Institutionen för hälsovetenskap. Att leva med KOL. - en litteraturstudie. Andreas Filipsson. Examensarbete (Omvårdnad, GR C) 15 hp.

Transkript

1 Institutionen för hälsovetenskap Att leva med KOL - en litteraturstudie Andreas Filipsson Examensarbete (Omvårdnad, GR C) 15 hp December 2013 Sundsvall

2 Abstrakt Bakgrund: Den vanligaste orsaken till att drabbas av kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är rökning. De skadliga ämnena skadar slemhinnan och orsakar en luftvägsinfektion. Cirka 8-10% av Sveriges befolkning över 50 år lider av KOL. Människor som drabbas av KOL upplever en stor livsomställning. Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att belysa hur det är att leva med KOL och hur drabbade personer hanterar sjukdomen. Metod: 12 vetenskapiga kvalitativa artiklar från 2000-talet granskades och inkluderades i denna litteraturstudie. Resultat: Patienterna med KOL hade en beskyllande attityd mot sig själva att de drabbats av sjukdomen. Många patienter hade dåligt självförtroende och andfåddheten gjorde att de kände sig otillräcklig inom familjen och som människa. Livet gick till stor del ut på att symtomlindra och det var viktigt att anpassa sig och planera för att klara vardagen. Diskussion: Smärtan och andfåddheten påverkade patienternas fysiska liv negativt. Det var därför viktigt att patienterna lärde sig hur de skulle hantera sin KOL på bästa sätt. Slutsats: KOL påverkar patienterna negativt och gör att de känner sig frihetsberövade. Ett self-management program var värdefullt i hanteringen av KOL och det är viktigt att sjuksköterskan har kunskaper om patienternas upplevelser av KOL för att kunna ge en så bra omvårdnad som möjligt. Nyckelord: Hantering, Kronisk obstruktiv lungsjukdom, Litteraturöversikt, Upplevelser Att leva med KOL - en litteraturstudie ANDREAS FILIPSSON Mittuniversitetet, Sundsvall Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad C December 2013

3 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Syfte... 2 Metod... 3 Urval och granskning... 5 Analys... 5 Etiska överväganden... 5 Resultat... 6 Upplevelser av att leva med KOL... 6 Skam och skuld... 6 Fysisk och psykisk hälsa... 6 Familj och socialt nätverk... 7 Självförtroende/självbild... 8 Hantering av sin sjukdom... 8 Kontrollbehov... 8 Planering... 9 Anpassa sig... 9 Metoddiskussion Diskussion Slutsats Referenser Bilaga 1 Bilaga 2

4 Bakgrund Den enskilt viktigaste faktorn/orsaken till utvecklande av kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är rökning. I Sverige lider ca 8-10% av befolkningen över 50 år av KOL. De flesta av dessa började röka vid andra världskrigets slut då rökning blev allt vanligare i Sverige. 20 % av alla med KOL är dock icke rökare och har då drabbats av sjukdomen på annat sätt t.ex av luftföroreningar eller genetiska orsaker. Till KOL räknas: kronisk bronkit, kronisk hosta, emfysem och dynamisk kompression (Ericson & Ericson, 2008, s ). När tobaksrök kommer i kontakt med slemhinnan försöker slemhinnan eliminera de skadliga substanserna i röken. Slemhinnans mastceller blir aktiverade och detta utlöser tillslut en inflammation i luftrören och lungvävnaden. Även slemkörtlarna blir förstorade vilket ökar slemproduktionen kraftigt. När slemproduktionen ökar försämras tillslut sekrettransporten vilket i längden medför en luftvägsinfektion. Infektionen kan i sin tur leda till muskelsvaghet av andningsmuskulaturen samt benskörhet (Ericson & Ericson, 2008, s ; Schols, Mostert, Soeters & Wouters, (1991); Gosselink, Troosters & Decramer, (1996). Att leva med en kronisk sjukdom innebär ofta att lära sig leva med sjukdomen. Denna livsomställning innefattar förändringar i förhållandet mellan dåtid, nutid och framtid. Hela omställningen kan delas in i tre olika skeenden. I skeende 1 relateras sjukdomen till erfarenheten från en akut sjukdom, att behandling, vila och tiden kan göra kroppen frisk igen. Individen strävar efter att komma tillbaka till det liv som varit innan sjukdomen bröt ut. Hälsotillståndet försämras långsamt men säkert och blir mer och mer ett hinder i vardagen. Individen börjar dölja sina besvär vilket blir mer och mer påfrestande och energikrävande. Vardagliga plikter som jobb och andra aktiviteter blir lidande pga. orkeslöshet och livsomställningen övergår till skeende 2. I detta skeende blir individen medveten om att det aktuella tillståndet påverkar livssituationen på flera sätt. Känslor av sorg, oro och saknad väcks till liv samt behovet av att lära sig leva efter de nya förutsättningarna. För många handlar det om att över huvud taget klara av vardagen och de hittar på nya metoder för att hantera situationen, oftast i det tysta. Ju längre tid som går i detta tillstånd desto mer bleknar hoppet och kraften att bli återställd till sitt ursprungliga liv. 1

