Njurfunk. Tidning för Njurförbundet. Nummer 2, 2012 Årgång 39

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Nummer 2, 2012 Årgång 39

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter RR 2010_024 Baxter Medical AB Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

3 14 INNEHÅLL 5 Levande organdonation i Europa Charlotte Lovén och Annette Lennerling 9 Svenskt Njurregister (SNR) - ett verktyg för bättre njurvård - Ordf. Håkan Hedman 10 Årets nordiska samverkansmöte - rapport 12 Konferens för kuratorer - rapport 14 Gelinsymposium - rapport 16 Livet som Gåvas årsmöte - rapport 18 Kerstin har levt 35 år med sin morbrors njure - Intervju av Harriet Hjelmqvist 23 Anhörigstöd i fokus - Viola Olsson och AnnLis Westin Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Erik Herland Sven-Erik Hammarlund Rolf Mattisson Lars Nordstedt Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Anna Holsteinson Kristina Andersson- Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens Malin Bergman Frej Jacobsson Annie Rinaldo Anders Larsson Njurfunks Harriet Hjelmqvist Anna-Lisa Lampinen Rolf Mattisson Lars Nordstedt Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Ställföreträdande ansvarig utgivare: Håkan Hedman Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus, helst i Word-format, skickas via e-post till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Diskett eller pappersmanus skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida kr, Baksida kr, Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Lösnummerpris: 60 kr. ISSN TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, , eller till din regionförening. Omslagsfoto: Körsbärsträdet till minne av donatorer vid Storkyran i Stockholm -detaljbild Harriet Hjelmqvist Lisbeth Dingvall Anna-Lisa Lampinen Anders Wikner Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Fax: Plus-och bankgiro: Pg , Bg allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Pg , Bg Amelie Ersmarkers fond. NjurFunk nr För ej beställt material ansvaras ej. Tryckeri: Edita Västra Aros AB Njurfonden (forskning)

4 Ledare Det saknas initiativ om organdonationer Håkan Hedman Många njursjuka som har dialys önskar helst av allt att så snart som möjligt få en ny njure transplanterad. För Njurförbundet har organdonation därför blivit ett område, som har hög prioritet. Tyvärr är det mindre än en femtedel bland landets dialyserande, som bedöms ha medicinska förutsättningar att kunna klara en transplantation. I kombination med andra sjukdomar och hög ålder kan en transplantation därför vara riskfylld och orsaka mer problem än nytta. En tröst i detta sammanhang är att dialysen har utvecklats mycket positivt och att det går att leva ett bra liv med dialys. Otvivelaktigt är det ändå så att organbristen innebär att sjukvården måste prioritera och inte i alla lägen har möjligheter att tillmötesgå patientens egna önskemål om en transplantation. Idag väntar 745 personer på ett nytt organ i Sverige, varav 638 på en ny njure. Väntelistan ökar kontinuerligt. Sedan 1990-talets början har dessutom antalet njursjuka i dialys fördubblats. Behovet av njurtransplantationer är därför stort. Trots att vi i Sverige har den högsta viljan i Europa att donera organ efter döden har vi färre organdonationer än de flesta övriga europeiska länder. Så har det varit under många år. Det ökande antalet organdonationer i Sverige från avlidna under 2011 var temporärt. I år finns det uppgifter som tyvärr pekar på att det blir färre donationer än i fjol. Alla som är involverade i frågan, inklusive Njurförbundet, har länge haft insikt om var problemen ligger och på olika sätt försökt påverka ansvariga beslutsfattare om att de måste ta initiativ till förändringar. Socialminister Göran Hägglund (KD) har det högsta ansvaret. Han har flera gånger informerats om att det är ett otidsenligt regelverk som skapar osäkerhet bland sjukvårdspersonal och utgör hinder för att en donationsprocess ska kunna förberedas. Trots vetskapen har Göran Hägglund under sina sex år som minister inte tagit några initiativ i syfte att undanröja de hinder som försvårar donation. Här råder en stor skillnad mellan honom och hans norska ministerkollega som har satt upp tydliga mål för hur Norge inom några år ska ha samma höga donationssiffror som man har i Spanien. För sju år sedan beslutade riksdagen att inrätta Donationsrådet som en egen självständig organisation med Socialstyrelsen som värdmyndighet. Rådet fick flera uppgifter, bland annat att vara en central kunskapsbank och ha en opinionsbildande roll samt ansvara för att allmänheten får kontinuerlig information om organdonation. Rådet skulle även enligt beslutet följa utvecklingen inom sjukvården och vid behov ta initiativ till förändringar. Det fanns stora förhoppningar att Donationsrådet skulle få tillräckliga resurser så att antalet donationer av organ och vävnader blev betydligt fler. Tyvärr är dessa förhoppningar nu borta. Donationsrådet har som en egen organisation försvunnit i samband med en omorganisation vid Socialstyrelsen, trots att riksdagsbeslutet från 2004 ligger fast. Donationsrådet består nu endast av ett antal ledamöter som utsetts av regeringen och som har till uppgift att vara ett rådgivande organ till Socialstyrelsen. Sedan i höstas är undertecknad en av dessa ledamöter. Omorganisationen inom Socialstyrelsen är en mycket olycklig utveckling för alla de patienter som väntar på en organtransplantation. Förslaget om att dela upp myndigheten i flera olika myndigheter är därför varmt välkommet. En tillsynsmyndighet för sjukvården bör inte även ha ansvaret för opinionsbildande verksamhet om organdonation om den ska uppfattas som trovärdig. I Sverige behövs nya fräscha initiativ som ökar antalet organdonationer. Man måste ta tillvara allmänhetens positiva inställning och anpassa regelverket därefter. En ny självständig modern institution måste snarast inrättas som kan överta de uppgifter som nu ligger på Socialstyrelsen. Man bör titta på de positiva initiativ som tagits i utlandet och då lämpligast i vårt närmaste grannland Norge. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Levande organdonation i Europa Europeiska kommissionen har uppmärksammat bristen på organ för transplantation och avsatte 2008 forskningsmedel för att kartlägga verksamheten med levande donation och undersöka hinder. Annette Lennerling och Charlotte Lovén, huvudansvariga för studien, berättar om undersökningen och resultatet av den. I hela världen är det brist på organ för transplantation. Som en led i att försöka öka organtillgången har acceptansen för levande donation ökat. Inom Europeiska Unionen (EU) var år 2010 andelen njurtransplantationer med levande donator 19.8 % (0-100 %) och andelen levertransplantationer med levande donator 3.6 % (0-70 %). Det är en mycket stor skillnad mellan olika länder avseende frekvens, praxis och vilken relation mellan donator och mottagare som accepteras. Nederländerna, Norge och Sverige har alla en hög andel levande njurdonatorer, medan Polen, Finland och Bulgarien har en låg andel. Ett par länder, Luxemburg och Montenegro, har ingen levande njurdonationsverksamhet alls och vad det gäller levande leverdonationsverksamhet är det betydligt fler länder som inte har det. av levande donation för transplantation, vilken relation mellan givare och mottagare som accepterades, innehåll i donatorsutredningen, operationsmetoder vid njuruttag, policy för ekonomisk ersättning till donatorn och donatorsuppföljning. Resultat När datainsamlingen avslutades i januari 2012 hade transplantationscentra från 40 Europeiska länder besvarat enkäten. Av totalt 27 EU-medlemsländer svarade njurtransplantationscentra från 25 länder och levertransplantationscentra från 18 länder. I tillägg fick vi svar från njurtransplantationscentra i 15 icke EU-medlemsländer och från levertransplantationscentra i sex länder. Mål med projektet Projektets övergripande mål var att öka andelen levande donatorer samtidigt som skyddet, tryggheten och säkerheten för den levande donatorn ska sättas i främsta rummet. Den del av forskningsprojektet som vi varit ansvariga för från institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet har varit: 1) att inventera den levande donatorsverksamheten i hela Europa både vad det gäller i vilken utsträckning levande donatorer används för transplantationsändamål för njur- och levertransplantationer och vilka relationer mellan givare och mottagare som accepteras, 2) att utforska vilka möjliga barriärer som finns mot att använda levande organdonatorer, 3) att föreslå rekommendationer som kan förbättra kvaliteten och säkerheten vid levande organdonation i Europa. Metod Professioner från Europeiska njur- och lever transplantationscentra inbjöds att delta i en enkätundersökning (on-line, examinare ). Frågorna i enkäten fokuserade på frekvens Charlotte Lovén och Annette Lennerling framför posterutställning om studien. NjurFunk nr

