Sömntutan! LYCKOTAL. Medlemsblad från Apnéföreningen Väst

Transkript

1 2/2013 Sömntutan! LYCKOTAL Medlemsblad från Apnéföreningen Väst Myter kring vissa tal och nummer styr oss och ger oss förhoppningar om tur och otur. I vår har Apnéföreningen Väst existerat i sex år och nu blickar vi framåt mot årgång SJU. Nu fokuserar vi alla på att de sju första åren ska visa sig vara framgångsrika och riktigt goda och kröna våra ansträngningar med ännu fler nöjda medlemmar. I Kungälv har vi haft en första Caféträff hos Peter Runfelt som med entusiasm bjöd in cafégäster till en positiv gemenskap som förutom god fika förmedlade glädje och kunskap om våra nattliga sömnaktiviteter och erfarenheter. Vi vill uppleva de sju goda åren med nya engagerade medlemmar, som ger oss sjufaldig stimulans i arbetet. I de goda åren erinrar vi oss trevliga promenader, högklassiga föreläsare på medlemsmöten, uppskattade studiecirklar och pratsamma Caféträffar. På senaste årsmötet tillfördes styrelsen två nya aktiva kvinnor. Snart är vi kanske sju kvinnor där och då behövs ännu en sjutusan till karl för att jämlikhet skall råda. Myten om Sjusovardagen fanns i Norden redan på 1600-talet. Bondepraktikan förtäljer om denna dag, som infaller 27 juli, att du fick sova ut rejält denna dag utan några påföljder. Den allvarligare tolkningen är att den, som sover efter klockan sju efter denna aktuella dag, kommer att försova sig i sju veckor! Eftersom dagen infaller mitt i semestertider ska man kanske passa på att säkerställa och njuta en sjusärdeles god morgonsömn. Vårt samarbete med Hälsoteket på Frölunda Kulturhus är mycket givande. Genom dem kunde vi inbjuda till en Apnékväll den 22 april till alla vårdcentraler i regionen avsedd för såväl personal som patienter. Vi fick även hjälp med annonsering och broschyrer och vi hoppas nå många som är intresserade men ovetande om sömnapné.. Hjärt-Lungfonden bidrar med olika föreläsare. Ludger Grote, har av dem i år beviljats ett stort forskningsstipendium, som sträcker sig över tre år. Jan Hedner har tidigare tilldelats ett liknande. Vi ser alltså sju goda år framför oss med framgångsrik forskning, som med tiden sänder oss apnoiker till sjunde himlen. Krönikör Kerstin Allgulander

2 I förra numret av Sömntutan skrev Stellan Petré om stressen och svårigheterna kring att förnya sitt körkort. Här fortsätter han med att ventilera sina synpunkter på försäkringsläkarsystemet och den kompetensdiskriminering som råder LITAR INTE MYNDIGHETERNA PÅ VÅRA LÄKARE? För mig hade ett indraget körkort gjort det omöjligt att göra det jag tycker om och är engagerad i. Körkortet är en förutsättning för att kunna vara aktiv i föreningslivet, att göra årliga resor i Europa, bo kvar i huset och vara oberoende av hustruns körkort. Hade jag känt mig dålig eller familjen ansett att jag var olämplig som bilförare, hade jag, med sorg, lämnat tillbaka körkortet. Men jag mår bra! Det stora irritationsmomentet var att bli påvisad ett hälsotillstånd, som jag inte alls kände igen. Man känner sig orättvist anklagad. Skulle inte jag själv längre kunna bedöma hur jag mår? Är jag ett psykfall? Efter denna resa inom sjukvård och Transportstyrelsens Sverige, har följande funderingar uppstått: Myndigheterna vill ha mätbara siffror för att snabbt kunna fatta beslut. Blir det fel får man överklaga. Viktigast är att det går fort och blir billigt för staten. Sjukvården gör bedömningar av uppmätta resultat. Enligt sjukvården är vi alla olika och reagerar olika på olika behandlingar. Här är två olika synsätt som kolliderar. Därför är läkarens bedömning av patienten så viktig. Dessutom kan läkarvetenskapen visa på nya rön, som myndigheterna ännu inte har kunskap om och