Hjälpmedelsinstitutets yttrande över betänkandet Forskningsfinansiering kvalitet och relevans (SOU 2008:30) Remiss U2008/2293/F

Transkript

1 Dnr 2008/ Analys och verksamhetsutveckling Raymond Dahlberg Utbildningsdepartementet Stockholm Hjälpmedelsinstitutets yttrande över betänkandet Forskningsfinansiering kvalitet och relevans (SOU 2008:30) Remiss U2008/2293/F Hjälpmedelsinstitutet, är ett nationellt kunskapscentrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättning, Hjälpmedelsinstitutet arbetar för full delaktighet och jämlikhet genom att medverka till bra och säkra hjälpmedel, en effektiv hjälpmedelsverksamhet och ett tillgängligt samhälle. Ett viktigt mål är att aktivt medverka och stimulera till ökad forskning kring hjälpmedel och funktionsnedsättningar och att särskilt lyfta fram teknik, miljö och funktionshinder/nedsättningar som ett angeläget forskningsområde. Hjälpmedelsinstitutets huvudmän är staten och Sveriges Kommuner och Landsting. Hjälpmedelsinstitutet begränsar sitt yttrande till de avsnitt som tangerar vårt ansvars och kompetensområde. Vi yttrar oss inte om utredningens huvudförslag om att inrätta en ny och samordnad forskningsfinansierande myndighet. Avsnitt Rådet för natur, teknik och innovation Hjälpmedelsinstitutet stöder förslaget att rådet för natur, teknik och innovations övergripande mål bör vara att skapa bättre förutsättningar för att forskningens resultat kommer samhället tillgodo i form av ny kunskap, nya och förbättrade produkter och processer som kan leda till nya företag och bättre konkurrenskraft hos befintliga företag. Vi välkomnar också förslaget att rådet ska omfatta såväl grundforskning som tillämpad forskning och nyttiggörande i olika former. Box 510 Tfn E-post registrator@hi.se Org nr Vällingby Fax Webbplats Postgiro Besöksadress Sorterargatan 23 Texttfn Bankgiro

2 Avsnitt Rådet för medicin och hälsa Hjälpmedelsinstitutet vill framhålla sitt stöd för utredningens förslag att det samlade rådet för medicin och hälsa får en bredare inriktning än dagens ämnesråd. Vi delar utredningens analys om att det finns ett behov av ett råd som kan ta ansvar för hela hälsoområdet, från grundforskning inom livsvetenskaperna och biomedicinen till anknytning mellan forskning och klinisk verksamhet eller till nya innovationer och nya behandlingsmetoder. Vi stöder också skrivningen att det behövs kraftfullare insatser för att koppla grundforskningen till kliniska tillämpningar, insatser som kommer att kräva helt andra verktyg och instrument än de som dagens ämnesråd har till sitt förfogande. Hjälpmedelsinstitutet vill speciellt stödja att utredningen föreslår att integrera hälsobegreppet i den medicinska forskningen. Utredningen pekar här på bättre möjligheter att utveckla metoder för att förebygga, diagnostisera och behandla olika sjukdomar och att arbeta med vårdfrågor, avancerade hjälpmedel, medicinsk teknik och klinisk prövning. Vi stödjer förslaget att forskarskolor för klinisk forskning bör utvecklas för att stärka de nationella förutsättningarna för klinisk forskning och klinisk prövning samt att IT-relaterade frågor måste få ett större genomslag i hälsoforskningen. Synpunkter avseende finansiering av forskning inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättning Hjälpmedelsinstitutet vill framhålla vikten av att den föreslagna nya myndigheten aktivt medverkar till att forskning fortsättningsvis bedrivs om personer med olika funktionsnedsättningar och dess möjligheter att leva ett så aktivt, delaktigt, och tryggt liv som möjligt och med hög livskvalitet. Ett sätt att uppnå detta är att finansiera forskning om hjälpmedel och ny teknik som kommer personer med funktionsnedsättning till nytta. Då detta område i hög grad är tvärvetenskapligt anser vi att det är angeläget att den nya myndigheten kommer att stödja tvärvetenskaplig forskning mellan t. ex. den hälsomedicinska och tekniska forskningen. Forskning om ny teknik och funktionshinder är också i hög grad ett forskningsmoget och forskningsangeläget område. Tvärvetenskap Området teknik och funktionshinder är brett. Det inrymmer bl. a. hjälpmedel, utformning av byggnader, fordon och den informationsteknologiska miljön. Personer med funktionsnedsättningar 2

