Tema: Grav utvecklingsstörning

Transkript

1 En tidning från Habilitering & Hälsa Nr Tema: Grav utvecklingsstörning

2 Ansvarig utgivare har ordet: Våra VIP-kunder Innehåll Stör mig inte nu mamma 3-5 Teamarbetet viktigt kring personer med de största behoven 6-8 Metodguide Liggande dans 9 Existensiella frågor i fokus Det ska vara gott att leva - för alla! Musik för alla sinnen Det går inte att komma med en vaggvisa Det finns stor glädje i det svåra 19 Alla barns rätt till böcker Liten kunskap om vuxna med Fragile X NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se Redaktion Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se Omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box Stockholm Tel Fax Repro & Tryck Intellecta infolog Stockholm 2011 Att leva med en grav utvecklingsstörning kan, som i Tove Tegstens exempel i artikeln här intill, innebära att leva ett gott liv med bra bostad, väl fungerande assistans, behovsanpassat stöd från habiliteringen och en rik fritid. Men dessvärre har många personer med grav utvecklingsstörning det mycket svårare än de skulle behöva ha det. De har mer ont, lever fattigare och mer begränsade liv än vad de skulle behöva göra. Inom Habilitering & Hälsa ska personer med grav utvecklingsstörning vara våra absolut viktigaste kunder. Problemen må vara komplexa, kräva högspecialiserad kompetens och tvärprofessionella insatser, men det är ju det som är habiliteringens styrka. Precis som Karin Melén, enhetschef på Habiliteringscenter Haninge, uttrycker i tidningen så menar jag att personer med grav utvecklingsstörning oftast får möta de allra mest engagerade medarbetarna. Kreativa arbetsterapeuter och sjukgymnaster som uppfinner de mest sinnrika lösningar för exempelvis bostadsanpassning eller hjälpmedel, tålmodiga logopeder och specialpedagoger som kan tolka de mest subtila signaler, empatiska kuratorer och psykologer som härbärgerar anhörigas oro, sorg och smärta. Kan vi få till en god samverkan med alla andra omsorgs- och vårdgivare, så kan vi även medverka till att de närstående kan släppa rollen som advokat och logistiker, något som många gånger krävs för att få till stånd ett gott liv för sin anhörige. Här har vi inom habiliteringen tillsammans med våra samverkanspartners en mycket viktig uppgift. Politiker och beställare inom Stockholms läns landsting har gjort helt rätt när de numera kräver i vårdöverens- Foto: Anki Almqvist kommelsen att vi inom Habilitering & Hälsa ska redovisa hur många samordnade planer som har upprättats under året. Apropå vårdöverenskommelsen för 2011 så är jag glad att kunna berätta om våra nya och utökade uppdrag. Under våren bygger vi upp ett nytt team som ska ta emot barn med förvärvad hjärnskada som lett till varaktiga kognitiva nedsättningar. Vi har även fått utökade resurser för att ta emot personer med autism och Aspergers syndrom och familjer som har barn med ADHD. Dessutom har vi fått nya sjukgymnasttjänster för att årligen kunna göra funktionsbedömningar av personer med flerfunktionsnedsättningar, för att säkerställa att deras behov av habiliterande insatser tillgodoses. I nästa nummer av Habilitering Nu kommer du att kunna läsa mer om vad de nya och utökade uppdragen innebär i mer konkreta ordalag. Carina Hjelm, habiliteringschef 2

3 Stör mig inte nu mamma Tove Tegsten är 29 år och bor i ett eget anpassat boende i Älta utanför Stockholm. Vi planerade Toves boende in i minsta detalj, berättar mamma Ulla Tegsten. Det är viktigt för oss att Tove har ett bra liv, med utrymme för spontanitet och så har det också blivit. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag älskar min syster och tycker om att vara med henne, säger Minna som jobbar som assistent till Tove. Tove Tegsten sitter i sin mysiga lägenhet och kollar tv. I soffan sitter Minna Tegsten, som både är syster och personlig assistent till Tove. Tove har en omfattande cp-skada med stora rörelsehinder och utvecklingsstörning. Hon har skolios och felställningar som inneburit flera operationer och hon har dessutom epilepsi sedan födelsen. När hon blir infekterad drabbas hon också hårdare därför att hon har en försvagad hostreflex. Hon har ett omvårdnadsbehov som periodvis är mycket stort, säger Ulla Tegsten, Toves mamma. När hon var yngre vägde hon alltid för lite och till slut satte man in en knapp, så att hon lättare kunde få näringstillförsel via en sond. Nu väger hon lite mer, men hon måste matas hela tiden för att inte tappa i vikt Ulla har alltid yrkesarbetat men i hemmet har hon själv tagit hand om Tove. Som intensivvårdssköterska och sedan som vårdlärare har hon medicinska kunskaper som kommit väl till pass med Tove. I skolan och sedan på den dagliga verksamheten har Tove haft assistenter, men hemma har vi tagit hand om henne själva. Hon hade sitt sovrum bredvid vårt så att det var lätt att gå in och se till henne och vända henne nattetid. Det är klart att som förälder blir man expert på sitt barn, men mitt yrke har också underlättat omsorgen om Tove. Studiecirkel om boende I takt med att Tove blev äldre började Ulla och sambon Timo Hytti att fundera kring hur de ville att Toves vuxenliv skulle bli. Det började kännas som om det så småningom var dags för Tove att flytta. Samtidigt var det viktigaste att Tove skulle få det bra. Flera år innan det var dags för Tove att flytta hemifrån började familjen planera. Man var överens om en sak och det var att Tove inte skulle bo i en gruppbostad. Vi ville att Tove skulle få så stort 3

