Landstinget Västernorrland Länssamordnare demens Ann-Marie Westerlund

Transkript

1 Landstinget Västernorrland Länssamordnare demens Ann-Marie Westerlund Bedömning av konsekvenser för landstingen i norra sjukvårdsregionen relaterat till nationella riktlinjer för vård vid demens, stöd för styrning och ledning. Om riktlinjeområdet Demens är ett samlingsnamn för närmare 100 talet sjukdomar som kan drabba hjärnan och ge demensliknande symtom. I Sverige insjuknar (enligt ny beräkning) ca personer i någon typ av demenssjukdom varje år. Antalet personer som beräknas insjukna förväntas öka kraftigt efter 2020 när det stora antalet personer som föddes på 1940-talet uppnår hög ålder. Enligt ny epidemiologisk forskning (dock utan systematisk genomgång) beräknas totalt ca personer i Sverige vara drabbade av demenssjukdom (Socialstyrelsen 2017) Bakgrund Riktlinjerna ersätter de tidigare riktlinjerna för demens som publicerades De nya riktlinjerna har ett tydligare styr-och ledningsperspektiv och fokuserar på de frågor där behovet av stöd och styrning bedöms som störst. Riktlinjerna omfattar därför främst kontroversiella områden och åtgärder samt åtgärder där det finns stora praxisskillnader eller där behovet av kvalitetsutveckling är stort. Områden där det finns föreskrifter eller andra typer av vägledningar från Socialstyrelsen eller andra myndigheter eller nationella aktörer ingår inte heller i riktlinjerna. Detta innebär att riktlinjerna inte är heltäckande och att det finns många åtgärder som inte ingår i riktlinjerna men som hälso- och sjukvården och socialtjänsten ändå bör fortsätta med. Riktlinjerna gäller bla. utredning, uppföljning, multiprofessionellt arbete, stödinsatser, läkemedelsbehandling och utbildning. Riktlinjerna omfattar totalt 76 rekommendationer varav en del är centrala, dvs. de som Socialstyrelsen bedömer ha störst betydelse för hälso- och sjukvårdens ekonomi och organisation. Analys Konsekvenserna av att tillämpa riktlinjerna vid demens har granskats i förhållande till praxis och aktuellt läge i Norrlandstingen. När man drabbas av demens kommer man på sikt att vara beroende av såväl vård från landsting som av omsorg från kommunen. Analyserna har därför genomförts av arbetsgrupper med representanter med olika professioner, från olika verksamheter och från såväl landsting/region som kommunerna i samtliga län i norra regionen. Arbetsgruppernas analyser ligger till grund för denna sammanfattning som dels fokuserar på gemensamma problemområden dels olikheter i regionen i relation till de rekommendationer som

2 socialstyrelsen bedömer som centrala och prioriterar högst, d.v.s. prioritet 1-3 (bör) samt läkemedelsbehandling vid BPSD symtom prioritet 7-10 (i undantagsfall). Utredning och uppföljning Vid misstanke om demenssjukdom är det viktigt med en medicinsk utredning för att kunna utesluta andra tillstånd som kan ge demensliknande symtom. Utredningen bör syfta till att bestämma vilken typ av demenssjukdom personen lider av, vilket har betydelse för prognos och för behandling/omvårdnad. Därutöver ger utredning av vård- och omsorgsbehov underlag för ett omhändertagande som är anpassat till personens särskilda förutsättningar. Basal utredning En basal demensutredning utgörs av flera olika åtgärder såsom strukturerade intervjuer med anhöriga, kognitiva tester och en strukturell hjärnavbildning med datortomografi och sker i första hand inom primärvården. Hälso- och sjukvården bör erbjuda strukturerade intervjuer med anhöriga till personer med misstänkt demenssjukdom som en del i den basala demensutredningen (prioritet 1) erbjuda klocktest som komplement till MMSE-SR som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda RUDAS som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom och annat modersmål än svenska, annan kulturell bakgrund eller låg utbildningsnivå (prioritet 2) erbjuda en strukturerad utredning av funktions- och aktivitetsförmågan som en del i den basala utredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda datortomografi som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2). Arbetsgrupperna är överens om att det finns ett gap mellan hur många som uppskattas ha en demenssjukdom och hur många som får en demensdiagnos. I vissa fall påbörjas en utredning via primärvården som inte slutförs till diagnos av olika anledningar. Det är även skillnader i omfattningen av den basala demensutredningen. Man behöver bli bättre på att upptäcka personer med demens samt öka andelen patienter som får en basal demensutredning. Insatserna gällande en strukturerad utredning av funktions- och aktivitetsförmåga erbjuds inte i den omfattning som beskrivs i rekommendationerna i något av länen. Arbetsgrupperna har identifierat ett mycket stort gap när det gäller den delen i den basala utredningen. För att uppfylla målen krävs omfattande utökning av arbetsterapeuter inom primärvården i hela regionen.

