Regionhabiliteringen i Göteborg

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Regionhabiliteringen i Göteborg"

Ingrid Maja Åkesson
för 8 år sedan
Visningar:

1 Regionhabiliteringen i Göteborg

2 Lost in transition Vuxna med myelomeningocele En intervjustudie Magdalena Vu Minh Arnell Leg sjuksköterska/uroterapeut SU/Regionhabiliteringen UroTarmhabiliteringen Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg

sjuksköterska/uroterapeut SU/Regionhabiliteringen

3 Adults with myelomeningocele an interview study about life situation and bladder and bowel management Magdalena Vu Minh Arnell, Katarina Seljee-Svedberg, Anders Möller, Birgitta Lindehall, Kate Abrahamsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhus Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet

Möller, Birgitta Lindehall, Kate Abrahamsson Drottning Silvias barn- och

4 Syfte Att kartlägga livssituationen och den urologiska- och uro/tarmterapeutiska uppföljningen efter individen lämnat barnsjukvården

5 Inklusionskriterier MMC 2 Uppföljningar av barnurolog på Bräcke Östergård/Regionhabiliteringen i Göteborg Född före 1981

6 Material och metod Telefonintervju med strukturerat protokoll 134 individer varav 16 ej kunde nås 22 kunde av kognitiva skäl inte besvara frågorna 2 förnekade diagnosen 25 avböjde att deltaga

7 Material och metod 69/118 individer deltog = 58% 37 f + 32 m Medianålder 34 år (range 27-50)

8 Livssituation Gått ut gymnasiet 74 % Eget boende 77 % Anställning 67 % Gift/sambo 39 %

9 Sexuell erfarenhet 48 % Barn 13 % (7F, 2M IVF)

10 Blåstömningsmetod Spontant 6 % Krystning 12 % RIK 71 % Urostomi enl Bricker 7 % KAD 2 % (Dialys) 2 %

11 Episoder av urinläckage Dagtid 65 % Nattetid 58 %

12 Operationer i urinvägarna Mitrofanoff + blåsaugmentation 9/69 Kock- reservoir 9/69 Urostomi enl Bricker 5/69 Scott-sfinkter 6/69 Perineostomi 1/69 Nefrectomi 5/69 Njurtransplantation 3/69 Totalt 38 operationer på 29/69 patienter

Scott-sfinkter 6/69 Perineostomi 1/69 Nefrectomi 5/69

13 Läkemedel Antikolinergica 12 %

14 Komplikationer UVI >1 per år 58 % Sten: Njursten 11 % Blåssten 5 %

15 Tarmtömningsmetod Spontant 19 % Krystning 33 % Lavemang 13 % Plockning 35 %

16 Episoder av avföringsläckage Dagtid 51 % Nattetid 23 %

17 Tarmoperationer Colostomi 5/69 Ileostomi 3/69 MACE 1/69 Totalt 9/69 13 % Gbg

18 60/69 använde skydd för antingen urin- eller avföringsläckage. 5/69 var helt kontinenta

19 Urologisk uppföljning 1 ggr/år 26 % v a år 21 % 3-4 års intervall 23 % 5-10 års intervall 15 % Aldrig 15 %

20 Uroterapeutisk uppföljning 14 % av individerna hade regelbunden kontakt med uroterapeut för blåsuppföljning 0 % hade kontakt med uroterapeut/tarmterapeut för tarmuppföljning

21 Sammanfattning ~ 60 % hade regelbunden urologisk uppföljning Få hade uroterapeut support/coachning Hög förekomst av urinläckage få med antikolinerg behandling Hög förekomst av avföringsläckage få med lavemangsbehandling

22 Health Related + Quality of Life compered to life situation and incontinence in adults with myelomeningocele. Is SF-36 a reliable tool? Magdalena Vu Minh Arnell, Katarina Seljee-Svedberg, Anders Möller, Birgitta Lindehall, Kate Abrahamsson Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhus Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet

23 Bakgrund Två artiklar är baserade på samma kohort och från samma intervjutillfälle Första artikeln: Adults with myelomeningocele an interview study about life situation and bladder and bowel management. Andra artikeln:health Related Quality of Life compared to life situation and incontinence in adults with myelomeningocele. Is SF-36 a reliable tool? Deltagarna besvarade det validerade och sedan 20 år tillbaka mest använda generiska HRQoL instrumentet i världen, SF-36.

24 Material and Metod Telefonintervju med strukturerat protokoll 134 individer med ryggmärgsbråck från västra Sverige tillfrågades 69 deltog med en medianålder av 34 år (27-50) 61 besvarade även SF av individerna slutförde SF-36, 29 män och 28 kvinnor

25 Exempel på frågor SF-36 I allmänhet, skulle du vilja säga att din hälsa är: Jämfört med för ett år sedan hur skulle du bedöma ditt allmänna hälsotillstånd nu? Under de senaste 4 veckorna hur stor del av tiden har ditt kroppsliga hälsotillstånd eller dina känslomässiga problem stört dina möjligheter att umgås med tex vänner, släkt etc?

26 Physical health domains PF, physical functioning (mobility) RP, role physical (limitations caused by physical health problems) BP, bodily pain (pain magnitude) GH, general health (sick easier, health excellent) PCS, physical component summary

27 VT, vitality (energy, tiered) Mental health domains SF, social functioning (social excellent, social time) RE, role emotional (cut down time, accomplished less) MH, mental health (nervous, happy, peaceful) MCS, mental component summery

28 Physical Mental Physical functioning (PF) x o Role-physical (RP) x o Bodily pain (BP) x o General health (GH) # # Vitality (VT) # # Social functioning (SF) # x Role-emotional (RE) o x Mental health (MH) o x X = strong association #= moderate association O= week association

29 Resultat Gruppen som helhet hade signifikant lägre poäng; Fysisk funktion(pf) Fysisk rollfunktion(rf) Generell hälsa(gh) Sammanlagd fysisk livskvalitet(pcs) Jämfört med referens gruppen

30 Resultat PCS, physical component summary var högre hos individerna mellan år och de som hade arbete MCS, mental component summary var högre hos rullstolsburna personer

31 Resultat Hos 12 personer som under intervjun uttryckte att var deprimerade; PCS, physical component summary var lägre MCS, mental component summery var opåverkat

32 Resultat Livskvaliteten enligt SF-36, såväl den fysiska som den mentala, påverkades inte av om individen var avföringsinkontinent, hade partner eller hade barn

33 Är SF-36 ett tillförlitligt instrument? Studier fann ingen ökad livskvalitet efter kontinenshöjande kirurgi på individer med ryggmärgsbråck. ref: Lemelle JL et al 2007, MacNeily AE et al 2009 Metodfel? Är instrumentet rättvisande för individer med kognitiva svårigheter?

34 Tack!

Relevanta dokument

Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning?

Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning? Lotti Orwelius Med Dr, Intensivvårdssjuksköterska Registercentrum sydost (RCSO) /PROMcenter Verksamhetsutvecklare