ej heller accepterat, utan dömer efter gårdagens kunskap. Inom apnéforskningen är mycket på gång och allt är inte svart eller vitt som i juridikens värld. En företeelse som jag inte kan förstå är försäkringsläkarsystemet som även Transportstyrelsen tillämpar. För våra skattepengar utbildar vi läkare, som vi sedan anställer inom vår skattefinansierade sjukvård. Av dessa kräver vi intyg, som en annan skattefinansierad myndighet misstror. Här har vi något fel i systemet. Litar vi inte på våra läkare har vi ett stort problem! Denna typ av kompetensdiskriminering av kunskap skulle inte många yrkesgrupper acceptera. Vi som har apnébesvär och är under behandling, står under en fantastisk kontroll. Det stora problemet utgöres av dem som kör ute i trafiken och ännu inte kommit under behandling. Det finns tusen olika skäl till att man kan vara för trött som bilförare, men ändå vara fullt frisk. Det finns i dag teknik i moderna bilar, som varnar alla typer av trötta bilförare. PS: Gå aldrig ensam till doktorn, vad det än gäller. Stellan Petré ANGÅENDE TIDIGARE ARTIKLAR OM FÖRNYELSE AV KÖRKORT Anders Nilsson, distriktsläkare i Täby, säger till TT om att hantera en patients körförmåga: Jag har flera patienter som har lämnat mig för att de tycker jag har hanterat det fel. (DAGENS MEDICIN nr 5/2013) SÖMNTUTORNA 2012 nr 3 hade Transportstyrelsens direktiv för apnoiker tydligt beskrivna. Sömntutorna nr 4/2012 samt nr 1/2013 har patientbeskrivningar och ytterligare direktiv att ta med till ställningstagande läkare. Var påläst! En dag utan en tupplur är som en kaka utan glasyr 2

3 STYRELSE OCH ÖVRIGA POSTER I APNÉFÖRENINGEN VÄST 2013 ORDFÖRANDE Max Lindskog VICE ORDFÖRANDE Kerstin Allgulander SEKRETERARE och STUDIE- ORGANISATÖR Henrik Golinski Engagerade deltagare på Johannas kurs för första hjälpen med hjärt- och lungräddning KASSÖR: Kjell Åsman LEDAMÖTER Magnus Koch Agneta Johansson Inger Svensson SUPPLEANTER Hanna Henningsson Britt-Marie Liberås Curth Skoglund Andrea Standar REVISOR Kjell Gustafsson REVISORSUPPLEANT Willem van Berlekom VALBEREDNING Frank Gunnarsson VARFÖR KOKT VATTEN TILL CPAPEN? Ibland får vi frågan om varför ska vi koka vattnet till CPAPens befuktare? Vi har skickat svaret vidare och fått veta att det är för att undvika legionellabakterier. LEGIONELLA är namnet på en familj av bakterier som i naturen förekommer i bl a sötvatten. Bakterierna sprids via vattendimma och kan, genom inandning orsaka Legionärsjuka, som yttrar sig som en svår lunginflammation. Sannolikt kommer alla någon gång i kontakt med legionellabakterier, men endast ett fåtal insjuknar. Legionellasmitta sker genom inandning av den vattendimma som uppstår vid t ex duschning. För att bli sjuk krävs att bakterierna kommer ner i lungorna. Man kan inte få legionärsjukan genom att dricka vatten och de sprids inte från person till person. Bakterierna kan förekomma i otillräckligt uppvärmda varmvattenbehållare, luftfuktare, bubbelpooler mm. Om man håller en hög temperatur i varmvattenberedare på minst +60 grader så undviker man att bakterien får möjlighet att växa. Därför ska vi koka vattnet som vi använder till våra CPAPs befuktare och vikten av god hygien i masker och slangar är också mycket viktig (Källa: Miljö- hälsoskyddsförvaltningens informationsblad, Solna stad) 3