3 RUDAS (screeningsintrument för personer som inte behärskar det svenska språket eller har låg skolgång) är det endast Västernorrland som har utbildat personalen i och som har påbörjat implementering. Västerbotten har tidigare inte haft Rudas i vårdprogrammet i den basala demensutredningen. Behov av utbildning och träning inför implementering finns. Kommer att läggas till det lokala vårdprogrammet. Nytt tolkavtal i VLL där bara telefonkontakt gäller begränsar ordentligt användande av RUDAS. Anhörigintervjuer genomförs i Västerbotten och i Jämtland (men där behöver man stämma av underlag till anhörigintervjun så att en strukturerad mall används) samt i Västernorrland om än sparsamt inom primärvården. Vad det gäller utredning vid Down syndrom och demens får personerna samma behandling som andra personer med demens i. Utredning sker via tidiga tecken och utförs av RJH. Arbetsgruppen föreslår utbildning och information i länet om rekommendationerna i Zamsyn demensdiagnostik. Norrbotten saknas i nationella jämförelser pga bristfällig registrering i SveDem. Varken kommunerna eller primärvård registrerar. Det är oklart i vilken utsträckning patienterna får alla undersökningar som ska ingå i den basala utredningen. Norrbotten föreslår åtgärd mot brist på organiserad förmedling av dokument, journalhandling dvs vad olika vårdpersonal genomfört i sin utredning och bedömning. Allra helst ett gemensamt journalsystem. Västerbotten använder sig av tidiga tecken i samband med utredning (som skiljer sig mycket över länet). Västernorrland efterlyser kontinuerlig fortbildning (gällande utredning Downs syndrom, diagnossättning, behandling ex vid BPSD) både inom primärvård och inom specialistvård samt screening vid hälsosamtal i primärvården (för att hitta misstänkt minnessvikt tidigare). Konsultationsronder (specialistvård till primärvård) skulle kunna medföra bättre kvalitet på diagnossättning och minskad förskrivning av olämpliga läkemedel. Rad/åtgärd Anhörigintervjuer Genomförs Strukturerad mall bör dock användas Genomförs Genomförs om än i varierande skala

4 RUDAS Används inte utbildningsbehov. Utredning vid Downs Syndrom Utredning sker via tidiga tecken och utförs av RJH Behov av utbildning och träning inför implementering finns. Nytt tolkavtal i VLL begränsar ordentligt möjligheten till användandet av RUDAS Skiljer sig mycket över länet. Arbetssättet används främst via tidiga tecken Implementering pågår Efterlyser kontinuerlig fortbildning Övrigt Föreslår utbildning och information om rekommendationen i Zamsyn Demensdiagnostik. Föreslår åtgärd mot brist på organiserad förmedling av dokument, journalhandling. Allra helst ett gemensamt journalsystem. Föreslår Screening vid hälsosamtal i primärvården Konsultationsrond (specialistvård till primärvård) Utvidgad demensutredning Utvidgad demensutredning används för att fastställa diagnos i de fall en basal demens-utredning inte varit tillräcklig eller då det finns andra komplicerande omständigheter. Åtgärder som bör eller kan ingå i den utvidgade demensutredningen är bland annat neuropsykologiska test, strukturell avbildning av hjärnan med magnetresonanstomografi, SPECT för att mäta dopamintransport eller blodflöde i hjärnan, lumbalpunktion för analys av biomarkörer och FDG-PETundersökning för att mäta glukosmetabolism. Vilka tester som utförs vid den utvidgade utredningen bestäms utifrån vad som framkommit i den basala utredningen och vad som bedöms som nödvändigt i det enskilda fallet. Hälso- och sjukvården bör erbjuda neuropsykologiska test för att bedöma minne, språk, uppmärksamhet och exekutiv och spatial förmåga, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 3). I Västerbotten och Västernorrland är man överens om att omfattningen av den utvidgade utredningen skiljer sig mellan enheterna avseende neuropsykologiska test, eftersom neuropsykologresurs saknas på vissa specialistenheter medan man i Norrbotten, enligt Socialstyrelsens utvärdering (2014), låg i topp när det gäller innehållet i utvidgad demensutredning i specialistvård. Där fick en hög andel patienter neuropsykologisk undersökning, lumbalpunktion, magnetkameraundersökning (MR) och blodflödesmätning, undersökningar som rekommenderas i riktlinjerna. Väntetiden från utredningens start till diagnos var dock för lång.

5 I sker neuropsykologiska tester endast i specifika fall. I Västernorrland saknas för närvarande FDG-PETkamera. Rad/åtgärd Neuropsykologiska tester Sker endast i specifika fall Hög andel patienter får de undersökningar som rekommenderas. Väntetiden från utredningens start till diagnos är för lång. Omfattningen av den utvidgade utredningen skiljer sig mellan enheterna Omfattningen av den utvidgade utredningen skiljer sig mellan enheterna Regelbunden och sammanhållen uppföljning Uppföljning Syftet med uppföljningen är att bedöma personens behov av medicinskt och psykosocialt stöd samt att se till att dessa behov tillgodoses. För att kunna ha ett helhetsperspektiv på den demenssjuka personens situation är det viktigt att hälsooch sjukvårdens och socialtjänstens uppföljning är sammanhållen. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda en regelbunden och sammanhållen uppföljning av den demenssjukes situation och behov, inklusive medicinsk bedömning, samt vård- och omsorgsinsatser till personer med demenssjukdom (prioritet 1). Arbetsgrupperna är överens om att det saknas rutiner och en möjlighet i organisationerna som möjliggör en regelbunden sammanhållen uppföljning i samverkan mellan hälso- och sjukvård (landstingets och kommunens) och socialtjänst. Uppföljning är ett förbättringsområden i alla län och ett led i detta skulle kunna vara att öka antalet samordnad individuell plan (SIP). I demensstrategin som lämnades till regeringen i slutet av juni 2017 ges förslag om ett standardiserat insatsförlopp i samband med diagnosbesked i samverkan mellan landsting och kommun. Arbetsgrupperna bedömer också att det finns ett stort behov av att använda kvalitetsregister mera systematiskt än vad som nu sker. I SveDem kan man följa patientens vård från primärvård/slutenvård till kommunens vård och omsorg för att på så sätt ha kontroll över kvaliteten. I länen är ett mindre antal primärvårdsenheter och endast ett fåtal kommuner anslutna och använder registret