5 Efter en tid tvingas individen att inse att detta tillstånd kommer bestå livet ut och slussas därmed in i skeende 3. I detta läge lär sig individen att jobba målmedvetet med att lära sig att hantera sitt dagliga liv på ett bra sätt genom att själv påverka sin situation. Möten med andra individer i liknande situation ger mer insikt, bättre självförtroende och en sundare syn på livet. De tidigare metoderna som använts för att överleva byts ut mot mer långsiktiga metoder för att förbättra för framtiden (Gullacksen, 1998, s ). Utifrån studier av Lindwall (2004) menar Lindwall att när en människa drabbas av en sjukdom uppstår ett totalt kaos. Människan vill inget annat än att fly undan och bli frisk, men kroppen tvingar människan att mot sin vilja stanna kvar i lidandet. Vissa människor upplever kroppen som ett fängelse, att sjukdomen berövat människan friheten över sin egen kropp. Att se den sjuka kroppen i spegeln, hur sjukdomen helt och hållet tagit över gör att många människors livsvärld fullständigt krossas. Den egna kroppen blir plötsligt ens värsta fiende som med alla nödvändiga medel måste bekämpas. Vid hanteringen av en kronisk sjukdom krävs ofta någon form av läkemedel. Andningssvårigheter och smärta står för de vanligaste symtomen vid kol som behöver hanteras med hjälp av läkemedel. Vid andningssvårigheter används en blandning av luftrörsvidgande läkemedel (beta-2-stimulerande) och kortison för att dämpa inflammation i luftrören. För att lindra smärtan är morfin det vanligaste preparatet. Det är känt att morfin kan påverka andningen på ett negativt sätt vilket inte är särskilt bra för en kol patient, men smärtan måste ändå behandlas. Studier visar att morfin genom inhalator har givit en god effekt på patienter med KOL ( Beck-Fris. B., Strang. P, s ). Att som sjuksköterska ha kunskaper om patienters upplevelser av hanteringen av KOL kan leda till att sjuksköterskan får en förståelse av sjukdomen. Sjuksköterskan kan därmed ge ett bra stöd till patienterna så att de kan uppnå en bättre livssituation. Syfte Syftet med litteraturöversikten var att belysa hur personer som lider av KOL upplever och hanterar sjukdomen i sitt dagliga liv. 2

6 Metod Metodvalet utgörs av en litteraturöversikt där enbart kvalitativa artiklar har inkluderats. De vetenskapliga artiklarna söktes i databaserna Pubmed och Cinahl. Sökord som användes var Pulmonary disease chronic obstructive, psychology, quality of life, experience och selfmanagement. Dessa ord kombinerades i olika sökningar. Det gjordes även ett par manuella sökningar i de valda artiklarnas referenslistor. Inklusionskriterier: KOL, upplevelser, hantering, publicerad under talet, engelska, vetenskapliga och studier med kvalitativ metod. Exklusionskriterier: Andra lungsjukdomar, äldre än talet, andra språk än engelska, reviewartiklar och artiklar som inte genomgått peer review. Tabell 1. Databaser, avgränsningar, sökord och urval Databas Avgränsni Sökord Antal Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 ngar relevant a träffar Cinahl pulmonary disease chronic obstructive AND psychology AND quality of life Cinahl pulmonary disease chronic obstructive AND quality 3

7 of life Cinahl pulmonary disease chronic obstructive AND selfmanagement Pubmed pulmonary disease chronic obstructive AND psychology Pubmed pulmonary disease chronic obstructive AND experience Pubmed pulmonary disease chronic obstructive AND selfmanagement I urval 1 lästes artiklarnas titel, urval 2 lästes artiklarnas abstrakt, urval 3 lästes hela artikeln och i urval 4 artiklar för granskning. Kursiverade sökord är Mesh termer, övriga är fritext. 4