4 APNÉFÖRENINGEN VÄSTS ÅRSMÖTE DEN 6 APRIL 2013 Vårsol och Årsmöte samarbetade för att locka medlemmar till Nordengården. Även i år fylldes salen med förväntansfulla åhörare. Jan Hedner hade i sista minuten fått tvingande förhinder, men Dr Tengyua Wang ryckte in och höll en intressant föreläsning. Efter kaffe och goda smörgåsar som Inger och Gerd i köket försett oss med, berättade Mats Stegenberg om en ny spännande bok, som han med inlevelse refererade. Ett stort tack riktar vi till våra trogna utställare Ulla Söder ResMed, Gabriella Mansfeld Ficher & Paykel, Peter Runfelt Primanda och Mats Stegenberg Somninvest. DR TENGYUA WANG, TALADE OM FORSKNING OCH FRAMSTEG Ofta försöker patienter lösa sina problem med alternativa behandlingsmetoder innan någon specialist konsulteras. Det gäller naturligtvis även apnépatienter. Man har t ex. märkt att, man snarkar mer, om man ligger på rygg. Att på något sinnrikt sätt fästa en tennisboll i ryggen på pyjamasjackan är det många som tillämpar. Företag tillhandahåller diverse artiklar att använda i t. ex näsan. Näsborrsvidgare säljes för friare passage, men effekten av denna har man inte studerat. Även näsklämmor för att försämra näspassagen har lanserats. Tanken bakom dessa är, att i och med den försämrade näspassagen, så måste utandningen ske mot ett större motstånd. Teoretiskt skulle då utandningsblockeringen vidgas och fungera bättre, men detta är inte tillrådligt att använda. Olika tejper för munnen användes. Andas man genom munnen, så tappar man hakan, och då faller tungan bakåt och blockerar luftvägarna. Genom att tejpa igen munnen, så tappar man inte hakan, men någon studie om detta nämndes inte. 4 Inom vården forskas det med att använda elektrostimulering. Man hoppas kunna koppla en elektrod till en viss nerv (nervus hypoglossus) som håller luftvägarna öppna. Det skulle i så fall ske via en pacemakerliknande apparat, som opereras in under huden. Vid andningsuppehåll är det tänkt, att nerven stimuleras. Den nervstimuleringen vaknar man inte av, utan det blir en lokal nervretning. Forskning om detta sker i USA. Man har prövat olika farmakologiska behandlingar Med vissa mediciner har man uppnått 50% färre andningsuppehåll. Vissa patienter kan dock inte tolerera medicinen i längden p.g.a. biverkningar. CPAP är den bästa behandlingen. Inom alternativ behandling får man aldrig den effekten. Nackdelen med CPAP är ju att den är obekväm och kräver maskin och luftfuktare, mask och slangar. Det gör att många apnoiker endast använder sin CPAP ca fyra timmar per dygn. Genom att använda CPAP kan man ibland få slappare muskulatur i den region som apparaten ersätter. Genom att hantera något blåsinstrument

5 kan man träna upp den aktuella muskulaturen igen. Positionsterapi talar om hur man ligger när man sover. Ligger man på sidan reducerar man antalet andningsuppehåll med 50%. Övervikt är en annan viktig faktor vid sömnapné. Förutom att övervikten belastar knän och andra leder, så ökar risken för hjärt-kärlförändringar och diabetes. Men även normalviktiga drabbas av sömnapné. En av tio lyckas gå ner i vikt, men efter ett år är man tillbaka på sin tidigare vikt. Ett sätt att reducera vikten kan vara en ByPass-operation, där man minskar magens volym och maten dirigeras mera direkt ut i tarmarna. Härigenom kan man förbättra sömnapnén, så att man kan få upp till 5% färre andningsuppehåll. Vissa patienter som genomgått ByPass-operation märker en förbättring och har slutat att använda sin CPAP. Det bör dom inte göra! (vid pennan AA) MATS STEGENBERG, SOMNINVEST FÖRELÄSTE OM MATENS BETYDELSE FÖR SÖMNEN Mats Stegenberg har läst boken The Sleep Piet av Dr Carmel Harrington och blivit helt begeistrad över det ämne författaren tar upp. Ämnet, som behandlas är metabolism, dvs förbränningen i kroppen. Författaren presenterar en helt ny syn på ämnet De kalorier vi konsumerar, och de vi förbrukar, utgör förbränningen i kroppen. Det nya i boken är, att det gäller inte att äta mindre och röra sig mer, för att gå ner i vikt. Ett område i hjärnan kallas Hypothalamus. Där regleras ämnesomsättningen och