6 I tabellen nedan visas vilka länder som bjöds in att delta i undersökningen. Länderna är grupperade i tre geografiska regioner- Nordvästra- och Östra Europa samt Medelhavsländerna. FET = EU-medlemsland och parentes = inget svar. Nordvästra Europa Belgien Danmark Finland Island Irland (Luxenburg) Nederländerna Norge Storbrittanien Sverige Schweiz Tyskland Österike Medelhavsländerna (Cypern) Frankrike Grekland Italien Malta Portugal Spanien Östra Europa Albanien Armenien Bosnien Herzegovina Bulgarien Croatien Estland Georgien (Kosovo) Lettland Litauen Makedonien Moldavien Montenegro Polen Rumänien Ryssland Serbien Slovakien Slovenien Tjeckien Turkiet Vitryssland Ungern (Ukraina) Majoriteten (60 %) av njurtransplantationscentren utförde mindre än 25 levande njurdonationer (LND) per år och 12 % genomförde mer än 50. Två tredjedelar av levercentren utförde fem eller färre levande leverdonationer (LLD) per år. Det finns olika kirurgiska tekniker för njurdonatorsoperationen och många centra använde flera tekniker. I östra Europa var den öppna tekniken med flanksnitt och borttagande av ett revben den vanligaste metoden. Den medicinska utredningen av levande donatorer var liknande i alla länder men kriterierna för att acceptera en donator varierade. Länderna i östra Europa hade mindre restriktiva kriterier jämfört med både Nordvästra Europa och Medelhavsländerna. Över hälften av centren gav ingen ersättning till levande donatorer för inkomstbortfall och andra utlägg. Ersättningspolicyn skilde sig mycket åt mellan de Europeiska regionerna. Endast 19 % fick ersättning i Östra Europa, 65 % i Nordvästra och 75 % i Medelhavsländerna. Nästan alla center hade uppföljning av levande donatorer och majoriteten angav att denna uppföljning var livslång. De flesta förde också centerbaserade register, men det var mer ovanligt att föra register på Nationell eller Europeisk nivå Kirurgiska tekniker för njurdonatorsoperation Alla länder Nordvästra Europa Medelhavsländer Östra Europa 6 NjurFunk nr Öppen (flanksnitt med revbensborttagande) Öppen (anterior) Laparoskopisk Robot

7 I tabellen nedan beskrivs relationer mellan donator och mottagare som accepteras inom Europa. Kategoriseringen är gjord enligt ELPAT s klassificering för levande organdonation [Dor FJ et al., Transplantation, 2011; 91(9):935-8]. Okänd, anonym donation har pågått sedan ett decennium tillbaka men är fortfarande relativt ovanligt. Undantagen är Nederländerna och Turkiet som båda har stora program. Vilka av följande potentiella donatorer kan donera på ditt transplantationscentra? Specificerad donation, direkt Njurdonation % (n=112) Leverdonation % (n=30) Förälder Syskon Mor/Farförälder Annan genetisk släkting (blodsband) Make/Maka Sambo Annan icke genetisk släkting God vän Arbetsgivare till mottagaren Anställd till mottagaren Arbetskamrat Bekant Okänd och anonym, till specifik mottagare (ex. känd person) Okänd och anonym, till mottagare med definierade karaktäristika (ex. barn) Specificerad donation, indirekt Korsvis donation/transplantation Ospecificerad donation Okänd och anonym till någon mottagare Rekommendationer Utifrån enkätundersökningen är våra rekommendationer för att öka kvaliteten och säkerheten för de levande donatorerna i Europa följande: Öka antalet tillgängliga organ för transplantation genom att använda den existerande potentialen av levande donatorer. En harmonisering inom Europa behövs vad det gäller medicinska kriterier för donation såsom acceptabel njurfunktion (GRF nivå), övervikt och fetma (BMI) och diabetes är nödvändig för att öka säkerheten för donatorer. Ett lägsta antal genomförda donatorsoperationer per år för att kunna säkerställa högsta nivå på kirurgisk skicklighet och kunnande. Ersättning för förlorad arbetsinkomst och eventuella utlägg ska erbjudas alla donatorer. Uppföljning ska vara obligatorisk och rapporteras till Nationella och/eller Europeiska register. Te x t : An n e t t e Le n n e r l i n g p a t i e n t k o o r d i n a t o r, Me d, d r. C h a r l o t t e Lo v é n t r a n s p a l n t a t i o n s k o o r d i n a t o r, Bå d a a r b e t a r p å Sa h l g r e n s k a SJu k h u s e t Mer information om EULOD-projektet finns på NjurFunk nr

