Nätverket mot cancers nyhetsbrev 13 september 2010

Transkript

1 Nätverket mot cancers nyhetsbrev 13 september 2010 Nu är det bara sex dagar kvar till riksdagsvalet! Men vår kamp för en rättvis cancervård fortsätter även efter valet. Vi kommer att följa upp politikernas vallöften för att se till att de håller vad de har lovat. Även om vi i Nätverket mot cancer inför valet har valt att fokusera på en rättvis cancervård så är våra andra hjärtefrågor inte bortglömda: Vårt mål är att Sverige ska få en patienträttighetslag och vi vill satsa på att förebygga cancer genom kraftigt ökade resurser till cancerprevention. Innehåll: Löften till Nätverket Stöd vår kamp mot orättvisorna i cancervården! Svar från politiker och allmänhet Tack för allt stöd! Rapport från Nätverkets seminariedag i Almedalen SKL:s rapport: Sjukvården i Almedalen Den nationella cancerstrategin Mer information och länkar Du får detta nyhetsbrev eftersom du har antingen har anmält intresse på vår hemsida eller har medverkat eller deltagit i något av våra evenemang, eller på annat sätt är berörd av frågor om svensk cancervård. Känner du någon som också skulle vara intresserad av denna information, be honom eller henne att anmäla sig till nyhetsbrevet på vår hemsida. Vill du inte ha fler nyhetsbrev svara på detta mejl och ange "Avsluta" i ämnesraden. Löften till Nätverket Under politikerveckan i Almedalen gavs det många möjligheter till personliga kontakter utöver seminariearrangemangen. Nätverkets samordnare Katarina Johansson fick ett samtal med Kenneth Johansson (c) som bl a lovade att om Alliansen vinner valet kommer de att införa en patienträttighetslag. Katarina träffade också Lars-Erik Holm, generaldirektör för Socialstyrelsen, som lovade att Socialstyrelsen under hösten ska se över reglerna för statsbidrag. Idag är det många organisationer som inte uppfyller de höga krav som ställs. Det måste bli enklare och lättare för små och nybildade patient- och intresseorganisationer att kunna få oberoende

2 ekonomiskt stöd. Idag kritiseras vi ofta för vårt samröre med industrin, men utan industrins stöd är det många aktiviteter som aldrig skulle kunna genomföras. Stöd vår kamp mot orättvisorna i cancervården! Vår e-postkampanj på hemsidan fortsätter fram till valet. Mer än 2000 mejl har redan gått iväg. Tack alla som har talat om vad ni tycker om orättvisorna! Om ni inte redan har skickat ett mejl gör det! Gå till Nätverket mot cancers hemsida och klicka på "Gör din röst hörd". Skriv in ditt namn, bostadsort och eventuellt ett personligt meddelande, så skickas ett mejl direkt till riksdagspartierna. Nätverket mot Cancer står som avsändare av mejlet och ditt namn och bostadsort, samt eventuellt ett personligt meddelande, står efter texten nedan: Bort med orättvisorna i cancervården! Jag vill få bort de socioekonomiska och geografiska skillnaderna och orättvisorna som finns i cancervården idag. Jag vill att alla människor ska få likvärdig vård oavsett cancerform, ålder, utbildning, hemort eller kön. Cancervården i Sverige idag är tyvärr inte alltid rättvis. Vad gör ert parti för att förändra detta? (Ditt namn, ort och eventuellt frivilligt meddelande). Mejlet skickas till följande sju partier: Centerpartiet, Centerpartiets riksdagskansli Folkpartiet liberalerna, Fp-kansli Kristdemokraterna, Kristdemokraterna Miljöpartiet de gröna, Miljöpartiet de gröna Moderata samlingspartiet, Moderaterna Socialdemokraterna, Socialdemokratiska riksdagsgruppen Vänsterpartiet, Vänsterpartiets kansli. Skicka vidare! Hjälp oss sprida vårt budskap! Länka till "Gör din röst hörd: Svar från politiker och allmänhet Nu har vi äntligen fått in svar från alla politiska partier på vår kampanj mot orättvisorna i cancervården. Vi har också samlat in alla kommentarer som vi har fått in från alla runt om i landet som har mejlat in till politikerna. Läs kommentarerna och politiernas svar på vår hemsida: (scrolla ner)