8 Urval och granskning Urvalet utfördes genom att initialt läsa titel och abstrakt. De artiklar som återstod efter denna genomgång lästes i sin helhet. De artiklar som inte motsvarade studiens syfte exkluderades. Efter genomläsning gick 23 artiklar till vidare granskning, dessutom söktes artiklar manuellt via de inkluderade artiklarnas referens listor varav ytterligare 2 artiklar inkluderades. Artiklarnas vetenskapliga värde granskades med hjälp av en granskningsmall, bilaga 1. Artiklar som fick ett ja på samtliga kriterierna i granskningarna, eller fick ett nej på en kriterie, värderades som hög. De artiklar som fick ett nej på 2-3 kriterier värderades som medel, övriga som låg. Analys Samtliga artiklar lästes igenom flera gånger för att få en känsla av innehållet. Likheter och skillnader identifierades i alla artiklars resultat och sorterades som olika huvudfynd. Huvudfynden sorterades sedan in under två kategorier: upplevelser av att leva med KOL och hantering av sin sjukdom. Efter vidare sortering skapades sju subkategorier dit de olika fynden placerades: skam, skuld, fysisk och psykisk hälsa, familj och socialt nätverk, självförtroende/självbild, kontrollbehov, planering samt anpassning. Friberg (2012, s ). Etiska överväganden I en litteraturstudie skall ett etiskt övervägande göras. I de artiklar som inluderas skall det finnas ett etiskt resonemang, eller att ett etiskt övervägande har gjorts. Alla artiklars resultat som motsvarar studiens syfte har presenterats utan att egna värderingar har gjorts Forsberg & Wengström (2008, s. 77). I denna litteraturstudie har ett krav varit att alla inkluderade artiklar ska ha ett etiskt godkännande för att öka kvaliteten i resultatet. 5

9 Resultat Denna litteraturöversikt innehåller enbart kvalitativa artiklar. Kvalitativa artiklar användes för att de belyser individers upplevelser. Litteraturöversikten innehåller 12 vetenskapliga artiklar från 8 länder: Sverige, Norge, Australien, Taiwan, Nya Zeeland, England, USA samt Canada. De inkluderade artiklarna är sammanställda och värderade enligt bilaga 2. Upplevelser av att leva med KOL Skam och skuld I nedanstående studier framkom att människor som drabbas av KOL ofta känner skuldkänslor för att ha självförvållat sin sjukdom. De upplevde en beskyllande attityd och en avsaknad av empati från både sjukvårdspersonal och resten av samhället vilket var vardag för många människor som drabbats av KOL. Insikten om orsaken till sjukdomen leder till en stor frustration hos många drabbade (Lindqvist & Hallberg, 2010; Halding, Heggdal & Wahl, 2010). Vissa av deltagarna i studierna tror på ödet, att det som händer det händer, medan andra tycker att det är deras eget fel att de har drabbats av KOL (Ellison, Gask, Bakerly & Roberts, 2012; Sheridan, Kenealy, Salmon, Rea, Raphael & Schmidt-Busby, 2011). Fysisk och psykisk hälsa Enligt studier är vanliga symtom för KOL andfåddhet och trötthet. Många människor upplever dessa symtom som de värsta, men även sömnlöshet, ångest och depression är påfrestande för patienterna. Symtomen varierar från dag till dag, men kan svänga så pass häftigt att de varierar från timme till timme. Symtomen är värst på morgonen och på kvällen. Patienter rapporterar att det från morgonen kan ta flera timmar innan det blir bättre, och på natten blir det ofta bara några få timmars riktig sömn (Barnett, 2005; Lohne, Drangsholt- Heer, Andersen, Miaskowski, Kongerud & Rustoen, 2010; Sheridan et. al, 2011). Andfåddheten gör det svårt att klara av vardagliga aktiviteter, t.ex som att duscha, klä på sig och att gå ut. Otryggheten leder till att människor vill ha stöd av någon under de moment som leder till andfåddhet. Människor beskriver att ångan i det varma vattnet kan framkallar 6

10 andnöd i samband med dusch. Människor med KOL upplever också andfåddhet vid kall och fuktig luft samt vid damm och rök. Detta gör att dessa människor känner sig frihetsberövade av sjukdomen och mycket utsatta eftersom dessa faktorer är vanliga runt om i samhället (Gullick & Stainton, 2008; Barnett, 2005). Många människor med KOL upplever någon form av regelbunden smärta. Den kan upplevas som frekvent eller måttlig till svår. Den absolut vanligaste smärtan enligt patienterna finns i bröstet men den förekommer även i rygg, armar, höft och nacke. Smärtan beskrivs som en pressande, stickande känsla mot bröstet, som ett bälte som spänner runt om bröstkorgen och gör fruktansvärt ont. Detta skapar också panik och dödsångest hos många drabbade då det blir svårare att andas normalt. Patienterna beskriver sin situation som den onda KOL cirkeln, att det ena symtomet löser av det andra. Först kommer andfåddheten, sen löser smärtan av andfåddheten och efter smärtan blir patienterna fruktansvärt utmattade och trötta. När patienterna blir trötta och utmattade kommer också andfåddheten tillbaka (Lohne et. al, 2010). Familj och socialt nätverk I studier av (Gullick et. al, 2008 och Barnett, 2005) framkom att andningssvårigheter leder till begränsningar i egenvård, sociala aktiviteter, hobbies och rörlighet. Att känna sig otillräcklig i rollen som make, hustru, mor/farförälder samt arbetare gör att dessa människor upplever ett krympande socialt nätverk och känner en förlust av att vara till nytta för andra utomstående personer och familj. Att inte kunna delta i familje aktiviteter eller att göra enkla hushålls sysslor är psykiskt krävande för många. Detta gör att de upplever en krympande livsvärld som påverkar deras psykiska och sociala hälsa. I studier av (Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternestedt, 2011 och Cicutto, Brooks & Henderson, 2004) framkommer det att den psykiska och fysiska energin för tidigare fysiskt krävande aktiviteter inte finns längre och att gå från en aktiv livsstil till ett stillasittande liv är påfrestande och frustrerande. Den sociala aktiviteten påverkas negativt och en del människor med KOL tycker det känns jobbigt att dela med sig av sin livssituation. 7