8 FAKTARUTA Hela forskningsprojektet genomfördes i samarbete Forskningen som lett fram till dessa resultat har finansierat av the European Commission Seventh Framework Programme (FP7/ ) under Grant Agreement Living Donation in Europe (EULOD project). Vi har också i forskningsprojektet fått hjälp av medlemmar i ELPAT s arbetsgrupp för levande organdonation (LOD) under två EU-finansierade arbetsmöten, ett i Sofia, Bulgarien (2010) och ett i Berlin, Tyskland (2011). ELPAT är en Europeisk plattform för etiska, juridiska och psykosociala aspekter av organtransplantation. Organisationen är en officiell sektion under ESOT (the European Society for Organ Transplantation). mellan följande länder och organisationer: Nederländerna: Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (koordinator) Organisationerna: The European Society for Organ Transplantation (ESOT) och Ethical Legal, Psychosocial Aspects in Transplantation (ELPAT) Sverige: Göteborgs Universitet Tyskland: Westfaelische Wilhelms-Universitaet Muenster Belgien: Katholieke Universiteit Leuven Bulgarien: Bulgarian Center for Bioethics Ungern: Kozep-Europai Egyetem Moldavien: Fundatia Renala Estland: Sihtasutus Tartu Eulikooli Klinikum Rumänien: Societatea Academica de Cercetare a Religiilor si Ideologiilor Polen: Polish Transplant Coordinating Center Poltransplant Väntar du på att bli njurtransplanterad? T R A L i v e t m e d e n n y n j u r e P a t i e n t h a n d b o k Livet med en ny njure Patienthandbok Livet med en ny njure är en skrift avsedd för patienter och anhöriga som vill veta mer och förbereda sig inför en njurtransplantation. I Sverige utförs njur transplan tationer på fyra ställen Göteborg, Stockholm, Uppsala och Malmö. Transplantations enheterna har alla skrivit varsin version av Livet med en ny njure där syftet är att erbjuda de patienter som väntar på en njurtransplantation de allmänna fakta de behöver. Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vårdpersonal. Maila info@se.astellas.com, eller faxa så skickar vi boken till dig. Specificera vilken bok du vill ha (beroende på var du ska transplanteras) Göteborg, Stockholm, Uppsala eller Malmöupplagan. 8 NjurFunk nr Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB Astellas Pharma AB Medeon Science Park, Malmö. Tel , Fax info.se@astellas.com,

9 Svenskt Njurregister (SNR) ett verktyg för bättre njurvård Under 2011 blev Håkan Hedman invald i Svenskt Njurregisters styrelse och berättar om registret och dess betydelse. Vikten av kvalitetsjämförelser har uppmärksammats på senare år. Registret har en viktig funktion att fylla för kvalitet i njurvården. Konkurrens är ett viktigt medel som oftast stimulerar till kvalitetshöjande insatser. Sjukvården har länge kunnat leva sitt eget liv och i princip varit undantaget från konkurrensutsättning. Genom reformer som tillkommit genom politiska beslut tillåts nu även konkurrens inom sjukvården och nya aktörer har kunnat komma in som utförare. Det finns idag flera olika företag, som bedriver dialysverksamhet i Sverige och som har fått sina kontrakt genom anbudsgivning. Om upphandlingsförfarandet har skötts korrekt, så ges uppdraget till den utförare, som kan erbjuda den högsta kvaliteten till rätt pris. Genom öppen redovisning i de kvalitetsregister, som finns idag, stimuleras både offentliga och privata utförare att satsa på kvalitetshöjande insatser, vilket i sin tur gagnar alla som är i behov av vård, d v s patienterna. Numera kan alla, som är intresserade, enkelt gå in på SKL:s hemsida (Sveriges Kommuner och Landsting) och få jämförande uppgifter om vårdens kvalitet och resultat vid olika kliniker i landet. Njurvården är ett av de områden inom sjukvården, som redovisas i SKL:s Öppna jämförelser. Svenskt Njurregister bakgrund Svenskt NjurRegister (SNR) är ett datoriserat webbaserat kvalitetsregister för patienter med kronisk njursvikt i Sverige, som drivs av Svensk Njurmedicinsk Förening (SNF) och Svensk Transplantationsförenings (STF). SNR tillkom efter en sammanslagning av Svenskt Register för Aktiv Uremivård (SRAU) och Svensk Dialys Data Bas (SDDB) samt de njursviktsregister, som utvecklats inom Stockholms läns landsting och Västra Götalandsregionen. I styrelsen för SNR ingår representanter för de båda specialistföreningarna SNF och STF. Sedan 2011 har styrelsen utökats med företrädare för Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening (SNSF) och Njurförbundet. SNR:s styrelse består f n av Bengt Rippe, ordförande, KG Prütz, generalsekreterare, Lars Bäckman, Marie Evans, Håkan Hedman, Agneta Pagels, Staffan Schön, Maria Stendahl och Anna- Lena Blom. Kansliet är beläget vid medicinkliniken vid Ryhovs sjukhus i Jönköping och administreras av Susanne Gabara. Registrets viktiga uppgifter Svenskt Njurregister har flera uppgifter, bland annat att följa patienter med kronisk njursvikt, dialysbehandling och transplanterad njure. Syftet är att säkerställa att de riktlinjer som finns för omhändertagande och behandling av njursjuka patienter följs, att följa utvecklingen av njursjukdomen hos enskilda patienter och utvärdera olika behandlingars inverkan på hur njursjukdomen utvecklas, samt att underlätta arbetet med identifikation och behandling av riskfaktorer som förhindrar komplikationer och en för tidig död. Registret ska vara ett hjälpmedel för att kunna planera behovet av aktiv uremivård i framtiden. Framförallt så skapar registret förutsättningar att kunna jämföra olika kvalitetsvariabler med medelvärden från de deltagande klinikerna. Detta är något som sin tur skapar incitament för att utveckla och förbättra vården för njursjuka patienter. Ingen sjukvårdshuvudman eller klinikansvarig person vill hängas ut och visa upp att man inte kan erbjuda njurvård med god kvalitet. För Njurförbundets påverkansarbete är registret mycket värdefullt, eftersom uppgifterna kan användas både regionalt och nationellt. Te x t : Hå k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e Nj u r f ö r b u n d e t Led a m o t i SNRs st y r e l s e Du som vill veta mer: Svenskt Njurregister Öppna jämförelser se Transplantationsstatistik NjurFunk nr