3 Tack för allt stöd! Tack alla ni som har stöttat Nätverket mot cancer - alla patienter, cancerexperter, politiker, föreningsrepresentanter, vårdpersonal, m fl. Ni har bidragit enormt genom att engagera er i debatten, skriva till politikerna, medverka på våra seminarier och sprida vår information. Vi vill också tacka alla de företag som stöttat oss och gjort våra aktiviteter möjliga genom att köpa annonser i våra programblad och ställa ut i samband med seminarier, m m. Tack också till de konstnärer som har bidragit med fina alster till utställningen Vad är tid. Självfallet även ett stort tack till alla i medlemsorganisationerna som har jobbat hårt för att få ihop det hela. Rapport från vår seminariedag i Almedalen 2010 Nätverket mot cancer genomförde ett heldagsseminarium den 7 juli under politikerveckan i Almedalen på Wisby Strand. Vår seminariedag i Almedalen blev en succé. Det bjöds på intressanta diskussioner, en politikerdebatt med representanter från både regeringspartierna och oppositionen samt medicinska experter. Dagen bjöd även på kultur i form av musik, två konstutställningar och en filmvisning. Läs ett kort sammandrag av dagen här nedanför eller ett mer utförligt på vår hemsida: Seminarium: Rätt till lika vård? Dagen inleddes med att professor Kjell Asplund gav en översikt över sitt arbete som nationell cancersamordnare, som han ser som ett coachingarbete för att få fram bra idéer från de sex nationella cancercentra som ska etableras. Kjell Asplund berättade att han har fått in synpunkter och idéer från alla regioner men att ett övergripande problem är att svensk cancervård är alldeles för fragmenterad. Vårdprocesser och väntetider kan bli bättre. Inom ett viktigt område saknas det dock enligt Kjell Asplund bra idéer - hur man ska kunna stärka patienternas ställning inom cancervården? Inom ramen för Cancerstrategin har SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) fått i uppdrag att undersöka sex områden närmare; 1. Försöksverksamhet för patientfokuserad och sammanhållen cancervård 2. Informationstjänst om cancer på Internet 3. Tidig upptäckt av cancer genom screening 4. Internationell jämförelse 5. Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet 6. Insatser för att minska tobaksrökning

4 Överläkare Gunilla Gunnarsson samordnar SKL:s insatser. Hon framhöll bland annat att välplanerade vårdkedjor är en viktig förutsättning för att få en mer rättvis vård. Det ger också patienter och anhöriga möjlighet att vara mer delaktiga. Det innebär även en möjlighet för patientorganisationer att vara med att ha synpunkter kring utformningen av vården. För att informera om SKL:s arbete med Cancerstrategin finns en speciell webbplats där man också kan prenumerera på ett e-nyhetsbrev: Professor Mef Nilbert talade om rättvisor och orättvisor i cancervården. Mef Nilbert är professor och överläkare i onkologi vid Lunds Universitet, liksom professor i molekylär cancerdiagnostik vid Köpenhamns Universitet. Genom en rad patientfall belyste hon frågan om alla får lika och rättvis tillgång till de möjligheter som idag finns för att behandla cancer. Mef Nilbert pekade ut några tänkbara vägar att jämna ut skillnaderna. Till att börja med behöver resultaten av nya behandlingar dokumenteras bättre. De skillnader som finns måste också dokumenteras och debatteras och om det rör sig om skillnader som styrs av ekonomiska faktorer kan detta hanteras genom att man flyttar resurser. Paneldiskussion: Hur får vi bort orättvisorna i cancervården? En brett sammansatt panel diskuterade hur får vi bort orättvisorna i cancervården? Roger Henriksson, professor, överläkare, verksamhetschef Onkologi, Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm inledde med att berömma myndigheterna för att de idag inser och erkänner att det finns problem såsom regionala skillnader inom cancervården. Men Roger Henriksson lyfte också upp andra skillnader som kan ha betydelse för vilken cancervård en patient får. Du har bättre chans till en god vård och bättre överlevnad om du är yrkesaktiv, högavlönad, välutbildad, gift och psykisk frisk. Roger Henriksson menade att det samtidigt som skillnader bör utjämnas också måste finnas utrymme för att individanpassa behandlingen. Ett förslag är att göra ett sorts personligt kontrakt mellan vårdgivare och patient där båda parters rättigheter och skyldigheter anges. Carsten Rose, professor, divisionschef för Cancer och Blodsjukdomar vid Skånes Universitetssjukhus i Lund, menade att det kan finnas en fördel med vissa skillnader i vården. Det kan inspirera andra att följa de goda exemplen. Han menade också att centralisering av vissa procedurer skulle göra att överlevnaden ökade markant. Zakaria Einbeigi, överläkare och sektionschef för bröstcancer JK vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, pekade på vikten av att ta hänsyn till hela vårdkedjan. Han menade att man lycktas bra med bröstcancervården för att man där tagit hänsyn till detta och dessutom haft ett stort engagemang från patientföreningar och profession.