11 Patienter med kol känner inte tillhörighet personer som är friska och många isolerar sig därför från omvärlden. De talar inte gärna om sin sjukdom med andra än närmast anhöriga (Lindqvist et. al, 2010; Halding et. al, 2011). Självförtroende/självbild Det framkom i studier att vara beroende av andra människor ofta skapar ett sargat självförtroende och ger en negativ självbild. Detta gör det svårt att ha kontollen över sitt eget liv. Patienterna fösöker uppräthålla sin egen självbild genom att tänka tillbaka på gamla minnen från aktiviteter de har gjort och utifrån dem göra så mycket som möjligt igen beroende på kroppens dagsform. Men även om självbilden förstärks, finns alltid tankana om sin egen död närvarande. De flesta har inställningen att överleva KOL och motivationen för det är viljan att leva, rädslan av att dö eller för familjens skull (Ek et. al, 2011; Cicutto et. al, 2004). Patienter med KOL upplever att de får en ändrad identitet. Den förändrade identiteten, ett dåligt självförtroende samt de fysiska förändringarna ger känslomässiga problem som fungerar som ett hinder för att uttrycka behovet av vård och använda den vård som erbjuds (Ellison et. al, 2012; Sheridan et. al, 2011). Hantering av sin sjukdom Kontrollbehov I studier framkom att patienter med KOL hela tiden strävar efter att symtomlindra. Metoder att lindra andfåddhet kunde vara att inhalera anti kolinergika eller b2-agonist bronkdilaterare, att vila, att diafragma andas eller hosta. Patienterna upplevde att andnöd ofta leder till panik och för att inhaleringen ska bli så effektiv som möjligt krävs det att patienterna lär sig att ta kontollen över paniken. För att kunna andas på ett effektivt sätt anger patienterna att sitta framåtlutad med upphöjda axlar leder till att andetagen blir effektivare (Fraser, Kee & Minick, 2006; Cicutto et. al, 2004; Chen, Chen, Lee, Cho & Weng, 2008). 8

12 Att tappa kontrollen över vardagliga aktiviteter beskriver patienterna som frustrerande. I studier framkom att patienterna har lärt sig att anpassa sig till begränsningarna som sjukdomen medför. T.ex vid sophantering kan en anhörig dra ut den fulla soptunnan till vägen, medan patienten själv kan hämta in den tomma soptunnan. Genom denna kompensering, att göra lite av en uppgift, ersätts förlusten av självständighet och patienterna återfår till viss del kontrollen över vardagen (Cicutto et. al, 2004; Gullick et. al, 2008; Lindqvist et. al, 2010; Fraser et. al, 2008). Kol patienter anser att det är viktigt att ha kontroll över miljön de vistas i. En varm och jämn lufttemperatur anser patienterna är det önskvärda för att andningen ska fungera på bästa sätt (Chen et. al, 2008; Gullick et. al, 2008; Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2011). Planering I studier av (Ek et. al, 2011 och Cicutto et. al, 2004) framkom att patienterna känner sig underordnad den sjuka oförutsägbara kroppen, att de hela tiden måste lyssna till kroppens status för stunden och aldrig kan göra någonting spontant. I studier av (Cicutto et. al, 2004; Gullick et. al, 2008; Lindqvist et. al, 2010 och Fraser et. al, 2008) framkom hur viktigt det är för personer med KOL att tänka på hur kroppen används. Varje arbetsmoment måste planeras för att spara på energi. En del patienter menar att det är viktigt att känna sin kropp och veta sina gränser så att de kan tvinga kroppen till bristningsgränsen under en viktig uppgift, så att den kan slutföras. Men det är också viktigt att kroppen får vila just innan bristningsgränsen. Anpassa sig (Cicutto et. al, 2004 och Chen et. al, 2008) menar i deras studier att det är viktigt för KOL patienter att tillämpa fysisk träning i lagom dos varje dag och anpassa de fysiska momenten efter dagsformen för att behålla ett stabilt tillstånd. Vid dåligt väder tränar de inomhus, annars föredrar många att utföra sin träning utomhus då luften oftast är mycket bättre och friskare. Det viktiga är inte mängden träning varje gång, huvudsaken är att någonting blir gjort. För många patienter är täningsbiten den svåraste och det hanterings moment som oftast väljs bort. Studier visar att de som har ett rehabiliteringsprogram oftast känner mer skuld av att låta bli att träna jämfört med de som inte har något program. 9