10 Årets nordiska samverkansmöte Norrmän, danskar, finländare, isländare och svenskar samlades för samrådsmöte i Göteborg. Vårvädret lyste med sin frånvaro, men Njurförbundet kunde erbjuda ett intressant och innehållsrikt program. Alla kunde delta på Gelinsymposiet och Nationella Njurkonferensen och sedan avslutades det med ett samverkansmöte. Det var Njurförbundets tur att ordna ett nordiskt samverkansmöte, som vanligen arrangeras en gång om året, men denna gång förskjutits något då det inte kunde bli av under Till mötet bjuds representanter för de olika förbundsstyrelserna in och två representanter för resp. förbund kan bekostas med särskilda fondmedel, som det förbund som arrangerar söker, när det är deras tur. Norska förbundet hade endast en deltagare, därför att tre i sista stund av hälsoskäl avbokat. Från Njurförbundet deltog de flesta i förbundsstyrelsen och hela kanslipersonalen på mötet. Det möjliggjordes därför att de redan fanns på plats för att ta del av Nationella Njurkonferensen som vidareutbildning. Förbundet valde att förlägga det till Göteborg den april 2012 i samband med Nationella Njurkonferensen för att kunna erbjuda ett intressant program utöver själva samverkansmötet. Tack vare att alla deltagare kunde förstå svenska så fungerade detta bra. Under samverkansmötet presenterade respektive förbund situationen i njursjukvården i sitt land och vad förbundet arbetat med sedan man senast möttes. Olikheter och likheter i de nordiska länderna Eftersom medlemsutvecklingen varit negativ var det intressant att höra hur Danmark lyckats få ökning av medlemsantalet, kanske främst genom intensiva positiva kontakter med sjukvårdspersonalen och deltagande vid njurskolor. Utvecklingen av ungdomsverksamheten till andra former hade också lockat många nya ungdomar, som sedan stannat kvar. Man planerade också att satsa på fem gruppresor utomlands. I Norge hade de satsat på ett projekt för att öka PD-dialys i landet och utbildat PD-ambassadörer, som dels träffade njursjuka i tidigt skede och dels informerade primärvårdsläkare. Det var relativt nytt och hade därför inte kun- Nordiska gäster på mötet: Ovan från v: Olav Fikse, Norge, Sari Högström, Finland, Lars Engberg, Danmark. Nedan t.v.: Hildigunnur Fridjonsdottir och Jorunn Sörensen, Island Nedan t.h.: Marie Joergensen, Danmark 10 NjurFunk nr2 2012

11 nat utvärderas ännu.finska förbundet har i likhet med norska även med de leversjuka och levertransplanterade i sin verksamhet. I Sverige erbjöds de leversjuka denna möjlighet för många år sedan, men de valde då att starta en egen organisation. Finska förbundet har en stor rehabiliteringsverksamhet med en rad olika rehabiliteringskurser, som erbjuds medlemmarna varje år sedan decennier tillbaka och de har en särskild anställd för att sköta detta. Totalt har man 16 anställda i verksamheten och av dessa 4 på regionala kanslier. Det mesta bekostas med medel från den penningautomatspelverksamhet som finns i Finland. Tanken att vi skulle ha 16 anställda istället för 3 ger utrymme för mycket nya verksamheter och insatser i fantasin. Intressant var också att diskutera njursjukvården och de olikheter som råder på området. Både Finland och Norge har ett enda transplantatationscenter. I Island med litet befolkningsunderlag sköts transplantationer i Göteborg. Men man har ett mindre antal njurtransplantationer med levande givare på hemmaplan tack vare en isländsk läkare, som arbetar i USA och tre gånger om året kommer till Island för detta ändamål. Sverige och Norge har stort antal levande givare. I Norge innebär lagstiftningen på detta område, att man med förmodat samtycke kan ta organ från avlidna om man inte får tag i närstående. Den svenska lagen medger inte detta. Island har förmodat negativt samtycke i lagen och arbetar för att ändra detta. Utbyte av informationsmaterial Utbyte av informationsmaterial som produceras är en viktig del i samverkan. Både Danmark och Island hade nya DVD-filmer, som de delade med sig av till de andra förbunden. Norge önskade få översätta och använda underlaget i vår nya broschyr för de egna medlemmarna. Danmark har producerat en rad relativt enkla material om många olika ämnen, som även finns på deras hemsida. På mötet kom man överens om att framöver skicka för kännedom till varandra allt nytt, som man producerar. Om bild och texträttigheter inte lägger hinder i vägen kan man om man vill översätta materialen och producera dem för sina egna medlemmar. Heslingfors 2013 Det var inspirerande att få del av hur andra länder och förbund satsar och hur lagar styr. Här presenteras ett axplock av allt vi fick del av. Nästa möte arrangeras av finska förbundet Maksa- ja munuaistautiliitto ry i Helsingfors september Te x t o c h fo t o: A n n a -Li s a La m p i n e n Individuellt anpassad dialys För att varje patient är unik... Gambro har utvecklat verktyg för individuellt anpassad dialys (IQD) för att du ska kunna ge varje enskild patient den bästa vården vid varje enskilt dialystillfälle. Vill du veta mer om hur IQD kan förändra vardagen för dig och dina patienter, kontakta din lokala Gambro-representant. För att varje dialystillfälle är unikt... NjurFunk nr

