NJUR VIKTIGT. Filippa: Svik inte länets njursjuka! Öppet brev till sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt:

Transkript

1 NJUR VIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr S Öppet brev till sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt: Filippa: Svik inte länets njursjuka! Länets hälso- och sjukvårdsförvaltning och politikerna i dess programberedning, med det moderata sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist som ordförande, har tagit fram en utvecklingsplan för dialysvården fram till Planen skulle avsevärt ha förbättrat dialysvården i Stockholms län genom nya dialyser i Norrtälje, Södertälje, Handen och nordvästra Stockholm samt fler dialyser per vecka och dialyser i hemmet. Med vid gårdagens styrelsemöte i Hälso- och sjukvårdsnämnden (16 sept.) där du Filippa Reinfeldt är ordförande ströks merparten av förslagen. Utvecklingsplanen för dialysvården togs fram i nära samarbete med njurklinikerna vid Karolinska och Danderyd samt vår förening som representerar de njursjuka med anhöriga. Eftersom förslagen i allt väsentligt ansluter till vad vi länge arbetat för är vi nu mycket besvikna. Nu begär vi att hela dialysplanen snarast läggs in i budgeten. Men eftersom bättre dialysvillkor inte räcker för att få en långsiktigt bra njursjukvård begär vi härutöver att landtingsledningen nu tillsätter arbetsgrupper som tar fram åtgärdspaket för dels förebyggande och bromsade insatser mot njursvikt, dels ett ökat antal transplantationer så att fler kan erbjudas en ny njure. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen räknar för närvarande med att länet varje år netto får nya dialyspatienter. Med hänsyn till de njursjukas livskvalitet och sjukvårdens ekonomi är detta en orimlig utveckling. Enligt Njurföreningens bedömning är det fullt möjligt att genom förebyggande åtgärder och fler transplantationer istället successivt minska antalet personer som behöver regelbunden dialys. Då blir det också lättare att fortsätta utbyggnaden av lokala dialyskliniker nära patienternas hem och minska antalet som behöver åka till de stora sjukhusen för sin behandling. Sammantaget kan dessa åtgärder ge de njursjuka bättre livskvalitet och landstinget pengar över till andra angelägna sjukvårdsinsatser. Njurföreningen Stockholm Gotland Erik Herland, ordförande Nya dialyser i Norrtälje, Södertälje och Handen? sida 4-5 Alla vill inte bli transplanterade sida 9-9 Vad gör man åt myrkryp i benen? sida 15 Mathias väntar på en njure sida 10-11

2 Föreningens ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. att företräda de njursjukas intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer. att sprida upplysning och förståelse för de njursjukas problem och i övrigt verka för de njursjukas sak. Föreningens uppgifter är bl a att driva vårdpolitiska och andra frågor för medlemmarnas räkning. att arrangera olika program för medlemmarnas utbildning, rekreation och rehabilitering. NjSG får betydande ekonomiskt stöd för sin verksamhet av Stockholms läns landsting. Medlemskap Att bli medlem kostar 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro eller plusgiro , och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Lämna bidrag Njurföreningen Stockholm Gotland är en ideell förening. Ekonomiska bidrag är därför varmt välkomna som stöd för verksamheten, t ex i form av: föreningens minnesadress till efterlevande i samband med begravningar. direkta gåvor förordnanden i testamenten Kansli Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt. Styrelse Erik Herland, ordförande tel: , e-post: erik.herland@lrf.se Margareta Wihlborg, vice ordförande tel: , e-post: margaretawihlborg@hotmail.com Atilio Urra, kassör tel: , e-post: atilio.urra@hotmail.com Rickard Ymersson, kansliansvarig tel: , e-post: richard.ymerson@bredband.net Eva Söderkvist, ledamot tel: , e-post: eva@soderkvist.se Lars Elowson, ledamot tel: e-post: larselowson@hotmail.com Britt-Marie Alm, ledamot tel: Helena Dahlin, ledamot tel: e-post: helenamarita@spray.se Åke Lindbohm, suppleant tel: e-post: ake.lindbom@comhem.se Dan Appelquist, suppleant e-post: danne_appelquist@hotmail.com Siw Pettersson, suppleant tel: e-post: siw.gosta@spray.se Einar Fries, suppleant tel: , e-post: einar.fries@home.se Margot Kahlbom, Gotland, adjungerad tel: e-post: margot.kahlbom@tjelvar.org Valberedning Lars Ekholm tel: e-post: larstekholm@hotmail.com Christine Olsbro tel: e-post: christine.olsbro@karolinska.se Kontakt med NjSG Adress S:t Göransgatan Stockholm Telefon Fax Bankgiro Plusgiro E-post fnjs@rnj.se Hemsida regionforeningar/sthlm NJURsVIKTIGT Redaktion Eva Söderkvist, redaktör eva@soderkvist.se Freddie Kaplan, redigering och layout freddie.kaplan@gmail.com Margareta Wihlborg margaretawihlborg@ hotmail.com Åke Lindbohm ake.lindbom@comhem.se Ansvarig utgivare Erik Herland Omslag Filippa Reinfeldt Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. 2