13 Forskning visar att en av de viktigaste sakerna är att försöka acceptera sjukdomstillståndet för att må bättre och kunna gå vidare i livet. Patienter rapporterar att det är viktigt att omvända negativa tankar till possitiva, att se den ljusa sidan av livet och försöka vänja sig vid symtomen vilket gör att den negativa påverkan på sjukdomen minskar. Det gäller att se annorlunda på morgondagen, att den kommer bli så mycket bättre än idag. För en del patienter det är viktigt att ibland förneka att de lever med KOL och försöka skratta och ha kul trots sjukdomen. En god social support från familj och vänner hjälper också till i hanteringen av KOL och för att kunna leva vidare med tillståndet (Cicutto et. al, 2004; Chen et. al, 2008). Att ändra livsstil med bra kostvanor och regelbunden medicinering gör det lättare för patienterna att hantera sin sjukdom (Chen et. al, 2008). Metoddiskussion Att välja studier med enbart kvalitativ metod gjordes för att få en bred och djup förståelse hur det är att leva med sjukdomen KOL. Söktermerna psychology och quality of life har använts för att få en bättre bild av hur patienterna upplever sin psykiska hälsa. Livskvalitet är en del av psykisk hälsa och därför används termen quality of life för att bredda sökningen. Att använda begreppet quality of life som sökterm i kombination med andra söktermer resulterade i sju artiklar som gick vidare till granskning. Att leva med andnöd är påfrestande för den psykiska hälsan vilket förankrade valet att använda psychology som sökterm. Styrkan med denna litteraturstudie är att patienters upplevelser har kunnat belysas eftersom studien bygger på enbart kvalitativa studier. De inkluderade studierna härstamar från olika delar av världen inklusive Sverige. De ingående studiernas resultat vad gäller upplevelser och hantering är relativt samstämmiga med varandra och detta indikerar att den uppnådda kunskapen är överförbar till den svenska sjukvården. Svagheter med studien är att jag är ensam författare och har därmed inte kunnat diskutera granskning och värdering av artiklarnas kvalitet med en studiekamrat. Språket i de artiklar 10

14 som använts har varit engelska och detta kan också ha lett till att feltolkningar kan ha uppkommit. Diskussion Syftet med litteraturöversikten var att belysa hur personer som lider av KOL upplever och hanterar sjukdomen i sitt dagliga liv. Av resultatet framkom att patienter med KOL känner skam och skuld känslor för att de själva har orsakat sjukdomen som påverkar deras psykiska och fysiska hälsa. De känner sig otillräcklig i rollen som make, hustru och mor, en förlust av att vara till nytta för andra utomstående personer och familj. Självförtroendet och självbilden förändras. För att hantera sin vardag måste de kontrollera, planera och anpassa sin sjukdom. I resultatet framkommer att andfåddhet är det som påverkar deras fysiska liv mest negativt. Detta är en av orsakerna till att deras fysiska aktivitet blir begränsad vilket är förståeligt eftersom sjukdomen drabbar lungorna. Många patienter med KOL upplever någon form av smärta i bröstet men även i rygg, armar, höft och nacke. Patienterna beskriver detta som en ond cirkel att andfåddheten kommer först, därefter kommer smärtan vilket leder till att de blir utmattade och trötta. När patienterna blir trötta och utmattade kommer andfåddheten tillbaka. Medvetenheten om denna smärta kanske inte finns hos alla sjuksköterskor som arbetar med patienter som har KOL. Syrgasbehandling till dessa patienter för att lindra andfåddheten är välkänt. I England och Canada har man relativt stor erfarenhet att administrera morfin i inhalationsform. De flesta studier med morfin inhalation är utförda på patienter med KOL med ökad arbetskapacitet som följd. När det gäller användning av morfin i syfte att förbättra andningen används en svagare styrka (Young, Daviskas och Keena, 1989). I Sverige tror jag inte att morfin inhalationen för KOL patienter är så omfattande. Vi i Sverige kanske är för rädda för morfinets andningsdeprimerande bieffekt där av det mindre användandet. Enligt Furst. i Beck-Friis och Strang (2005, s. 348) är fördelen med effekten på andnöd att den kan uppnås på ett enkelt sätt med minimala biverkningar och patienterna kan inhalera själva vid behov vilket ökar känslan av egenkontroll. Denna administreringsform bryter den onda cirkeln av smärta och skulle därför mer kunna användas inom svensk sjukvård. 11