4 behjälplig i det stora arbete som det innebär att kartlägga arbetet kring en flerhandikappad person när den flyttar hemifrån. När Tove under sitt första år här bröt foten två gånger kom sjukgymnasten från habiliteringsteamet och utförde en händelseanalys för att få klarhet i hur detta kunde ske. Det visade sig att det var en fotplatta som vek sig uppåt om den tog i något. Egentligen skulle rullstolar, hjälpmedel behöva bli genomgångna så att de säkert kan hanteras av all personal och riskerna blir identifierade samt minimerade. Det strålar om Tove, hon ger så mycket, säger Minna. Alla som arbetar med henne trivs med henne och då stannar de också kvar. utrymme som möjligt för spontanitet i sitt liv och förstod att det bara skulle bli möjligt om hon hade egna assistenter. Toves alla funktionshinder, som bland annat inverkar på hennes möjlighet att själv kommunicera tydligt, gör också att det kändes extra viktigt att hon hela tiden har personal runt sig som är tränad att läsa av vad hon behöver just här och nu. Tillsammans med fem andra familjer som också hade barn med omfattande funktionsnedsättningar och som var på väg hemifrån, bildade familjen en studiecirkel. Boendet planerades under två år och alla detaljer tänktes igenom från grunden. Huset och varje lägenhet skulle planeras in i minsta detalj. Vi ville exempelvis att det skulle finnas en stor och rymlig gemensamhetsyta, där man skulle kunna ses och umgås. Världens bästa jobb Det är nu fem år sedan Tove flyttade in i sin lägenhet. Marken och det fina välplanerade huset, som idag innehåller sex lägenheter, hyrs av Nacka kommun. De boende hyr sedan i andra hand av kommunen. Toves båda systrar Minna och Ella är personliga assistenter till Tove. De arbetar i ett team av flera assistenter till Tove. Jag hade redan en begränsad assistentroll hemma, säger Minna. När jag kom hit hade jag en bas och det underlättade förstås arbetet. Nu är det jag som har ansvaret för planeringen och jag har också ett övergripande ansvar för assistenterna runt Tove. Från början var det meningen att Minna bara skulle vara assistent åt Tove under en begränsad tid. Jag trivs så bra att jag blivit kvar. Jag älskar ju min syster och tycker om att vara med henne. Det här är världens bästa jobb. Det strålar om Tove Tove har kontakt med Habiliteringscenter Nacka och har haft mycket stöd av både arbetsterapeuten och sjukgymnasten, som också varit inblandade i planeringen av hennes bostad. Habiliteringen har också varit Tove kommunicerar med mimik och ljud Ulla är också nöjd med logopedkontakterna på habiliteringen men hon tycker att de varit för begränsade. Nu väntar man på att Tove ska få gå igenom en ny kommunikationsutredning. Vi förstår oftast vad Tove vill, men det är klart att det skulle vara fantastiskt om hon kunde lära sig använda andra kommunikationshjälpmedel, säger Ulla. Syrran har sin egen kommunikation och den fungerar med oss, säger Minna. Tove är på ett sätt med oss och på ett annat med sina andra assistenter. Ordnat sig till det bästa Ibland besöker Tove upplevelsecentret Lagunen med sina assistenter. Hon gillar Lagunen, det är härligt med alla upplevelser, säger Minna. Tove är nästan alltid glad och hennes assistenter blir kvar. Det strålar om Tove, hon ger så mycket, säger Minna. Alla som arbetar med henne trivs med henne och då stannar de också kvar. Ulla och Timo tycker att det ordnat sig till det bästa för Tove. På dagarna är Tove på Björknäs dagliga verksamhet. Och boendet som jag oroade mig så för har blivit jättebra. Vi har fantastiska assistenter som verkligen är engagerade. En klar fördel som jag har haft som mamma till Tove, är just att få ha Minna och Ella i en assistentroll. Det har i övergångsperio- 4

5 Ulla och Timo tycker att det ordnat sig till det bästa för Tove. Boendet har blivit jättebra och Tove har engagerade assistenter. den varit ovärderligt. Det är så mycket som man som förälder gör med och för sitt handikappade barn, som man inte tänker på att man utför. Plötsligt ska andra se och höra och koppla ihop vad som måste utföras om det ena eller andra inträffar. Det behövs riktlinjer och scheman för alla dessa händelser. För oss fanns en naturlig länk till mig som mamma. I annat fall hade jag nog under Vi förstår oftast vad Tove vill, men det är klart att det skulle vara fantastiskt om hon kunde lära sig använda andra kommunikationshjälpmedel, säger Ulla, Toves mamma. en längre period fått jobba parallellt med boendet, för att säkra omhändertagandet av Tove. Varm sommarkväll En kväll precis i början när Tove flyttat in så kom Ulla hit för att hälsa på. Det var en varm sommarkväll och de satt ute och grillade tillsammans. Det var en hel hög med ungdomar, både med och utan funktionsnedsättningar. Tove tittade på mig och hennes blick sa Stör mig inte nu mamma. Det kändes så rätt och så har det fortsatt. Ulla känner sig trygg med att till större del leva sitt eget liv. Jag har haft svårt att slappna av, men det tror jag att de flesta föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har. Man är liksom alltid med i bakgrunden och har koll. Nu känner jag mig trygg på ett annat sätt och som familj har vi också fått ett mer normaliserat liv. Det är klart att det underlättar att Ella och Minna är assistenter, de har ju en särskild kunskap om Tove och hennes behov. 5

6 Teamarbetet viktigt kring personer med de största behoven Kommunikation, bostadsanpassning, fysisk aktivitet, stöd till anhöriga och boendepersonal. Det är många olika frågeställningar som kan bli aktuella för personer med grav utvecklingsstörning. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Sjukgymnast Hanna Smolowicz, arbetsterapeut Susan Martin, logoped Lena Eriksson och psykolog Peter Norman på Habiliteringscenter Södertälje för barn, ungdomar och vuxna arbetar bland annat med mottagandet av vuxna med grav utvecklingsstörning. Personer med grav utvecklingsstörning har ofta behov av insatser från stora delar av habiliteringsteamet som samverkar kring olika frågeställningar. Det som gör arbetet extra svårt är att personerna oftast har begränsade möjligheter till verbal kommunikation, detta i kombination med annan problematik. Hur och inte vad Kommunikationsfrågor är nästan alltid aktuellt för personer med grav utvecklingsstörning. De har svårt att formulera eller signalera behov och önskemål, säger logoped Lena Eriksson. Det kan också vara lika svårt för omgivningen att tolka och känna in de ibland väldigt subtila signaler som personen visar. AKK (Alternativ kompletterande kommunikation) går som en röd tråd genom personens liv och nya personer i omgivningen behöver handledning och redskap för kommunikation. Vi gör först en kartläggning av behovet, fortsätter Lena Eriksson. Kommunikationsnivån kan variera mycket. En del personer kan tolka och använda tecken, medan andra kommunicerar bara med mimik. Ofta behöver man konkreta metoder i form av tecken, objekt och annat som ingår i AKK. Men det viktigaste är att lära ut hur redskap och metoder används. Tecken kan vara ett användbart kommunikationshjälpmedel för måttlig till grav utvecklingsstörning, berättar logoped Lena Eriksson. 6