3 Som framgår av vårt öppna brev till Filippa Reinfeldt lyckades någon, veckorna före budgetbeslutet den 16 september, stoppa beslutet och ta pengarna till annat. Bra dialysförslag väntar på beslut Äntligen har man lyssnat och förstått! Det var min reflektion när jag på försommaren läste Utvecklingsplanen för njurdialysvården i Stockholms län Där föreslogs frekventare dialyser, en rejälsatsning på hem och självdialyser och inte minst 3 helt nya dialysfilialer i länets ytterområden. Och för att klargöra att man nu lyssnat på våra krav fanns den PM som föreningen presenterat för utredarna med som bilaga. Att förslagen skulle genomföras framstod som kassaskåpssäkert när HSN:s politiskt sammansatta programberedning något senare föreslog att nödvändiga medel skulle inkluderas i budgeten från Men som framgår av vårt öppna brev till Filippa Reinfeldt lyckades någon, veckorna före budgetbeslutet den 16 september, stoppa beslutet och ta pengarna till annat. För mig är det obegripligt. Beaktar man bättre patienthälsa genom fler dialys och färre resor genom lokala kliniker kostar de föreslagna åtgärderna landstinget mycket lite eller kanske inget alls. Ser man till hela Ordföranden har ordet samhällsekonomin, inklusive ökade möjligheter till förvärvsarbete och miljöpåverkan, är jag övertygad om att utvecklingsplanen går med plus. Men tillströmningen måste också minskas I brevet till Filippa begär föreningen inte bara att utvecklingsplanen snarast skall genomföras. Vi vill också ha motsvarande satsningar på åtgärder som förebygger och bromsar njursvikt respektive ökar antalet njurtransplantationer. I Utvecklingsplanen för dialysvården diskuteras kortfattat dessa frågor men utredarna går ej vidare till analys och förslag eftersom man inte fått detta uppdrag. Tecken på njursvikt kan upptäckas genom ett vanligt blod- och urinprov. Detta måste bli rutin när riskgrupper som de med högt blodtryck, övervikt, rökning, diabetes och hjärt- och kärlsjukdom besöker primärvården. Vi behöver också specialistresurser för tidigare patientutbildning och behandling. Inte minst gäller det kostråd som enligt professorn i njurmedicin Anders Alvestrand till följd av okunnighet och fördomar används metoden i minskande omfattning. (Läkartidningen nr 30-31, 2008) Och fler måste erbjudas en ny njure Flertalet av de som dialyserar är av medicinska skäl inte aktuella för transplantation och som vi belyser i detta nummer av NJURsVIK- TIGT finns det personer som av andra skäl inte vill ha en ny njure. Likväl har vi en helt oacceptabel lång väntelista. Njurtransplantationerna på Huddinge ökade under 2007 snabbare än för landet som helhet, men nu finns det tecken på att kliniken åter halkat efter. Antagligen behöver vi förstärka såväl modellen med transplantationsansvariga läkare och sjuksköterskor som intensivvårdskapaciteten. Tillgången på levande donatorer kan säkerligen också öka och på detta område har Njurföreningen tillsammans med länets njur- och transplantationskliniker påbörjat en analys av vad som kan göras. Erik Herland 3

4 Reportage: Dialysutredningen Förslag om nya dialyser i Norrtälje, Södertälje och Handen - men när kommer besluten? Strax före sommaren kom Stockholms läns Hälso- och sjukvårdsförvaltning (HSN) med en Utvecklingsplan för dialysvården Vi i Njurföreningen hade haft en nära dialog med utredarna och förslagen gick väl i linje med vad vi länge arbetat för. Således föreslog man nya dialysfilialer i Norrtälje, Södertälje och Handen samt en omlokalisering och utbyggnad av Kronan. Man förordar också en ökad dialysfrekvens med övergång till dialys varannan dag i stället för tre dagar per vecka som första steg. Vidare skall utvecklingen mot fler i själv- hemdialys samt assisterad PD stimuleras. När så HSN:s programberedning med det moderata sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundquist som ordförande ställde sig bakom förslaget räknade vi att saken var klar. Att det formella beslutet skulle tas vid Hälso- och sjukvårdsnämndens budgetsammanträde den 16 september var bara en formsak hette. Men så blev det inte. Utvecklingsplanen togs ej med i budgeten vilket innebär att merparten av förslagen skjuts på framtiden. Möjligtvis kan Danderyds sjukhus och Norrtäljes sjukvårdsförvaltning med egna medel dra igång sin dialysfilial i slutet av I vårt öppna brev till HSN:s ordförande Filippa Reinfeldt har vi utryckt vår besvikelse och begärt en skyndsam omprövning. Erik Herland Figur hämtad från Dialysutredningen 4

