköterskan försöka ge dem och stärka deras förutsättningar att ta hand om barnet och hela familjen. McCarthy et al. (2002) menar att man kan göra detta genom att uppmuntra föräldrarna till att diskutera egna behov och funderingar samt försöka finna egna möjliga lösningar på de problem som uppstått. Vi konkluderar det är viktigt, att vi som sjuksköterskor ibland ser bortom barnets behov och även lyfter fram föräldrarnas behov av stöd, samt arbetar för att bygga upp en stark relation till dessa. Det är viktigt att uppmärksamma föräldrarnas kamp och strävan samt uppmuntra dem för att de ska fortsätta orka kämpa. Har man detta som utgångspunkt i mötet med föräldrar till kroniskt sjuka barn kan det underlätta utvecklandet av en ömsesidig relation och förståelse. Denna litteraturstudie bidrar till att öka förståelsen för föräldrars upplevelser om hur det är att ha ett kroniskt sjukt barn, i detta fall; vad det innebär att leva med ett barn som har astma. Detta är en viktig utgångspunkt i mötet med föräldrar för att kunna bemöta och stötta föräldrarna så de klarar av att utnyttja sina egna styrkor och förmågor till att uppfylla sina egna och