12 Konferens för kuratorer Drygt trettio av landets kuratorer verksamma inom njursjukvård samlades på Dalheimers Hus i Göteborg april. Det var tio år sedan Njurförbundet senast arrangerat en sådan konferens. Kuratorer inom njursjukvården har ingen egen organisation, som kan administrera en konferens för dem. Jämfört med många andra yrkesgrupper inom njursjukvården arbetar kuratorer ofta ensamma i sin profession på njursjukvårdsenheten. De flesta har en pressad arbetssituation med många patienter och att ta på sig att arrangera en konferens för landets njurkuratorer är inte möjligt. De, som antingen är relativt nyanställda eller på mindre enheter har mer sällan kontakt med njursjuka patienter, har större behov av att få kontakt med andra i landet som har mer erfarenhet och kunskaper om njursjukas särskilda behov. Förbundet har tidigare flera gånger kunnat arrangera kuratorskonferenser, men minskade resurser har inneburit att det varit svårt att regelbundet arrangera konferenser för kuratorer även om det känts angeläget. Det var 10 år sedan en sådan arrangerades senast. Lyckad samverkan Nilla Barkman, kurator på njurmedicinska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och Kerstin Fredriksson, kurator på transplantationsenheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, har under lång tid båda varit med i en referensgrupp för kuratorer, som regelbundet träffat oss på Njurförbundet för att diskutera aktuella frågor främst inom socialförsäkring och njursjukvård. På deras initiativ och i samverkan med dem har vi nu kunnat förverkliga konferensen. Njurförbundet skötte administration och Nilla och Kerstin formulerade programmet. Kerstin som fanns i Göteborg skötte kontakter med de flesta av de medverkande i programmet, bokning av lokal och måltider till en låg kostnad. Alla medverkande ställde upp utan arvode. Vi gick ut tidigt med inbjudan via förbundet så att alla skulle ha en chans att i god tid ordna resa och logi själva. Tack vare att vi kunde hålla kostnaderna väldigt låga, kunde även de från mindre enheter få möjlighet att delta. Värdefulla kontakter Det blev mycket uppskattat. Det innehållsrika programmet med kunniga föreläsare och mycket diskussioner erbjöd värdefull kunskap och alla kunde utbyta erfarenheter under dessa två dagar. Det kan vara värdefullt för att i framtiden ha någon att vända sig till för att diskutera frågor som specifikt berör njursjuka patienters livssituation. För Njurförbundet är det positivt att våra medlemmar kan få ett ännu bättre stöd av sin kurator. Vi hade förlagt konferensen i tid och rum så att de som kom lättare skulle även kunna delta på det stora arrangemang som Njurförbundet Västsverige arrangerar vartannat år för personal, njursjuka och deras närstående. Årets program på Gelinsymposiet och Nationella Njurkonferensen april 2012 var av stort intresse även för kuratorer. Tyvärr kunde bara ett fåtal stanna för att delta på detta. Sjukförsäkringsregler för njursjuka? Ett ämne i programmet var sjukförsäkringsfrågor. Gunnel Amonsson, försäkringsexpert på Försäkringskassan i Västsverige, höll ett väldigt bra föredrag om sjukförsäkringsfrågor. Det fanns möjlighet att diskutera hur försäkringskassan hanterar olika försäkringsärenden och vad som är på gång att ses över inom försäkringen. Stöd till barn med njursjuka föräldrar Tillsammans med psykologen Helena Fagerberg Moss har Njurförbundet Västsverige skapat en folder för föräldrar och personal inom vård och barnomsorg med barnperspektiv. Birgitta Månsson, själv njursjuk sedan barndomen och Ovan t.v. Nilla Barkman, kurator på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge på Njurmedicin, som medverkade och varit med och planerat konferensen. T.v.: Kerstin Fredriksson, kurator på Sahlkgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, Transplantationscentrum, som medverkade och varit med i planeringsarbetet. Här i samspråk med Gunnel Amonsson, Försäkringsexpert på Försäkringskassan i Västsverige, som informerade om sjukförsäkringsreglerna. 12 NjurFunk nr2 2012