även sömnen. Från Hypothalamus utsöndras två hormoner Grevin och Leptin. Grevin stimuleras då vi sovit för dåligt, och vill att vi ska äta mera. Leptin är ett njutningshormon och stimuleras av att vi älskar, sover, känner oss mätta. Hormonet ökar ämnesomsättningen. Personer med narkolepsi har 90 % färre celler i Hypothalamus och får därmed en störning i hormonbalansen och kan riskera att bli feta. Om man tänker sig en normal husuppvärmning, så går det åt mera bränsle på vintern, när det är kallt. Detsamma gäller för vår kropp. Vi behöver mera kalorier (mat) under den kalla årstiden. Vi behöver således inte konsumera lika kaloririka måltider på sommaren enligt författaren. Vi kan inte utmana termostaten i Hypothalamus, som reglerar värme och sömn. Beroende på olika aktiviteter förbrukar vi olika mängd kalorier. När vi befinner oss på tomgång, t ex. när vi andas och bara finns till, så förbrukar vi cirka 60% av energin. Kaloriförbrukningen ändras vid sömnstörningar och ämnesomsättningen störs i termostaten Hypothalamus hormonutsöndring. För varje timme vi sover mindre än vanligt, utmanar vi dess hormonutsöndring och ämnesomsättningen, och därmed ändras förbränningen i kroppen. Viktväktarna nämner ingenting om sömn! (vid pennan AA) VI HÄLSAR DEN NYE LEVERANTÖREN SLEEPFLOW VÄLKOMMEN På vårt årsmöte 6 april fick vi stifta bekantskap med en ny leverantör, Björn Thulin. Som varande operasångare har han kuskat runt i världen tillsammans med sin CPAP. Han har då känt ett behov av en mindre och smidigare apparat än de han fått bära på. I bästa entreprenörsanda satte han därför igång med att designa en ny CPAP som han räknar med att kunna presentera och få godkänd senare i år. Under tiden säljer han Sleep Flow produkter från amerikanska Transcend. Den apparat han demonstrerade hos oss var liten och lätt. Dessutom visade han ett solbatteri, som möjliggjorde anslutning i bilar, båtar och vildmark. Allt för vår bekvämlighet såväl hemma som bortom elnäten. 5

6 Min fru drömmer att jag snarkar Frukter som kan ge strokeskydd Illustratör Cissi Welin Man vaknar upp, tittar på klockan och ser att den är tre och fyrtiosju, man vet ju alltid allting så exakt nuförtiden. Det är inte bra att vakna så dags, det är ett elände att somna om. När man legat där ett tag, klockan är tre och femtionio, och man provat alla osvikliga insomningsställningar man kan minnas, börjar det klia någonstans, gärna på ett ställe som är svårt att komma åt. Man försöker nå det besvärliga stället tills klockan passerat fyra. Man lyckas, det slutar klia, sedan börjar det igen på ett nytt ställe. Klockan är elektrisk och tyst, men plötsligt kan man höra att den tickar. Den tickar högre och högre, det börjar klia på fyra ställen till. Då ger man upp, går ner i köket, häller upp ett glas mjölk, sväljer ner det, äter upp ett kex eller två, gå upp igen och kryper ner. Nu är det svalt och skönt mellan lakanen. Det känns bra, och man försöker inbilla sig att man är sömnig, men tror inte riktigt på det och känner hopplösheten breda ut sig över omgivningarna för att till slut omfatta hela världen och alla dess bekymmer. Klockan är fyra och trettiotvå. Den blir mer, det blir för varmt i sängen, klockan tickar, det börjar klia Då är det någon som petar ganska hårt på en och säger: - Du snarkar. Det gör jag inte. Jag önskar att jag snarkade, men jag snarkar inte. Jag är vaken och har varit det sedan tre och fyrtiosju och nu är den fyra och fyrtio jämnt. - Jag snarkar inte, säger man, jag kan inte sova, jag har varit vaken sedan tre och fyrtiosju. - Sov nu, sluta snarka. - Jag snarkade inte. - Prata inte, jag försöker sova. Men herregud, jag har inte snarkat, att bli oskyldigt anklagad