5 Göran Edbom, överläkare och verksamhetschef vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, lyfte fram de satsningar på att samordna den kliniska forskningen i hela norra regionen som görs inom ramen för den nationella cancerstrategin. Han påpekade också att det för det flesta patienter ses som något positivt att få vara med i kliniska studier, inte bara för egen del utan även för att kunna bidra till utvecklingen av sjukvården. Han betonade också att läkemedel utgör en central del av behandlingen, och efterlyste bättre instrument för att utvärdera nya läkemedel. Ann Arleklo (S) riksdagsledamot i socialutskottet, menade att det vore bra om de nationella riktlinjerna blev obligatoriska. Idag är de frivilliga och då kan vi inte få en jämlik vård, menade hon. Hon efterlyste också en nationell certifiering för hela vården. Det skulle höja kvaliteten och säkerheten. En följdfråga i panelen blev hur man skulle kunna förverkliga att riktlinjerna blev obligatoriska. Göran Edbom påpekande i den diskussionen vikten av att resultaten för vården redovisades öppet i kvalitetsregister. Han såg hellre en utveckling av att redovisa och jämföra resultat snarare än repressalier mot dem som inte följer riktlinjerna. Och han efterlyste mer resurser för att utveckla dessa kvalitetsjämförelser. Göran Edbom fick medhåll från Raymond Wigg (Mp) oppositionslandstingsråd i Stockholm. Han menade att det är viktigt med en kontinuerlig uppföljning och att denna fråga inte bör vara parti- eller blockskiljande. Roger Henrikssons menade att det behövs en perspektivförskjutning; Idag mäts att göra rätt i vården ofta i ekonomiska termer istället för medicinska. Eftermiddagsprogram: Cancer & Kultur Efter lunch och mingel följde sedan en eftermiddag fylld av olika konstnärliga uttryck - bildspel, film, musik och konstvernissage under temat Cancer och kultur. Eftermiddagen inleddes med ett bildspel sammansatt av Mef Nilbert där hon samlat citat från cancerpatienter och deras anhöriga. Citat som i några korta ord sammanfattar vad ett cancerbesked innebär eller hur det är att leva med en nära anhörig som lever med cancer. Sedan visades novellfilmen När våren sjunger av Aase Högfeldt, om en kvinna som just fått ett cancerbesked och hennes resa hem från sjukhuset. En resa som trots att den är full av vardagens bilder blir förhöjd och närvarande. Så spelade Cinobra Band från Visby rogivande jazz- och bossanovatoner varpå Alexandra Charles, grundare av 1,6/2,6 miljonerklubben invigde en konstutställning där tio konstnärer från Gotland fått skapa verk utifrån temat; Vad är tid varje sekund räknas om hur begreppet tid plötsligt förändras vid ett cancerbesked. Här fanns måleri, skulptur, grafik och foto

6 representerat. Utställningen ska gå på turné i landet för att sedan auktioneras ut vid Världscancerdagen den 4 februari Behållningen går till Nätverket mot cancers fortsatta arbete. Vernissagen uppmärksammades också av Gotlands Allehanda; Alla konstverken med korta texter av konstnärerna finns på Nätverkets sida på MyNewsdesk: Cancervården i Almedalen - Rapport från SKL Nationell cancerstrategi har gett optimism är rubriken på de sidor i SKL:s rapport från Almedalen 2010 som handlar om cancervården. Andra seminarier som refererades till var Region Skåne storsatsar för att vända negativa cancersiffror, Optimism efter cancerstrategi men ännu är vården ojämlik samt Invandrare förlorare i svensk cancervård. Här nedan följer ett kort sammandrag ur rapporten. Den nationella cancerstrategin och de satsningar som nu görs har medfört att det finns en viss optimism inom cancersjukvården. Men alla tycks vara överens om att det återstår mycket arbete för cancervården. Det kanske största problemet är de ojämlikheter som finns, främst när det gäller väntetider till operationer och andra behandlingar, samt vad gäller tillgång till de mest effektiva cancerläkemedlen. En lösning för att komma tillrätta med de regionala orättvisorna är att satsa på större centrumbildningar. Att många cancerkliniker idag är alldeles för små, fördes fram på flera seminarier. Det finns också oroväckande socioekonomiska och etniska skillnader inom cancervården. Läkemedelsföretaget Novartis höll ett seminarium kring att personer med låg utbildning och inkomst, och i synnerhet invandrare, är de stora förlorarna. Manliga invandrare löper högre risk för lungcancer, kvinnliga invandrare har sämre överlevnad i bröstcancer. Här återstår mycket arbete för cancersjukvården. En undersökning visar exempelvis att 19 av 21 landsting endast skickar ut en kallelse till mammografi, och då endast på svenska. Resultatet är att betydligt fler invandrarkvinnor uteblir från undersökningen.