6 regelbundet vilket ger en osäker data..under våren 2018 kommer Socialstyrelsen att publicera indikatorer där en del är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor som ex SveDem. föreslår sortering av rutiner och överenskommelser i ledningssystemet för nåbarhet samt representant i ledningskraft från specialistpsykiatrin. Norrbotten föreslår att man bör öka andelen som får vårdplan vid diagnos. I Västerbotten har demensansvariga väldigt begränsad tid till utredning, uppföljning och samverkan. Utökad tid för den demensansvarige på hälsocentralen skulle kunna leda till ökad möjlighet att säkerställa och hålla ihop uppföljning vad gäller 1 månad, 3 månader och årligen samt fylla i SveDem registret. Demensansvarig kan då även vara en kontaktperson till personen med demenssjukdom, dennes anhöriga och även övrig vårdpersonal på hälsocentralen. Rad/åtgärd SveDem Föreslår sortering av rutiner och överenskommelser i ledningssystemet Samt representant i ledningskraft från specialistpsykiatrin Inga kommuner deltar Föreslår att man bör öka andelen som får vårdplan vid diagnos. Varken kommunerna eller primärvård registrerar Föreslår mer tid för demensansvarig på hälsocentralerna Registrering sker. Endast ett fåtal kommuner deltar Registrering sker. Endast ett fåtal kommuner deltar Individuellt anpassade kognitiva hjälpmedel och strukturerade och kontinuerliga utvärderingar av välfärdsteknik Det behövs kunskap om den utveckling som sker inom området individuellt anpassade kognitiva åtgärder och välfärdsteknik för att ge möjligheter för personer med demenssjukdom att få tillgång till den teknik som kan öka deras självständighet. Förutom det multiprofessionella teamet i vården behöver även personer med kompetens inom teknik och IT involveras. Rutiner för uppföljning (vem, vart och när) behövs upprättas och upphandlingar bör kontinuerligt ses över. har identifierat att kunskapen om individuellt anpassade åtgärder kan förbättras. Man anger att arbetsterapeut konsulteras för sällan och kunskap om sortiment är för låg.

7 Västerbotten har olika förskrivning över länet. Rutin för samverkan vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel håller på att arbetas fram. Västernorrlands arbetsgrupp har identifierat en brist i rutiner för vem som ska skriva ut dessa hjälpmedel. Om man inte genomför en strukturerad utredning av funktions- och aktivitetsförmåga medför detta att man inte har information om behoven hos patienten. Rad/åtgärd Individuellt anpassade kognitiva hjälpmedel och utvärderingar Kunskapen om individuellt anpassade åtgärder och om sortiment kan förbättras Skiljer sig över länet. Rutin för samverkan vid förskrivning av kognitiva hjälpmedel håller på att arbetas fram Rutin för vilken organisation som ska förskriva saknas (kommun eller region) Strukturerad och kontinuerlig utvärdering av fysiska skyddsåtgärder Det behövs information om vilka åtgärder som är att betrakta som skyddsåtgärder (t.ex. larm och sänggrindar). Alla verksamheter som vårdar personer med demenssjukdom behöver skriftliga rutiner för såväl användande som utvärdering av fysiska skyddsåtgärder. Uppföljningar ska ske i multiprofessionell teamsamverkan. Norrbotten har skriftliga och kända rutiner inom slutenvården (Brösets skattningsskala). Inom kommunerna föregås fysiska skyddsåtgärder av en riskanalys av teamet. Västerbotten och Västernorrlands arbetsgrupper uppger att skriftliga och kända rutiner för skyddsåtgärder finns hos vissa av kommunerna. Vilka professioner som ansvarar för utvärdering varierar stort inom länen, men de flesta kommuner diskuterar utvärdering vid teamträffar (med både HSL, SoL-personal och enhetschef). Västerbottens slutenvårdsavdelningar för psykogeriatrisk vård har skriftliga och kända rutiner. Arbetsgruppens bedömning är att det finns brister i uppföljningen vilket kan innebära att skyddsåtgärder används utan klar indikation vilket innebär att patientens självständighet begränsas.

8 Rad/åtgärd Utvärdering av fysiska skyddsåtgärder Skriftliga och kända rutiner inom slutenvården. Inom kommunerna föregås fysiska skyddsåtgärder av en riskanalys av teamet Skriftliga och kända rutiner för skyddsåtgärder finns hos vissa av kommunerna. Vilka professioner som ansvarar för utvärdering varierar stort inom länen Slutenvårdsavdelning för psykogeriatrisk vård har skriftliga och kända rutiner. Finns brister i uppföljningen Skriftliga och kända rutiner för skyddsåtgärder finns hos vissa av kommunerna. Vilka professioner som ansvarar för utvärdering varierar stort inom länen Uppföljning och utvärdering vid BPSD Nio av tio personer med demenssjukdom uppvisar någon gång under sjukdomen beteendemässiga eller psykiska symtom. Det kan exempelvis handla om depression, mani eller hypomani, ångest, agitation, hallucinationer eller vanföreställningar. Dessa symtom orsakar stort lidande för personen med demenssjukdom. Ofta är det också svårt för anhöriga och vårdpersonal att möta personer med demenssjukdom och dessa symtom. Den regelbundna och strukturerade uppföljningen kan leda till minskat lidande för dessa personer genom riktade åtgärder. Behandlingen vid olika beteendemässiga och psykiska symtom är inriktad på att i varje enskilt fall om möjligt åtgärda orsakerna eller de utlösande faktorerna till symtomen. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda strukturerad uppföljning av beteendemässiga och psykiska symtom vid demens- sjukdom (BPSD) och utvärdering av insatta åtgärder till personer med BPSD (prioritet 1). I BPSD- registret kan man identifiera beteendemässiga och psykiska symtom samt utvärdera insatta åtgärder. I registrerar kommunerna i BPSD-registret men inte hälsooch sjukvården.