för snarkning när man inte kan sova, det är kränkande. Inte bättrar det på sömnigheten heller. - Du drömmer, säger man, jag kan ju inte sova, du drömde att jag snarkade. - Nej, men nu får du väl ändå ge dej, sluta prata och sluta snarka. Sov. - Du drömde, vaken snarkar jag inte. - Du snarkade. Sov - Men jag var ju vaken. Det är tyst en lång stund. Klockan har hunnit bli fyra och fyrtiosju, och jag tror att hon somnat då hon sömnigt säger: - Du kanske drömde att du var vaken. Sov nu. Det hade hon ju rätt i. Det hade jag inte tänkt på. En riktigt läskig dröm i så fall, den att man inte kan sova. Sedan slog det mig att vi kanske drömt båda två. Osannolikt men inte omöjligt. Och i så fall hade jag hellre önskat att hon hade drömt att jag inte snarkade, och jag att jag sov, det hade varit lugnare. Och när jag nu har fått sådana intrikata saker att tänka på var det inte lätt att somna. Men jag gjorde det till slut i alla fall, jag tror klockan var fem 6 och arton. Lars Fritsch Att äta många äpplen och päron kan minska risken för stroke. Det visar en ny studie som har undersökt kopplingen mellan matvanor och hjärt-kärlsjukdomar hos ca svenskar, rapporterar UNT. De deltagare som åt sju till åtta frukter om dagen hade omkring 20% lägre risk att drabbas av stroke. Gomorron! Nyligen hade en ny kaffesort premiär och dess delikata mjukhet tillskrivs den unika förädlingsprocessen inuti en elefant! Bönorna som används i kaffeblandningen Black Ivory färdas genom en elefants matsmältningsapparat och skördas sedan, när elefanten lämnat biprodukten vidare. Men för att få sitt lystmäte stillat kan konnässörer vara tvungna att bege sig till norra Thailand, där hotellkedjan som tagit fram kaffet finns. Och smakar det så kostar det kaffet säljs för 150 kronor koppen.(tt- AFP) (GP 26/

7 MED ANLEDNING AV INTERNATIONELLA SÖMNDAGEN 21 MARS Kerstin Allgulander VI VET HUR SJUKVÅRDSKOSTNADERNA RADIKALT KAN MINSKAS! En uppmaning från oss sömnapnoiker till Er sjukvårdpolitiker på Internationella Sömndagen: VAKNA UPP OCH TÄNK SMART! Satsa på att finna och behandla sömnapnoiker, och ni kommer att väsentligt minska sjukvårdskostnaderna för diabetiker, hjärtpatienter med flera grupper i samhället. Som alla vet växer ohälsan i Sverige och därmed även sjukvårdskostnaderna. Inte minst gäller det kostnader för hjärt-kärlsjukdomar, diabetes och övervikt, som kräver dyra behandlingar och insatser från vården. Men det finns ett sätt att få ner dessa kostnader, som vi är förvånade över att sjukvårdspolitikerna blundar för: ÖKA INSATSERNA FÖR ATT BEHANDLA PATIENTER MED SJUKDOMEN SÖMNAPÉ, SÅ UNDVIKS FLERDUBBLADE KOSTNADER NÄR VÅRDEN I ETT SENARE SKEDE FÅR IN SAMMA PATIENTER MED HJÄRTSVIKT, HÖGT BLODTRYCK, STROKE ELLER DIABETES! Sömnapné, dvs andningsuppehåll under sömnen som ofta är förknippade med kraftig snarkning och som följs av extrem dagtrötthet, är en folksjukdom, som 1 av 30 svenskar lider av. Många är okunniga om sin situation, och eftersom okunskapen även är utbredd inom primärvården får apnoikerna efter år av obehandlad sömnapné följdsjukdomar, som då är svåra och kostbara att behandla. Vi vet, för vi har eller kan komma att drabbas! Ytterligare en besparing, som staten/regionerna gör när sömnapnoikerna behandlas i tid, är på kostnader för trafik-arbetsplatsolyckor. En människa som är extremt trött drabbas ofta av minisömntillfällen i sin arbetssituation och under bilkörning och är då lika olämplig i trafiken, som den som har 0.8 promille alkohol i blodet. Studier visar att en sömnapnoiker har 12 gånger större risk att råka ut för en singelolycka än andra. Att respektera och vårda vårdgarantin är förutsättningen för en ekonomi i balans! Sammandrag av svaret