15 I resultatet framkommer att patienterna känner en försämrad kvalitet av livet, att de förlorat sin frihet och känner sig instängd i sin egen kropp som styrs av sjukdomen. Vardagen handlar om att symtomlindra och patienterna känner inte att de kan göra saker spontant längre p.ga orkeslöshet. Patienterna måste hela tiden planera sin dag och tänka på vad de gör för att orka med hela dagen ut. Monninkhof, Van der Aa, Van der Valk, Van der Palen, Zielhuis, Koning och Pieterse (2004) menar att livet med KOL kan bli lättare att leva genom att gå en kurs som handlar om att hantera sjukdomen. Patienter som genomgått en selfmanagement kurs rapporterar att de har lärt sig känna igen signaler på försämring från kroppen i tid och att de då kan förebygga detta innan det bryter ut. De har också blivit bättre på att spara på energin för att orka med hela dagen. Att alltid ha mediciner tillgänglig vid behov att kunna ta själv och inte måste ringa en doktor varje gång de blir försämrad gör det mycket enklare att hantera sjukdomen och ger mer frihet. I Sverige får patienter med KOL bra mediciner att inhalera för enbart symtomlindring eftersom det inte finns någon botande behandling mot KOL. Patienterna får även veta bra fakta om sjukdomen, däremot tror jag att patienterna får för lite information personligen om sin KOL och hur de kan hantera den i sin vardag. Att utbilda personal om patienters erfarenheter och hantering av sjukdomen KOL kan leda till en mer individualiserad information till patienterna när de får sin diagnos. Därefter göra en uppföljning av alla patienter och se om deras livskvalitet har förbättrats. Fysisk träning tas upp i resultatet som en viktig del för patienter med KOL. Det viktiga är inte hur mycket och hur länge de tränar huvudsaken att någon form av fysisk träning görs dagligen. Studien av Monninkhof et al. (2004) menar att de patienter som följer ett träningsschema regelbundet får mer energi och orkar med vardagen bättre. Patienter ur denna studie rapporterar att de efter att ha börjat med ett träningsschema har fått bättre uthållighet, lättare att andas samt orkar göra dagliga moment längre än innan. Bentsen, Langeland och Holm (2012) har i en review artikel samanställt fyra studier som handlar om self-management program, utbildning i hantering av KOL. Resultatet visar att patienterna upplever mer välmående och bättre hälsa över lag med hjälp av dessa kunskaper. Något anmärkningsvärt i denna review var att patienterna förbättrade sin fysiska förmåga avsevärt med hjälp av ett self-management program och därefter fått mer energi och livsglädje. Detta visar verkligen hur viktigt det är med träning för KOL patienter och hur bra ett self- 12

16 management program faktiskt är. Den svenska sjukvården bör ta tillvara på dessa studieresultat och därmed utveckla vården av KOL till något ännu bättre. Slutsats Att drabbas av sjukdomen KOL är påfrestande för både den psykiska och fysiska hälsan. Andfåddheten som sjukdomen medför gör att dessa människor upplever sig frihetsberövade och inte kan fortsätta leva det liv som de hade innan sjukdomen. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskor har kunskaper om hur patienter med KOL upplever sin sjukdom och hur de kan hantera den på bästa sätt för att kunna ge så bra individuella råd och omvårdnad som möjligt. Flera studier tar upp vikten av att tillämpa fysisk träning och att patienter med KOL kan få bra råd om hanteringen av sjukdomen med hjälp av ett self-management program. Trots att det finns svagheter i denna litteraturöversikt är den ändå lämplig som kunskapskälla inom den svenska sjukvården eftersom informationen är tagen från artiklar med hög kvalitet från 2000-talet. Än finns ingen botande behandling mot KOL men forskningen har kommit långt, speciellt då det handlar om hantering och upplevelser av sjukdomen. Många människor runt om i världen är drabbade av KOL, därför är behovet av att fortsätta forska stor för att försöka hitta en botande behandling mot denna sjukdom. 13

17 Referenser * Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients experiences. Journal of clinical nursing, 14, Bentsen, S-B., Langeland, E., & Holm, A-L. (2012). Evaluation of self-management interventions for chronic obstructive pulmonary disease. Journal of nursing management, 20, Beck-Friis, B., & Strang, P. (2005) Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB. * Chen, K-H., Chen, M-L., Lee, S., Cho, H-Y., & Weng, L-C. (2008). Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Journal of advanced nursing, 64(6), * Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K. (2004). Self-care from the perspective of individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Patient education and counseling, 55, * Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (2011). Struggling to retain living space: patients stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of advanced nursing, 67(7), * Ellison, L., Gask, L., Bakerly, N-D., & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health needs of people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Chronic illness, 0(0), Ericson, E., & Ericson, T. (2008) Medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk behandling & patofysiologi. Lund: Studentlitteratur AB. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. * Fraser, D-D., Kee, C-C., & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders perspective. Journal of advanced nursing, 55(5), Friberg, F. (Red) (2012) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB. Gosselink, R., Troosters, T., & Decramer, M. (1996). Peripheral muscle weakness contributes to exercise limitation in COPD. Am J Respir Crit Care Med, 153, Gullacksen, A-C. (Red) (1998) Avhandling. När smärtan blir en del av livet: livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Helsingborg: Gyllene snittet AB. 14

