Individbaserad verksamhetsuppföljning. för personer som insjuknat i stroke och personer med psykiska funktionshinder

Transkript

1 Individbaserad verksamhetsuppföljning för personer som insjuknat i stroke och personer med psykiska funktionshinder

2 Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Denna publikation tillhör Redovisningar av externa projekt och erfarenheter. Det innebär att den antingen innehåller resultat från projekt som fått ekonomiska bidrag eller annat stöd från Socialstyrelsen för forskning, försöksverksamhet, utvecklings- och kvalitetsarbete m.m. eller presentationer av erfarenheter, goda exempel och idéer som kan stimulera utveckling och förändring. Författarna/uppgiftslämnarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Socialstyrelsen drar inga egna slutsatser. Artikelnr Publicering juli

3 Förord Under åren genomförde Socialstyrelsen i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet projektet InfoVU (Informationsförsörjning och VerksamhetsUppföljning). Arbetet genomfördes på uppdrag av regeringen och avrapporterades 2005 i rapporten Mäta och öppet redovisa resultaten i vård och omsorg. I den sammanfattas kunskapsunderlag och förutsättningar som är nödvändiga för att kunna genomföra en individbaserad verksamhetsuppföljning och på ett enhetligt och tillförlitligt sätt kunna mäta, registrera, sammanställa, analysera, jämföra och öppet redovisa information om resultat, kvalitet och kostnader. De kunskaper som genererats i det tidigare InfoVU-arbetet måste dock implementeras och utvecklas för att det fortsatta, långsiktiga, förändringsarbetet ska bli framgångsrikt. Regeringen har därför gett Socialstyrelsen i uppdrag att i samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting driva och samordna implementeringen under juni I uppdraget ingick bland annat att ytterligare pröva modellen för verksamhetsuppföljning. Detta har genomförts i tre delprojekt Stroke, Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder och Kostnad per brukare och resultat. I denna rapport redovisas resultaten från delprojekten. Rapporten gör inga anspråk på att vara heltäckande utan den har som syfte att ytterligare beskriva vilka mätpunkter och vilken information som behövs för en individbaserad verksamhetsuppföljning med fokus på resultat, kvalitet och kostnader i vård och omsorg och peka på vilka delar som behöver vidareutvecklas. Boel Engarås, Socialstyrelsen har varit huvudprojektledare. I delprojektet Stroke har Sylvia Myrsell (projektledare) och Helena Petersson deltagit från Socialstyrelsen. Lokala projektledare har varit Ingrid Hoffmann, Landstinget Blekinge och Ann-Helene Almborg, Hälsohögskolan, Jönköping. Projektledare för delprojektet Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder har varit Bengt André, Sveriges Kommuner och Landsting och Ing-Marie Wieselgren, Psykiatrisamordnaren. Från Sveriges Kommuner och Landsting har Sven-inge Carlson deltagit i arbetet. Lokala projektledare har varit Ann-Cathrine Elvidotter, Östersunds kommun och Ingrid Gustafsson, Jämtlands läns landsting samt Ingvar Svensson i Hässleholms kommun och Lennart Kanelind, Region Skåne. I styrgrupen för delprojektet Kostnad per brukare och resultat har ingått Birgitta Söderlund, Sveriges Kommuner och Landsting (projektledare), Lena Hallqvist och Börje Hoflin, Östersund samt Andreas Johansson, Ensolution AB. Rapportens olika delar har skrivits av Helena Petersson och Ann-Helene Almborg, Stroke, Bengt André, Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder samt Birgitta Söderlund och Andreas Johansson, Kostnad per brukare och resultat. För samordning och redaktionell bearbetning svarar Birgitta Eriksson, Socialstyrelsen och Lena Norberg, Norberg Network AB. 3

4 Rapporten vänder sig bland annat till personer som arbetar med kvalitetsarbete och uppföljning av resultat i vård och omsorg samt utveckling av individ- och IT-baserade dokumentationssystem. I regeringsuppdraget ingick också att utveckla informationsförsörjning och öppen redovisning av information om vård och omsorg nationellt, informera och förankra bland medborgare, medarbetare och beslutsfattare samt att överföra ansvar för olika utvecklingsområden till definierade aktörer. Dessa delar avrapporteras i rapporten På väg mot öppna redovisningar samt i skrivelse till regeringen. Bo Lindblom Avdelningschef Socialstyrelsen Ellen Hyttsten Avdelningschef Sveriges Kommuner och Landsting 4

5 Innehåll Förord 3 Innehåll 5 Sammanfattning och generella slutsatser 7 Delprojekt Stroke 7 Delprojekt Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder 7 Generella slutsatser 8 Rapportens disposition 9 Bakgrund och uppdrag 10 InfoVU Fortsatt regeringsuppdrag Förutsättningar för verksamhetsuppföljning 14 Kvalitetsbegreppet 14 Enhetlig dokumentation 16 Mätpunkter, klassifikationer och bedömningsinstrument 17 Delprojekt Stroke: Individbaserad verksamhetsuppföljning för personer som insjuknat i stroke 23 Inledning 24 Stroke en folksjukdom 25 Riskfaktorer 25 Symtom vid stroke 25 Kunskap och styrning 26 Intressenter 28 Syfte, metod och genomförande 29 Syfte 29 Metod och genomförande 29 Delprojektets resultat 31 Olika intressenters önskemål 31 Exempel ur Socialstyrelsens riktlinjer 38 Standardvårdplaner 41 Exempel på uppgifter som systematiskt insamlas på nationell nivå 43 5

6 Prövning av mätpunkterna i en fallbeskrivning 45 Diskussion och slutsatser delprojektet Stroke 49 Delprojekt: Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder 53 Inledning 54 Målgruppen psykiskt funktionshindrade 55 Syfte, metod och genomförande 58 Syfte 58 Metod 58 Genomförande 60 Delprojektets resultat 62 Fallbeskrivningar 64 Diskussion och slutsatser 67 Modellen fungerar vid strukturerat arbetssätt 67 Prövning av mätpunkterna 68 Delprojekt: Kostnad per brukare och per resultat 71 Inledning 72 Syfte, metod och genomförande 73 Prövning av KPB-metoden i Östersund 73 Från Kostnad per brukare till Kostnad per resultat 73 Genomförande 74 Delprojektets resultat 78 Hur väl fungerade KPR-modellen? 78 Kan KPR-modellen användas generellt? 78 Delprojektets slutsatser 80 KPB-modellen är generaliserbar 80 Kostnad per resultat (KPR) 80 Uppföljning över huvudmannagränser 81 Referenser 82 Bilaga 1 Mallar för insamling av uppgifter Mall för start- och avslutningssamtal Mall för insats- och åtgärdsbeskrivningar 87 Bilaga 2 GAF-skalan 89 Bilaga 3 Områden i CAN-S Standardversion 91 Bilaga 4 Projektorganisation 92 6