5 Reportage: Dialysutredningen Dialysplanens viktigaste förslag Flytta ut dialyserna från storsjukhusen Dialysutredningen förslår att en stor del av dialysvården bör flyttas ut från sjukhusen till satellitenheter eller patienternas hem. Man kan bli sjuk av sjukhusdialys. På sikt menar man att endast 25 % av hemodialyserna behöver ske på sjukhus mot dagen ca 75 %. Som motiv skriver utredarna: Den patient som tvingas åka till det stora universitetssjukhuset tre gånger per vecka eller mer, d v s gånger per år, får onekligen känslan att vara sjuk, medan en patient som bara behöver åka till sin dialysmottagning lokalt, på vårdcentralen e dyl. har större möjlighet att bevara känslan av att vara frisk. Även personalen trivs oftast bättre på enheter som har mindre karaktär av sjukvård än dagens sjukhusbundna dialysavdelningar. Förutom att satsa på fler i HemHD och PD vill man ge njurklinikerna vid Karolinska och Danderyd i uppdrag att etablera nya dialysenheter i Norrtälje under , i Södertälje under samt i Handen under För det nordvästra länet vill man ge Karolinska i uppdrag att planera för en ny utvidgad dialysenhet i stället för nuvarande Kronan. Kvar på de stora sjukhusen blir naturligtvis patienter med mer komplicerade dialyser och större behov av omvård. Men även inom denna grupp vill man dela upp patienterna efter vårdbehöv och möjlighet till delaktighet i dialysen. Varannan dag istället för gånger per vecka Ett annat välkommet förslag är att grundregeln för hemodialys blir behandling varannan dag istället för tre gånger per vecka. Utredarna har tagit till sig att med tätare men kortare dialyser mår man bättre och får mer ork över till annat. Flera internationella studier visar också att de totala vårdkostnaderna inte blir högre med fler dialyser eftersom en väldialyserad patient behöver mindre medicin och annan sjukvård. Fler i hemhd, PD och annan självdilays Utredningen konstaterar att HemHD är den mest kostnadseffektiva behandlingen samtidigt som vinsterna för patienterna ärr tydliga. Därför vill man redan till 2012 fördubbla antalet hemhd patienter. Man vill också att de befintliga dialysenheterna i större utsträckning än idag erbjuder självdialys och att fler väljer PD. För att nå dit och sikt ännu längre krävs utbildning av såväl personal och patienter. Utredningen pekar också på behovet att se över patienterna behov av hjälp med tunga dialysvätsketransporter och merkostnadsersättning. Dialys mindre lämplig för vårdval Ett av uppdragen till utredarna var att se över klinikerna dialysersättning. Den är idag lika oavsett var behandlingen utförs och hur personalkrävanden den är vilket inte ses som rimligt. Men denna fråga får avvakta en pågående generell översyn av landstingets ersättningsmodeller och former för vårdbeställningar. Vi får inte heller några signaler om entreprenörsdrivna dialyser trots den borgerliga alliansen förkärlek för vårdval och privatisering. Utredningen anser att vårdvalsmodellen är mindre lämplig för dialys och anför bl a att sjukdomen är livshotande och att vården är komplicerad med krav på kontinuitet vid inslussning och när komplikationer inträffar. Vidare påpekas att vårdval kan motverka övergång till hemhd genom leverantörens ekonomiska incitament att behålla sina patienter. Beställartjänstemännen i de län som upphandlat dialysvård från privata företag anges dock ha positiva erfarenheter, främst av ekonomiska skäl. Från njurmedicinskt håll har dock påpekats att personaltätheten är lägre på de upphandlade enheterna och att risken för ägarbyten kan drabba patienterna. Av bl a dessa skäl förordas att de nya dialyserna inom Stockholms län blir filialer de sjukhusens njurkliniker. Redaktionen 5

6 Reportage: Dialysutredningen Norrtälje nästa? Njurföreningen har i många år arbetat för fler lokala dialyser som den som föreslås i Norrtälje. Men för avgörande insatser svarar också en rad lokala patienter och politiker. NJURsVIKTIGT har intervjuat några av eldsjälarna. Låt oss hoppas att deras kamp inte har varit förgäves. Birgitta och Sven Mohlne Jag är jätteglad om vi äntligen får en egen dialys, säger Birgitta Mohlne som under flera år fått åka taxi den 8 mil långa vägen från Rådmansö till Danderyd. Birgitta och hennes man Sven hör till de lokala aktivister som skrivit brev till Filippa Reinfeldt, samlat in 1500 namn och uppvaktad kommunledningen. Norrtäljes politiker har det hela tiden varit positiva, men problemet har varit kostnadsfördelningen mellan den lokala sjukvårdsförvaltningen Tiohundra och landstinget, berättar Sven. Lars Ove Nordin bor centralt i Norrtälje och är mycket entusiastiskt över planerna på en dialys nära hemmet. Då slipper han ta bilen till Danderyd och får mer tid över för sina pensionärsuppdrag vid ett lokalt museum och Odd Fellow. Lars-Ove har under åren haft många politikerkontakter genom sitt arbete som överförmyndare. Lars-Ove Nordin Då har han aldrig försummat att ta upp behovet av en dialys i Norrtälje. Tänk att de till slut lyssnar, säger Lars-Ove. Lena Martin, chefssjuksköterska på dialysen i Danderyd, kommer troligen få samordningsansvaret för filialen i Norrtälje. Lena Martin Detaljplaneringen är inte klar men för NJURsVIKTIGT berättar hon att det initialt skall finnas 10 dialysplatser för ca 20 patienter som idag åker till Danderyd och Löwenströmska. Redaktionen NJURsVIKTIGT ville även höra vad politikerna i Norrtälje säger om planerna på en dialys i Norrtälje och ställde därför några frågor till Hans Andersson (fp): 6 Varför har du engagerat dig för en dialys i Norrtälje? Frågan har diskuterats en längre tid, och när uppdrag gavs till Hälso o sjukvårdsförvaltningen i budget 2007, att se över vårdutbudet i Stockholms län inom dialysvården, har vi från Norrtälje via Tio hundra nämnden påpekat att en dialysavdelning i Norrtälje skulle minska restider väsentligt för våra patienter. För att öka kvaliteten i dialysvården har man även föreslagit en ökning av dialysfrekvensen i länet, vilket ökar resandet vilket i sin tur påverkar tidsaspekten, miljöpåverkan, m m. En mindre enhet kan även ge en mindre känsla av sjukhus, sjukdom. >> forts >> Hans Andersson (fp), Vice ordförande i Tiohundranämnden (ordfförande 2007 och 2009)