7 Ja, nittio procent handlar om hur man förhåller sig och använder de redskap man fått, säger Lena. Man behöver vara uppmärksam när personen ger signaler. Här får vi ofta vara med och hjälpa till med att visa personal hur en persons signaler ser ut och vad de kan stå för. Det är ju också viktigt att alla personer i nätverket har samma förhållningssätt för att skapa förutsättningar för kommunikation. Hjälpmedel och bostadsanpassning När den unga vuxna flyttar till eget boende inträder ofta en intensiv period för habiliteringsteamets insatser kring personen. Det kan handla om allt från bostadsanpassning till kommunikation, säger Susan Martin, som är arbetsterapeut. Tyvärr är det ofta hög personalomsättning på gruppboenden och varje gång personal byts ut behövs ny handledning kring personens vardagssituation. För personer med grav utvecklingsstörning krävs ofta många olika typer av hjälpmedel. Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder och då kan det behövas en mängd hjälpmedel som exempelvis flera olika typer av stolar, allt från hygienstol till vanlig rullstol, elektrisk säng och förflyttningshjälpmedel, fortsätter Susan. Ofta behövs också bostadsanpassningar, särskilt om personen bor i eget boende med personliga assistenter. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten har många kontakter med hjälpmedelscentralen. Ja, processen kring hjälpmedel kräver kontakter både med familj, personen själv och hjälpmedelscentralen. Man behöver göra en mängd bedömningar exempelvis av sittande. Det kan ta lång tid att få rätt hjälpmedel och sedan kan behoven förändras över tid. Boendepersonalens engagemang och kunskaper är många gånger avgörande för hur hjälpmedlet används. Förskri- Sjukgymnast Hanna Smolowic söker ofta hitta en fysisk aktivitet som fungerar utifrån personens funktionsnedsättning. varen har ett visst uppföljningsansvar, men personer i brukarens närhet måste signalera om behov av justeringar uppstår. Samverkan med specialister Sjukgymnasten har också en viktig roll i teamet runt personen med grav utvecklingsstörning och stora rörelsehinder. Sjukgymnast Hanna Smolowicz försöker ofta hitta en fysisk aktivitet som fungerar utifrån personens funktionsnedsättning. Hon samarbetar ofta med andra vårdgivare för att ge en sjukgymnastisk insats med helhetssyn. Jag samarbetar till exempel mycket med ortopedingenjörer för att ta fram ortoser och skenor vars syfte kan vara att minska spänningar. Hanna samarbetar också med spasticitetsmottagningen. Läkemedel kan påverka spasticiteten och på mottagningen har de stora kunskaper kring sånt. Ibland är sjukgymnasten från mottagningen också med vid bedömningen här. Smärtproblematik Inte sällan träffar Hanna personer med smärtproblematik. Smärta, andning och trycksår har hög prioritet. Personer med grav utvecklingsstörning har svårt att föremedla sina upplevelser och behov och då kan smärtan ta sig andra uttryck. Människor är ju mer eller mindre smärtkänsliga, men ibland träffar jag personer som jag ser har ont, men som inte kunnat förmedla det till sin omgivning. Ibland vet man inte vad problemen består av utan det kan vara ett riktigt detektivarbete. 7

8 Det händer också att Hanna märker att personen kan mer än vad han/hon i dagsläget faktiskt gör. Det handlar ju om att få rörelse i kroppen. Som sjukgymnast har jag kunskap om vad man vågar prova utifrån personens funktionsnedsättning. Det kan bli en stor grej för nätverket därför att de helt enkelt inte vågat prova. Därför jobbar jag mycket med motivation, både hos brukaren och nätverket. Allt hänger ihop Ät- och sväljproblematik är också en prioriterad insats och ett bra exempel på ett område där flera yrkesgrupper i habiliteringsteamet behövs. Ibland uppmärksammas svårigheterna när en person kommer i en ny miljö, förklarar Lena Eriksson. I den gamla miljön kanske ingen har förstått att personen har ät- och sväljproblem, utan de har trott att det är så här det ska vara. Här handlar det om att kartlägga orsaken till ät- och sväljsvårigheterna. Personen kanske sitter fel, har fel stol eller blir matad på fel sätt. Logopeden kan undersöka hur funktionen är i mun och svalg. Ibland behövs anpassningar av mat och dryck, och ofta behöver man lära sig HUR personen ska äta och dricka. Då kan logoped, arbetsterapeut och sjukgymnast behövas allihop. Allt hänger ihop, säger Hanna Smolowicz. Många har rörelsehinder till följd av förändrad rörlighet och muskelstyrka, spasticitet och felställningar, och det i sin tur kan påverka bland annat sittande och ät- och sväljproblematik. Målet är att stötta personalen så att de blir duktiga på att avläsa signaler och hitta lösningar själva. Habiliteringscentret ska finnas med och följa upp. Överkrav kan ge reaktioner Peter Norman, som är psykolog, har inte så mycket kontakt direkt med personer med grav utvecklingsstörning, men däremot med anhöriga och boendepersonal. Ofta har man behov av att prata om utvecklingsstörningen och vad det Oftast har anhöriga behov av att prata om utvecklingsstörningen och vad det innebär, säger psykolog Peter Norman. innebär. Ibland kommer man hit för att prata om sin oro inför sin egen ålderdom och hur det ska bli med det vuxna barnet. Man kan känna skuld och oro för vem som ska ta hand om barnet när man själv inte orkar längre. Det kan vara smärtsamt att vara anhörig, men det kan också vara svårt för personal att arbeta med de här personerna där man kanske inte tycker att man kan tolka deras signaler. Ibland behöver jag berätta om utvecklingsstörning, vad det innebär och kan få för konsekvenser. Anhöriga eller personal kan också känna oro för att en person verkar ledsen eller uppvisar ett nytt beteende, som man inte förstår. Då får man gå vidare och titta på personens situation. Ibland kan det vara kroppsliga besvär som smärtproblematik, som ligger bakom och ibland kan det handla om miljöfaktorer som personen inte mår bra av. Det händer till exempel att personer utsätts för överkrav från omgivningen och då pratar man igenom personens förmåga och begåvningsnivå så att förväntningarna blir mer realistiska. Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder också och då kan det behövas en mängd hjälpmedel, berättar arbetsterapeut Susan Martin. 8

9 Metodguide till liggande dans Liggande dans är en rörelseaktivitet till musik i grupp för personer med flerfunktionsnedsättning. Nu ger Habilitering & Hälsa ut en metodguide ur ett sjukgymnastiskt perspektiv. Guiden ger en introduktion till personal med intresse för att starta grupper i liggande dans. Liggande dans bygger på lyhördhet, närvaro i stunden utan verbal kommunikation. Syftet är att deltagarna ska få uppleva rörelseglädje, utveckla samspel och kommunikation. I dansen får deltagarna stöd i att röra på sin kropp utifrån sina egna förutsättningar och utforska den egna kroppens utvecklingsmöjligheter. Liggande dans är rörelse till musik. Illustration: Anna Jadvi Musiken ger inspiration och stöd till att röra på kroppen på ett lustfyllt sätt. Personal som arbetat med metoden har formulerat det så här: Det bästa som finns för den här gruppen. Ett härligt sätt att arbeta med rörelseträning. Liggande dans är en pardans som utförs i grupp. Ett par består av en deltagare som dansar tillsammans med en personal eller assistent. Man dansar parvis i ett nära samspel. Deltagaren ligger bekvämt på en mjuk matta på golvet med kuddar som stöd efter behov. Personalen finns bredvid på golvet och leder och för deltagaren i dansen. Liggande dans har använts för vuxna men har goda möjligheter att kunna användas även för barn med flerfunktionshinder. Metoden som presenteras i guiden har utvecklats genom ett initiativ och samarbete mellan fyra sjukgymnaster verksamma inom Habilitering & Hälsa, Henrietta Benkovic, Vivianne Eriksson, Christina Håkansson samt Kerstin Hagström, som skrivit metodguiden. Metodguiden finns att ladda ner på Mässan minfritid.nu utbud som finns och därigenom locka fler personer med funktionsnedsättningar till en aktivare fritid. Personer med funktionsnedsättningar deltar i mindre utsträckning än andra i fritidsaktiviteter. Habilitering & Hälsa arrangerar inte några fritidsaktiviteter, men arbetar med att stödja besökare till en aktivare fritid. Vi kommer att ha föreläsningar och utställare från en del av våra verksamheter. Ett utförligare program kommer att Skriv in fredag och lördag presenteras på maj i almanackan! Då blir det fritidsmässa i Haninge. Plats: Torvalla Sportcentrum, Dalarövägen 66 i Haninge Fritidsmässan är för barn, ungdomar Tid: Fredag den 20 maj och vuxna med funktionsnedsättning, kl anhöriga samt andra intresserade från Lördag den 21 maj hela Stockholms län. kl Mässan syftar till att visa det fritids- Ett friskare Sverige Ett friskare Sverige vill uppmärksamma frågor kring hälsa och livsstil hos personer med funktionsnedsättning. Habilitering & Hälsa genomför tillsammans med CARPE ett antal aktiviteter den 9 15 maj. Det blir föreläsningar med bland andra Helena Bergström från KI folkhälsoakademi, Öie Umb-Carlsson Uppsala universitet, Eva Flygare-Wallén Mälardalens högskola och Torbjörn Tännsjö, professor Stockholms universitet. Initiativtagare till uppmärksamhetsveckan är Folkhälsoinstitutet. Läs mer på och på 9