7 Sammanfattning och generella slutsatser InfoVU-projektet har under tagit fram kunskapsunderlag och kartlagt förutsättningarna för att kunna genomföra en individbaserad verksamhetsuppföljning och på ett enhetligt och tillförlitligt sätt kunna mäta, registrera, sammanställa, analysera, jämföra och öppet redovisa information om resultat, kvalitet och kostnader [1]. I det fortsatta InfoVU-arbetet inom under juni 2006 ingick bland annat att ytterligare pröva modellen för verksamhetsuppföljning. Detta har genomförts i två delprojekt Stroke och Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder. Delprojekt Stroke Delprojektet Stroke har genomfört en översiktlig intressentanalys för att identifiera exempel på uppgifter som olika intressenter efterfrågar i en verksamhetsuppföljning av strokeprocessen. Fokusgrupper har genomförts med patienter och närstående samt medarbetare inom vård och omsorg. Politiker och tjänstemän/ledare/chefer inom kommun och landsting har intervjuats för att få deras syn på vilka uppgifter de har behov av. Ett urval av de efterfrågade uppgifterna prövades sedan vid InfoVU:s olika mätpunkter. Arbetet har vidare omfattat genomgång av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvård och ett antal standardvårdplaner för strokevård på sjukhus. Exempel ges på vilka uppgifter som idag registreras nationellt och användbarheten av olika klassifikationer illustreras i ett fiktivt patientfall. Delprojekt Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder Inom delprojektet Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder har man undersökt vilken information om verkliga patienter/brukare med psykiska funktionshinder som kan hämtas vid InfoVU:s mätpunkter. Totalt 32 patienter har ingått i studien. Basdata, som i Sveriges Kommuner och Landstings arbete med Verksamhetsuppföljning inom psykiatri och Flödesmodellen, har bedömts som relevanta, samlades in och klassificerades [2,3]. Uppgifterna användes sedan för att pröva hur de överensstämde med de uppgifter InfoVU lyft fram som viktiga för individbaserad verksamhetsuppföljning. Inom projektet har också arbetsmetoder för att sätta individuella mål prövats i två kommuner. I anslutning till det sistnämnda delprojektet har även ett delprojekt omkostnad per brukare och per resultat genomförts [4]. Syftet har varit att yt- 7

8 terligare pröva modellen Kostnad per brukare, KPB, samt att se om det går att utvidga metoden för att beräkna Kostnad per resultat, KPR. Delprojektet Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder omfattade verksamhet i både kommuner och landsting. Eftersom de juridiska förutsättningarna för överföring av dokumentation var desamma som under tidigare InfoVU-arbete kunde erfarenheterna endast bekräftas, dvs. att utan förändringar i dagens lagstiftning blir möjligheterna att genomföra individbaserad verksamhetsuppföljning över huvudmannagränserna starkt begränsade. Generella slutsatser Resultaten från delprojekten pekar på att det är stora informationsmängder som utgör underlaget för en individbaserad verksamhetsuppföljning. Resultaten visar också att det är möjligt att dokumentera relevant information i anslutning till de fem mätpunkter som InfoVU tidigare identifierat som särskilt viktiga när man ska följa och avgöra vårdens och omsorgens resultat, kvalitet och kostnader. Likaså har man i delprojekten kunnat konstatera att viktig information inte dokumenteras idag och/eller att det saknas enhetliga sätt att registrera informationen. Det gäller t.ex. behov och tidsbestämda mål och resultat. Därmed stärks de slutsatser som lyfts fram i tidigare InfoVUarbete ytterligare [1]. Genom att information om mål och resultat ofta saknas är det idag inte heller möjligt att bedöma om patienterna fått god vård, dvs. vård som är säker, jämlik, kunskapsbaserad och ändamålsenlig, patientfokuserad, effektiv och i rimlig tid. Det behövs en ändamålsenlig dokumentation utifrån en organisationsoberoende vård- och omsorgsprocess som stödjer patientens väg genom vård och omsorg. För att dokumentationen ska kunna bli en gemensam resurs för flera olika huvudmän och på olika nivåer krävs också en enhetlig informationsstruktur, enhetliga begrepp och enhetliga klassifikationer. Underlag till fortsatt och pågående arbete Delprojekten har kompletterat tidigare kunskaper och erfarenheter om läget idag när det gäller den information som är nödvändig för en individbaserad verksamhetsuppföljning. Därmed finns ytterligare underlag för det fortsatta arbetet med att identifiera den information som ska finnas i en generell, ändamålsenlig och IT-baserad vårddokumentation oberoende av sjukdom. Detta arbete har nyligen inletts inom ramen för Socialstyrelsens uppdrag att under 2006 förbereda för att ta ett övergripande nationellt och strategiskt ansvar för att individbaserad information om patienten görs mer entydig, uppföljningsbar och tillgänglig. Under 2006 ska arbetet inriktas på att skapa förutsättningar för en gemensam nationell informationsstruktur samt enhetliga begrepp. Arbetet med att ta fram nationella kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården inklusive äldreomsorgen fortsätter också med inriktningen att skapa ett nationellt indikatorset [5]. Utveckling av ett nationellt system för individbaserad verksamhetsuppföljning inom kommunernas äldreomsorg har påbörjats inom InfoVU. Det krävs dock ett fortsatt sammanhållet och 8

