Nationella riktlinjer och utvärdering Vård och omsorg vid demenssjukdom. Uppsala

Transkript

1 Nationella riktlinjer och utvärdering Vård och omsorg vid demenssjukdom Uppsala

2 Riktlinjernas målgrupper 2017 De som prioriterar, styr och planerar verksamheten Politiker, beslutande tjänstemän och verksamhetschefer inom hälso- och sjukvård och socialtjänst Andra viktiga mottagare är yrkesverksamma inom hälsooch sjukvården och socialtjänsten

3 Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom De reviderade demensriktlinjerna 2017 har fokuserats på frågeställningar där behovet av nationell vägledning bedömts som störst. Praxisskillnader (ex. regionala, kön, socioekonomi). Kontroversiellt område (exempelvis behandling som professionen har olika uppfattning om). Etiskt dilemma (till exempel riskfyllda behandlingar, utsatta grupper). Höga kostnader och tveksamhet om nytta. Behov av utmönstring av skadliga eller ineffektiva metoder En mer avgränsad riktlinje.

4 Vägen till rekommendationerna Formulera frågeställning Tillståndsoch åtgärdspar Samla bästa tillgängliga kunskap Systematiska översikter Enskilda studier Hälsoekonomiskt underlag Beprövad erfarenhet Prioritera Vetenskapligt underlag Tillståndets svårighetsgrad Kostnadseffektivitet

5 157 TÅ-par år 2010 har blivit 76 år 2017 Varför blev det en halvering av TÅ-par? 2010 (157 st TÅ-par) 2017 (76 st TÅ-par) Blodprov Läkemedel och kostillskott Schizofreni och demens Palliativ vård Mat och munhälsa Urinproblematik Förstoppning Fysisk aktivitet

6 Vilka konsekvenser får det när ett TÅ-par som ingick 2010 inte ingår i riktlinjerna 2017? De reviderade demensriktlinjerna ska endast fokusera på frågeställningar där behovet av nationell vägledning är som störst En mer avgränsad riktlinje Att ett TÅ-par ingick i riktlinjerna 2010 men inte 2017 betyder inte att åtgärden ska utfasas!!!! I de fall där en åtgärd ska utfasas från hälso-och sjukvården eller socialtjänsten ger Socialstyrelsen rekommendationen icke-göra

7 Indikatorbaserad utvärdering

8 Datakällor, demensutvärderingen Kvalitetsregister - Svenska Demensregistret (SveDem) - BPSD-registret Socialstyrelsen - Läkemedelsregistret - Socialtjänstregistret - Utbildning - Födelseland Enkäter - Landsting - Kommuner - Demensboenden (urval) - Hemtjänstverksamheter (urval) Andra SoS-enkäter - t.ex. enhetsundersökningen om kommunal hälso- och sjukvård och socialtjänst Skapande av en demenspopulation genom samkörning av register (nästan personer)

9 Vad är demenssjukdom? Alzheimers sjukdom Vaskulär demens Lewykroppsdemens Frontotemporal demenssjukdom personer i Sverige nyinsjuknar varje år Ca 8 % av alla över 65 år i Sverige har en demenssjukdom. Nästan 50 % av alla över 90 år har en demenssjukdom

10 Stadieindelning vid demenssjukdom Diagnosticerad demenssjukdom Mild demenssjukdom Måttlig demenssjukdom Svår demenssjukdom Tidiga stadier (innan demensdiagnos) Lindrig kognitiv störning Alzheimers sjukdom med lindrig kognitiv funktionsnedsättning

11 Centrala rekommendationer

12 Personcentrerad vård och omsorg Personcentrerad vård och omsorg är centralt inom vården och omsorgen av personer med demenssjukdom. Detta förhållningssätt innebär att personen med demenssjukdom sätts i fokus, inte diagnosen. För att kunna erbjuda en personcentrerad god vård och omsorg och även för att kunna förstå och bearbeta utmaningar i möten med personer med demenssjukdom, behöver vård- och omsorgspersonal utbildning, träning och handledning inom området. 13

13 Basal demensutredning

14 Basal demensutredning Den basala utredningen syftar till att fastställa: om personen har en kognitiv svikt och om den beror på en demenssjukdom eller om annan sjukdom orsakar eller bidrar till den kognitiva svikten vilka personer som är i behov av en fortsatt utvidgad utredning vilka funktionsnedsättningar som demenssjukdomen medför och vad man kan göra för att minimera eller kompensera för dessa. 15