13 förälder har i sitt föreningsarbete engagerat sig mycket i denna fråga och berättade om den nya skriften och behovet av att prata med barn om förälderns sjukdom. Hon berättade även om egna erfarenheter av detta. Självbestämmande vid hemodialysbehandling Kerstin Enqvist, kurator på njursjukvårdsenheten i Umeå Universitet hade tack vare bidrag för Njurföreningen i Västerbotten fått möjlighet att göra en studie och uppsats om patienters upplevelser av delaktighet och självbestämmande i sin hemodialysbehandling. Hon delade med sig av de resultat som hon kommit fram till. Utredning av levande givare vid organdonation Annette Lennerling, sjuksköterska, patientkoordinator och Med. Dr. på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, har en gedigen kunskap och stor erfarenhet om donation och transplantation. Hon höll ett föredrag om levande donatorer och fick stort gensvar för sitt engagemang. Hon tog upp hur vi ser på donationsfrågor inom landet. Genom sitt arbete med donationsfrågor inom EU fick vi del av hur det ser ut i Europa. Levande givare Nilla Barkman och Kerstin Fredriksson delade med sig av kunskap och erfarenhet om donatorsutredningar. Kurators bedömning ingår alltid som del i utredning av levande givare. Samtalet syftar till att beröra den sociala situationen och ge en psykologisk reflektion kring att vara donator samt ge information och rådgivning gällande förlorade kostnader i samband med utredning och donation. Kurator följer upp vid behov och kan vara ett viktigt stöd för att levande givare skall erhålla sin ersättning enligt regelverket från respektive landsting. Donatorer gör en fantastisk insats inte bara för mottagaren utan även för samhället. Efterlevandes tankar Linda Gyllström Krekula, kurator på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och doktorand har i sin forskning studerat efterlevandes tankar kring närståendes donation. När avlidna personer donerar organ är det en helt annan situation, som kuratorer på njurmedicinska kliniker inte så ofta kommer i kontakt med direkt. Hon delgav sina erfarenheter och kunskaper i ämnet. Fortsatt samarbete Allt i programmet väckte mycket intresse och engagemang. Kuratorerna önskar fortsätta sitt samarbete och ser fram emot en ny konferens för att följa upp frågor som berör arbetet för njursjuka. Njurförbundet kommer att fortsätta samarbetet med kuratorerna och referensgruppen. Synpunkter och frågor kan numera enkelt lämnas via mail till referensgruppen samt att förbundet även kan förmedla material som kuratorer vill dela med sig av till varandra via gruppmail. En mer detaljerad rapport från hela konferensen kommer att skickas ut till alla kuratorer tillsammans med filer från medverkande, som var underlag för föredragen. Även program och deltagarförteckning bifogas i hopp om att de kuratorer, som denna gång inte kunde delta kan kontakta dem som var med, när de har behov av att diskutera. Vi har mailadresser till fler kuratorer än de deltagande och de får allt material utskickat. Det kan vara av vikt att vårdpersonal, som läser denna artikel, hjälper till att förmedla att information når fram till kuratorer som anlitas av kliniken. Om de får detta nummer av Njurfunk, så finns de med för prenumeration gratis. Om inte, så kan de meddela oss sin postadress, så att de framöver får tidningen direkt. Även de, som inte deltog på konferensen, kan meddela oss sin mailadress så kommer de med i gruppadressen och får all information framöver som skickas till kuratorer inom njursjukvården.kontakta anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Internet har gett nya möjligheter som vi inte hade för tio år sedan. När en ny konferens kan arrangeras är för stunden oklart. Te x t o c h fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n Några av kuratorerna som deltog på konferensen NjurFunk nr

14 Gelinsymposium och Nationella Njurkonferensen Gelinsymposiet arrangerades av Sahlgrenska Akademin i samarbete med Njurförbundet Västsverige den 13 april På symposiet presenteras en rad intressanta föredrag av forskare som är stipendiater och fått medel från Professor Gelins minnesfond. Dagen efter arrangerades Nationella Njurkonferensen av regionföreningen i samarbete med njurspecialister på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. En rapport från denna presenteras i kommande nummer av Njurfunk. Håkan Hedman, ordförande förutom i Njurförbundet även i Gelinfonden, inledde symposiet och önskade alla välkomna. De flesta som anmält sig till nationella Njurkonferensen deltog även på fredagens symposium. Johan Gelin, son till professor Gelin, var moderator för den eftermiddagens program. Levertransplantation snart 50 år Rafael Ehab, medicine doktor, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, var tillfälligt i Sverige från sin vistelse som Gelinstipendiat i 2 år på University of Toronto i Kanada. Han höll föredrag med om levertransplantation med historik från 1963 då den första levertransplantationen och framåt. Fram till 1968 var det en dödlig operation med kort överlevnad kom Cyklosporin, ett läkemedel som förbättrade resultaten markant. Det blev under 1980-talet standardbehandling vid levertransplantationer. I Sverige skedde den första levertransplantationen 1984 med Professor Carl Gustaf Grooth som ansvarig. Från mitten av 80-talet ökade antalet levertransplantationer kraftigt. Rafael Ehab beskrev processen vid levertransplantation i bild och informerade därefter om Tororntoprogrammet för levertransplantation. Ett mycket intressant föredrag. Vad styr svenskar att köpa njurar utomlands? Susanne Lundin, professor i etnologi, Lund, skulle ha talat om vad som styr svenska medborgare att köpa njurar utomlands, men var förhindrad att delta. Göteborg, har doktorerat omtranplanterades uppfattning om avstötning och berättade om sin forskning. Transplantationspatienter uppfattar avstötning som det största hotet. I Njurfunk nr finns en artikel av Madeleine Nilsson om det. Om ni inte har kvar detta nummer av tidningen så finns den på vår hemsida under Njurfunk och sedan Tidigare nummer. Kan bukspottskörteltransplantation bota diabetes? Marie Felldin, specialistläkare och Bengt Gustavsson Specialistläkare, Göteborg, höll föredrag om diabetes och bukspottkörteltransplantation som också var mycket intressant. Intressanta ämnen för Njurfunks läsare De ovannämnda föredragen var mycket intressanta ämnen för våra läsare. Vi kommer i redaktionen försöka få in särskilda artiklar från föredraghållarna och valde därför att inte försöka summariskt referera innehållet i detta nummer. Diplomutdelning Gunilla Gelin och Johan Gelin, dotter och son till Professor Gelin, var diplomutdelare till Gelinstipendiaterna Susanne Lundin, Annette Lennerling, Emma Löfström, Ann Flodén och Rafael Ehab. Dagen avslutades med en fantastisk buffé. Te x t o c h fo t o: An n a -Li s a La m p i n e n Tranplanterades uppfattning om avstötning Madeleine Nilsson, Filosofie doktor, barnsjuksköterska, 14 NjurFunk nr2 2012

15 T.v.: Representanter för Gambro i utställningsmontern. Nedan: Delatagare vid buffén efter symposiet. Ovan: Våra nordiska gäster deltog i Gelinsymposiet och Nationella Njurkonferensen som en del i programmet för den nordiska samverksankonferensen. T.v.: I pauserna fanns tid till mingel och besök vid utställningsmontrarna. NjurFunk nr