18 * Gullick, J., & Stainton, M-C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of advanced nursing, 64(6), * Halding, A-G., Heggdal, K., & Wahl, A. (2010). Experiences of self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian journal of caring sciences, 25, * Lohne, V., Drangsholt-Heer, H-C., Andersen, M., Miaskowski, C., Kongerud, J., & Rustoen, T. (2010). Qualitative study of pain patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart lung, 39, * Lindqvist, G., & Hallberg, L. (2010). Feelings of guilt due to self-inflicted disease: A grounded theory of suffering from chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Journal of health psychology, 15(3), Lindwall, L. (2004) Kroppen som bärare av hälsa och lidande. Akademisk avhandling. Åbo akademi Monninkhof, E., Van der Aa, M., Van der Valk, P., Van der Palen, J., Zielhuis, G., Koning, K., & Pieterse, M. (2004). A qualitative evaluation of a comprehensive self-management programme for COPD patients: effectivness from the patients perspective. Patient education and counseling, 55, Schols, A-M., Mostert, R., Soeters, P-B., & Wouters, E-F. (1991). Body composition and exercise performance in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Thorax, 46, * Sheridan, N., Kenealy, T., Salmon, E., Rea, H., Raphael, D., & Schmidt-Busby, J. (2011). Helplessness, self-blame and faith may impact on self-management in COPD: a qualitative study. Primary care respiratory journal, 20(3), * Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C., & McPherson, K. (2011). The importance of movement for people living with chronic obstructive pulmonary disease. Qualitative health research, 21(9), Young, I.H., Daviskas, E., & Keena, V.A. (1989). Effect of low dose nebulized morphine on exercise endurance in patients with chronic lung disease. Thorax, 44,

19 Bilaga 1 Granskningsprotokoll Artikelgranskning (Inspirerad av Hellzén, Johanson & Pejlert granskningsmall för urval i SBU-rapport (1999). Artikel nr:. Granskare:.. Författare:... Titel:... Årtal:.. Tidskrift: Land där studien utfördes: Typ av studie: Original Review Annan.. Kvantitativ Kvalitativ Område: Kvalitetsbedömning: Hög (I) Medel (II) Låg (III) Kommentar:... Fortsatt bedömning: Ja Nej Motivering:.. 16

20 KVALITETSBEDÖMNING Frågeställning/hypotes: Typ av studie Kvalitativ: Deskriptiv Intervention Annan... Kvantitativ: Retrospektiv Prospektiv Randomiserad Kontrollerad Intervention Annan... Studiens omfattning: Antal försökspersoner (N):.. Bortfall (N) Tidpunkt för studiens genomförande?... Studiens längd Beaktas: Könsskillnader? Ja Nej Åldersaspekter? Ja Nej Kvalitativa studier Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Är perspektiv/kontext presenterade? Ja Nej Finns ett etiskt resonemang? Ja Nej Urval relevant? Ja Nej Är försökspersonerna väl beskrivna? Ja Nej Är metoden tydligt beskriven? Ja Nej Kommunicerbarhet: Ges en klar bild av resultat? Ja Nej Giltighet: Är resultatet logiskt, begripligt, i överensstämmelse med verkligheten, fruktbar/nyttigt? Ja Nej 17

21 Kvantitativa studier Urval: Förfarandet beskrivet Ja Nej Representativt Ja Nej Kontext Ja Nej Bortfall: Analysen beskriven Ja Nej Storleken beskriven Ja Nej Interventionen beskriven Ja Nej Adekvat statistisk metod Ja Nej Vilken statistisk metod är använd?.... Etiskt resonemang Ja Nej Hur tillförlitligt är resultatet? Är instrumenten -valida Ja Nej -reliabla Ja Nej Är resultatet generaliserbart? Ja Nej Huvudfynd: 18

22 Bilaga 2 Tabell över granskade och inkluderade artiklar i litteraturstudien Författare Årtal land Studiens syfte Design/ Intervention/ instrument Deltagare Huvudresultat Kommentarer gällande kvalitet Halding et.al (2010) Norge Att förstå hur kol patienter upplever det dagliga livet i ett samhälle med tung betoning på tobakskontroll. Kvalitativ studie 18 Huvudtemat i studien blev att leva i exil i de friskas värld. Patienterna kände en stor börda av självanklagelse och stigmatisation. De kände en ständig press av samhället att sjukdomen är självförvållad vilket ledde till massor av negativa känslor. KI Williams et.al (2011) England Sheridan et.al (2011) New Zealand Fraser et.al (2006) USA Att utforska aktivitets upplevelser hos kol patienter ur deras perspektiv. Att få en förståelse för hur människor med KOL upplever hjälplöshet. Att få en förståelse för äldre vuxnas erfarenheter att leva med svår kol samt hur det påverkar deras liv. Kvalitativ studie Grounded theory 18 Kol har negativa effekter på människans aktivitets förmåga. Patienterna känner sig instängda och stillastående i utvecklingen som människa. Att kunna röra- och förflytta sig är bra både för de fysiska och psykiska välmående samt för patienternas andning. Kvalitativ studie 29 Patienterna har ingen kunskap om selfmanagement och känner därför stor hjälplöshet. Vissa beskyller sig själv för att ha drabbats av sjukdomen, medan andra tror på ödet och använder sin tro på gud för att klara av att leva med sjukdomen. Kvalitativ metod Hermeneutisk fenomenologisk 10 Patienterna berättar hur livet fungerar med kol. Att veta vad som fungerar vid hantering av dyspne, att hålla ut samt att förlora och återfå kontroll i det dagliga livet. KI KII KI 19