9 långsiktigt utvecklingsarbete för att skapa ett heltäckande individbaserat verksamhetsuppföljningssystem för vård och omsorg. Ett sådant system bör innehålla uppgifter om brukares funktionsförmåga och behov, insatser och åtgärder samt uppnådd kvalitet. Arbetet har anknytning till flera av de nedan redovisade utvecklingsområdena. Frågor att utreda eller utveckla ytterligare En sammanvägning av tidigare erfarenheter från InfoVU-arbetet och de nu genomförda delprojekten visar att följande områden och frågor behöver utredas ytterligare och/eller vidareutvecklas: Ett fortsatt utvecklingsarbete behövs för att spegla olika aspekter på kvalitet inom hälso- och sjukvård och socialtjänst i system för verksamhetsuppföljning. Den individbaserade nationella statistiken inom socialtjänsten behöver utvecklas i linje med utvecklingen av en nationell informationsstruktur. Klassifikationer avseende bland annat socialtjänstens område och individens funktioner, oberoende av diagnos, behöver vidareutvecklas. Möjligheten att använda ICF (Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) som en klassifikation i verksamhetsuppföljning behöver utredas grundligare [6]. Om bedömningsfaktorerna i ICF ska kunna användas behöver de vidareutvecklas. Möjligheten att koppla samman bedömningsfaktorerna med standardiserade bedömningsinstrument behöver också undersökas. Arbetsmetoder för att bedöma aktuellt och avsett funktionstillstånd behöver utvecklas, stödjas och införlivas i vårdprocessen. Här kan ICF ge en vidare beskrivning av kroppsfunktioner, strukturer, aktivitet/delaktighet samt omgivningsfaktorer. Det behövs ytterligare precisering av vad som avses med resultat både på individnivå och på gruppnivå. Metoder för att aggregera individuell måluppfyllelse till utvärderingsbara data på gruppnivå behöver vidareutvecklas. Även komplikationer och skador måste kunna vägas in i resultatvärderingen. Det behövs ytterligare arbete för att det ska bli möjligt att koppla samman uppgifter om behov, mål, insatser, kvalitet och kostnader. Därmed behöver också resonemangen om beräknad kostnad per resultat utvecklas vidare. Rapportens disposition I Bakgrund och uppdrag redogörs för tidigare arbete inom InfoVU Därefter följer ett avsnitt som ger exempel på olika aspekter på kvalitet inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten för att tydliggöra den kopplingen till verksamhetsuppföljning. I avsnittet Enhetlig dokumentation behandlas de mätpunkter InfoVU identifierat som särskilt viktiga samt några verktyg för att registrera information vid de olika mätpunkterna. Därefter redovisas de tre delprojekten i separata delar. 9

10 Bakgrund och uppdrag Inom stora delar av vården och omsorgen är det fortfarande svårt att få fram och jämföra uppgifter om sambanden mellan behov, mål och resultat för de individer som får vård och omsorg. Vilka resultat uppnås? Stämmer de med målen för verksamheten? Vilken nytta gör olika åtgärder och insatser och vad kostar de? Är kvaliteten tillfredsställande? Dessa och liknande frågor kan inte besvaras på ett enkelt och tillförlitligt sätt. InfoVU Regeringsuppdraget Regeringen gav därför 2001 Socialstyrelsen i uppdrag att, i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet, stärka och samordna stödet till huvudmännen när det gäller ett heltäckande och sammanhållet system för uppföljning, informationsöverföring och informationsförsörjning inom vård och omsorg för att medborgarna ska få god information om vården, men också för att öka verksamheternas effektivitet. Uppdraget ingår i Nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården [7]. I propositionen anger regeringen att det handlar om såväl kommunikation mellan vårdgivare som samverkan kring en enskild patient samt en verksamhetsuppföljning som bygger på individuppgifter och som kan beskriva både vårdprocesser och verksamheter samt dess resultat. I arbetet med att utveckla informationsförsörjningen och verksamhetsuppföljningen lägger regeringen särskild vikt vid primärvården i landstingen, vården och omsorgen om äldre i kommunerna samt den psykiatriska vården. Tidigare arbete inom InfoVU InfoVU-projektet har under tagit fram kunskapsunderlag och kartlagt förutsättningarna för att kunna genomföra en individbaserad verksamhetsuppföljning och på ett enhetligt och tillförlitligt sätt kunna mäta, registrera, sammanställa, jämföra och öppet redovisa data om resultat, kvalitet och kostnader. Det krävs bl.a. en ändamålsenlig och IT-baserad dokumentation som följer patienten och där uppgifterna registreras med enhetlig informationsstruktur, enhetliga begrepp och termer, klassifikationer och kvalitetsindikatorer. Det behövs också metoder för att ta fram resurs- och kostnadsdata och beskriva behov och sätta mål. Detta redovisas i en huvudrapport och ett antal underlagsrapporter [1]. InfoVU har också kartlagt det rättsliga läget kring utbyte och åtkomst av information inom och mellan vård och omsorg utifrån ett uppföljnings- och IT-perspektiv [8]. Förslag till utveckling av en nationell informationsstruktur, bättre långsiktigt IT-stöd och öppen redovisning av resultat och kvalitet har också redovisats i rapporter [9, 10, 11]. 10

11 Individbaserad vård- och omsorgsdokumentation Den bärande tanken i InfoVU är att information som behövs i en verksamhetsuppföljning ska ha sitt ursprung i dokumentationen för varje enskild patient/brukare. Detta fanns med redan i projektet Verksamhetsutveckling 1999 (VU99) [12]. Där lyfte man fram att en ändamålsenlig verksamhetsuppföljning skulle spegla alla delar av hälso- och sjukvården oberoende av vem som utför insatserna landsting, kommun eller privat vårdgivare. VU99 framhöll följande punkter, vilka också legat till grund för InfoVU:s arbete, som väsentliga i en verksamhetsuppföljning: Den tillgodoser alla intressenters informationsbehov. En ökad medborgarorientering, mot patienter, befolkning, beställare och politiker, är angelägen. De mått, mätmetoder och arbetsformer som tillämpas uppfattas som användbara och värdefulla. Snabb återföring till dem som lämnar uppgifter är väsentlig liksom konkretion och koncentration på det mest väsentliga. Det är angeläget att verksamhetsuppföljningen skapar möjligheter till fördjupad analys av olika aspekter på kvaliteten i vårdprocesserna, även sådana som spänner över flera vårdenheter och/eller olika huvudmän. I utformandet av verksamhetsuppföljning är alltså de olika intressenternas behov av information väsentligt. En annan utgångspunkt i InfoVU-arbetet är att det ska vara möjligt att följa hela vårdprocessen och dess resultat. En förutsättning för att verksamhetsuppföljningar byggd på individdata ska vara hanterlig är att den är IT-baserad. En rad juridiska problem uppmärksammades i det tidigare InfoVU-arbetet när det gäller elektronisk överföring av individbaserad patientinformation över huvudmannagränserna [8]. Regeringen har dock tillsatt en utredning, Patientdatautredningen, som bl.a. granskar förutsättningarna för överföring av information inom vård och omsorg [13]. Den väntas lämna ett delbetänkande i oktober 2006 med vissa förslag till lagändringar. För att kunna genomföra en verksamhetsuppföljning som följer vårdprocessen och dess resultat behövs dels en beskrivning av vårdprocessen, dels en sammanställning av olika intressenters behov av information. I InfoVU:s tidigare arbete med öppna redovisningar beskrivs de olika intressenterna i huvudsak som följande grupper [11]: Patienter och brukare samt deras närstående Medarbetare/professionella yrkesutövare inom vård och omsorg Ledare i verksamheter Politiker och ansvariga tjänstemän Statsmakterna (dvs. riksdag, regering och berörda myndigheter) Förmedlare av information om vård och omsorg (t.ex. massmedier, organisationer för vård- och omsorgspersonal, patient- och brukarorganisationer). 11