16 Livet som Gåva viktig opinionsbildare för donation Livet som Gåva är en nationell samverkansorganisation som består av patientorganisationer och medicinsk profession. Njurförbundet var en av initiativtagarna vid bildandet Syftet är att vara landets ledande opinionsbildare och påtryckarorganisation för donation av organ och vävnader. Många viktiga mål har uppnåtts, men tyvärr saknas idag ekonomiska medel att bedriva planerad verksamhet. Att göra ett bra arbete helt utan medel är svårt. Organisationen har nu inga sponsorer och har svårigheter att kunna delta på viktiga möten för att påverka eller att arbeta med informationsaktivteter de planerat därför att det saknas medel. Även om arbetet sker utan ersättning till representanter i verkställande utskottet så behöver de medel för att kunna resa till möten. I VU finns kunniga representanter för läkare, transplantationskoordinatorerer inom njursjukvård- och transplantationsverksamhet och för de berörda organisationerna inom handikapprörelsen. Behövs medel för att kunna verka På senaste årsmötet i Stockholm i mars framgick det ekonomiska problem organisationen har. De har de senaste åren, när medlen varit små, haft svårare att göra större insatser och i första hand stöttat den verksamhet Donationsrådet engagerat sig i. Eftersom Livet som Gåva ej har ett eget kansli med kanslipersonal, har Njurförbundet bistått med administration och den ekonomiska redovisningen och servat med utskick av informationsmaterial, för att verksamheten skall kunna fungera. Varför behövs Livet som Gåva? Ja varför behövs Livet som Gåva? Har det inte gjort sitt nu när Donationsrådet finns? Livet som Gåva behövs som fristående organisation för att följa och påverka i donationsfrågor. I VU finns stor erfarenhet och sakkunskap samlad. Det är representerat för grupper med långvarigt sjuka som behöver nya organ med den särskilda kunskap de har och representanter för de personalorgansiationer som arbetar inne i donations- och transplantationsverksamheten. De kan bidra med kunskap och erfarenhet till Socialstyrelsens Donationsråd, bedriva opinionsbildande verksamhet och bevaka viktiga frågor som berör etik, ersättningar, EU-regler, lagfrågor o d. Donationsrådet och Livet som Gåva har hittills samverkat för målet att få uppmärksamhet kring frågorna och arbeta för att få allmänheten positiv till att ta ställning för donation efter sin död och göra sin vilja känd. Undersökningar som genomförts, visar att en stor del av svenska folket känner till donation och transplantation numera och att merparten är positiva till att donera organ och vävnader efter sin död, men att få av dem har dokumenterat det eller talat med sina anhöriga om det. Det leder till att organ, som kunde ha räddat människoliv, går förlorade, när närstående inte har en uppfattning om hur den avlidne skulle ha sett på detta. I sitt arbete har de ett positivt stöd av det positiva intresse, som visas från massmedia. Det skrivs mycket positiva artiklar om donation och transplantation och även TVmedia har allt oftare skapat bra program som belyser frågorna. Även där är Livet som Gåva en viktig part för att förmedla kunskap och föreslå kontakter med människor, som fått nytt liv genom organtransplantation. Sociala media är ett nytt forum, där många njursjuka deltar och på så sätt sprider information vidare även om dessa frågor via Internet. Vilka finns med i samverkansarbetet? Alla organsiationer finns inte representerade med egen representant i verkställande utskottet, men på årsmötet samlas representanter för de flesta för att diskutera det gångna årets verksamhet och den plan VU presenterar för det kommande året, som skall godkännas. 16 NjurFunk nr2 2012

17 Medlemsorganisatinerna är Stor-Stockholms Diabetesförening, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Hjärtebarnsförbundet, Idrottsföreningen för transplanterade, Riksförbundet Cystisk Fibros, Riksförbundet för Leversjuka, Njurförbundet, Svensk Gastroenterologisk Förening, Svensk Njurmedicinsk förening, Svensk Transplantationsförening, Svenska Diabetesförbundet, Transplanterades förening och Viking - Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade. Verksamhet under året Livet som Gåva har tillsammans med Donationsrådet hållit frukostmöte på Riksdagshuset och arrangerat utställning med informatörer oktober på Riksdagshuset, utsett hedersmedlemmar vid en utdelningsceremoni i Storkyrkan i Stocholm för att uppmärksamma personer som visat stort och djupts engagemang för donation av organ och vävnader, hemsidan hargenomgått stor förändring och kunde presenteras i sin nya form till Europeiska Donationsdagen i år. Den tidigare hemsidan är nu sammanslagen med samverksansgruppens hemsida, fortsatt att lämna ut informationsmaterial som tidigare kunnat produceras som artklar som T-shirts, pins o d., foldrar, broschyrer, videomaterial, utbildningsmaterial och utställningsmaterial, överfört det skriftliga utbildningsmaterialet riktat till gymnasieskolan till hemsidan och för diskussioner med Donationsrådet om övertagande och utveckling av materialet, representerats av Håkan Hedman, ordförande i Livet som Gåva, med föreläsning om utbildningsmaterial för gymnasieskolan efter inbjudan från The Transplantation Society vid möte i Canada. representerats av Håkan Hedman och Annika Tibell, ledamot i VU med lång erfarenhet av donationsfrågorna som verksamhetschef på transplantationsverksamheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, på möte med statssekreterare Karin Johansson(KD) på Socialdepartementet för att diskutera åtgärder som kan öka antalet organdonationer. Samverkansgruppen har arbetat målinriktat med frågan, lämnat yttrande på remiss EU-direktivet DS 2011:32, som berör mänskliga organ avsedda för transplantation. Håkan Hedman och Annika Tibell har även ingått i en arbetsgrupp På Sveriges Kommuner och landsting som utarbetar en handlingsplan för donationsfrämjande arbete inom vårdorganisationen Handlingsplanen omfattar insatser för donation av organ, vävnader, könsceller och somatiska celler som blod, och gäller såväl levande som avlidna donatorer, Håkan Hedman utsågs av regeringen under året att ingå som ledamot i Donationsrådet till juni 2014, medverkat och stöttat genomförandet planeringen av World Transplant Games 2011 i Göteborg, där många av aktiviteterna direkt berörde organdonation och den stora mängden av människor från hela världen med olika organtransplantat visade på den enorma betydelsen av donation av organ. Avstått från en del tidigare aktiviteter Det som man inte mäktat med på grund av bristen på medel, är att som tidigare år satsa stort på PR-insatser i samband med Europeiska Donationsdagen, men man har stöttat Donationsrådet i deras arbete genom sina medlemsorganisationer ute i landet. De har avstått från att som tidigare år medverka med utställning på Medicinmässan vid Riksstämman där landets läkare samlas årligen och har inte producerat egna nya informationsmaterial under året. De hoppas kunna fortsätta det stora arbete de ändå genomfört under 2011 även under Kanske får de gehör för stöd i arbetet från fler och nya sponsorer under året. Under genomgången av årets verksamhet fick vi som deltog en fördjupad information om arbetet under året. Vi fick sedan ta del av det senaste årets statistik för Sverige gällande donation och transplantation av olika slags organ. Presentationen gjordes av Annika Tibell och hade sammanställts av koordinatorn Ann-Christin Croon, som själv var förhindrad att delta. Planeringen 2012 I Aktionsplanen för 2012 finns samma slag av insatser med som genomförts under Dessutom hoppas man att få fler informatörer i medlemsorganisationerna utbildade, bevaka frågor som rör transplantationer med levande givare och arbeta för att finna sponsringsvilliga företag och institutioner. Te x t : An n a -Li s a La m p i n e n Transplantationer räddar liv! Det behövs mycket forskning. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ger bidrag till transplantationsforskning Bankgiro: NjurFunk nr