9 I Norrbotten registrerar många kommuner i registret. BPSD skattningar och bemötandeplaner görs då behov finns, men det kan brista med registreringen i en del kommuner. Hälso- och sjukvården registrerar inte utredning och behandling vid BPSD i journalsystemet VAS. Samtliga kommuner är anslutna i Västerbotten. Användandet har dock avstannat i flera av länets kommuner bland annat pga organisationsförändring, ekonomi samt brist på administratörer och certifierade utbildare. I Västernorrland är 6 av länets sju kommuner anslutna och registreringarna sker i ökat antal. Alla kommuner utom en har nu egna BPSD-certifierade utbildare som utbildar och främjar implementeringen. Hälso- och sjukvården registrerar inte. Arbetsgrupperna i Västerbotten och Västernorrland är överens om att man bör utreda möjligheter och nytta av användandet av registret inom den slutna specialistvården Rad/åtgärd BPSD registret Kommunerna registrerar Hälso- och sjukvården registrerar inte Många kommuner registrerar Hälso- och sjukvården registrerar inte Samtliga kommuner är anslutna dock har användandet avstannat i flera kommuner Föreslår utredning registrering inom den slutna specialistvården Sex av länets sju kommuner är anslutna och registreringarna sker i ökat antal Föreslår utredning registrering inom den slutna specialistvården Diagnostik av munhälsa och ätproblem Munhälsan påverkar det dagliga livet för personer med demenssjukdom på många sätt. Redan i en tidig fas av sjukdomen kan svårigheter med att laga mat, komma ihåg att äta eller sköta sin munhygien ge allvarliga komplikationer. Många tar också läkemedel som kan ge muntorrhet. Det är därför extra viktigt att göra en bedömning av munhålan hos personer med demenssjukdom. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda diagnostik av munhälsa och ätproblem med strukturerade bedömningsinstrument till personer med demenssjukdom (prioritet 2).

10 Arbetsgruppen i och Västernorrland är överens om att detta utförs i hög utsträckning inom SÄBO men att man kan förbättra diagnostiken av munhälsa och ätproblem med strukturerade bedömningsinstrument hos övriga. I Norrbotten är det oklart om det görs inom sjukvården. Journalförs i text och kan endast mätas via journalgranskning. Alla i kommunens vård och omsorgsboenden får erbjudande om munhälsobedömning som utförs av tandhygienist. Inom ordinärt boende skriver biståndshandläggare ut s.k. tandvårdsintyg (grönt kort) vid behov. I vårdpreventionsarbetet med riskbedömningar enligt Senior Alert görs ROAG bedömningar (Revised Oral Assessment Guide). I Västerbottens lokala vårdprogram rekommenderas bedömningsinstrumentet ROAG för bedömning av munhälsa. Dock finns ett mycket stort behov av utbildning och stöd för att kunna implementera arbetssättet. Inom socialtjänsten används instrumentet som en del i Senior Alert, dock finns skillnader mellan kommunerna. Inom ordinärt boende skriver biståndshandläggare ut s.k. tandvårdsintyg (grönt kort) vid behov. Biståndshandläggare upplever dock att kompetensen för detta är otillräcklig. Rad/åtgärd Diagnostik av munhälsa Utförs i hög utsträckning inom SÄBO Årliga munhälsobedömningar görs inom vårdoch omsorgsboenden Oklart om det görs inom sjukvården. Stort behov av utbildning och stöd Finns skillnader mellan kommunerna. Utförs i hög utsträckning inom SÄBO Multiprofessionellt arbete I utredningen, planeringen och utformningen av olika vård- och omsorgsinsatser vid demenssjukdom behövs det som regel bedömningar och åtgärder från flera olika yrkesgrupper. I tidiga faser av sjukdomen är fokus på medicinsk utredning och diagnos via primärvård och minneskliniker med de kompetenser som är knutna till dessa. Men allt eftersom personens behov av vård och omsorg ökar blir andra professioners kunskap och insatser inom kommunal hälso- och sjukvård och socialtjänst allt viktigare. Ett multiprofessionellt och teambaserat arbetssätt som innehåller professioner från hälso- och sjukvården och omsorgen bidrar tillsammans till ett helhetsperspektiv i den vård och omsorg som bör erbjudas. Det kan till exempel ske genom regelbundna gemensamma träffar där representanter för både vården och omsorgen deltar.