15 Basal demensutredning Åtgärd läkarbesök och undersökning (från 2010) har utgått. Bedömningen är att det finns ett antal okontroversiella åtgärder som ingår i den basala bedömningen (läkarbesök med somatiskt och psykiatriskt status, EKG). Dessa hanteras i linje med de generella direktiven för de nya riktlinjerna. Mer utvidgad riktad medicinsk undersökning för differentialdiagnostik görs efter individualiserat behov precis som vid andra medicinska frågeställningar (lungröntgen, spirometri, EKO, Neurofysutredningar etc) 16

16 Basal demensutredning Rekommendationer Hälso- och sjukvården bör erbjuda intervjuer med anhöriga till personer med misstänkt demenssjukdom som en del i den basala demensutredningen (prioritet 1) erbjuda klocktest kombinerat med MMSE-SR som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda the Rowland universal dementia assessment scale (RUDAS) som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom och annat modersmål än svenska, annan kulturell bakgrund eller låg utbildningsnivå (prioritet 2) erbjuda en strukturerad utredning av funktions- och aktivitetsförmågan som en del i den basala utredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda datortomografi som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 2). Hälso- och sjukvården kan erbjuda the Montreal Cognitive Assessment (MoCA) som en del i den basala demensutredningen till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 5) Arbetsmaterial - får inte distribueras 17

17 SoS utvärdering 2018 Registreringar i SveDem Landsting Specialistvård, 2012 Specialistvård, 2016 Primärvård 2012 Primärvård 2016 Förväntad incidens Uppsala RIKET

18 Demensutredningar i SveDem, 2016 Fler registreras i Uppsala Riket 2012: 29 % Riket 2016: 29 % Uppsala 2012: 16 % Uppsala 2016: 29 %

19 Fler fullständiga utredningar Andelen fullständiga utredningar har ökat Riket 2012: 46 % Riket 2016: 70 % Uppsala saknades 2012 p.g.a. få registreringar

20 Färre får diagnosen Demens UNS Färre får Demens UNS Riket 2012: 48 % Riket 2016: 34 % Uppsala saknades 2012 p.g.a. få registreringar

21 Bättre utredningar bidrar till färre Demens UNS

22 RUDAS 12 av 21 landsting/regioner anger att de använder RUDAS i samband med demensutredningar. Uppsala är inte ett av dessa. Sedan december 2017 finns en svensk manual för RUDAS: kompetens-ochutveckling/sakkunniggrupper/kunskapscentrumdemens/migrationsskolan/rudas-manual pdf

23 Utvidgad demensutredning

24 Utvidgad demensutredning Utvidgad demensutredning används för att fastställa diagnos i de fall en basal demensutredning inte varit tillräcklig eller då det finns andra komplicerande omständigheter

25 Utvidgad demensutredning Rekommendationer Hälso- och sjukvården bör erbjuda neuropsykologiska test för att bedöma minne, språk, uppmärksamhet och exekutiv och spatial förmåga, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 3)

26 Utvidgad demensutredning Rekommendationer Hälso- och sjukvården kan erbjuda strukturell magnetresonanstomografi, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 4) erbjuda funktionell FDG-PET, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 4) erbjuda analys av biomarkörer i cerebrospinalvätska, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 4) erbjuda mätning av dopamintransportsystemet i hjärnan med SPECT, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt Lewykroppsdemens (prioritet 5) erbjuda mätningar av regionala blodflödet i hjärnan med SPECT, som en del i den utvidgade demensutredningen, till personer med misstänkt demenssjukdom (prioritet 7)

27 Få bedöms av neuropsykolog Färre bedöms av neuropsykolog Riket 2012: 27 % Riket 2016: 29 % Uppsala 2012: 24 % Uppsala 2016: 17 %

28 Strukturell hjärnavbildning med MR I Uppsala ökar MR Riket 2012: 19 % Riket 2016: 19 % Uppsala 2012: 8 % Uppsala 2016: 15 %

29 Isotopundersökning (SPECT, FDG-PET) Vanligare i Uppsala Riket 2012: 10 % Riket 2016: 9 % Uppsala 2012: 7 % Uppsala 2016: 18 %

30 Demensläkemedel

31 Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Vid Alzheimers sjukdom finns det läkemedelsbehandling som kan påverka den kognitiva funktionen och lindra symtom, men däremot inte bromsa sjukdomsförloppet