7 Region Skåne uppvisar de högsta cancersiffrorna i landet, bland annat på grund av att fler skåningar röker. På ett seminarium presenterades en storsatsning på ett regionalt cancercentrum för södra Sverige för att vända de negativa siffrorna. Där ska man analysera orsaker till den höga förekomsten av cancer, utforma strategier för att förbättra cancervården och utveckla forskningen. För hela rapporten se: Den nationella cancerstrategin 227 miljoner finns avsatta för att under tre år förverkliga en nationell cancerstrategi som består av olika delar. Nätverket mot cancer är engagerade och deltar i flera olika projekt som leds av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen Här ett axplock: Försöksverksamheter för patientfokuserad och sammanhållen cancervård Katarina Johansson, har som samordnare för Nätverket mot cancer varit referent i SKL:s (Sveriges kommuner och landsting) referensgrupp. Informationstjänst om cancer på Internet Samtliga organisationer inom Nätverket mot cancer har deltagit i ett möte med Sjukvårdsrådgivningen där den nya avdelningen om cancer på presenterades. Samtliga har också fått lämna synpunkter om sådant som vi tycker borde finnas med på sajten. Tidig upptäckt av cancer genom screening Nätverket mot livmoderhalscancer medverkar i projektet som ska få fler kvinnor att delta i mammografiscreeningen och screeningen mot livmoderhalscancer. I Malmö startar i höst ett pilotprojekt Rädda livmodern. I Malmö har man också infört HPV-test (testning för humant papillomvirus) av lättare cellförändringar hos kvinnor över 35 år. Hearing om ledtider/väntetider i cancervården Katarina Johansson och Tommy Björk har deltagit i hearingen som Socialstyrelsen nyligen arrangerade. Regionala Cancercentrum Samtliga organisationer inom Nätverket mot cancer har under våren varit inbjudna till regeringens samordnare Kjell Asplund för diskussion i fokusgrupp om regionala cancercentra. Den 10 september var det kick off -möte för Regionalt Cancercentrum i

8 Södra sjukvårdsregionen. Samtliga patient- och intresseorganisationer inom regionen var inbjudna till informationsmöte om RCC. Katarina Johansson medverkade och talade om vad RCC kan betyda för cancerpatienten. Läs mer om Cancerstrategin på Mer information och länkar Pressinformation och pressbilder Vi lägger löpande upp pressreleaser, bilder och annan info på MyNewsdesk. Här kan du nu se alla konstverken som ingår i utställningen "Vad är tid..." Twitter & Facebook Nätverket mot cancer finns både på Twitter och Facebook. Välkommen att gå med i vår Facebookgrupp: (OBS du måste ha ett Facebookkonto för att kunna se sidan). På Twitter twittrar vi mer eller mindre intensivt om cancerrelaterade frågor. Det kan handla om intressanta artiklar, nya forskningsrön eller vad vi gör i Nätverket. Läs mer på Lägg gärna till oss om du har ett twitterkonto, så följer vi dig tillbaka. *** Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer på nationell nivå. Tillsammans vill vi genom opinionsbildning och kunskapshöjande aktiviteter riktade mot beslutsfattare och allmänhet lyfta viktiga gemensamma frågor inför riksdagsvalet Följande riksorganisationer ingår i Nätverket mot cancer: ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoiropererade, Lungcancerförbundet Stödet, Nätverket mot livmoderhalscancer, RMT Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka och Svenska Blodcancerförbundet och Svenska Hjärntumörföreningen. Alla riksorganisationer är välkomna att vara med. Våra huvudfrågor inför valet är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter. Nätverket mot cancer info@natverketmotcancer.se