11 Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda vård och omsorg utifrån ett multiprofessionellt teambaserat arbetssätt till personer med demenssjukdom (prioritet 1). Alla arbetsgrupper är överens om att de ser olika ut i olika kommuner. I de olika verksamheterna finns brister i organisation och arbetssätt som ger möjlighet till multiprofessionell teamsamverkan. Det saknas fullgoda demensteam och den tid teamen förfogar över varierar stort i länet, vilket hindrar möjligheter att erbjuda medborgarna en jämlik vård. Det finns ett stort behov av utveckling av lokalt multiprofessionellt teambaserat arbetssätt inom och mellan olika verksamheter. Kommunernas biståndshandläggare, legitimerad personal, omvårdnadspersonal och chefer behöver tillsammans med personen med demenssjukdom och dennes anhöriga planera vård- och omsorgsinsatser i samverkan med teamen inom primärvård och specialistvård. Det behövs resurstillskott i alla verksamheter för att multiprofessionell teamsamverkan ska vara möjlig. Stödinsatser Centralt för olika stödinsatser inom vården och omsorgen vid demenssjukdom är att de ges utifrån ett personcentrerat förhållningssätt samt att de erbjuds i en god psykosocial miljö med fokus på individen. Stödet behöver utgå från personens egna önskemål och kvarvarande förmågor och utförs oftast i hemmet. Socialstyrelsen rekommenderar olika typer av stödinsatser för att täcka olika behov, bland annat i form av hemtjänst, särskilt boende eller dagverksamhet. Särskilt boende Ett särskilt boende kan tillgodose betydande behov av tillsyn och omvårdnad då det inte längre är möjligt att bo kvar i det egna hemmet. Det särskilda boendet för personer med demenssjukdom bör kännetecknas av dels en inkluderande boendemiljö som främjar känslan av att vara välkommen i dagliga aktiviteter och som känns bekant för personen, dels småskalighet i form av ett begränsat antal lägenheter per boende. Socialtjänsten bör erbjuda särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom till personer med måttlig till svår demenssjukdom (prioritet 2). Arbetsgrupperna i, Norrbotten Västerbotten och Västernorrland och har identifierat att det i många kommuner saknas specifika boenden särskilt anpassade för personer med demenssjukdom, det vill säga med inkluderande boendemiljö och eller småskalighet medans det finns hos andra kommuner. Stora avdelningar och eller avdelningar där både personer med demenssjukdom och personer med andra stora omvårdnadsbehov bor kan leda till

12 ett högt arbetstempo och försvårar för personalen att ge en personcentrerad vård. I samband med renovering och nybyggnation är det viktigt att ta till sig den kunskap som finns om småskalighet och inkluderande boendemiljöer. Det finns även behov av anpassningar i redan existerande miljöer, till exempel färgsättning, mönster, stimuli mm. Resurser och kompetens bör ses över så att en anpassad måltidsmiljö, god munhälsa, individuellt planerade toalettbesök, utepromenader och fysisk aktivitet kan tillgodoses. Endast i en kommun (Luleå) finns boende anpassat för yngre (<67 år). påtalar att de nyare boendna i högre utsträckning är anpassade för personer med demenssjukdom. Rad/åtgärd Anpassad boende Anpassad boende för unga Där nyare boenden finns är boendena i högre utsträckning anpassade för målgruppen. I många kommuner saknas specifika boenden särskilt anpassade för personer med demenssjukdom I Luleå finns en nyöppnad enhet <67 år med demens I många kommuner saknas specifika boenden särskilt anpassade för personer med demenssjukdom I många kommuner saknas specifika boenden särskilt anpassade för personer med demenssjukdom Dagverksamhet Dagverksamheter för personer med demenssjukdom bör vara anpassade till sjukdomen och därigenom bidra till social samvaro, struktur och meningsfullt innehåll under dagen. Syftet med dag-verksamhet är även att ge personer med demenssjukdom möjlighet att bo kvar i sitt hem och att samtidigt förbättra de anhörigas situation.. Socialtjänsten bör erbjuda dagverksamhet som är anpassad för personer med demenssjukdom till personer med mild till måttlig demenssjukdom (prioritet 1) erbjuda dagverksamhet som är anpassad för yngre personer med demenssjukdom till yngre personer med demenssjukdom (prioritet 1). Arbetsgrupperna i Västerbotten och i Västernorrland har identifierat att i de större kommunerna erbjuds daglig verksamhet till personer med demenssjukdom, dock i olika omfattning. Endast de större städerna kan erbjuda daglig verksamhet för

13 personer under 65 år. Erbjudande om dagverksamhet utgår ofta från de resurser som finns tillgängliga och inte från individuella behov. Detta medför stora grupper som innebär att pco inte kan utföras. Västerbotten har några boenden med anpassade enheter för särskilda språk. Västernorrlands arbetsgrupp påpekar också att det saknas dagverksamhet och boende för personer med annat modersmål än svenska och annan kulturell bakgrund. Man efterlyser också insatser som inte är biståndsbedömda eftersom själva biståndsbedömningen i vissa fall kan vara ett hinder samt flexiblare lösningar som ex kontaktpersoner med utökade resurser. Arbetsgruppen i menar avseende dagverksamhet att det finns i kommunerna för alla personer med demens, Däremot finns inte särskilt dagverksamhet för yngre personer. I små kommuner är det svårt att få lämpliga grupper för att åldersindelning ska vara möjlig. Norrbotten har dagverksamhet som ser olika ut i länet. I en kommun (Luleå) finns dagverksamhet som riktar sig till yngre personer med demens. I små kommuner kan det vara svårt att ordna specifika grupper riktade till yngre. Anhörigkonsulenter finns i kommunerna både för individuellt stöd och anhöriggrupper. Anhörigkonsulent, demensteam och särskilda dagverksamheter ser olika ut i olika kommuner. Rad/åtgärd Jämtland Dagverksamhet Dagverksamhet till yngre Ser olika ut i länet Finns ingen specifik till yngre personer Ser olika ut i länet I Luleå finns dagverksamhet som riktar sig till yngre personer med demens I de större kommunerna erbjuds daglig verksamhet till personer med demenssjukdom dock i olika omfattning Endast de större städerna kan erbjuda daglig verksamhet för personer under 65 år I de större kommunerna erbjuds daglig verksamhet till personer med demenssjukdom dock i olika omfattning Endast de större städerna kan erbjuda daglig verksamhet för personer under 65 år Individanpassade stödinsatser Andra stödinsatser som Socialstyrelsen rekommenderar är en anpassad måltidsmiljö och möjlighet till utomhusvistelse. Det är viktigt att dessa insatser erbjuds både i ordinärt och i särskilt boende.