3 omfattar mer än en miljon människor mer eller mindre beroende av teknikens utformning och användning. Teknik är i en hög grad ett tvärvetenskapligt område. Tyvärr präglas det ibland alltför mycket av teknik och produkt tänkande och människan som ska använda tekniken kommer ofta i andra hand. Ett exempel var införandet av Digital- TV som skapade stora problem för gruppen äldre-äldre pga. hantering av flera och komplicerade fjärrkontroller. Hjälpmedelsinstitutet anser det angeläget att det nya Forskningsinstitutet satsar på att stödja tvärvetenskaplig tillämpbar forskning så att både teknik och hälsoperspektiv tillgodoses. Forskningsmoget Välfärdssystemet i Sverige är väl utbyggt jämfört med de flesta andra länder. Cirka 10 % av befolkningen använder idag hjälpmedel och denna siffra kommer förmodligen att öka till följd av den demografiska utvecklingen. Många välutbildade professionella förser brukarna med hjälpmedel och stödjer dem i användningen med mål att kunna leva ett så aktivt och delaktigt liv som möjligt. Brukare och anhöriga blir alltmer aktiva och medvetna och brukarorganisationer fungerar som kravställare och dialogpartner. Det finns således hos de professionella liksom hos brukarna och deras anhöriga en stor erfarenhetsbas samlad om hjälpmedel och tillgänglighet. Den har bara i liten omfattning förts vidare till forskningen. Drivande i denna utveckling har varit de professionella ute i verksamheterna tillsammans med företag och brukare och dess anhöriga. Även om många av projekten varit välstrukturerade och resultaten välskrivna har få av dem varit forskningsanknutna. Här finns både i form av resultat och kunniga personer mycket att föra vidare till forskning. Detta skapar speciella och goda förutsättningar för forskning i Sverige på detta område. Området är forskningsmoget och det är hög tid att forskningen på allvar integreras i utvecklingen. Forskningsangeläget Området är också forskningsangeläget. Utvecklingen på teknikområdet liksom angränsande områden skapar kontinuerligt nya möjligheter att stödja personer med funktionsnedsättningar. Resurser finns ofta till försöks- och utvecklingsarbeten (t.ex. genom Allmänna Arvsfonden) men det är angeläget att forskning snabbare och i större omfattning än hittills kan knytas samman med detta arbete. Det finns all anledning att förmoda att lyckosamma korsbefruktningar kommer att äga rum mellan informationstekniken och olika forskningsområden. Positiva sådana erfarenheter finns inom kognitionsområdet. Det är också angeläget att förstärka området teknik och funktionshinder på olika högskoleutbildningar. Hjälpmedelsinstitutets uppfattning är att teknikstöd till personer med funktionsnedsättning inte har den prioritet i samhället som den borde ha utifrån dess betydelse för personer med funktionsnedsättning delaktighet 3