7 Reportage: Semesterdialys på Utö I februari 2008 fick jag och min kollega Bengt Danielsson i uppdrag, att utröna om det var möjligt att utföra semesterdialys med 4 platser i Gula villan på Utö. Det vi ville ta reda på i första läget var, vattenkvalitet, vattentillgång och strömförsörjning. Det första besöket gjorde vi i mars, då tog vi vattenprover och kontrollerade vattentillgången och strömförsörjning i dialysrummet. Vattnet togs från två djupborrade brunnar där den ena brunnen försörjde ett 20-tal hus och en restaurang och den andra var enbart till Gula villan. Alla eluttag var jordade och var kopplade till jordfelsbrytare. Provresultaten visade att vattnet var av god kvalité, men vattnet hade en hög hårdhetsgrad. Nu kunde vi börja planera för vilken utrustning vi skulle använda oss av. Det var viktigt att systemet hade en hög flexibilitet. Vi valde därför att ha en avhärdare, fem små vattenrenare och fem dialysmaskiner. Vi tog även vatten från två olika brunnar för att minimera riskerna ytterligare. En vecka innan dialysstart installerade vi avhärdare och vattenrenare och tog nya vattenprover för att försäkra oss om att vattenförsörjningen skulle fungera. Alla vattenrenare och förbehandling placerades i källaren. För att underlätta för personalen drog vi signalkablar till varje vattenrenare, dessa kunde sedan startas från dialysmaskinen. Allting transporterades ut med en bilfärja där det sedan fick lastas om för leverans till Gula villan. Med på leveransen var allt som behövs för en dialysbehandling bland annat maskiner, stolar, bord och engångsmaterial. Leverans till Utö-dialysen. Maskinerna och kring utrustning installerades samma dag som de första dialyserna startades. Det stora problemet vi hade under installationen var att få till rätt fall på avloppet och att få det tätt i en skarv. Med lokala kontakter på ön (och en rulle vulktejp) lyckades vi löse de problemen och dialyserna kunde börja. Hela systemet fungerade sedan bra alla fyra veckor. Jimmy Friebe, medicintekniker hemdialysen/kungsholmen Erik Herlands kommentar: Det är jätteroligt att semesterdialyserna på Utö återupptagits. Den möjligheten fanns på 90-talet fast då bodde många i sina båtar eftersom det nya boendet i Gula villan inte fanns tillgängligt. Ett reportage från en av de patienter som var med i somras finns i det senaste numret av NJURFUNK (redan ute). Ett stort tack till syrrorna Brittis och Maria och teknikerna Bengt och Jimmy som fixade detta och naturligtvis också till klinikledningen som ställde upp med finansieringen. >> forts >> Vilken betydelse har uppvaktning och andra insatser från patientsidan haft? Det har varit av vikt att vi har fått en inblick i hur vardagen ser ut för dom patienter som behöver dialysvård, även anhörigas synpunkter har varit viktiga i beslutsunderlaget. Nu blir dialysen en filial till Danderyd. Hur ser du på alternativet en privat entreprenör? Det är riktigt att alternativ har diskuteras, men i startskedet är det bra att moder- kliniken som har det medicinska ansvaret driver filialen. Upphandling skulle i dagsläget även kunna försena starten. Något annat du vill ta upp? Jag hoppas att i framtiden kommer ny teknik och kunskap att underlätta vardagen för dialyspatienter, samt att vi tillsammans med Njurföreningen och andra organisationer hjälper till att förbättra det förebyggande arbetet. Redaktionen 7

8 Tema: Att välja bort transplantion Dialys eller transplantation - ett fritt val? Det händer emellanåt att medlemmar hör av sig till styrelsen och redaktionen och berättar att de känner sig pressade till transplantation och inte respekterade, ja till och med trakasserade och kränkta, om de hellre fortsätter i dialys. En del vill inte framträda med namn av oro för negativa reaktioner, men Antero Konradsdal, självdialyserande på Kungsholmsdialysen, ställer upp för en intervju. Frihet, vad är det? Frihet det är min sanna natur som inte berörs av yttre omständigheter, därav har jag inga problem att gå på dialys, säger Antero när han kopplar upp sig till sin maskin. Man kan väl säga att det här är mitt halvtidsjobb. Jag har dialys 6 gånger i veckan, 3 timmar åt gången, då mår jag bra. Biverkningar av mediciner är en anledning till att Antero väljer bort transplantation som alternativ till fortsatt dialys. Han har varit transplanterad en gång, 1993 fick han en njure av sin mamma efter 1 års hemodialys. Diagnosen njursvikt pga nefrit fick han 1989 men han minns att han hade problem med äggvita i urinen och ont åt njurarna redan vid års ålder. I 6 år hade han sin mammas njure, trots en enda lång pina! Bl a fick han mycket högt blodtryck trots kraftig medicinering. Till slut fick man ta bort den och Antero återgick till HD. Efter en tid fick han möjlighet till självdialys på Kungsholmsdialysen, vilket han fortsatt med sen dess. Fanns inte den möjligheten eller om jag bara kunde få dialys 3 gånger i veckan skulle jag välja hemdialys även om jag tycker jag har lite för trångt hemma. Nån sjukhusdialys vill jag inte ha. Det är också positivt att gå på självdialysen, man knyter kontakter och ibland gör man resor tillsammans. En resemaskin, som den som beskrevs i reportaget om Husbils-Lasse (NJURsVIKTIGT 2007 nr 4), skulle vara bra under sommarmånaderna för att underlätta resandet med husbilen. Antero jobbar idag 25% som egen företagare. Han tror att 50% skulle kunna vara möjligt, men inte mer. Han är nöjd med sitt liv som dialyserande men ändå känner han att läkarna hela tiden trycker på om transplantation. De säger att det är det medicinskt bästa alternativet men det anser inte jag att det är för mig. Jag är medveten om att dialysen kan förkorta min livslängd, vilket även transplantation gör, men nån transplantation vill jag inte gå igenom igen. Jo, förresten! Om det blir möjligt att odla fram organ av egna celler kan jag tänka mig den möjligheten. Sådan forskning pågår ju. Vad vet vi om hur vi påverkas av att ha en annan människas celler i kroppen?! Trots det starka trycket från läkarhåll om transplantation som det självklara målet ser Antero ändå att det börjar luckras upp. Nu kan man ändå prata om att avstå transplantation, för 5-6 år sedan var det mycket mer kontroversiellt. Det verkar också som fler och fler dialyserande börjar fundera över frågan. Det är viktigt att alla njursviktiga får ordentligt med fakta om både dialys och transplantation, så att var och en kan ta ställning utifrån adekvat information, anser Antero. Själv fick jag enbart den informationen att en ny njure skulle göra mig frisk. Vad jag förstår av mina medpatienter är det i stort sett så än idag. För dem som väljer dialys är flexibiliteten jätteviktig. Att fler kommer ut från sjukhusen och får möjlighet till själv- eller hemdialys. För dem som väljer transplantation är det viktigt med noggrann matchning och bra kvalitet på transplantatet, säger Antero och fortsätter, Det är också viktigt att bli tillfrågad innan ingreppet om man är beredd att ta emot även mindre lämpliga organ. Vad har läkaren för intresse av att jag absolut ska ha en njure? avslutar Antero. Eva Söderkvist 8