14 Socialtjänsten bör erbjuda anpassad måltidsmiljö, exempelvis små grupper, tid för att kunna äta i lugn och ro och möjlighet att själv komponera måltid, till personer med demenssjukdom (prioritet 2) anpassad måltidsmiljö till personer med demenssjukdom i ordinärt boende (prioritet 2) Västerbotten och Västernorrlands arbetsgrupper menar att måltidssituationen behöver individanpassas. Dessutom behöver den fysiska miljön ses över i många av länets kommuner. Stora matsalar, kombinerade matrum/ dagrum/ sällskapsrum behöver anpassas och verksamheten organiseras så att måltider kan ske i lugn och ro och att personen själv ges möjlighet att komponera sin måltid., Västerbotten och Västernorrland påtalar att det är ännu större brister inom ordinärt boende där hemtjänstens personal ofta har för korta tider för måltidsstöd och att hinna tillaga måltid tillsammans med brukaren. I Norrbotten anpassas Måltidssituationen/miljön genom de individuella genomförandeplaner som upprättas både inom vård och omsorgsboende och ordinärt boende. Finns dock utbildningsbehov inom detta område. Rad/åtgär d Anpassad måltidsmiljö Anpassad måltidsmiljö i ordinärt boende Jämtland Norrbotten Västerbotte n Inom särskilt boende anpassas måltidsmiljö n Måltidssituationen/milj ö anpassas genom individuella genomförandeplaner Utbildningsbehov Måltidssituationen/milj ö anpassas genom individuella genomförandeplaner Utbildningsbehov Föreslår individanpassa d måltidsmiljö och översyn av den fysiska miljön Hemtjänstens personal har ofta för korta tider för måltidsstöd Västernorrlan d Föreslår individanpassad måltidsmiljö och översyn av den fysiska miljön Hemtjänstens personal har ofta för korta tider för måltidsstöd För att bidra till mindre urinläckage och inkontinens och förbättrad livskvalitet bör individuellt planerade toalettbesök erbjudas för personer med måttlig till svår demenssjukdom i särskilt boende eller dagverksamhet Socialtjänsten bör Individuellt planerade toalettbesök för personer med måttlig till svår demenssjukdom i särskilt boende eller dagverksamhet (prioritet 2).

15 Personer med demenssjukdom mår bra av att få sina sinnen stimulerade genom att vistas ute i naturen. Genom olika sinnesförnimmelser väcks minnen till liv. Naturen verkar avstressande och påverkar puls och blodtryck. Sömnkvalitén förbättras och benskörhet kan förebyggas. Gångträning ger bättre effekt på olika underlag och kan med fördel tränas utomhus. När man inte längre är lika rörlig som tidigare blir miljön i närområdet viktig. Socialtjänsten bör erbjuda möjlighet till utomhusvistelse till personer med demenssjukdom (prioritet 2). Den digitala tekniken som Norrbotten använder underlättar möjligheten till utevistelse. GPS-larm används i några kommuner inom vård och omsorgsboende för personer som kan ta egna promenader, fallsensor är kopplat till dessa larm. Västerbottens arbetsgrupp påtalar att det finns ett stort behov av att personal får kunskap om att utomhusvistelse är ett grundläggande behov och behöver prioriteras. Utomhusvistelse är personalkrävande och resurser måste avsättas. Vid planering för nya vård-och omsorgs-boenden är det viktigt att utomhusmiljön är lättillgänglig och anpassad för personer med demenssjukdom. Detta förutsätter att kompetens inom demensområdet efterfrågas. Det är också viktigt att nyttja teknik för att öka självständighet vid utomhusvistelse. Fysisk aktivitet och träning är ett grundläggande behov och lika viktig för vem som helst. Detta finns inte med som en rekommendation i riktlinjerna längre eftersom det anses självklart och bör efterföljas. och Västernorrland påtalar behovet av fysisk aktivitet i såväl särskilt boende som i ordinärt boende. Rad/åtgärd utomhusvistelse Behov av mer fysisk aktivitet i såväl särskilt boende som i ordinärt boende GPS-larm används i några kommuner inom vård och omsorgsboende Fallsensor är kopplat till dessa larm Stort behov av kunskap Personalresurser bör avsättas till fysisk aktivitet och träning Behov av mer fysisk aktivitet i såväl särskilt boende som i ordinärt boende