10 Det ska vara gott att leva för alla! Personer som har en grav utvecklingsstörning har samma basala behov som alla andra som behöver tillgodoses, och behöver precis som andra då och då få njuta av livet. Text: Helene Lumholdt Grav utvecklingsstörning kan yttra sig på många olika sätt. I boken Se mig! Hör mig! Förstå mig!* presenterar Gunnel Winlund och Susanne Rosenström Bennhagen en rad olika kartläggningsformulär som kan användas för att bättre kunna upptäcka och avgöra en persons förmåga att använda sin kropp och sina sinnen, hur den kan kommunicera, uppfatta kvantitet och kvalitet, tid och rum och mycket annat. Det är konkreta frågor och vardagsanknutna observationskriterier som alla syftar till att skapa förståelse för vilka förmågor som personen har och så att omgivningen på bästa sätt kan underlätta och stimulera tillvaron för personen. Behov och känslor Även om man har en svår utvecklingsstörning är man glad och ledsen som alla andra, känner ilska och längtan, har sin favoritmusik och sina älsklingsrätter. Personer med grav utvecklingsstörning har oftast ingen verbal kommunikation, utan visar sina känslor och sin vilja med kroppen, rösten och ansiktsuttryck. En grav utvecklingsstörning kan även innebära att personen reagerar annorlunda på sinnesintryck. Ljud och ljus kan uppfattas som skrämmande, beröring som obehaglig. Utvecklingsstörningen kan även bidra till att personen kan ha svårt att ta emot och skapa ordning i de intryck de tar emot. När intrycken skapar oro och kaos hos individen får också omgivningen svårt med tolkningen och riskerar att missförstå det personen upplever. Många har flera funktionsnedsättningar och har stora behov av personligt stöd och bra hjälpmedel för att kunna röra sig, kommunicera o.s.v. Problemskapande beteenden En person som inte kan förmedla sina behov eller själv tolka sina upplevelser, som inte förmår att uttrycka sina känslor eller be om hjälp på sätt som vi är vana vid, tar till de medel som står till buds. Det kan vara att skrika, spotta, kissa, rasera, riva, bita och rikta sina, vad vi brukar kalla, problemskapande beteenden mot sig själva eller mot sin omvärld. Det kan vara kroppsliga skador och besvär som ligger bakom de destruktiva beteendena. Först av allt ska därför en medicinsk undersökning alltid göras så att de kan uppmärksammas och åtgärdas. Andra funktionsnedsättningar Nästan alla som har en grav utvecklingsstörning har också andra funktionsnedsättningar. Det kan till exempel vara motoriska svårigheter och synoch hörselnedsättningar är vanliga. Att utreda och diagnostisera en person med grav utvecklingsstörning är i sig en svår och mycket grannlaga uppgift. Att den eller de som utreder dessutom har att ta hänsyn till en rad andra funktionsnedsättningar gör det än mer komplicerat. De olika funktionsnedsättningarna påverkar varandra och det får ofta som följd att personernas svårigheter ökar ytterligare, eftersom funktionsnedsättningarna snarare multipliceras än adderas med varandra. Orsaker Det kan finnas många möjliga orsaker till varför en person får en grav utvecklingsstörning. Ofta ligger hjärnskador bakom, men utvecklingsstörningen kan också bero på kromosomavvikelser, genetiska skador, ämnesomsättningsrubbningar, missbildningar eller sjukdomar i hjärnan. Skadorna, missbildningarna, rubbningarna och sjukdomarna kan också ge upphov till andra omfattande funktionsnedsättningar utöver den psykiska utvecklingsstörningen. 10