9 Tema: Att välja bort transplantion Att välja ett nytt organ ett solklart alternativ? Pirjo Palonen och Lena Runnsten är undersköterskor vid Kungsholmsdialysen där de möter både själv- och hemdialyspatienter. Under en fortsättningskurs i njurmedicin de deltog i under våren ingick att göra ett projekt. I sitt arbete möter de ofta patienternas frågor och funderingar kring ämnet transplantation eller inte. De hade ett stort intresse av att ta reda på mer om patienternas inställning och vad som ligger bakom deras ställningstagande i frågan. De valde att genomföra projektet i form av en enkät som gått ut till totalt 47 patienter vid Kungsholmsdialysen. Där frågas om deras inställning till transplantation och olika bakgrundsfaktorer som kan ha påverkat deras inställning. När svarstiden gått ut hade de fått in 39 svar. En hög svarsfrekvens som kan tolkas som ett stort intresse för frågan. De ska nu börja sammanställa svaren och en första rapport kommer nån gång under hösten. I första hand är det de patienter som deltagit i enkäten som kommer att få ta del av materialet. Men Pirjo och Lena har ett så stort material att de till att börja med bara kan bearbeta den centrala frågan hur många ställer sig negativa eller tveksamma till transplantation? Men visst vore det intressant om de fick möjlighet att också titta närmare på olika faktorer som kan ligga till grund för de olika besluten, dvs vem som väljer transplantation respektive dialys och varför. En mycket viktig fråga för Pirjo och Lena är om patienterna verkligen får den information de behöver för att ta ställning eller överhuvudtaget att det finns alternativ till transplantation. De upplever att patienterna sinsemellan pratar mycket om den information de får och om bristen på information. Vissa patienter, menar de, ser det som ett A- och B-lag där B-laget är de som väljer bort transplantation. De uppfattas av sjukvården som inte kostnadseffektiva. De båda undersköterskorna tycker Njurföreningen har en viktig uppgift att fylla här. Dels att trycka på om bättre information dels komplettera den som sjukvården ger med de egna erfarenheter som medlemmarna har,.utöver rena medicinska fakta. Vi ser med spänning fram emot resultatet av enkäten och hoppas att föreningen och NJURsVIKTIGT ska få ta del av den i höst! Eva Söderkvist 9

10 Inskickat brev Barn kan också ha njursjukdom Anna Holsteinson skriver till NJURsVIKTIGT och berättar om hur det är att vara förälder till ett barn med njursjukdom. På bilden sonen Mathias. Har läst NJURsVIKTIGT i flera år och det har aldrig skrivits om barnen i vår förening. När jag såg en annons att det söktes skribenter så nappade jag direkt, och tänkte att nu ska det skrivas om barn! Min son föddes med missbildning på njurarna, eller njuren eftersom han bara har en. Under graviditeten och första ultraljudet såg läkarna att nåt fel hade uppstått på urinvägarna, men vad det var kunde ingen svara på. Det fortsatte med flera undersökningar och fostervattensprov. Vid födseln var allt normalt och vi skickades hem med en remiss till barnläkare några veckor senare. Nu kom vi aldrig till den läkaren utan fick åka akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus efter ett besök på BVC. Läkaren där ansåg att vår son var blå! Akut in dit alltså, och där fick vi stanna. Efter en massa jobbiga undersökningar på vår veckogamla son upptäcktes missbildningen. Vi stannade några veckor och fick lite insikt vad njurarna faktiskt gör. Innan hade vi ingen koll på var njurar är. Hem igen med mediciner, katetrar, dieter och tider till olika läkare. Och hemma var stackars stora syster som inte förstod nå t! Alla våra närmaste blev så klart oroliga och ville ha information, men vi själva då?! Tiden gick med föräldraledigheten. Tänk om vi vetat att vi kunde blivit sjukskrivna eller att vi kunde tagit tillfällig föräldraledighet, då hade vi kunnat ta det lugnare och haft mer tid med barnen. Vid 10 månaders ålder opererades vår son och ärligt talat har jag ingen riktig koll på varför. Man lever i sin egen lilla bubbla med sitt lilla barn. Hela den första tiden med Mathias är liksom borta från minnet. Vi försökte väl bara överleva alla dagar med oro, läkarbesök, mediciner och allt runt hem och familj. Åren gick och helt plötsligt var vi med i Njurförbundet. Vi åkte med på en familjevecka på Lingatan, Lysekil. Mathias var 2 år. Han hade så roligt den veckan. Men för oss var det en hemsk vecka med allt prat om sjukdom och transplantation. Vad är det? Jag grät vissa dagar. NU i efterhand förstår jag att det inte var så konstigt med alla känslor som kom upp. Sommaren efter åkte vi faktiskt tillbaka. Varför vet jag inte men det var väl för att Mathias stormtrivdes med 10