32 Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Rekommendationer Hälso- och sjukvården bör erbjuda läkemedelsbehandling med kolinesterashämmare till personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 1) erbjuda läkemedelsbehandling med memantin till personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 2)

33 Förskrivningen av demensläkemedel ökar

34 men varierar i landet Ökad förskrivning även i Uppsala Riket 2012: 1,6 % Riket 2016: 1,9 % Uppsala 2012: 1,5 % Uppsala 2016: 1,8 %

35 Uppföljning

36 Regelbunden och sammanhållen uppföljning - Viktigt att fokusera på mer än demenssjukdomen Psykisk/kognitiv bedömning Funktionsmässig bedömning Social bedömning Fysisk/medicinsk bedömning Existentiell bedömning 42 En personcentrerad vård och omsorg!

37 Regelbunden och sammanhållen uppföljning Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör Erbjuda en regelbunden och sammanhållen uppföljning och utredning av den demenssjukes situation och behov, inklusive medicinsk bedömning, samt vård- och omsorgsinsatser till personer med demenssjukdom (prioritet 1)

38 Uppföljning Svårt att kartlägga uppföljning eftersom det saknas data. Även inom specialistvården tycks det finnas brister i uppföljningen: mindre än hälften av de som är yngre än 65 år och har utretts inom specialistvården följs upp av verksamheten inom 1 ½ år. Ingen förbättring jämfört med den tidigare utvärderingen

39 Uppföljning och utvärdering vid BPSD Vid demenssjukdom kan olika Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD) förekomma. Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Information från Läkemedelsverket 5:

40 Uppföljning och utvärdering vid BPSD Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda strukturerad uppföljning av beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) och utvärdering av insatta åtgärder till personer med BPSD (prioritet 1)

41 Läkemedelsbehandling vid BPSD eller konfusion För att möjliggöra en god behandling vid BPSD behöver eventuella bakomliggande orsaker till symtomen kartläggas och åtgärdas, såsom exempelvis smärta eller läkemedelsbiverkningar. För personer som uppvisar svåra beteendemässiga eller psykiska symtom och där andra åtgärder inte haft effekt kan det dock bli aktuellt med läkemedelsbehandling

42 Läkemedelsbehandling vid BPSD eller konfusion Rekommendationer Hälso- och sjukvården kan erbjuda läkemedelsbehandling med oxazepam till personer med demenssjukdom med uttalad ångest och orostillstånd (prioritet 7)

43 Förskrivningen av antipsykosmedel ökar igen

44 Andelen med antipsykosmedel varierar Ökning även i Uppsala Riket 2012: 11 % Riket 2016: 13 % Uppsala 2012: 8 % Uppsala 2016: 12 %

45 Deltagande i BPSD-registret

46 Dags för en kort paus!

47 Multiprofessionellt teambaserat arbete

48 Multiprofessionellt teambaserat arbete Vid en demensutredning och planeringen, samt utformningen av olika vård- och omsorgsinsatser för personer med demenssjukdom behövs det som regel bedömningar och åtgärder från flera yrkesgrupper. Vilka som ska delta i det multiprofessionella arbetet kan variera över tid. Många gånger är läkare och sjuksköterska de första som personen får kontakt med

49 Multiprofessionellt teambaserat arbete, forts. Viktigt för organisationen av det multiprofessionella arbetet är att ingående kompetenser har sin bas i såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten och att det finns en samordnande funktion för hela teamet. I de fall en person har behov av både vård- och omsorgsinsatser ska socialtjänsten och hälso- och sjukvården tillsammans upprätta en samordnad individuell plan (SIP). Viktigt att alla i teamen arbetar enligt ett personcentrerat arbetssätt

50 Multiprofessionellt teambaserat arbete Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda vård och omsorg utifrån ett multiprofessionellt teambaserat arbetssätt till personer med demenssjukdom (prioritet 1)

51 Färre demensteam i kommunerna Färre demensteam Riket 2013: 56 % Riket 2016: 45 %

52 Vilka ingår i demensteamen? Demenssjuksköterska/demenssamordnare och undersköterska med vidareutbildning i demensvård ingår nästan alltid I hälften av teamen ingår arbetsterapeut Biståndshandläggare och fysioterapeut ingår vanligtvis inte, men kan konsulteras vid behov Ovanligt med kurator och dietist I gemensamma teamen ingår ofta sjuksköterska och arbetsterapeut från landstinget Läkare saknas i nästan hälften av teamen och kan inte heller konsulteras vid behov