11 från dag till dag allt utifrån individens behov och förmåga. Personer med grav utvecklingsstörning behöver god omvårdnad, empati och att få vara medelpunkten i sitt eget liv. Bild från Händelsriket Lagunen. Fler och fler överger nu därför begreppet grav utvecklingsstörning och väljer att istället tala om personer på tidig utvecklingsnivå, alternativt om personer med flera och omfattande funktionsnedsättningar. Diagnos och utredning Vid diagnostisering används det amerikanska systemet DSM-IV**. Parallellt använder sig den svenska sjukvården också av ICD*** som är WHOs klassifikationssystem för sjukdomar. I de båda systemen definieras en utvecklingsstörning som grav när den intellektuella funktionsnivån hos en person ligger under IK 40. DSM-IV skiljer mellan svår och djupgående mental retardation. ICD skiljer mellan svår och grav utvecklingsstörning. Där finns också benämningen UNS alltså utvecklingsstörning utan närmare specifikation. Den diagnosen kan ges om det av olika anledningar inte har gått att göra någon bedömning. Att personerna blir väl utredda har stor betydelse för att omgivningen på bästa sätt ska kunna tillgodose deras behov och tillvarata deras faktiska förmågor. Att utreda och bedöma förmågor och nivåer hos den som kan ha svårt att kommunicera, inte kan röra sig, som kan ha syn- och hörselbegränsningar och som kanske har ont eller är ledsen utan att kunna ge uttryck för det, ger uppenbara risker för felbedömningar. Det är viktigt att försöka hålla isär effekten av andra funktionsnedsättningar när man kartlägger begåvningen skriver Winlund och Rosenström Bennhagen. De påtalar också att risken för såväl över- som underskattning av den intellektuella förmågan är överhängande. Med en mångfald av funktionsnedsättningar och med den komplicerade väv de utgör, där varje individ har sin unika kombination, är det extremt viktigt att försöka skilja ut vad som egentligen är vad. Kartläggning av omgivningen Att ställa korrekt diagnos, att göra rätt bedömningar av individen och tolka resultaten riktigt har det enda och viktiga syftet att på bästa sätt kunna anpassa omgivningen till individen. Lika viktigt som det är att noggrant kartlägga individens förmågor och förutsättningar, lika viktigt är det alltså att kartlägga den omgivande miljön. Utifrån kartläggningen är det sedan vi andra som får anpassa oss själva och miljön så att personerna får ut det bästa möjliga av livet. Det kan handla om stora förändringar och små. Det kan vara att rensa omgivningen på stimulans eller att tillföra intryck. Det kan vara att skapa bestående miljöer eller att variera dem Vardagstillvaro De som i sitt arbete eller som anhöriga möter och kommunicerar med personer med flera och svåra funktionsnedsättningar kan arbeta med många olika metoder för att hjälpa personerna att få en god tillvaro. Sinnen kan stimuleras genom allt ifrån massage till doften av nybakade kanelbullar. Ofta handlar det om små saker som kan ge stor glädje, men det är viktigt att hela tiden ha individernas olikhet i medvetande. Personer med grav utvecklingsstörning funderar inte över sin egen situation, sörjer inte sina bristande förmågor men delar våra basala mänskliga behov av närhet, tillhörighet och trygghet. De behöver god omvårdnad, empati och att få vara medelpunkten i sitt eget liv. De vill njuta och ha det lite kul ibland. Det ska vara gott att leva. För alla. * Se mig! Hör mig! Förstå mig! av Gunnel Winlund & Susanne Rosenström Bennhagen utgiven av FUBs forskningsstifelse Ala 2005, innehåller förutom kartläggningsmaterialet också forsknings- och projektöversikter, vardagsexempel och resonemang kring både vad det innebär att ha en grav utvecklingsstörning och att möta och arbeta med personer med grav utvecklingsstörning. ** DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders *** ICD Internation Classification of Diseases 11

12 Existentiella frågor i fokus När föräldrar till barn med en grav utvecklingsstörning kommer till Kris- och samtalsmottagningen, har de i stort samma behov som andra föräldrar som söker stöd på mottagningen. En av flera viktiga uppgifter för psykoterapeuterna är att göra det möjligt för föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Till Kris- och samtalsmottagningen kommer anhöriga till personer med funktionsnedsättning för att söka psykologiskt stöd. Där får de möta legitimerade psykoterapeuter som är vana vid de problemställningar som anhöriga till barn och vuxna personer med funktionsnedsättning ofta kan bära på. Behoven som föräldrar till barn med en grav utvecklingsstörning har, liknar de som andra föräldrar kommer med, säger Anette Högberg, en av mottagningens psykoterapeuter. Hon räknar med att ungefär en sjättedel av de anhöriga som hon tar emot har eller har haft barn med flerfunktionsnedsättning däribland grav utvecklingsstörning. En del av dem kommer till mottagningen när barnet har dött. Svåra frågor Det är stor spridning på dem som kommer, varför de kommer och i vilket skede. Men en sak har förändrats över tid. När jag började här på mottagningen för nio år sedan var det många föräldrar till barn i skolåldern som kom till oss. Nu har det skett en förskjutning. Idag är de flesta föräldrar till vuxna barn, säger Anette Högberg. Oron för att man som förälder ska överleva sitt eget barn har delvis bytts ut mot oron för att man inte kommer att göra det. För vad händer när man själv dör? Hur ska barnet klara sig utan sina föräldrar? Vem ska ta hand om och bevaka barnets intressen när föräldrarna inte längre finns. För även om barnen är vuxna och inte bor hemma så handlar föräldrarnas liv mycket om dem, om att bevaka, kontrollera och följa upp. Hur boendet ser ut och fungerar, om personalen är bra, har utbildning och är sympatiska, att barnet blir sett, förstått och respekterat. Många syskon kan känna kraven från föräldrarna, ibland uttalade ibland outtalade, att det är de som ska ta över ansvaret, berättar Anette Högberg. Ingen gemensam problematik Att närstående till personer med grav utvecklingsstörning skulle ha en särskild sorts gemensam problematik, tycker vare sig Anette Högberg eller kollegan Britt Klintwall ha märkt. Anhörigas problem ser lika olika ut som deras sätt att beröras av och hantera dem. Oavsett vad så utgår vi alltid från föräldrarna. Vi lyssnar på deras frågor, deras historia och försöker att lyssna in deras behov. För egen del kan jag möjligtvis känna att jag blir extra noga med vilka ord jag använder när jag träffar föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning, att det är viktigt att lyssna in vilka ord som de själva väljer, säger Anette Högberg. Att få ett barn med en grav utvecklingsstörning eller någon annan grav funktionsnedsättning är omvälvande. Det innebär att hela ens liv förändras och för alltid kommer att se helt annorlunda ut mot vad det skulle ha gjort annars. När föräldrarna kommer till mottagningen första gången presenterar de ofta en enskild fråga - ett problem. Men efterhand brukar problemställningen växa i komplexitet och kan komma att omfatta stora delar av tillvaron. Mycket är existentiella frågor om liv och död, om etik och tabun. En del föräldrar som har separerat för att de inte klarat av det liv som barnets funktionsnedsättning inneburit, behöver bearbeta separationen. Andra som satsat hela sitt liv på barnet, som ständigt låtit sina egna behov stå tillbaka behöver få hjälp att formulera egna behov och hjälp att upptäcka vad de vill med resten av sitt liv. Många föräldrar har hittat ett sätt att leva som fungerar men när ytterligare en påfrestning tillkommit fungerar det inte längre. Det kan vara att ens partner blivit 12