12 InfoVU:s mätpunkter Individbaserad verksamhetsuppföljning ska kunna visa vad vården och omsorgen ger för resultat för patient och brukare, resultatens kvalitet och vad det kostade att uppnå dem [referens]. Vidare ska den bygga på individdata så att man både kan följa upp resultatet för en enskild individ (oberoende av antalet vårdgivare) och på lokal, regional och nationell nivå. InfoVU har identifierat följande mätpunkter som särskilt viktiga i vårdens och omsorgens huvudprocess: Kontaktorsak Varför tog personen kontakt med vården/omsorgen? Bedömning/diagnos Vilka bedömningar gjordes? Vilka diagnoser sattes? Behov Vilket var individens aktuella hälsotillstånd? Vilket är det avsedda hälsotillståndet dvs. vilket mål ska uppnås inom en given tid? Behovet definieras som gapet mellan det aktuella och det avsedda hälsotillståndet. Målet kan även vara att bibehålla det aktuella hälsotillståndet. Vilka hälsorelaterade åtgärder och insatser behövs för att tillgodose behovet? Åtgärder och insatser Vilken vård och omsorg fick patienten/brukaren? Resultat Vilket var hälsotillståndet vid uppföljning efter den bestämda tiden? Nåddes målet? Kvalitetsindikatorer säkerställer målets relevans och resultatets kvalitet. I resultaten ingår eventuella komplikationer och skador under behandlingen. Kostnaden och resursåtgången ska också redovisas. Resultaten på individnivå ska kunna aggregeras till gruppnivå. Figur 1. InfoVU:s modell för en individbaserad verksamhetsuppföljning utgår från fem mätpunkter i vårdens/omsorgens huvudprocess [1]. 12

13 Strategiska kunskapsområden För att kontaktorsak, bedömning/diagnos, behov och tidsbestämda mål, åtgärder/insatser och resultat i en vård- och omsorgsprocess ska kunna sammanställas och jämföras med andra måste de beskrivas och klassificeras på ett enhetligt och enkelt sätt. InfoVU har under definierat följande åtta kunskapsområden som strategiska för individbaserad verksamhetsuppföljning: begrepp och termer; klassifikationer; kvalitetsindikatorer; resurser och kostnadsdata; behov med tidsbestämda mål; ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation; IT-stöd samt juridiska förutsättningar [1]. Fortsatt regeringsuppdrag 2005 De kunskaper som genererats i det tidigare InfoVU-arbetet måste implementeras och utvecklas för att det fortsatta, långsiktiga förändringsarbetet ska bli framgångsrikt. I regleringsbrevet för 2005 fick Socialstyrelsen ett fortsatt InfoVU-uppdrag att i samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting driva och samordna implementeringen [14]. Tonvikten skulle ligga på att ytterligare pröva modellen för verksamhetsuppföljning utveckla informationsförsörjning och öppen redovisning av information om vård och omsorg nationellt informera och förankra bland medborgare, medarbetare och beslutsfattare överföra ansvar för olika utvecklingsområden till definierade aktörer. Uppdraget ska rapporteras till regeringen senast den 30 juni Ytterligare modellprövning syfte Den del av uppdraget som rör att ytterligare pröva modellen för individbaserad verksamhetsuppföljning har under genomförts i två delprojekt Stroke och Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder. Följande frågeställningar ingår helt eller delvis i delprojekten: Vilken information efterfrågas av olika intressenter? Finns den information som behövs dokumenterad idag och i så fall i vilka dokument? Hur tillförlitlig är den information som dokumenteras? Hur kan informationen beskrivas så att den kan användas i utvecklingen av elektroniska journalsystem? Vilka områden behöver utvecklas mer? 13

14 Förutsättningar för verksamhetsuppföljning En av de frågor som lyfts fram i tidigare arbete i InfoVU är om resultat och kvalitet stämmer överens med målen och patienternas/brukarnas behov. Kvalitet är ett centralt begrepp i verksamhetsuppföljning. I detta avsnitt ges en översikt av kvalitetsbegreppet och vilken typ av information som behövs vid InfoVU:s olika mätpunkter för att man i slutändan ska kunna följa upp resultat, kvalitet och kostnader. Kvalitetsbegreppet Kvalitet är alla sammantagna egenskaper hos en produkt eller en tjänst som ger dess förmåga att tillfredsställa uttalade eller underförstådda behov (Svensk Standard SS-ISO8402). Kvalitet ska följaktligen tolkas mot bakgrund av behov och förväntningar på en tjänst och kan appliceras både inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Inom hälso- och sjukvård I hälso- och sjukvårdslagen [15] regleras åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla skador och sjukdomar. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på god vård. Det innebär att den ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Vidare ska den vara lättillgänglig och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Till skillnad från socialtjänstlagen [16] lyfter inte hälso- och sjukvårdslagen fram särskilda målgrupper, t.ex. äldre. Däremot har frågor om prioriteringar inom hälso- och sjukvården behandlats av Prioriteringsutredningen och riksdagen fattade 1997 beslut om riktlinjer för prioriteringar. Tre principer [17] bör ligga till grund för prioriteringar inom vården: människovärdesprincipen (att alla människor har lika värde och rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället); behovs- och solidaritetsprincipen (att resurserna bör fördelas efter behov) och kostnadseffektivitetsprincipen (att en rimlig relation mellan kostnader och effekt mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet bör eftersträvas). Kostnadseffektivitetsprincipen är dock underordnad de andra två principerna. I Socialstyrelsens handbok God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården beskrivs sex kvalitetsområden som ska känneteckna en god hälso- och sjukvård [18]. Dessa områden är: 14