11 Inskickat brev alla barn och storasyster också. Och det blev en bättre vecka för oss då vi redan kände igen alla. Nu var vi en familj i gänget. Och va mycket roligt som händer dessa veckor! Och så mycket bra information man får när man pratar med andra föräldrar. Tips, ideer, fakta och positiv energi flödar under träffarna. Barnen har så roligt och längtar efter dessa träffar. De har kontakt under tiden när de inte ses. Det finns ju datorer och msn så de byter adresser med varandra. Vi föräldrar får inte vara med när de har sina egna aktiviteter. Då har de ledare som tar hand om dem. De utbyter tankar och funderingar med varann. Det är bra att vi vuxna inte alltid är med, vissa saker vill de ha för sig själva. Jag har sett under dessa år och under våra träffar att våra njurbarn är positiva små människor. De är sociala och aktiva. De sportar, leker och skrattar massor! Alla får vara med och ålder spelar ingen roll. De större barnen leker gärna med de små och det busas. Vi föräldrar får avkoppling och pratar, inte bara sjukdomar. Varje år kommer det nya familjer som ska tas hand om. Vi är noga med att de ska känna sig välkomna. I och med barnens ålder så avknoppas några familjer varje år och det är alltid lika tråkigt. Sista gången de får vara med är året det njursjuka barnet fyller 18 år. Men barnen får hänga med på tonårsaktiveter tills de är 20 år. Sen väntar ungdomsgruppens aktiviteter. Nu är jag aktiv i barn- och föräldrargruppen sen ca 5 år tillbaka och får vara med på planering av aktiviteter. Vi går på alla konferenser och blir inbjudna till infomöten och andra nyttigheter. Vi samarbetar med andra nordiska länder och har precis startat samarbete med andra patientföreningar och Ronald Mc Donaldhuset. Vi tar emot samtal och mail från föräldrar och ger den information vi kan om stöd, sjukdom och annat de undrar över. Jag märker att ju mer kunskap jag har desto tryggare blir jag i Mathias sjukdom. Och det vill jag gärna överföra till andra föräldrar. Jag kan förklara när någon undrar om hans sjukdom. Nu i höst börjar Mathias tvåan, alltså en stor kille. Väl medveten om sin sjukdom. Han vet precis vad han får äta och inte. Mediciner tar han även i skolan. Skolpersonalen hjälper till att påminna men även hans skolkamrater hjälper till. De frågar om hans sjukdom och vi är öppna för frågor från alla. Mer kunskap hos alla, ger förståelse varför Mathias kanske är trött vissa dagar, eller varför han inte orkar springa lika långt som andra. Tack och lov så är Mathias en sportkille och ger sig inte i första taget. Han är framåt och social. Har mycket kompisar i skolan, hemma och på sina fritidsintressen. Han dansar street och spelar innebandy. Hans värden blir sämre med tiden och snart är det dags för transplantation. Både pappa och jag har gjort donationsutredning men tyvärr blir vi inga donatorer. Vi var så säkra på att båda kunde donera. Det blev en chock. Nu har Mathias en snäll morbror som gör en utredning och vi hoppas på att han har bra njurar. I och med min lilla berättelse så hoppas jag att Njursviktigt och Njurföreningent Stockholm-Gotland tar upp barnens intressen. Och även familjen och syskon. När ni planerar aktiviteter så tänk gärna på att det ska passa alla åldrar! Kanske bowling eller utflykt i skärgården? Att mötas ung och gammal är trevligt! Det finns äldre utan barn eller barnbarn och barn utan fareller morföräldrar Det finns fantastiska möjligheter att skapa trevliga möten och relationer! Trevlig höst till er alla önskar Anna Holsteinson med familj! Kommentar Vi är mycket glada att vi fått en representant för barn och föräldrar inom föreningen att skriva i NJURsVIKTIGT och hoppas på en fortsättning! Ännu gladare blir vi om fler följer detta exempel och fattar pennan eller kommer med uppslag till artiklar. Förslag på aktiviteter, är också något vi gärna tar emot. Alla idéer är välkomna! Vi ska försöka tillgodose allt som är möjligt inom våra ekonomiska ramar. Kan vi också vid tillfälle få hjälp kring själva aktiviteten är det ännu bättre Vi i styrelsen har ju även jobb, dialyser etc att hinna med, så tiden räcker inte alltid till även om ideerna och viljan finns. Redaktionen 11