från Sömn för hälsa med anledning av Internationella sömndagen: Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli Göteborg Förutom ett antal diagram om antalet behandlade personer i VGR och fördelningen på Öppenvård och Slutenvård till fördes inga nya synpunkter om ekonomin i ett livsperspektiv för sömnapnoiker. Slutsatserna och sammanfattningen är följande: -Att behandla personer med måttlig till svår sömnapné får betraktas som kostnadseffektivt. I och med att sömnapné också ger upphov till annan sjuklighet samt ökad förekomst av trafikolyckor och arbetsplatsolyckor, så innebär en framgångsrik behandling att kostnader för viss hälso- och sjukvård kan minska. Det har också föreslagits att screening kan vara motiverat för vissa yrkesgrupper. Även om behandling av sömnapné bedöms som kostnadseffektivt så är det oklart om det är kostnadsbesparande. Det är dock glädjande att allt fler behandlas i Västra Götalandsregionen då det finns skäl att misstänka en hög grad av underdiagnosticering. Att i hälsosamtal lyfta frågor om sömnkvalitet är angeläget för att minska antalet underdiagnosticerade, liksom att diskutera angränsande livsstilsfrågor om alkohol och övervikt. Att sjukvården och sjukvårdspolitikerna är väl införstådda med problemen relaterade till sömnapné utesluter inte att frågan fortsatt behöver uppmärksammas. Evert Svenningsson Ordf. 7

8 KALENDARIUM 2013 HÄLSOTEKET Apnéföreningens rådgivning, Frölunda Kulturhus i biblioteket tisdagar varje udda vecka kl med start den 11:e september. 22 Maj Caféträff i Kungälv. Anmälan till Peter Runfelt eller Kerstin Allgulander September Höstpromenad med räkmacka Önnered. Samling Önnereds Hållplats kl Ingen anmälan. 9 och 16 Oktober Caféträff med hjärt-och lungräddning. Anmälan till Kerstin Allgulander. Tel: Oktober Höstmöte Nordengården, Stockholmsgatan 16, Göteborg. Kl Oktober Höstpromenad Tångudden-Röda Sten. Samling hållplats Tångudden kl Ingen anmälan. 13 November Caféträff i Kungälv. Anmälan till Peter Runfelt. NÄSTA NUMMER AV SÖMNTUTAN KOMMER I SLUTET AV SEPTEMBER BLI MEDLEM I APNÉFÖRENINGEN! VARFÖR? Vi arbetar för apnoiker så att vården skall ha den kvalité som Du har rätt till! Vi erbjuder kurser och information till alla som är intresserade! Vi ordnar träffar där Du får information och träffar andra personer som vet mycket om apné! Du får vår medlemstidning 4 gånger om året! Medlemskapet kostar endast 150:-/år, stödmedlem 100:-/år. Välkommen att kontakta oss Max.lindskog@swipnet.se eller tel : Kerstin-arne.allgulander@tele2.se eller tel: STYRELSEN SÖKER NYA MEDARBETARE! Är du intresserad av apnéfrågor och föreningsarbete? Vill du vara med och driva Apnéföreningen Väst? Då är det dig vi söker till föreningens styrelse 2013! Kontakta Kerstin Allgulander telefon: eller kerstin-arne.allgulander@tele2.se Apnéföreningen i Göteborg skall arbeta för att förbättra livssituationen för personer med sömnapné, bevaka och tillvarata deras intressen samt bidra till att skapa kontakter i syfte att stötta denna grupp funktionshindrade och deras närstående. Föreningen är inte knuten till något medicintekniskt eller annat kommersiellt företag. Föreningens målsättning är att ständigt utvecklas och förbättras till sin form och sitt innehåll. Föreningen arrangerar regelbundna medlemsmöten med professionella föreläsare. Informationen förmedlas på flera sätt, antingen via vår hemsida eller genom denna tidning Sömntutan som du får hem i brevlådan inför kommande medlemsmöten, men också via separata brev. I redaktionen: Britt-Marie Liberås, Henrik Golinski och Kerstin Allgulander I övrigt deltar styrelsen och medlemmar aktivt i tidningens arbete. Önskar du också delta så maila till: info@apnegbg.se