23 Gullick et.al (2008) Australien Ellison et.al (2012) England Barnett (2005) England Att undersöka de förändringar som upplevs av personer som bor i en kropp med kol. Att förstå de psykiska behoven hos männoskor som lever med kol. Syftet med studien är att undersöka upplevelsen av att leva med kol genom att undersöka ett subjektivt fenomen som beskrivs av patienten. Kvalitativ metod Heideggerian fenomenologisk undersökning Kvalitativ metod Djupgående intervjuer Kvalitativ metod fenomenologisk 15 Dessa personer upplever en krympande livsvärld då de inte längre kan ta sin andning för givet och fastnar i en livsstil med en medveten kropp hantering. Att medvetet stimulera kroppen och fånga andan var den vanligaste metoden. 14 Tre teman framkom i studien: en känsla av förändrad identitet, en social isolering med fysiska begränsningar samt känslomässiga problem som fungerar som ett hinder för att uttrycka behovet av vård och användandet av den vård som erbjuds. 10 Data som kom ifrån patientens synvinkel visade att andfåddhet är det mest besvärande symtomet som leder till ångest, panik och rädsla. Patienterna blev också trött och irriterad av andfåddheten vilket ledde till en förlust av social aktivitet. Andfåddheten gav även en förlust av sin roll i familjen samt förlust av intimitet i personliga relationer. KI KI KI Cicutto et.al (2004) Canada Studien undersökte vilka faktorer som påverkar egenvården hos människor med kol ur deras perspektiv. Kvalitativ metod Fokus-grupper 42 Det viktigaste för deltagarna i studien var att överleva kol. Deltagarna var tvungen att anpassa sig både fysiskt och psykiskt. För att finna motivation till egenvårds aktivitet var support från familj och någon slags acceptans av sjukdomen viktigt. Planering och prioritering av aktiviteter blev vardag KI 20

24 Lohne et.al (2010) Norge Chen et.al (2008) Taiwan Ek et.al (2011) Sverige Lindqvist et.al (2010) Sverige Studiens syfte var att utvärdera erfarenheter av smärta hos kol patienter. Syftet med studien var at upptäcka selfmanagement beteenden hos patienter med kol för att förstå hur de hanterar sin sjukdom. Syftet med studien var att belysa erfarenhetern a av att leva ensam med avancerad kol och långvarig syrgasbehand ling. Syftet var att belysa de största problemen för människor som lever med kol och hur dessa personer för att orka med och anpassa sig fysiskt. Kvalitativ metod 16 Patienterna kände en Semistrukturera obegriplig och outhärdlig de intervjuer smärta. De upplevde sig vara inlåst i sin egen kropp och utestängd från omvärlden. Den enda gången de kunde slappna av var då de sov, annars löste det ena symtomet av det andra som en ond kolcirkel. Kvalitativ metod 18 Patienterna strävade hela tiden efter att symtomlindra, som att hosta på ett speciellt sätt, vila, inhalera samt diafragma andas. Det var viktigt att ha kontrollen av vilken miljö de utsatte sig för samt bedöma hur mycket de klarade av att röra på sig. Den emotionella anpassningen var också viktig, att omvända negativa tankar till positiva vilket minskar en negativ påverkan på sjukdomen. Kvalitativ metod 4 Patienterna kände sig Fenomenologisk underordnad den sjuka, Hermeneutisk oförutsägbara kroppen. Hjälpmedel kunde vara både en resurs och en begränsning och det kunde även att anförtro sig till andra människor vara. Allt detta gjorde det svårt at ha kontollen över sitt eget liv. Patienterna försökte upprätthålla sig egen självbild men tanken om sin egen död fanns alltid Kvalitativ metod Grounded theory där. 23 Deltagarna kände skuldkänslor för att ha självförvållat sin sjukdom. Känslan av att existera och at vilja fortsätta med det var ett sätt att kunna leva med sjukdomen och inte ge efter. Att skapa en relation med sjukdomen, att regelbundet ta sin medicin KI KI KI KI 21

25 hanterar sin vardag. och att anpassa sig till kroppens begränsningar gjorde också livet lite enklare. 22