12 Redaktörens reflektioner av Eva Söderkvist Så mycket kan hända på en sommar fast den går så fort. Privat kom jag och min man äntligen iväg på resan till de engelska trädgårdarna. En fantastisk resa även om inte vädret var det bästa. Så här i efterhand kan jag ändå konstatera att det var ett bra resväder. För mycket sol och värme hade varit jobbigt när man sitter så mycket i bilen. Och trots allt var det bara ett enda trädgårdsbesök vi fick ställa in pga regn. Det blåste halv storm på färjan hem och några dagar senare var det dags att börja jobba igen. Kändes som sommaren tog slut just som den börjat. Vad gäller tidningen hade vi ju lite svårt att få ihop material till förra numret. Nu, efter sommaren, har vi så mycket att det är lite svårt att hantera. Bl a har ju dialysutredningen kommit med sitt förslag till utvecklingen för njursjukvården fram till Tyvärr skjuter man på besluten till längre fram i höst och ekonomin verkar inte medge genomförande av intentionerna i någon större utsträckning. De personer jag talat med angående vårt tema att välja bort transplantation har väckt många tankar hos mig. Jag är en av dem (säkerligen många) som, ända sedan jag fick diagnosen njursvikt, sett transplantation som det självklara målet. Inte förrän nu, ett par år efter transplantationen, börjar jag verkligen fundera och oroa mig över framtida biverkningar etc. Nu menar jag inte att jag ångrar min transplantation, inte alls! Jag mår bra och har ett bra liv. Bättre än med PD och under många år tillbaka, innan jag ens visste att det var njursvikt som gjorde att jag inte hade någon ork eller aptit osv. effekter av de olika alternativen, innan jag tog ställning. Just vikten av allsidig information, som t ex Pirjo och Lena betonar när vi talar om deras enkät, så att var och en kan välja rätt utifrån sin situation och att detta respekteras tycker jag att vi från föreningens sida måste lyfta fram mer. Dels behövs hårdvaran, dvs medicinska fakta från professionen, dels mjukvaran i form av erfarenhetsutbyte patienter emellan. Där ser jag den stora vinsten i att gå med i föreningen på ett tidigt stadium av sjukdomen; att under en längre tid fått ta del av andras erfarenheter och synpunkter måste underlätta när det är dags att ta ställning eller kräva mer information etc. Vi behöver hitta bra former för att ge fler möjlighet till detta utbyte, som en njurskola fast på ett tidigare stadium än när det drar ihop sig till dialysstart. Kom gärna med förslag om du tror att föreningen kan bidra på något sätt! Tätare dialyser och bättre tillgång till själv- och hemdialys enl dialysutredningens förslag, hade varit ett stort steg framåt för oss njursviktiga. Nu får vi fortsätta vårt arbete i denna viktiga fråga liksom arbetet för att förbättra tillgången på transplantat och allsidig information om olika behandlingsalternativ.målet är att ge fler njursviktiga möjlighet till ett bra liv trots sjukdomen. Sen återstår det förebyggande arbetet, dvs tidig upptäckt, för att bromsa ökningen av antalet njursviktiga eller åtminstone sätta in behandling så tidigt som möjligt. Och så förstås det vi själva kan göra för att må så bra som möjligt i vår sjukdom. Just det tänkte vi nästa nummer skulle ha som tema. Som vanligt är ditt bidrag viktigt och välkommet! Men skulle jag ställas inför valet idag skulle jag definitivt vilja ha mycket mer information, dels om eventuella alternativ, som hem- eller självdialys, dels om långsiktiga 12

13 Malou forskar om njurskador vid diabetes En ung doktorand från Uppsala Universitet har fått ett resestipendium från Rolf Lufts stiftelse för diabetesforskning för att fortsätta sitt arbete runt njursjukdom vid diabetes vid Yorks Town University i Washington, USA. Så här beskriver stipendiaten Malou Friedrich sin forskning för NJURsVIKTIGTs redaktion: I dag drabbas ca 30 % av diabetiker av permanenta njurskador, detta står för en stor andel av dödligheten hos dessa patienter. Ingen botande behandling finns, livslång dialys eller transplantation av njuren är de enda alternativen. Min forskning fokuserar på de initiala förändringar i metabolism av syrgas som tros ligga bakom uppkomsten av diabetiska njurskador. Mitokondrien är cellens energiproducerande enhet och därmed också den som konsumerar mest syrgas. Min forskning har visat att vid diabetes är mitokondriens syrgashantering försämrad och de använder mer syrgas än normalt, vilket orsakas av det mitokondriella proteinet uncoupling protein-2 (UCP-2). UCP-2 tros vara en kritisk faktor som orsakar brist av syrgas i njuren och därmed starkt bidrar till uppkomsten av diabetiska njurskador. Fortsatt forskning inom detta fält ger stora möjligheter till att nya behandlingar och eventuellt en Malou Friedrich förhindring uppkomsten av diabetiska njurskador kan bli möjliga i framtiden. Den som vill veta mer om Rolf Luft och forskningstiftelen kan gå till Redaktionen Dags för ny matlagningscirkel Förra hösten anordnade föreningen tillsammans med KS Solna och dietisten Malin Viklund en matlagningscirkel som var mycket uppskattad. Vi har sedan dess försökt att anordna ännu en sådan cirkel men ingen dietist har haft möjlighet att ställa upp. Nu gör vi ett nytt försök at starta en cirkel under hösten/ vintern och behöver därför veta om det finns intresserade deltagare. I förra cirkel som omfattade fyra kvällsträffar deltog en blandad grupp av tidigt njursviktiga, dialyserande, transplanterade,med eller utan diabetes etc. Blir vi många nästa gång kan vi pröva att dela upp oss i grupper efter kostinriktning Du som är intresserad, kontakta Christina på kansliet eller Eva Söderkvist. Anmälan är inte bindande. Förra höstens matlagningscirkel var uppskattad. 13