15 1. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta den individuella patientens behov på bästa sätt möjliga sätt. 2. Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete. 3. Patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten. 4. Effektiv hälso- och sjukvård innebär att tillgängliga resurser utnyttjas på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål. Det innebär att vården utformas och ges i samverkan med mellan vårdens aktörer baserat på tillståndets svårighetsgrad och kostnadseffektiviteten för åtgärderna. 5. Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas med lika villkor för alla. 6. Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon är i behov av. Inom socialtjänsten I socialtjänstlagen (SoL) [16] anges de övergripande målen för samhällets socialtjänst demokrati, jämlikhet, och trygghet. Socialtjänsten ska främja människors ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor och aktiva deltagande i samhällslivet. Den ska inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser samt bygga på människornas rätt till självbestämmande och integritet [19]. Äldre människor är en av de målgrupper som särskilt lyfts fram i socialtjänstlagen. Socialnämnden ska verka för att äldre människor får möjlighet att leva och bo självständigt under trygga förhållanden och ha en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap med andra. Kommunen ska planera sina insatser för äldre och då samverka med landstinget samt andra samhällsorgan och organisationer [16] När socialtjänstlagen trädde i kraft lanserades ett antal viktiga principer som vägledning för den praktiska tillämpningen av lagens bestämmelser och för den människosyn som ska prägla socialtjänstens arbete [20]. Principerna är följande: Helhetssyn innebär en förståelse för den enskildes svårigheter i förhållande till hans eller hennes omgivning och händelser tidigare i livet. Stöd och hjälp ska erbjudas som syftar till att förbättra personens hela livssituation. Frivillighet och självbestämmande innebär bl.a. att insatserna ska utformas och genomföras tillsammans med den enskilde. Normalisering innebär bl.a. att den enskilde ska så långt som möjligt kunna vara och ha det som andra; för äldre kan det betyda att stöd och hjälp utformas så att de kan bo kvar i sitt eget hem och fungera självständigt. Kontinuitet uppnås om den enskilde har kontakt med samma person eller personer så att en förtroendefull relation kan skapas. 15

16 Flexibilitet förutsätter individuellt utformade insatser och inte förutbestämda modeller. Närhet innebär att insatserna i första hand genomförs i den enskildes hemmiljö eller dess närhet om detta inte påverkar t.ex. kvaliteten i insatserna. Enligt 3 kap.3 SoL ska insatser inom socialtjänsten vara av god kvalitet vare sig de utförs i kommunal- eller privat regi. Kvalitetsbegreppet i lagen omfattar socialtjänstens alla nivåer, både myndighetsutövning och övriga insatser. Vad som är god kvalitet ansågs inte kunna fastställas på ett entydigt och objektivt sätt i samband med att lagen kom till. Beroende på människors olika behov och förväntningar uppfattas kvaliteten olika. Olika intressenter har olika fokus och därför behöver kvalitet beskrivas både ur brukarperspektiv, personal-, lednings- och medborgarperspektiv. Exempel på vad som kan ingå i en socialtjänst av god kvalitet gavs i propositionen om barn- och ungdomsfrågor med ändring socialtjänstlagen [21]. Områden som lyftes fram där var rättsäkerhet, den enskildes medinflytande samt en lättillgänglig vård och service. Andra exempel var en väl fungerande arbetsledning, lämplig sammansättning av arbetslag och väl genomtänkta arbetssätt. Frågan om ett gott bemötande har också lyfts fram i Nationell utvecklingsplan för äldreomsorgen [22]. Enhetlig dokumentation En ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation är en av grundstenarna för samverkan kring en enskild patient/brukare samt för en effektiv och målinriktad kommunikation mellan olika vårdgivare i hela vårdkedjan. Den ska också kunna tillhandahålla de uppgifter som behövs vid verksamhetsuppföljning på olika nivåer (individ-, verksamhets-, regional-, och nationell nivå). För att informationen ska kunna bli en långsiktig och gemensam resurs och kunna sammanställas, överföras och bli jämförbar måste den bygga på en gemensam vård- och omsorgsprocess som utgår från patientens behov, ha en enhetlig struktur med bl.a. enhetliga begrepp, termer och klassifikationer samt vara IT-baserad. Dokumentationen måste också ske på ett likartat sätt vid ett antal överenskomna mätpunkter och med tillförlitliga bedömningsinstrument. Ett första steg har tagits genom att Socialstyrelsen inom ramen för sitt bemyndigande har fått möjlighet att normera användningen av begrepp, termer och informationsstruktur till skydd för enskilda, för verksamhetsuppföljning och planering samt för insamling av hälsodata, kvalitetsdata m.m. [23]. Inom socialtjänstens område har motsvarande bemyndigande ännu inte fastställts. Dessutom har Socialstyrelsen fått regeringens uppdrag att under 2006 förbereda för att ta ett övergripande nationellt och strategiskt ansvar för att individbaserad patientinformation görs mer entydig, uppföljningsbar och tillgänglig. Under 2006 ska arbetet inriktas på att skapa förutsättningar för en gemensam nationell informationsstruktur samt enhetliga begrepp och termer [24]. 16