13 se barnet lida. Att inte alltid själv förstå och att inte kunna förklara vad som händer, att inte kunna kommunicera med sitt barn. Det kan till exempel vara väldigt svårt om någon närstående dör. Hur ska man förklara för en person med grav utvecklingsstörning varför den som dött inte längre kommer. Det är svårt att sörja om man inte förstår. Anette Högberg tror att de flesta föräldrar ändå känner att de har förmågan att kommunicera med sitt barn, att de ser, hör och kan avläsa de ofta subtila signalerna. Istället tror jag att föräldrarna blir ängsliga eftersom de själva förstår och kan kommunicera med sitt barn, men tvivlar på eller faktiskt upplever omgivningens oförmåga. De blir rädda för att barnet ska bli felbehandlat eller missförstått till exempel på boendet eller i den dagliga verksamheten. Anette Högberg och Britt Klintwall ser som en av sina uppgifter att göra det möjligt för föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor. sjuk eller att en egen förälder har dött, säger Britt Klintwall. Bär på mycket ilska inom sig Hur föräldrar förhåller sig till barnets funktionsnedsättning ser mycket olika ut. En del föräldrar är tacksamma för varje dag barnet överlever, andra väntar bara på att barnet ska dö. De vill inte att barnet ska behöva lida. Det finns många ambivalenta känslor också, man kan vilja både att barnet ska leva och dö, säger Britt Klintwall. Många föräldrar beskriver att de bär mycken ilska inom sig. Det kan vara ilska över sjukvården som sett till att barnet överlevt, sjukvården som åsamkat skadan eller felbehandlat, eller inte gett vård i tid eller kanske gett beskedet om funktionsnedsättningen på ett okänsligt sätt. Ilskan kan också vändas mot omgivningen som inte reagerat på situationen som man önskat, berättar Anette Högberg. För föräldrar till barn med grav utvecklingsstörning innebär sorgen att nå någon sorts försoning med den skada som barnet har. Föräldern fick inte det friska barn som han eller hon hade hoppats på, säger Britt Klintwall. För många föräldrar är det värsta att Kan tala om förbjudna tankar Anette Högberg och Britt Klintwall ser som en av sina uppgifter att göra det möjligt för föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor. Hos oss kan de tala om det som de inte vill eller kan tala med släkt och vänner om. Hur enkelt livet kunde ha varit utan barnet är exempel på en sådan förbjuden tanke. Vi lyssnar in föräldrarna och försöker vara öppna för att förälderns egen berättelse kan ta form i samtalen, säger Britt Klintwall. Längden på samtalskontakten kan variera. En del kontakter blir väldigt långa och andra kommer för några samtal och känner sig nöjda med det, säger Anette Högberg. Det är viktigt att förmedla att de som kommit hit under en period och sen avslutar samtalskontakten kan komma tillbaka. Hit kan föräldrar och andra närstående vända sig under olika perioder i livet, säger Britt Klintwall. 13

14 Musik för alla sinnen De allra flesta människor har behov av att stimulera sina sinnen genom en aktiv fritid, få uppleva närhet och trevliga stunder tillsammans med andra. Ett exempel är upplevelsemusik på Café Lagunen, en verksamhet anpassad för personer med utvecklingsstörning. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Alla får chans att delta aktivt i upplevelsen utifrån sina egna förutsättningar. Här prövar Åsa Pettersson på att spela en sorts enstavig metallxylofon. Ur cd-spelaren strömmar melodiska och lite drömska slingor. Sara-Maria Söderberg kompletterar med spröda toner från sin gitarr. Från taket sprider färgade strålkastare sitt milda sken. En efter en droppar brukarna in med föräldrar eller assistenter och tar plats i en vid cirkel. Några minuter efter klockan sex hälsar Stina Sylveris alla välkomna och sen tar hon, Martina Aggeklint och Sara-Maria Söderberg oss ut på en hisnande musikalisk färd mellan dag och natt, mörker och ljus, stad och land, djungel och hav. Tillsammans framför de tre musikerna och pedagogerna nyskriva låtar, välkända barnvisor och indianska hejarop och med hjälp av marrackas, ficklampor, snöbollsbjällror och dallrande sjöbollar bjuds brukarna in att delta. Sången är vacker, trestämmig och stämningsskapande. Texterna är roliga som i låten om Tuppen Ture, en riktig charmör och tänkvärda, som i den som handlar om vintern och snön som nu ligger brun och väntar på att smälta bort. Eller rent poetiska som i den vattenceremoni där de tre går runt med handfat, handduk och kanna. Varje person får individuellt chansen att känna vattnet sakta sippra ner över sin hand alltmedan trion besjunger det som sker. Det är individen i fokus, det är starkt och rituellt och besökarnas ansikten uttrycker fascination, sensation och njutning. Stimulerar alla sinnen Och det är just det upplevelsemusiken är till för. Den ska skänka sinnesupplevelser anpassade till personer med omfattande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Låtvalet är genomtänkt och framförandet stimulerar alla sinnen. Som vattnet när det rinner eller när de släcker 14

15 Här roar sig Åsa Pettersson och Matilda Berglund och deras medföljare. Att publiken uppskattar upplevelsemusiken råder det ingen tvekan om. i rummet och det blir alldeles mörkt, ända tills en ensam liten stjärna börja lysa i taket. Som sedan följs av en till, och en till, och en till Alla besökare får en ficklampa i sin hand och även om någon hellre lyser in i ögonen än i taket, hellre kastar iväg den eller hellre prövar att känna hur ljus smakar så finns upplevelsen där. Och njutningen. I snart tre år har Sara-Maria Söderberg, Stina Sylveris och Martina Aggeklint bjudit in till upplevelsemusik på Lagunen. Studieförbundet Vuxenskolan står som organisatör och habiliteringen står för lokalerna. Personer i rullstol hamnar lätt ute Till nordamerikanska indiantoner och rytmer hälsas publiken välkommen en efter en. Alla får sin egen stund av total uppmärksamhet. i periferin. Vi ville hitta en plats som skulle vara till för dem. Caféet på Lagunen är en bra lokal för oss. Samma program Varannan söndag och några onsdagskvällar varje termin spelar de sina melodier, kacklar som hönor och delar ut äggmaraccas till den som vill skramla med. Programmet är i stort sett det samma varje vecka. För många av dem som kommer är det viktigt att lära känna programmet för att kunna ta det till sig. Därför kör vi samma program men ändrar lite grann i taget. Nästa gång är det nog dags att byta ut vintervisan mot en vårsång. Tolv besökare med följeslagare får plats och de flesta kommer flera gånger i rad. Anmälan görs hos Studieförbundet Vuxenskolan. När den sista sången är sjungen, det sista vackra chiffongtyget har svept över brukarna, den sista rytmen är klappad och den sista tonen på gitarren har klingat ut, är det ändå inte slut. Då är det dags för nästa njutning. Varje Upplevelsemusik avslutas med fika med kladdkaka och grädde. En sinnlig upplevelse om något. 15

16 Det går inte att komma med en vaggvisa Det krävs spännande och kraftfull sinnesstimulering för att få Mikaela Nylander att bli intresserad. Får hon välja mellan den knallrosa mjukisfågeln och det knastriga sandpappret vinner det senare med hästlängder. Att kunna göra ett aktivt val mellan olika saker är ett första steg i kommunikationsprocessen. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Den blå plastkedjan har följt Mikaela sedan hon var liten och var viktig när man började arbeta med StAKK i skolan. Den både låter när man skakar på den och känns bra i handen och munnen. Haninge habiliteringscenter för barn och ungdom och Tyresta träningsskola samverkar kring elevernas kommunikation. Med hjälp av StAKK har Mikaela tagit ett kliv i sin utveckling. Mikaela Nylander går på Tyresta träningsskola. Hon och Annika Wall, som är elevassistent, är djupt koncentrerade på det som händer dem emellan. En ceriserosa mjukisfågel som ger ifrån sig ett högt genomträngande ljud när man trycker på den, fångar Mikaelas intresse. Hon höjer lite försiktigt handen mot fågeln, greppar den och stoppar fågeln i munnen. Ja, Mickis, den ville du ha, jättebra, säger Annika. Idag har Mikaela en toppendag. Hon är glad och aktiv, svarar tydligt på stimulans. Andra dagar är ingenting roligt och då fungerar inte heller kommunikationsträningen. 16