16 Stöd till anhöriga En annan viktig insats som rekommenderas är stöd till anhöriga i form av utbildning, individuellt anpassat stöd till unga anhöriga och relationsbaserat stödprogram. Det kan även vara aktuellt med avlösning, till exempel i hemmet eller genom att personen med demenssjukdom vistas i korttidsvård eller deltar i dagvård eller dagverksamhet. Syftet med stöd till anhöriga är att minska de anhörigas psykiska och fysiska belastning Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda ett utbildningsprogram till anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda individuellt anpassat stöd till unga anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2). Socialtjänsten bör erbjuda avlösning, exempelvis i hemmet eller i form av särskilt boende eller dagverksamhet, till anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2). Socialtjänsten bör erbjuda särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom till personer med måttlig till svår demenssjukdom (prioritet 2). Arbetsgrupperna är ense om att det finns en stor risk att anhöriga får olika stöd beroende på var de bor i de olika länen. Både Västerbotten och Västernorrland påtalar att det behöver utvecklas former för att erbjuda individuellt stöd till unga anhöriga. Det kan t.ex. gälla kontakt med skola för minderåriga barn eller kontakt med arbetsgivare för anhöriga i yrkesverksam ålder. menar att det är svårt att tillgodose pga. enstaka fall. Problematiskt eftersom inte alla är kända. Norrbottens lokala riktlinjer säger att utbildningsprogram och stöd till unga anhöriga ska finnas. Få patienter får vårdplan och andra insatser än läkemedel vid diagnos. Utvärdering, planering och initiering av anhörigstöd och andra stödinsatser behöver förbättras. I Luleå finns anpassad utbildning till anhöriga. Anhöriga erbjuds även stöd genom avlastning (avlastningsplatser finns). Oklart om det finns särskilt utformat stöd till unga anhöriga. Västernorrland anordnar en gemensam inspirationsdag varje år samt 2018 sommarläger för unga men det saknas enskilt stöd till unga i vissa delar av länet.

17 Rad/ åtgärd Individuellt anpassat stöd till unga anhöriga Det är svårt att tillgodose pga. enstaka fall Problematiskt eftersom inte alla är kända Oklart om det finns särskilt utformat stöd till unga anhöriga Behöver utvecklas former för att erbjuda individuellt stöd till unga anhöriga Länsgemensamma aktiviteter sker årligen Saknas enskilt stöd till unga i vissa delar av länet Utbildningsprogram till anhöriga Erbjuda avlösning Övrigt Finns Avlastningsplatser finns i kommunerna Luleå har anpassad utbildning till anhöriga Anhöriga erbjuds även stöd genom avlastning (avlastningsplatser finns) Utvärdering, planering och initiering av anhörigstöd och andra stödinsatser behöver förbättras Finns i flera kommuner i länet Anhöriga erbjuds stöd genom avlösning i hemmet och/eller korttidsboende i samtliga kommuner Finns i flera kommuner i länet Anhöriga erbjuds stöd genom avlösning i hemmet och/eller korttidsboende i samtliga kommuner Läkemedelsbehandling och tillskott Socialstyrelsen rekommenderar läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare vid mild till måttlig Alzheimers sjukdom samt memantin vid måttlig till svår Alzheimers sjukdom. Kolinesterashämmare och memantin kan påverka symtom och bidra till att personer med Alzheimer sjukdom under en period upprätthåller sin kognition och funktionsförmåga eller försämras långsammare. Hälso- och sjukvården bör erbjuda läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare till personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 1) erbjuda läkemedelsbehandling med memantin till personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 2). I samtliga 4 län är förskrivningen av demensläkemedel mycket god, god eller stigande. Västerbotten har den högsta förskrivningen av demensläkemedel i landet och Norrbotten den näst högsta enligt den nationella utvärderingen

18 (Socialstyrelsen, 2014). Dock varierar förskrivningsmängden mellan olika hälsocentraler och man kan anta att det finns såväl över som underförskrivning. I Norrbotten har man för många patienter som får läkemedel som kan påverka kognitionen. I sätts kolinesterashämmare in i allt större utsträckning medans förskrivning av memantin är i en liten med ökande utsträckning. Troligen mindre ofta vid blanddemens Alzheimer/cerebrovaskulär skada. Kombinerad kolinesterashämmare -memantin görs väldigt sällan vid måttlig-svår Alzheimer. Det är för dem ny kunskap och man påtalar att man därför under 2018 bör följa utveckling och kostnader samt utbilda/informera om kunskapen. Man vill också uppmuntra insättande på kända obehandlade demenspatienter som aktualiseras vid BPSD symtom. Rad/ åtgärd Behandling med kolinestras -hämmare Behandling med Memantin Övrigt Sker i allt större utsträckning Förskrivning av Mementin sker i en liten men ökande utsträckning. Kombinationsbehandling (Memenatin + kolinestrashämmare) är för länet ny kunskap Vill uppmuntra insättande vid BPSD Har den näst högsta förskrivningen. Har den högsta förskrivningen i landet Sker i ökad utsträckning I dag används även läkemedelsbehandling för att påverka symtom som är konsekvenser av demenssjukdomen, exempelvis vid beteendemässiga och psykiska symtom. Det är dock viktigt att hälso- och sjukvården först efter en utredning av bakomliggande orsaker och icke-farmakologisk behandling erbjuder läkemedelsbehandling vid dessa symtom. Under dessa förutsättningar kan till exempel antidepressiva läkemedel i form av SSRI-preparat erbjudas till personer med demenssjukdom och kvarvarande aggressivitet (till exempel agitation). Ett annat exempel är oxazepam som kan ges vid uttalad oro och ångest.