14 Kommande föreningsaktiviteter Välkomna till årets adventsresa med julbord! Lördag den 6 december är vi glada att åter kunna arrangera en adventsresa för våra medlemmar som i år går till Nykvarns Gästgifvaregård där det kommer att serveras julbord. Vi reser västerut och till Nykvarns hantverksby. Vi äter vårt julbord i genuin miljö på Nykvarns Gästgifvaregård, som är ett hemtrevligt och ombonat 1700-tals gästgifvare med ljuvligt god mat och bra service. Efter julbordet finns det möjlighet att träffa duktiga hantverkare i hantverksbyn, som ligger vackert beläget vid Sagån som bildar gräns mellan Uppsala och Västmanlandslän. I kvarnen finns galleri, hantverk och krukmakeri. Hos Karin Sömmare finns hantverksmässigt tillverkade kläder. I silversmedjan formas smycken och bruksföremål och i glasboden finns bruks- och prydningsglas. Pris som medlem är 250 kr/person och icke medlem betalar 500 kr/person. I detta ingår bussresa, julbord inkl. måltidsdryck och kaffe + besök i hantverksbyn. Om man vill ha någon annan dryck till julbordet går det bra, men man betala det själv. Vi har ett begränsat antal platser så först till kvarn! Anmälan till kansliet senast 17/11! Telefon , fax e-post christina.engstrom@njurforbundet.se VÄLKOMNA! Vi samlas vid Vasagatan 16 vid hotell Terminus där bussen avgår klockan till Nykvarn, där julbordet serveras klockan Efter maten går det bra att besöka hantverksbyn. Bussen går åter till Stockholm klockan 14.15, och beräknas vara framme ca Nykvarns hantverksby intill Enköping Njurföreningens Sudoku Var och en av siffrorna 1-9 ska finnas med i varje vågrätt och lodrätt rad, såväl som i varje ruta om 3x3 rutor. Lösning publiceras i nästa nummer. Sudoku nr Lösning till nr

15 Kommande föreningsaktiviteter Föreläsning om Restless legs 27 november. I NJURsVIKTIGT nr hade vi en artikel om Restless legs, dvs myrkryp i benen. Nu får du som känner igen dig i detta, och naturligtvis även andra intresserade, möjlighet att lära ännu mer och ställa frågor om denna folksjukdom. Kom till vår föreningslokal, S:t Göransgatan 82, torsdag 27/11 klockan Du får träffa och lyssna till Sten Seveborn, regionombud för RLS syd. Han har själv sjukdomen och räknas som en av de mest kunniga på området. Bla har han tillsammans med Jan Ulfberg skrivit boken Rastlösa ben sömnlösa nätter som kom ut 2006 på förlaget Järvsö Bauer bok. Föreläsningen är kostnadsfri, men eftersom vi kommer att bjuda på förfriskningar och behöver veta hur många som kommer vill vi att du anmäler dig senast 20 /11 till Christina på kansliet. Sten Seveborn Blodtrycksföreläsning 2 oktober. Vi vill påminna om den föreläsning vi annonserade i förra numret av NJURsVIKTIGT där Keith Eliasson talar om blodtryck vid njursjukdom. Torsdag 2/10 klockan c:a i föreningslokalen på S:t Göransgatan 84. Vi bjuder på förfriskningar och även icke medlemmar är välkomna. Föreläsningen är kostnadsfri men vi vill ha en anmälan i förväg till kansliet så vi vet hur många som kommer. Keith Eliasson Donationsdagen 18 oktober. Du har väl inte glömt att lördagen den 18 oktober är den europeiska donationsdagen?! Föreningen planerar att finnas på lite olika platser i länet för att informera om organdonation och få fler att ta ställning genom att fylla i donationskort eller anmäla sig till donationsregistret. Är du intresserad att vara med på någon av de platser där vi kommer att finnas kontakta Christina på kansliet. Kontakt med Njurföreningen Stockholm Gotland Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt. Telefon Fax E-post fnjs@rnj.se 15

16 Adressat B Föreningsbrev Porto betalt S:t Göransgatan 84, Stockholm KALENDARIUM Missa inte våra aktuella aktiviteter! 2 oktober Föreläsning om blodtryck, se sida oktober Donationsdagen, se sida november Föreläsning om restless legs, se sida 15 6 december Adventsresa till Nykvarn, se sid 14 NÄSTA NUMMER Vad kan jag själv göra för att må bättre i min njursjukdom?! Som tema för nästa nummer av NJURsVIKTIGT har vi valt att lyfta fram olika råd, tips och erfarenheter kring hur man själv kan påverka sitt välmående som njursjuk. Vi vill ha synpunkter från både professionella och patienter om allt från hur man hanterar att få diagnosen njursvikt eller att börja dialys till frågor om lämplig kost eller motion. Vi vill också gärna höra på vilket sätt du tycker föreningen kan bidra i denna fråga. Hör av dig till Christina på kansliet eller Eva Söderkvist med ditt bidrag. Tjuren Ferdinand trivs bäst under sin korkek där han kan lukta på blommorna. Var trivs du bäst och hur gör du för att må så bra som möjligt? Hör av dig till oss på NJURsVIKTIGT!