17 Mätpunkter, klassifikationer och bedömningsinstrument I det följande beskrivs de klassifikationer och bedömningsinstrument som skulle kunna användas vid de mätpunkter som har identifierats av InfoVU. Mätpunkt Kontaktorsak Inom InfoVU:s arbete med definitioner av begrepp och termer har mätpunkten Kontaktorsak definierats som: orsak till vårdkontakt som patient eller företrädare för patient anger. Det är patientens eller dennes företrädares önskan, oro, symtom, farhåga eller behov som ska anges, såsom den framställs vid kontakttillfället. Kontaktmottagaren ska undvika att göra en medicinsk tolkning. Det förslag till Klassifikation av kontaktorsaker (KKO), som tagits fram av InfoVU [25] bygger delvis på Kontaktorsaker ett förslag till klassifikationssystem i primärvården [26] som i sin tur bygger på International Classification of Primary Care [27] samt på erfarenheter från sjukhusbaserad vård och primärvård. De 17 kapitlen i förslaget till KKO motsvarar indelningen i åtgärdsklassifikationen [28]. Mätpunkt Bedömning/diagnos Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997 (KSH97) är den svenska översättningen av The International Statistical Classification of Diseases and Related Healths Problems (ICD-10), som utgavs av Världshälsoorganisationen (WHO) 1992 [29]. ICD är en statistisk klassifikation och inte en nomenklatur, dvs. förteckning över termer som rekommenderas. Den klassificerar sjukdomar och hälsoproblem som är orsak till dödsfall eller kontakt med hälso- och sjukvården. Förutom klassificering av traditionella diagnoser omfattar den även symtom, onormala fynd, besvär och sociala förhållanden. Klassifikationen är uppbyggd hierarkiskt med sjukdomsgrupper på kapitelnivå (21 kapitel) och sjukdomskategorier. Den svenska versionen används i huvudsak för att klassificera läkarrelaterade diagnoser. Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem 1997 för primärvård (KSH97-P) är anpassad till allmänmedicinsk verksamhet i primärvården [30]. Det är dock angeläget att även annan hälso- och sjukvårdspersonal kan använda en gemensam sjukdomsklassifikation för att kunna följa individen i vårdprocessen. Det behöver inte innebära att de ställer diagnos, men att de kan använda de diagnoskoder som framgår av remiss [31]. Mätpunkt Behov med tidsbestämda mål InfoVU har använt en metod med ett instrumentellt målrelaterat behovsbegrepp på individnivå [32]. Bedömning av behov kan göras på tre nivåer: befolkningsnivå, gruppnivå och individnivå. Behovsbedömningen omfattar tre steg: Identifiering av behov. Bedömning av nödvändiga åtgärder för att tillgodose behovet. 17

18 Bedömning av nödvändiga resurser för att genomföra de nödvändiga åtgärderna. Att det finns ett behov kan beskrivas som att det finns ett gap mellan ett aktuellt hälsotillstånd och ett avsett hälsotillstånd (= det hälsotillstånd som socialtjänstpersonal eller hälso- och sjukvårdspersonal, oftast i samråd med berörd individ, har beslutat att försöka uppnå) dvs. målet. För att eliminera detta behov krävs resurser för att genomföra de vårdåtgärder och omsorgsinsatser som är nödvändiga för att nå målet. Graden av måluppfyllelse utvärderas vid uppföljningen. Målet kan skildras i tre dimensioner: kvalitativt, kvantitativt och temporalt. Det kvalitativa är vad som ska uppnås, kvantitativt är t.ex. graden av funktionsförmåga och det temporala är inom vilken tid målet ska uppnås. För att bedöma det aktuella hälsotillståndet krävs professionell kompetens av olika slag. För bedömning på individnivå är självuppskattad hälsa och patientens berättelse ett viktigt underlag för att professionen ska fatta beslut om det önskvärda tillståndet eller målet. Figur 2. Det hälsorelaterade vårdbehovet är skillnaden mellan aktuellt hälsotillstånd och det avsedda hälsotillstånd som ska uppnås inom en viss tid. 18

19 Klassifikationer och bedömningsinstrument För att beskriva det aktuella och avsedda funktionstillståndet på ett enhetligt och entydigt sätt behövs enhetliga begrepp och termer samt klassifikationer, som ger möjlighet till jämförelser, behövs någon form av standardisering genom t.ex. en gemensam klassifikation eller gemensamma bedömningsinstrument. Nedan ges en översiktlig beskrivning av en internationell klassifikation som rekommenderas av WHO samt några bedömningsinstrument. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) har utvecklats av Världshälsoorganisationen (WHO). De olika syftena med ICF är att ge en vetenskaplig grund för att studera hälsa, att skapa ett gemensamt språk, att möjliggöra jämförelser och att skapa ett systematiskt kodschema för hälsoinformationssystem. ICF kan t.ex. användas som ett statistiskt verktyg, som ett verktyg för forskning, som ett kliniskt verktyg och som ett socialpolitiskt verktyg [6]. Tabell 1. Översikt över ICF:s delar och komponenter. Del 1: Funktionstillstånd och funktionshinder Del 2: Kontextuella faktorer Komponenter Kroppens funktioner och strukturer Aktiviteter och delaktighet Omgivningsfaktorer Personfaktorer Domäner 1.Kroppsfunktioner 2.Kroppsstrukturer Livsområden (uppgifter, handlingar) Yttre påverkan på funktionstillstånd och funktions-hinder Inre påverkan på funktionstillstånd och funktionshinder Begreppskonstruktioner Förändring i kroppsfunktion (fysiologiskt) Förändring i kroppsstruktur (anatomiskt) Kapacitet att utföra uppgifter i en standardomgivning Genomförande att utföra uppgifter i aktuell omgivning Underlättande eller hindrande påverkan från omständigheter i den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivningen Påverkan av utmärkande drag hos personen Positiv aspekt Funktionell och strukturell integritet Aktivitet Delaktighet Underlättande faktorer Ej Tillämpbart Funktionstillstånd Negativ aspekt Funktionsnedsättning Strukturavvikelse Aktivitetsbegränsning Delaktighetsinskränkning Barriärer/ hinder Ej tillämpbart Funktionshinder ICF består av två delar, vardera med två komponenter: Del 1: funktionstillstånd och funktionshinder (a) kroppsfunktioner respektive struktur (b) aktiviteter och delaktighet 19