19 Hälso- och sjukvården kan erbjuda antidepressiva läkemedel (SSRI-preparat) till personer med demenssjukdom och kvarvarande aggressivitet (till exempel agitation) efter utredning av bakomliggande orsaker och icke-farmakologisk behandling (prioritet 7) erbjuda läkemedelsbehandling med oxazepam till personer med demenssjukdom med uttalad ångest och orostillstånd (prioritet 7). Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda läkemedelsbehandling med klometiazol till natten till personer med demenssjukdom och kvarvarande konfusion och samtidig sömnstörning efter utredning av bakomliggande orsaker och icke-farmakologisk behandling (prioritet 8) erbjuda andra generationens antipsykotiska läkemedel till personer med demenssjukdom och kvarvarande psykotiska symtom efter utredning av bakomliggande orsaker och ickefarmakologisk behandling (prioritet 8) erbjuda andra generationens antipsykotiska läkemedel till personer med demenssjukdom och kvarvarande aggressivitet (till exempelagitation) efter utredning av bakomliggande orsaker och icke-farmakologisk behandling (prioritet 9) erbjuda första generationens antipsykotiska läkemedel till personer med demenssjukdom och kvarvarande psykotiska symtom efter utredning av bakomliggande orsaker och ickefarmakologisk behandling (prioritet 9) erbjuda första generationens antipsykotiska läkemedel till personer med demenssjukdom och kvarvarande aggressivitet (till exempel agitation) efter utredning av bakomliggande orsaker och icke-farmakologisk behandling (prioritet 10). Många symtom kan lindras med omvårdnadsåtgärder och därför är kunskapen om ett personcentrerat förhållningssätt samt multiprofessionellt teamarbete av största betydelse. Norrbotten, Västerbotten och Västernorrlands arbetsgrupper är överens om att det trots detta förekommer en överförskrivning av läkemedel för behandling av BPSD (beteende- och psykiska symtom vid demenssjukdom). påtalar att det är viktigt att rätt läkemedel ges och att fler behöver få en vårdplan och personcentrerad vård- Enligt Socialstyrelsens utvärdering 2014 låg Norrbotten i topp när det gäller förskrivning av neuroleptika till patienter i särskilt boende. Det finns därför ett stort utbildningsbehov hos personal inom såväl hälso- och sjukvård som inom socialtjänst. Man vill minska förskrivningen av neuroleptika till personer med demens och istället öka andelen som får vårdplan vid diagnos, införa sammanhållen och strukturerad uppföljning Västerbotten har behov av utbildning och kompetenshöjning kring BPSD och personcenterad vård för att minska förskrivningen av olämpliga läkemed

20 Rad/åtgärd Första och andra generationen antipsykotiska Övrigt Fler behöver en vårdplan och en personcentrerad vård Vill minska förskrivningen och istället öka andelen som får vårdplan vid diagnos, införa sammanhållen och strukturerad uppföljning Stort utbildningsbehov För många patienter får läkemedel som kan påverka kognitionen. Behov av utbildning och kompetenshöjning kring BPSD och personcentrerad vård för att minska förskrivning Ligger under genomsnittet gällande olämpliga läkemedel till äldre Utbildning För att kunna erbjuda en god och personcentrerad vård och omsorg till personer med demenssjukdom är det viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten arbetar för att höja personalens kompetens inom detta område med hjälp av olika former av utbildningar. Socialstyrelsen rekommenderar därför att vård- och omsorgspersonal som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom får långsiktig och kontinuerlig utbildning kombinerad med praktisk träning och handledning i personcentrerad vård och omsorg och i bemötande av personer med demenssjukdom. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda långsiktig och kontinuerlig utbildning som är kombinerad med praktisk träning och handledning i personcentrerad vård och omsorg för vård- och omsorgspersonal som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom (prioritet 1). Biståndshandläggares och LSS-handläggares beslut i olika ärenden som rör personer med demenssjukdom förutsätter en grundläggande förståelse för sjukdomen och dess konsekvenser. Socialstyrelsen rekommenderar därför att biståndshandläggare och LSS-handläggare som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom erbjuds utbildning om demenssjukdom.

21 Socialtjänsten bör erbjuda biståndshandläggare och LSS-handläggare som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom utbildning om demenssjukdom (prioritet 2). Arbetsgrupperna har identifierat att det finns ett stort behov av utbildning till vård- och omsorgspersonal inom både kommun och landsting. Utbildningsbehovet finns hos alla yrkeskategorier som i sitt arbete kommer i kontakt med personer med demenssjukdom. Demens ABC är en tvåtimmars teoretisk webbaserad utbildning som finns anpassad för olika professioner, många kommuner rekommenderar den till sina anställda. Det finns även demensspecialiserade vidareutbildningar för omvårdnadspersonal Det är viktigt att även LSS-handläggare och SOL handläggare erbjuds utbildning. Personer med demenssjukdom har många gånger nedsatt förmåga att förstå och fatta beslut kring sina stödbehov och biståndshandläggaren som ska planera och följa upp insatser behöver därför kunskap och förståelse om demenssjukdom och vad det kan innebära för den demenssjukes liv. Chefernas kunskap inom området är också viktig för att de ska kunna ge medarbetarna nödvändigt stöd. Personcentrerad vård är ett centralt begrepp i riktlinjerna och bör genomsyra hela vårdkedjan. I Västernorrland har samtliga kommuner krav på att baspersonal och biståndshandläggare ska genomgå webbutbildningen Demens ABC. Den ger dock inte ger den långsiktighet och fördjupning som krävs. Vissa kommuner har krav på demensspecialiserad utbildning för omvårdnadspersonal för vissa specifika tjänster som ex teamsamordnare, handledare. Inom slutenvården har länskliniken Rehabilitering, Geriatrik, Strokevård och Neurologi nyligen beslutat att all personal ska gå Demens ABC.