4 och jämlikhet. En anledning till detta är att det inte synligtgjorts genom forskning. Därför är det angeläget att dess nytta liksom de metoder, som används på området, kan dokumenteras i forskningsbaserade studier. För att konkretisera våra synpunkter vill vi nedan framhålla några områden som är både forskningsmogna och forskningsangelägna och som lämpar sig väl för en tvärvetenskaplig ansats i forskningen. Kognition Utvecklingen inom informationsteknologin och framsteg inom hjärn- och beteendeforskning, lingvistik m.m. skapar stora möjligheter till spännande forskning inom området kognitions- och teknikvetenskap. Under 1990-talet har rika erfarenheter gjorts av hur teknik kan användas för att stödja personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Ett exempel är begåvningsstöd till personer med utvecklingsstörning. Andra exempel är teknikstöd till personer med dyslexi och autism. Under senare år har framgångsrika försöksverksamheter bedrivits om hur teknik kan ge stöd i vardagen till personer med psykiska och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och nyligen avslutades ett projekt om hur personer med demenssjukdom kan ha nytta av tekniken. Ytterligare ett projekt, KogniTek avslutas under året där man vänt sig till personer med ADHD och förvärvade hjärnskador och där ny teknik inom kognitionsområdet prövats. Viss forskning har bedrivits i samverkan med dessa projekt som drivits av Hjälpmedelsinstitutet men området teknik och kognition skulle behöva befruktas ytterligare med ett tydligare forskningsperspektiv. Äldre med funktionshinder En övervägande del av personer med funktionsnedsättningar är äldre och merparten av alla hjälpmedel som förskrivs används av äldre människor. I takt med att allt fler blir äldre och att allt fler behandlas för olika sjukdomar och skador ökar antalet äldre användare av hjälpmedel liksom behovet av anpassade produkter, tjänster och miljöer. Vardagsteknik och en tillgänglig miljö har så stor betydelse för äldre personers hälsa att det är befogat att använda begreppet hälsoteknik för äldre. Hörapparaten är oumbärlig för det sociala umgänget, en god belysning för att kunna läsa och orientera sig. Rollatorn är nödvändig för att själv kunna förflytta sig och därmed kunna vara socialt aktiv. Att kunna laga sin mat, äta själv, sköta sin hygien - att klara de vardagliga aktiviteterna är för äldre av oerhörd betydelse och hjälpmedel och en tillgänglig bostad är ofta en nödvändighet för detta. Hjälpmedel och en anpassad miljö är likaså av vital betydelse för att personal och anhöriga ska kunna ge stöd åt äldre med olika funktionsnedsättningar. Hjälpmedelsinstitutet menar att teknikens betydelse för äldre med funktionsnedsättningar tydligare måste återspeglas på forskningsområdet. Det stödet är nödvändigt för att äldre än mer ska 4

5 kunna dra nytta av tekniken exempelvis för att äldres kvarboende i den egna bostaden ska kunna förverkligas. För närvarande driver Hjälpmedelsinstitutet ett treårigt regeringsuppdrag Teknik för äldre vars mål är att stödja utvecklingsprocesser som ska ge äldre personer bättre tillgång till bra och säkra produkter och tjänster där teknik underlättar olika aktiviteter. Inom detta uppdrag finansieras ett antal forskningsbaserade projekt. Resultaten från uppdraget ska förhoppningsvis leda till att bl. a. nya bra och säkra produkter och tjänster för äldre utvecklas och andra resultat kommer med säkerhet ge underlag för nya angelägna forskningsfrågor. Boende och tillgänglighet Såväl äldre som yngre personer med funktionshinder önskar leva ett så självständigt liv som möjligt. Med rätt utformat teknikstöd i boendet kan personer med funktionsnedsättningar upprätthålla kontakterna med omvärlden och klara de vardagliga aktiviteterna. En följd av den medicinska och demografiska utvecklingen är att kraven på hjälpmedel och annat teknikstöd samt bostadsanpassning ökar. Viss forskning inom boendeområdet har bedrivits och pågår men ytterligare satsningar behövs om kraven ska tillgodoses. Utvecklingen inom informationstekniken förändrar villkoren för information och kommunikation. Delaktighet och demokrati ställs här på sin spets för personer med funktionsnedsättningar. Baserat på erfarenhet och kunskap har initiativ tagits för att anpassa IT-produkter och system till funktionshindrades behov men betydligt mer av forskningsbaserad kunskap behövs i detta arbete. Att utveckla forskningen om användbarhet och nya tjänster som följer med informationssamhället är grundläggande för att undvika att stora grupper utestängs från centrala delar av tjänsteutbudet. Evidensbaserad forskning och hälsoekonomiska studier Som nämnts ovan finns i Sverige en omfattande verksamhet med hjälpmedel och anpassning av miljön. Vissa av dessa insatser är grundade i forskning men merparten är baserad på erfarenheter och praxis. Det finns därför ett stort behov av att evidensbaserade studier exempelvis om metoder för utprovning och användning av hjälpmedel. Likaså finns behov av hälsoekonomiska studier, där nytta och kostnader av hjälpmedel eller miljöanpassningar studeras ur olika aspekter, t.ex. ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Mycket talar för att användning av hjälpmedel ofta är kostnadseffektivt och denna hypotes bör prövas genom forskning. HJÄLPMEDELSINSTITUTET Carl Leczinsky 5