20 Del 2: Kontextuella faktorer (a) omgivningsfaktorer (b) personliga faktorer Klassifikationen ger standardiserade operationella definitioner av hälso- och hälsorelaterade domäner. Personliga faktorer såsom bland annat kön, ålder, vanor, livsstil klassificeras inte i ICF. För att ange graden av ett hälsotillstånd måste man bedöma de olika komponenterna genom att använda en bedömningsfaktor, som anges med en, två eller fler siffror efter decimalpunkten (se nedanstående exempel med en siffra). Den första bedömningsfaktorn, dvs. den första siffran efter decimalpunkten, beskriver graden av problem inom respektive komponent. Alla komponenter kan kvantifieras med användning av samma generiska skala. Lämpliga uttryck för bedömningar kan vara: xxx.0 Inget problem (inget, frånvarande, försumbart) 0 4 % xxx.1 Lätt problem (litet, lågt, ) 5 24 % xxx.2 Måttligt problem (medel, ganska stort, ) 25 49% xxx.3 Svårt problem (grav, hög, stor, extrem, ) % xxx.4 Totalt problem (fullständigt, ) % xxx.8 ej specificerat xxx.9 ej tillämpbart Procentsatserna anger omfattningen av problem. Utan denna bedömningsfaktor har ICF-koden ingen mening utöver begreppsdefinitionen. Bedömningsinstrument Kommunerna har fått ett ökat ansvar för att på olika sätt ta reda på vilka behov som finns i den egna befolkningen [33]. Dessutom ska kommunerna fortlöpande följa upp och utvärdera sin verksamhet. För att sådana studier ska ge korrekta och användbara resultat, krävs bl.a. att man använder bra verktyg bedömningsinstrument som ger trovärdiga och relevanta resultat. Det finns ett stort utbud av instrument att välja bland och urvalsprocessen kan vara svår. Den översikt som Socialstyrelsen redovisat i rapporten Instrument för utredning inom kommunens äldreomsorg en översikt kan dock vara till hjälp. Där beskrivs i första hand instrument som är avsedda för att mäta egenskaper hos grupper av människor. En del av instrumenten kan dock även användas för att mäta behov på individnivå. För varje instrument beskrivs användningsområde, konstruktion, möjligheter och begränsningar. Dessutom ges referenser för den som vill studera instrumentet djupare. Sammanlagt beskrivs 15 instrument och skalor inom områdena kognition, dagliga aktiviteter (ADL), syn och hörsel, depression, livskvalitet, aggressivitet och informell omsorg. Dessutom beskrivs tre mer omfattande bedömningsinstrument som kan mäta egenskaper på flera områden. I rapporten beskrivs också mer allmänt hur man kan gå till väga när man förbereder en studie inom området, vad man bör tänka på när man väljer bedömningsinstrument och de problem som kan finnas. 20

21 I rapportens redovisning av delprojekten återkommer beskrivningar av de bedömningsinstrument som använts, bl.a. FIM (Functional Independence Measure), GAF (Global Assessment of Functioning scale) och CAN (Camberwell Assessment of Need). GAF och CAN, som företrädesvis används inom psykiatrisk verksamhet, beskrivs under delprojektet Vård och omsorg för individer med psykiska funktionshinder. Mätpunkt Åtgärder/insatser Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ) En gemensam klassifikation, Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ), för olika verksamhetsområden och yrkeskategorier inom hälso- och sjukvården är framtagen [28]. KVÅ innehåller åtgärder från Klassifikation av kirurgiska åtgärder 1997 (KKÅ97) samt ett antal nytillkomna åtgärder, som ersätter den så kallade temporära åtgärdslistan (TÅL) [34]. KVÅ består av två kodstrukturer: koder hämtade från KKÅ97 (tre bokstäver och två efterföljande siffror) och nya koder med KVÅ-struktur (två bokstäver och tre efterföljande siffror). Det innebär att det är problematiskt att logiskt sortera databasen. Ett långsiktigt nordiskt samarbete pågår med syfte att hitta en gemensam nordisk kodstruktur för åtgärder. En testmodul med KVÅ för arbetsterapi, omvårdnad och sjukgymnastik med åtgärder enligt ICF-struktur färdigställdes under december 2005 av en tvärprofessionell nationell arbetsgrupp bestående av arbetsterapeuter, sjukgymnaster och sjuksköterskor (omvårdnad). 1 KVÅ:s testmodul kommer att prövas under En reviderad version av modulen planeras vara färdig under våren 2007 och inkluderas i befintlig KVÅ för användning fr.o.m. januari Mätpunkt Resultat De resultat som ska kunna hämtas för individbaserad verksamhetsuppföljningen är resultat på individnivå, som kan aggregeras till gruppnivå. Det vill säga vad som uppnåtts med de åtgärder/insatser som genomförts för att nå uppsatta mål. Resultatet kan exempelvis beskrivas på följande sätt: Individens funktionstillstånd vid den tidsbestämda utvärderingen. Skillnaden mellan individens funktionstillstånd vid två givna mätpunkter, dvs. bedömning av behov (före åtgärder/insatser) samt vid utvärdering av den tidsbestämda perioden (efter åtgärder/insatser). Grad av måluppfyllelse. Komplikationer och skador. Kostnaden/resursåtgången. Resultaten kan också spegla i vilken mån kvalitetskrav och kvalitetsaspekter, som har sin utgångspunkt i lagstiftning, nationella riktlinjer, kunskap

22 och beprövad erfarenhet, uppfylls. Att adekvata åtgärder vidtagits kan t.ex. beskrivas med hjälp av kvalitetsindikatorer. Funktionstillstånd vid uppföljningstidens slut Funktionstillstånd vid uppföljningens slut kan utvärderas med t.ex. ICFklassifikationen. Måluppfyllelse kan utvärderas med olika metoder t.ex. Goal Attainment Scale (GAS) [35] och Canadian Occupational Performance (COPM) [36, 37]. Även kontextuella faktorer måste beaktas i utvärderingen av resultatet [38]. Kvalitetsindikatorer Kvalitetsindikatorer kan struktureras i tre typer av mått [39]: Strukturmått är mått som speglar förutsättningarna för god hälso- och sjukvård/omsorg. Processmått är mått som speglar vad som faktiskt görs i vården/omsorgen, när, var och hur. Resultatmått är mått som speglar vård- och omsorgsresultat och effekter på hälsa och välbefinnande. Arbetet med att utveckla kvalitetsindikatorer pågår både nationellt och internationellt för olika sjukdomsgrupper och även för patientupplevd kvalitet och patientsäkerhet. Inom området stroke har 26 kvalitetsindikatorer tagits fram, varav en tredjedel omfattar resultatmått och två tredjedelar processmått [38]. Komplikationer och skador Komplikation definieras enligt Medicinsk Terminologi som inveckling, tilltrassling, försvårande eller förvärrande omständighet; tillstötande ogynnsam omständighet i en behandling eller sjukdom, nytt sjukdomstillstånd som tillstöter ett föregående [40]. Komplikationer och skador ska registreras kontinuerligt i vårdprocessen för att kunna sammanställas i resultatet. Det finns ingen given klassifikation för vilka komplikationer och skador som ska registreras. Exempel på komplikationer i strokevården tas upp i fallbeskrivningen på sid. 45. Kostnad/resursåtgång System som kan användas för att beräkna kostnader för patient och brukare är Kostnad Per Patient (KPP) och Kostnad Per Brukare (KPB) [41, 42]. Kostnad Per Brukare har utvecklats inom ramen för tidigare InfoVU-arbete. 22