18 Kerstin har levt 35 år med sin morbrors njure. Tack vare njurtransplantationen har jag kunnat resa, idrotta, åka skidor, dansa och föda barn. Med facit i hand så hade jag inte valt annorlunda. Min njurtransplantation är värd allt. säger Kerstin. Hon har upplevt njursjukvården på den tiden då endast nära släktingar accepterades som donatorer av medicinska skäl. Mamma passade bäst som donator, men det blev morbror som donerade. Situationen var unik. Hon var bland de första i landet som födde barn som njurtransplanterad. Kerstin Harnesk är 59 år och arbetar som personalansvarig på SIWI. En stiftelse som arbetar med vatten och miljö. Innan dess arbetade hon inom idrottsrörelsen. - Berätta om din sjukdomshistoria - Min njursjukdom upptäcktes 1967 när jag var 14 år. Man tror att jag haft ärrbildningar på njurarna och misskötta urinvägsinfektioner. Från och med att jag fick diagnosen gick jag på kontroller för njurarna. När jag blev äldre och började jobba, började jag få symtom som huvudvärk och illamående. Jag orkade inte mycket men jag vande mig vid att må dåligt. Jag fick hålla igen vätskeintaget och äta proteinfattig kost på min 24e födelsedag var jag på en läkarkontroll. Då fick jag besked att det var en stor försämring på mina njurvärden. Min läkare och jag var båda överens om att dialys inte var aktuellt för mig, men att jag behövde få en njure inom ett halvår. Jag var ung, jobbade inom idrotten och ville vara ute och resa. Så det bästa var att hitta en donator. På den tiden var det bara föräldrar och syskon som kom i fråga för donation. - Jag tackade nej till hjälp med att prata med mina föräldrar om donation. Det ville jag göra själv. Så under födelsedagsmiddagen så sa jag Just det, jag behöver få en ny njure. Hela familjen utreddes för donation - Mina föräldrar visste ju om att jag var sjuk men inte att det var så allvarligt. Två veckor efter födelsedagsmiddagen vara alla i familjen på provtagning. Mina bröder var mest lika mig, men de var för unga, 10 och 22 år gamla. Min pappa var inte lämplig, men det var mamma. Förutom en komponent av fem, så stämde det mellan oss. En trafikolycka förändrade planerna - Vi hann aldrig påbörja någon utredning, tre veckor efter födelsedagen omkom min morbror i en bilolycka. Han hamnade i respirator och var hjärndöd. Hela släkten visste ju om min situation och min morbrors fru tog kontakt med hans läkare och min njurläkare. Det visade sig att han var en lämplig givare, medicinskt likvärdig med min mamma. - Men jag ansågs inte tillräckligt sjuk för en njurtransplantation och dessutom stod det andra före mig på väntelistan. Det vart knepigt att neka mig njuren eftersom han var min morbror och jag behövde ju en njure inom ett par månader. Det blev en del diskussioner, innan de bestämde sig för att ge mig njuren. - Så dagen efter ringde de mig på jobbet och sa att jag skulle bli njurtransplanterad en dag senare. Jag visste ingenting om vad som skulle hända. Det hade gått tre veckor från det vi hade pratat transplantation till det jag låg på operationsbordet. Till mina kollegor sa jag att man skulle snitta upp mig i ryggen, plocka ut mina gamla njurar och sedan sätta in min nya njure på samma ställe. Jag sa att jag är väl tillbaka inom fyra fem veckor. Jag visste inte ens att jag skulle få äta kortison resten av livet. Kortison var något som jag var väldigt emot. Min hund hade fått kortisonsprutor. Det hjälpte inte och dessutom blev det många biverkningar. Nu hade jag själv inget val. Transplantationen lyckades - Att jag mår så bra än idag tror jag beror på att jag hade lite njurfunktion kvar vid transplantationen. Jag fick två små avstötningar i början. En kom när jag låg inne och en efter några veckor när jag kommit hem. Båda gångerna fick jag feber och båda gångerna hävdes det med kortison. Sedan dess har allt gått bra. - Hur upplevde du sjukhusvistelsen och tiden efter? - Vi var få som blev njurtransplanterade på den tiden. Det var en kvinna till som hade blivit transplanterad två dagar före mig och sedan kom det in flera under den tiden jag låg inne. Alla låg inne minst fyra veckor på den tiden, så man lärde känna varandra väl. Eftersom transplantation var så nytt, så visste läkarna inte hur känslig den transplanterade var för infektioner. Varje eftermiddag fick vi gå in till sjuksköterskan, för att få veta hur värden låg till just den dagen. Stämningen kunde också kännas lite bisarr. Det 18 NjurFunk nr2 2012