17 När fågeln ramlar i golvet tar Annika upp den och visar den för Mikaela, men hon har tappat intresset. En rulle med sandpapper åker fram. Annika stryker den försiktigt mot Mikaelas hand och håller sedan upp den så att hon kan se. Mikaela sträcker sig snabbt efter rullen som åker direkt in i munnen. Det syns att hon gillar känslan av det sträva papperet i munnen. Det här är en favorit, säger Annika. Det går inte att komma med en vaggvisa utan Mikaela gillar saker som ger tydlig sinnesstimulans, som det raspiga sandpapperet, det tycker hon är mysigt. Annika och Mikaela arbetar med StAKK,* Startväska för AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation). Utbildning i StAKK Allt började 2008 när specialpedagog Eva Fredriksson och arbetsterapeut Åsa Perbo Mulder på Habiliteringscenter Haninge för barn och ungdom gick en utbildning i StAKK hos Kommunikationsenheten. När vi skulle gå utbildningen behövde vi någon som vi kunde träna med, säger Eva Fredriksson. Vi tänkte genast på Mikaela eftersom vi hade svårigheter med hur vi skulle gå vidare med hennes kommunikativa träning. Eva och hennes kollega Åsa ville också att Mikaela skulle få sin träning i vardagen på skolan. De kontaktade Tyresta skola där Mikaela var elev. Vi nappade direkt, säger Eva Björkqvist som är biträdande rektor på skolan. Vi tyckte att det var jättespännande och förstod att det här var något vi skulle kunna använda även med de andra eleverna. Samarbetet innebar att Eva Fredriksson och Åsa Perbo Mulder kunde använda den kunskap de fått på utbildningen direkt med Mikaela och samtidigt handleda personalen på träningsskolan så att de kunde fortsätta arbetet. Reflex eller medveten rörelse StAKK handlar mycket om att hitta en rad objekt som fångar barnets uppmärksamhet och därigenom hjälper till att starta den kommunikativa processen. I en plastlåda i fönstret ligger Mikaelas startväska, eller samling av material som hon gillar särskilt mycket. Att hitta material som passade för Mikaela var den första utmaningen, säger Garnet Schindler, specialpedagog på Tyresta skola. För att ta reda på vad hon tyckte om var vi ju också tvungna att hitta en signal från henne. Har vi verkligen fångat hennes intresse? Och så var det den där lilla trevande handen. Var det en rörelse eller bara en reflex? Det här är kruxet, säger Eva Fredriksson. Hur ska man säkert veta vad som är en signal. Det gäller att bestämma sig för en linje. Om alla i Mikaelas omgivning reagerar på hennes handrörelse, som om det är en signal, så kan hon också fånga upp våra reaktioner. På så sätt blir den där lilla rörelsen till sist kommunikation. Och så blev det. Sakta, sakta blev Mikaelas handrörelser tydligare och mer kraftfulla när hon såg något som fångade hennes intresse. En kommunikation var igång. När Mikaela gav en signal uppmuntrade och bekräftade vi, säger Eva Vi har utvecklat StAKK för vår verksamhet och tagit fasta på det här med att att träningen är jag-stärkande, säger biträdande rektor Eva Björkqvist. Vår roll är att entusiasmera, handleda och hänga kvar, säger Eva Fredriksson, specialpedagog på Habiliteringscenter Haninge. Fredriksson. När hon blivit intresserad av en eller ett par saker ställde vi sakerna emot varandra för att hon skulle träna sig i att göra val. Ofta ställer man för höga krav och då kanske man inte kommer någonstans. När man hittat responsen, som vi gjort med Mikaela, kan man vila i att det är rätt. Kommunikationsträning röd tråd I början var det främst två saker som fångade Mikaelas intresse. Det ena var hennes lilla nappflaska med saft, berättar Garnet. Flaskan har hon med sig överallt och hon gillar att både äta och dricka. Det andra är en kedja av blå plastlänkar i olika former. Den har hon haft hela sitt liv och älskar att hålla på med. Under träningen pratar Annika med Mikaela och berättar vad hon gör. Det är ett sätt att lära Mikaela att känna igen vardagliga situationer, så att träningen i vardagen blir självklar, fortsätter Garnet. StAKK eller arbetet med kommunikation går som en röd tråd genom hela dagen och vi anpassar arbetet efter barnens behov och lyssnar efter deras signaler. Nu har man arbetat med StAKK med Mikaela under drygt ett år och hon har utvecklats mycket. Hon svarar tydligt och klart på sina material och kan, 17

18 Det finns en När Annika och Mikaela arbetar med kommunikation sitter de nära varandra. Annika visar Mikaela saker som hon antingen väljer eller förkastar. Sandpapperet skrapar skönt i munnen och är därför en favorit. Det är sällan man redan vid födelsen vet att ett barn har en grav utvecklingsstörning. När insatserna från Habiliteringscenter Haninge inleds kan diagnosen vara oklar, men i de allra flesta fall får barnet diagnosen vid ett par års ålder. åtminstone delvis, äta själv. Skeden med bananmos blir stimulansen som Mikaela greppar och för till sin mun. God samverkan förutsättning På Tyresta skola har man sökt så kallade SIS-medel (Särskilda insatser i skolan) för att själva kunna arbeta vidare med StAKK i verksamheten. Personalen har fått utbildning och just nu arbetar man aktivt med en grupp på tre elever Vi har utvecklat StAKK för vår verksamhet och tagit fasta på det här med att att träningen är jag-stärkande, säger Eva Björkqvist. Samverkan mellan Habiliteringscenter Haninge och Tyresta skola har fungerat bra från början. Det har varit en enorm hjälp för oss att samverka med habiliteringen, säger Annika Wall. Vi har lärt oss av varandra vi får fortfarande handledning i StAKK vid behov. Vår roll är att entusiasmera, handleda och hänga kvar, säger Eva Fredriksson. Samverkan fungerar inte alltid så här bra. Här var båda parter prestigelösa och satte barnen i centrum. Idag gör man barnens individuella plan i skolan och habiliteringsplaneringen på samma gång tillsammans med föräldrarna, skolan och habiliteringen. Det är en stor fördel för barnet att vi är överens om vilka mål vi ska arbeta mot och har ett gemensamt förhållningssätt, säger Eva Fredriksson. StAKK (Startväska för AKK, Alternativ, Kompletterande, Kommunikation) Det var Kommunikationsenheten inom Habilitering & Hälsa som utvecklade StAKK. Tanken var att på ett konkret och praktiskt sätt sammanställa de metoder, material och hjälpmedel som man vet fungerar när man vill påbörja insatser kring tidig AKK. Startväskan innehåller redskap och hjälpmedel som ska stimulera till kommunikation, som exempelvis en mängd sinnesstimulerande saker, peklampa, reläbox, manöverkontakter och pekram, men även metodbeskrivningar för introduktion och användning av redskapen och aktiviteterna. Redskapen introduceras genom att brukaren provar dem i vad man kallar motiverande aktiviteter. Aktiviteter som är motiverande ger möjlighet till samspel, delaktighet, struktur och sinnesupplevelser. Val tränas in genom att brukaren erbjuds olika aktiviteter som ger direkt feedback. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist 18