23 Delprojekt Stroke: Individbaserad verksamhetsuppföljning för personer som insjuknat i stroke 23

24 Inledning I det följande redovisas genomförande och resultat av delprojektet Stroke.. Inledningsvis ges en kort bakgrund till sjukdomstillståndet samt former för kunskap och styrning inom vården och omsorgen för personer som insjuknat i stroke. Delprojektets resultat omfattar exempel på information som efterfrågas i en verksamhetsuppföljning av strokeprocessen på olika nivåer och av olika intressenter. Utgångspunkten är bland annat InfoVU:s mätpunkter, Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2005 [38] samt intervjuer och fokusgrupper med patienter, närstående, medarbetare, politiker och tjänstemän. Delar av den efterfrågade informationen har därefter klassificerats enligt ICF [6]. Dessutom beskrivs vården i ett patientfall med hjälp av olika tillgängliga klassifikationer. 24

25 Stroke en folksjukdom Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt (85 %), hjärnblödning (10 %) och hjärnhinneblödning (5 %) och en av våra stora folksjukdomar. Den är den tredje största dödsorsaken samt en av de vanligaste orsakerna till handikapp. Varje år drabbas ca personer i Sverige. Inom den somatiska sjukvården är stroke den sjukdom som kräver flest vårddagar och beräknas kosta samhället ca 13 miljarder kronor per år [43]. Medelåldern för personer som insjuknar i stroke är 75 år, för kvinnor 77 år och för män 73 år. Cirka 20 procent av dem som fått stroke är under 65 år. Lika många kvinnor som män insjuknar [38]. Riskfaktorer Det finns flera olika riskfaktorer för att insjukna i stroke. Högt blodtryck är den vanligaste orsaken till hjärninfarkt och hjärnblödning. Diabetes och hjärtsjukdomar ökar risken för hjärninfarkt liksom högt kolesterolvärde, rökning, alkohol, ärftlighet samt stress. Tänkbara riskfaktorer är övervikt, bristande kroppslig aktivitet och felaktig sammansättning av kosten. Flera olika riskfaktorer i kombination ökar kraftigt risken för insjuknande i stroke [43]. Symtom vid stroke Om man drabbats av stroke kan man få olika funktionsnedsättningar, både fysiska och kognitiva, osynliga och synliga, beroende på vilken del av hjärnan som skadats och i vilken omfattning. En del personer drabbas av halvsidig förlamning, yrsel och/eller försämrad balans och koordination. Stroke kan även medföra att man får svårt att svälja (dysfagi) och därmed får svårt att äta och dricka Vid afasi kan man få svårt att tala, men även svårt att förstå det som sägs och svårt att skriva, läsa och räkna. Det är vanligt med extrem mental trötthet den första tiden. Mer osynliga funktionsnedsättningar kan vara minnesproblem liksom svårigheter att koncentrera sig, vilket i sin tur leder till att det blir svårt att slutföra en påbörjad aktivitet. Uppmärksamhetsproblem kan medföra att man har sämre simultankapacitet, samt att det tar mer energi än vanligt att utföra olika aktiviteter. Andra osynliga funktionshinder kan vara humörsvängningar, personlighetsförändringar, försämrad initiativförmåga samt bristande sjukdomsinsikt [43]. Emotionella reaktioner såsom depression (20-30 %), blödighet (20-25 %) samt ångest (ca 25 %) är vanliga efter stroke. Även extrem trötthet, aggressivitet och irritabilitet kan förekomma. Det är viktigt att lyfta fram de dolda funktionshindren eftersom de kan påverka individens möjligheter att klara dagliga aktiviteter både i hemmet och i arbete och påverka möjligheterna att delta i fritidsaktiviteter [38]. 25

26 Kunskap och styrning Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvård Socialstyrelsen har i uppdrag att utarbeta evidensbaserade riktlinjer för vård och behandling av sjukdomar som rör många människor och tar omfattande samhällsresurser i anspråk. De nationella riktlinjerna för strokesjukvård består av ett medicinskt och ett hälsoekonomiskt faktadokument samt ett huvuddokument med rekommendationer som stöd för beslut om prioriteringar [38]. Huvuddokumentet innehåller också råd om åtgärder som inte bör utföras. De nationella riktlinjerna innehåller också kvalitetsindikatorer som kan användas för att mäta vårdens process, struktur och resultat samt ekonomiska och organisatoriska konsekvenser. Syftet med de nationella riktlinjerna är att utveckla och förbättra vården. Hälso- och sjukvårdens verksamheter ska bedrivas med stöd av evidensbaserad kunskap om vilka metoder och tekniker som är mest effektiva, både ur patientens synvinkel och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Strukturen i riktlinjerna följer individens väg genom vårdkedjan. De olika faserna i vårdkedjan beskrivs som primärprevention, prehospitalt omhändertagande, sjukhusvård, sekundärprevention och åtgärder i det långa perspektivet. Nationella kvalitetsindikatorer för socialtjänsten För närvarande saknas nationella kvalitetsindikatorer för socialtjänsten. I detta delprojekt ingår därför inga sådana indikatorer annat än de som finns i Nationella riktlinjer för strokesjukvård och har anknytning till socialtjänsten. Ett arbete med att utveckla en modell för att ta fram kvalitetsindikatorer inom socialtjänsten har dock inletts inom Socialstyrelsen. State of the Art omvårdnad vid stroke I de nationella riktlinjerna ingår även omvårdnad vid stroke. För att ytterligare förtydliga och komplettera dessa har Omvårdnad vid Stroke - State of the Art utarbetats av Svensk Sjuksköterskeförening [44]. Föreningen föreslår att det används vid utformning av regionala/lokala riktlinjer och/eller standardvårdplaner vid stroke. Ett State of the Art-dokument utgörs av en kortfattad systematisk genomgång av ämnet kompletterad med en sammanställning av den kliniska erfarenheten. I dokumentet framhålls vikten av att omvårdnadsinsatser anpassas efter de individuella behoven och att resultatet av insatserna bygger på att individen som insjuknat i stroke är delaktig i sin egen vårdplanering. I dokumentet lyfter man sammanfattningsvis fram följande delar i omvårdnaden vid stroke: I akutskedet är det viktigt att observera och förebygga komplikationer som lunginflammation, aspiration, feber, urinretention, förstoppning, blodpropp, fallskada, undernäring, dehydrering och trycksår. I rehabiliteringsfasen bör man uppmärksamma områden som kommunikation, ätande, personlig hygien, toalettvanor, rörelse, orientering, vila/aktivitet, trötthet, nedstämdhet, depression och smärta. Information och undervisning till personer som insjuknat i stroke och deras närstående lyfts 26