53 Särskilt boende

54 Särskilt boende Vid ett särskilt boende kan omfattande vård och omsorg ges dygnet runt. Ett särskilt boende kan tillgodose betydande behov av tillsyn och omvårdnad då det inte längre är möjligt att bo kvar i det egna hemmet trots hjälp av olika stödinsatser. Dessa riktlinjer omfattar särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom till personer med måttlig till svår demenssjukdom. Boendet beskrivs också som inkluderande och småskaligt

55 Särskilt boende Det särskilda boende som är anpassat för personer med demenssjukdom beskrivs som inkluderande och småskaligt. Med inkluderande menas att utformning i boendet anpassas till personens funktionsnivå och att den främjar en välkomnande känsla av möjlighet till delaktighet i dagliga aktiviteter. Miljön känns bekant vilket t.ex. underlättar att personen kan hitta till toaletten så självständigt som möjligt. Ett småskaligt boende består av ett begränsat antal (fysiskt avgränsade) lägenheter, med vissa gemensamma utrymmen såsom dagrum och matsal. Flera sådana boenden kan finnas i samma fastighet

56 Särskilt boende Rekommendationer Socialtjänsten bör erbjuda särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom till personer med måttlig till svår demenssjukdom (prioritet 2)

57 Personer med demenssjukdom i SÄBO

58 Målgruppsanpassade boenden Grupper med särskilda behov Andel kommuner med egna boenden Andel kommuner som saknar boenden men köper platser Yngre personer (under 65 år) 9 % 17 % Annat modersmål än svenska 16 % 7 % Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar I Uppsala: En kommun med demensboende för yngre personer Ingen kommun med demensboende för personer med annat modersmål

59 Dagverksamheter

60 Dagverksamhet Dagverksamhet som är anpassat för personer med demenssjukdom utgår från ett personcentrerat förhållningssätt. Syftet med dagverksamhet är att erbjuda personer med demenssjukdom gemenskap och aktivering för att ge dem möjlighet att bo kvar i sitt hem och att samtidigt erbjuda anhöriga en tillfällig avlösning. Verksamheten bidrar också till social samvaro, struktur och innehåll i dagen. Hur kan dagverksamheten anpassas för att göras mer attraktiv?

61 Dagverksamhet Rekommendationer Socialtjänsten bör erbjuda dagverksamhet som är anpassad för personer med demenssjukdom till personer med mild till måttlig demenssjukdom (prioritet 1) erbjuda dagverksamhet som är anpassad för yngre personer med demenssjukdom till yngre personer med demenssjukdom (prioritet 1)

62 Personer med demenssjukdom med dagverksamhet

63 Målgruppsanpassade dagverksamheter Grupper med särskilda behov Andel kommuner med egna dagverksamheter Andel kommuner som saknar dagverksamhet men köper platser Yngre personer (under 65 år) 18 8 Annat modersmål än svenska 4 4 Källa: Socialstyrelsens enkät till kommuner och stadsdelar 2017 I Uppsala: Tre kommuner med dagverksamhet för yngre personer Ingen kommun med dagverksamhet för personer med annat modersmål

64 Individanpassade stödinsatser vid demenssjukdom

65 Individanpassade stödinsatser i ordinärt boende, på dagverksamhet och på ett särskilt boende vid demenssjukdom Centralt för olika individanpassade stödinsatser är att de ges utifrån ett personcentrerat arbetssätt, och att vården och omsorgen erbjuds i en god psykosocial miljö med fokus på individen. Stödet behöver också utgå från personens egna önskemål och kvarvarande förmågor. Det är också viktigt att det finns tid och utrymme för meningsfulla aktiviteter och social samvaro samt en flexibilitet när det gäller rutiner

66 Individanpassade stödinsatser vid demenssjukdom Rekommendationer Socialtjänsten bör erbjuda anpassad måltidsmiljö, exempelvis små grupper, tid för att kunna äta i lugn och ro och möjlighet att själv komponera måltid, till personer med demenssjukdom (prioritet 2) anpassad måltidsmiljö till personer med demenssjukdom i ordinärt boende (prioritet 2) erbjuda möjlighet till utomhusvistelse till personer med demenssjukdom (prioritet 2)

67 Utbildning och handledning

68 Utbildning, träning och handledning för vård- och omsorgspersonal För att kunna erbjuda en personcentrerad god vård och omsorg och även för att kunna förstå och bearbeta utmaningar i möten med personer med demenssjukdom, behöver vård- och omsorgspersonal utbildning, träning och handledning inom området