19 stor glädje i det svåra Barnen kommer ju hit tidigt och ofta vet man i början inte så mycket om omfattningen av deras funktionsnedsättning, berättar Karin Melén, som är enhetschef på Habiliteringscenter Haninge för barn och ungdom. Barn som senare visar sig ha en svår utvecklingsstörning har ofta psykomotoriska utvecklingsförseningar, olika syndrom och svåra cp-skador. Behov av samhällsstöd Samtliga yrkesgrupper kommer tidigt in i barnets liv, särskilt om det handlar om flerfunktionsnedsättningar, vilket det vanligen gör om barnet har en grav utvecklingsstörning. I början har föräldrarna täta kontakter med kurator och psykolog. Föräldrarna kan ha behov av krisbearbetning och psykologsamtal. De har också många frågor kring myndighetskontakter och olika typer av stöd, som exempelvis vårdbidrag och avlastning. Man vet inte heller vart man kan vända sig i olika frågor och då hjälper kuratorn till. Kuratorn fortsätter att vara central under barnets uppväxt då familjerna behöver mycket samhällsstöd. Hela teamet samverkar Om det gäller barn med omfattande flerfunktionsnedsättningar samarbetar hela teamet kring barnet och dess nätverk. Sjukgymnast och arbetsterapeut tittar på barnets motoriska utveckling och behov av hjälpmedel. Barnet kan behöva hjälp med att hitta en sittställning där de kan vara aktiva. Redan tidigt kan barnet behöva hjälpmedel som skenor och sittskal. Arbetsterapeut och specialpedagog samarbetar också mycket, exempelvis när det gäller sinnesstimulering, vilket är viktigt för barn med omfattande funktionsnedsättningar. Ofta är det nödvändigt med bostadsanpassning, som kan behöva göras om Karin Melén tycker att det är viktigt att lyfta fram det positiva med att arbeta med barn med grav utvecklingsstörning. i takt med att barnet växer. Det kan handla om att skapa utrymmen för olika hjälpmedel eller om säkerhet om barnet är rörligt, men saknar förståelse för faror i omgivningen, exempelvis spis och fönster kan utgöra faror. Det finns barn som har en motoriskt bra utveckling parallellt med en grav utvecklingsstörning och då kan det ta längre tid innan man upptäcker utvecklingsstörningen. Kommunikationsträning från början Kommunikationsträning kommer in tidigt i barnets liv och då är både logoped och specialpedagog på habiliteringscentret inblandade. Redan när barnet är mycket litet börjar specialpedagogen att titta på den första kommunikationen och så snart som möjligt hitta rätt sätt att väcka barnets intresse och att kommunicera på. Självklart arbetar man mycket med AKK (Alternativ kompletterande kommunikation) och handleder även personal på barnets förskola i AKK. På Habiliteringscenter Haninge har man gjort en stor satsning på att personalen ska utbildas i StAKK (Startväska för AKK). Det är en styrka att så många av oss kan det här och det gör det också möjligt att tidigt introducera StAKK på förskolan. Mycket glädje När det gäller valet av förskola hjälper habiliteringsteamet ofta till. Det är viktigt att från början skapa ett bra samarbete med resurssamordnare inför förskoleplacering och då har man också en bra grund inför framtida skolplacering. Vi stöttar sedan tidigt personalen på förskolan. När barnet blivit lite äldre kommer också psykologen in för att göra bedömningar av barnets utvecklingsnivå. Ibland initierar skolpsykologen en ny utredning därför att man inte riktigt vet på vilken begåvningsnivå barnet befinner sig. Det är en viktig grund för vilket kognitivt stöd man kan ge barnet. Psykologen kan också hjälpa föräldrarna att förstå barnets svårigheter. Kontinuerliga kontakter Under hela uppväxten har barnet och familjen kontinuerliga kontakter med habiliteringsteamet och när barnet fyller 16 år sker en överflyttning till habiliteringscenter för vuxna. Karin Melén tycker att det är viktigt att lyfta fram det positiva med att arbeta med barn med grav utvecklingsstörning. Det låter så tungt när man pratar om alla svårigheter och behov av stöd, men min upplevelse är att det är väldigt mycket glädje kring de här barnen. De som väljer att arbeta med det här svåra är ofta mycket engagerade och kunniga personer, som det är roligt att samarbeta med. 19

20 Alla barns rätt till böcker Alla barn ska ha rätt att uppleva glädjen i att läsa en pekbok eller småbarnsbok med härliga rim och ramsor. Språkoteket har tagit fasta på det och tagit fram exempel på en rad anpassningar av böcker för barn med kommunikativa nedsättningar. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Kardborreanpassade böcker kan fungera bra för barn som saknar tal och kan också vara ett roligt sätt att träna in bildkommunikation och symboler, säger Linda Henning, logoped på Språkoteket. Språkoteket som ryms inom habiliteringen och huserar på Rosenlund plan 6, har som uppgift att informera om, inspirera till och låna ut material som kan underlätta och göra träningen av tal, språk och kommunikation mer lustfylld. Verksamheten vänder sig till barnlogopeder inom Habilitering & Hälsa men även föräldrar och barn kan komma till Språkoteket om de har remiss från logoped på ett habiliteringscenter. Bland det material som Språkoteket samlat in och förfogar över finns en rad pek - och småbarnsböcker som speciellt anpassats för barn med olika kommunikativa svårigheter. Linda Henning, logoped från Språkoteket, har gjort egna böcker med tecken, med hjälp av bland annat gratisbilder från ClipArt*. Det är temaböcker med titlar som Ätaboken, God nattboken och Semesterboken. Varje uppslag har en bild, ett ord och ett tecken. Många har frågat efter böcker om vardagliga situationer. Efter ett förslag från logoped Jenny Claeson på Habiliteringscenter Södermalm gjorde jag en semesterbok med ord, bilder och tecken som man kan använda under resförberedelsen och tecken som man kan behöva under själva semestern. Sedan fortsatte jag med fler temaböcker med tecken man kan behöva i matsituationen och när man ska gå och lägga sig. En sådan här bok kan naturligtvis den som är lite händig själv pyssla ihop. Bara man kommer in i själva tänket, så är det inte särskilt svårt, säger Linda Henning. Och hjälp med att skriva ut bilder i begränsad mängd, kan den intresserade få till självkostnadspris på Idétorget. Anpassar kända barnböcker Linda Henning har också gjort olika anpassningar av en rad både kända och 20