69 Utbildning, träning och handledning för vård- och omsorgspersonal Rekommendation Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda långsiktig och kontinuerlig utbildning kombinerad med praktisk träning och handledning i personcentrerad vård och omsorg för vård- och omsorgspersonal som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom (prioritet 1)

70 Utbildning för bistånds- och LSShandläggare En demenssjukdom medför ofta en försämrad förmåga till abstrakt tänkande samt en nedsatt beslutsförmåga. Detta kan påverka möjligheten att formulera behov eller ta ställning till erbjudna stödinsatser. Bistånds- och LSS-handläggarens beslut i olika ärenden som rör personer med demenssjukdom förutsätter därför en grundläggande förståelse och kunskap om vad demenssjukdom är och vilka konsekvenser det har på den drabbade personen

71 Utbildning för bistånds- och LSShandläggare Rekommendation Socialtjänsten bör erbjuda biståndshandläggare och LSS-handläggare som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom utbildning om demenssjukdom (prioritet 2)

72 Deltagande i Demens ABC

73 Kommunernas krav på utbildning

74 Många får inte handledning Vid 44 procent av demensboendena har ingen i personalen fått handledning under det senaste året Inom hemtjänsten är motsvarande andel 67 procent! Om handledning ges sker det alltför sällan (mer sällan än en gång i kvartalet)

75 Reflektionsmöten sker oftare men mindre inom hemtjänsten Vid var fjärde demensboende förekommer inte reflektionsmöten och vid var tredje hemtjänstverksamhet Om det anordnas reflektionsmöten är dessa oftast mer sällan än en gång i månaden Vid 12 procent av demensboendena och 23 procent av hemtjänstverksamheterna saknas både handledning och reflektion!

76 Stöd till anhöriga

77 Stöd till anhöriga vid demenssjukdom Rekommendationer Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda ett utbildningsprogram till anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2) erbjuda individuellt anpassat stöd till unga anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2). Socialtjänsten bör erbjuda avlösning, exempelvis i hemmet eller i form av särskilt boende eller dagverksamhet, till anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 2). Hälso- och sjukvården och socialtjänsten kan erbjuda relationsbaserade stödprogram, tillsammans med personen med demenssjukdom, till anhöriga till personer med demenssjukdom (prioritet 6)

78 Informations- och utbildningsprogram

79 Vad händer nu?

80 Framtagande av nationella målnivåer Anger den eftersträvansvärda nivån för hälso- och sjukvården att arbeta mot Kan exempelvis ange hur stor andel i en patientgrupp som bör få viss behandling Arbetet kommer att pågå våren-hösten 2018 För mer information, se:

81 Förvaltning av nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Hålla riktlinjerna aktuella Årliga översyner Uppdateringar vid behov Kommunicera status Större revidering efter utvärdering Nationella riktlinjer 89

82 Förvaltning så går det till PUBLICERING SLUTVERSION REVIDERING PLAN FÖR FÖRVALTNING ÖVERSYN 2 ÖVERSYN Nationella riktlinjer 90

83 Fysisk aktivitet vid demenssjukdom Socialstyrelsen planerar att ta fram en rekommendation om fysisk träning för personer med demenssjukdom samband med att förvaltningen av riktlinjerna startar 2018 Fram till dess hänvisas till de rekommendationer om fysisk aktivitet som WHO och FYSS har tagit fram för äldre personer

84 Sammanfattning av förbättringsområden, utvärdering 2018

85 Förbättringsområden Fler personer med demenssjukdom behöver utredas Bättre förutsättningar inom primärvården Mindre praxisskillnader vid utvidgade demensutredningar Kortare utredningstider Mer jämlik läkemedelsförskrivning Bättre kunskap om och förutsättningar för uppföljning Fler gränsöverskridande demensteam

86 Förbättringsområden, fortsättning Fortsatta satsningar för att öka personalens kompetens Mer handledning och tid för reflektion framförallt inom hemtjänsten Fler behöver anpassad dagverksamhet Mer stöd till anhöriga och anpassat till olika grupper Fortsatta insatser för att förbättra bemötandet vid BPSD Behoven hos personer från andra länder behöver uppmärksammas Bättre möjligheter till utvärdering av demensområdet

87 Mer information Nationella riktlinjer Stefan Brené, Enheten för nationella riktlinjer E-post: Tfn: Nationell utvärdering Vera Gustafsson, Enheten för indikatorbaserad utvärdering E-post: Tfn:

88 Mer information finns på: