Program för Spasticitetsutredning och behandling,

Transkript

1 Målgrupp Program för Spasticitetsutredning och behandling, Rehabiliteringsmedicin, Sunderby sjukhus Rehabiliteringsmedicin, Sunderby sjukhus, utför spasticitetsutredning och behandling för personer med neurologisk skada/sjukdom och som har svår spasticitet med påverkan på aktiviteter i det dagliga livet. Programmet innefattar personer från 16 år och uppåt. Barn hänvisas till Barnmedicin. De enheter som engageras i uppdraget är Neurorehabs mottagning/spasticitetsmottagning, avd. 41 Neurorehab och Baclofenmottagningen. De aktuella patientgrupperna är personer med ryggmärgsskada, förvärvad hjärnskada, Multipel Scleros och Cerebral pares. Bakgrund Spasticitet är en komplex företeelse och som förutsätter en neurologisk sjukdom eller skada, där många faktorer måste beaktas inför val av handläggning i det individuella fallet. Graden av spasticitet påverkas inte bara av den neurologiska skadans lokalisation, utbredning och förlopp utan också av patientens allmänna hälsotillstånd, förekomst av komplicerade sjukdomar utanför nervsystemet, livsstilsfaktorer mm. Spasticitet kan också ha positiva effekter med mindre uttalad muskelatrofi, därmed minskad risk för sittsår, ökad stadga i kroppen som underlättar förflyttningar, möjlighet att stå och gå på sin spasticitet. Beslutet om att behandla spasticitet eller inte föregås av en noggrann utredning som bygger på en multidisciplinär teambedömning och som engagerar både patient och andra intressenter. Multipel scleros Enligt Svenska MS-sällskapet är förekomsten av MS i Sverige 125/ och antalet som insjuknar 5/ /år. Spasticitet förekommer hos minst 60 % av personer med MS och hos 30 % ger spasticiteten påtagligt nedsatt funktionsförmåga. Vid MS dominerar spasticitet i nedre extremiteter. Initialt föreligger sträckspasmer oftast nattetid och på morgonen. Vid progress tillkommer böjspasmer som är smärtsamma och kan ge plötsliga tonusförluster och fall. Behandling av spasticitet vid MS består av sjukgymnastisk och arbetsterapeutisk behandling som behöver kombineras med farmakologisk behandling. Vid svår paraspasticitet bör man överväga Intratekal Baklofen behandling. Botulinumtoxinbehandling används vid lokal spasticitet. Till skillnad från traumatiska hjärnskador och stroke förändras spasticitetsgraden under sjukdomsförloppet. MS patienter behöver därför noggrann uppföljning och individuell anpassning av spasticitetsbehandlingen. 1 av 9

2 Cerebral pares I Sverige är förekomsten för CP 2,5/1000 födslar. 80 % av personer med CP har spastiska syndrom (spastisk diplegi, tetraplegi eller hemiplegi). Behandling av spasticitet vid CP består av både medicinska åtgärder (perorala medel, botulinumtoxin, ortopedisk behandling) och träning. Botulinumtoxin används för att minska muskeltonus, fördröja kontrakturutveckling samt underlätta/möjliggöra användandet av ortoser. För att uppnå bästa funktionella förbättringen bör den medicinska behandlingen alltid kombineras med träning. Stroke Enligt Riks-Stroke insjuknar i Sverige personer/år varav för första gången. Spasticitet är en vanlig komplikation efter stroke 17-20% och utvecklas gradvis under första året. Den uppträder inom en månad och funktionshindrande spasticitet uppträder inom 6 månader. Under det första året från förstagångs strokeinsjuknande utvecklar 4 % av patienter funktionshindrande spasticitet. Behandlingen består av medicinsk behandling (perorala medel, Botulinumtoxin) kombinerad med sjukgymnastik och arbetsterapeutisk behandling ex ortoser. På grund av att spasticitet utvecklas successiv under det första året behöver patienterna regelbunden uppföljning. Ryggmärgsskada I Sverige drabbas 250 personer årligen av ryggmärgsskada. Över hälften av alla ryggmärgsskador drabbar personer i åldrarna år. Förekomsten av spasticitet hos personer med ryggmärgsskada är 65 %, mellan 28-43% har funktionshindrande spasticitet som stör dagliga aktiviteter (personlig vård, förflyttning). Den begränsar ofta ledrörlighet och kan leda till kontrakturer, trycksår, smärta och störd arm-, ben- samt blåsfunktion. Spasticiteten utvecklas över tid, utvecklingsmönstret är beroende på om skadan är akut eller om ryggmärgspåverkan sker gradvis. Den ökar gradvis med tiden och stabiliserar sig på en viss nivå. En plötsligt ökad spasticitet kan tyda på komplikationer i läkningen eller vara en larmklocka för andra nya symtom eller sjukdomstillstånd, som behöver behandlas. Utredning Utredningsprocessen kan beskrivas i 8 steg 1. Fastställa om spasticitet föreligger 2. Försämrar den till stor del patientens aktivitetsförmåga i vardagen? 3. Utesluta bakomliggande, triggande orsaker 4. Generell eller lokal spasticitet? Svårighetsgrad? 5. Val av terapi 6. Bedömning av kostnad nytta/analys, biverkningar, bieffekter, komplikationer, direkt/indirekta behandlingskostnader. 2 av 9

3 7. Beslutet ska föregås av noggrann muntlig och skriftlig information till patient och/eller närstående angående behandlingsmetod. 8. Målsättning upprättas i samråd med patienten utifrån aktivitets-, hygien- och smärtmål. COPM (Canadian Occupation Performance Measure) används i visa fall. Målen ska vara specifika, mätbara, accepterade och realistiska och formuleras i huvudsak utifrån aktiviteter i vardagen eller i undantagsfall där patienten har mycket liten egen funktion, ge lindring eller förebygga komplikationer. Behandling Grunden vid spasticitetsbehandling är fysikalisk behandling som vanligen utgörs av kortvarig/långvarig töjning av spastisk muskulatur med ortoser, manuell töjning, ståträning, kyla. Dessa behandlingsmetoder är ofta otillräckliga vid svår och mer utbredd spasticitet och andra behandlingsmetoder behöver övervägas i kombination med fysikalisk behandling. Botulinumtoxin har använts kliniskt mot lokal spasticitet i många år liksom Intrathekal Baclofenterapi mot svår generell spasticitet. Förstahandsbehandling vid lokal spasticitet är injektion med Botulinumtoxin typ A i kombination med fysikalisk behandling. Förstahandsbehandling vid generell spasticitet är peroralt Baclofen och fysikalisk behandling. Andrahandsbehandlingen är Intrathekal Baclofen via implanterat pumpsysten (ITB). Målsättning med behandling Målsättning ska i huvudsak vara aktivitetsbaserat och i undantagsfall där patienten har mycket liten egen funktion, ge lindring eller förebygga komplikationer. Aktivitetsmål Förbättrad förflyttningsförmåga. Förbättrad sittställning, kunna bibehålla sittposition i rullstol Underlätta påklädning/personlig hygien utförd av patienten själv, närstående eller av personliga assistenter Kunna använda hjälpmedel för egenvård för att upprätthålla rörlighet Förbättrad sömn Ökad förmåga i aktivitet (ex. skriva, greppa, skriva på tangentbord) Kroppsfunktion Minskad smärta Minskad risk för svåra kontrakturer 3 av 9

4 Behandling med Botulinumtoxin typ A Effekten på spasticitet mätt med Modifierad Ashworthskala har visats, dock är effekten på förmågan till aktivitet sparsamt dokumenterad. För att behandlingen ska vara meningsfull krävs dock att tonusminskningen kan omsättas i förbättrad funktion, ökad aktivitetsförmåga och/eller minskat hjälpbehov eller underlättande i hjälpbehov. Vanliga biverkningar är lokal smärta, ömhet eller blödning på injektionsstället. Mindre vanliga är sänkt eller onormal känslighet i hud inklusive partiellt känselbortfall eller värmekänsla, huvudvärk, allmän svaghet, svullnad av armar, ben eller leder, smärta i armar eller ben, muskelvärk, sväljningssvårigheter, illamående, muntorrhet, hosta, blåmärken och hudrodnad. En behandlingsserie ges med max 3-4 behandlingar med minst 3 månaders mellanrum. Behandlingen kan återupptas med en ny serie injektioner, om det finns indikation för detta när ytterligare tid har gått men då krävs ny remiss. Behandlingens längd beror på effekten av läkemedlet och patientens behov. Det finns variationer bland annat beroende på diagnos och spasticitetens svårighetsgrad men även på andra faktorer som patientens möjlighet att träna eller använda hjälpmedel. Inklusionskriterier Lokal spasticitet som är hindrande i aktivitet Bakomliggande sjukdomstillstånd är utredda och behandlade Realistiska aktivitetsmål Fungerande vårdkedja Motiverad patient Exklusionskriterier Generell spasticitet Känslighet för läkemedlet (Se FASS) Patienter som har dokumenterad tillvänjning av läkemedlet Manifesta, ej behandlingsbara kontrakturer Behandling med Intrathekal Baclofen (ITB-terapi) Effekten av Intrathekal Baclofenterapi på spasticitet är uppenbar i den kliniska situationen och vetenskapligt dokumenterad med studiedesigner som når nivå III evidensgrad. Även långtidseffekten av behandlingen är dokumenterad. Övergripande effekter på livskvalitet är inte väletablerade, det saknas bevis för både effekter och klinisk nytta för patienten, komplikationsfrekvensen är hög och kostnaderna är betydande. Utfallet av behandlingen är starkt kopplat till det samlade utbudet av behandling inkl. fysikalisk behandling, vilka indikationer man har för behandling, med vilken kvalitet man kan ge behandling. Behandlingsmetoden kräver struktur, stabilitet och kunskap i organisationen. 4 av 9

5 De biverkningar som kan orsakas av ITB-terapi är normalt övergående och kan motverkas genom att doseringen av det läkemedel som finns i pumpen justeras. De vanligaste biverkningarna är bland annat slappa muskler, trötthet, magbesvär, illamående, kräkning, huvudvärk, yrsel. Det finns en rad möjliga komplikationer med läkemedelspumpen: Om pumpen inte fungerar som den ska kan man få en för stor eller för liten dos. Katetern eller pumpen kan flytta sig inne i kroppen eller sticka ut genom huden. Pumpen kan stanna på grund av att batteriet har tagit slut eller på grund av komponentfel. Katetern kan läcka, gå sönder, få en knick eller lossna från pumpen, vilket leder till underdosering eller till att ITB-terapin plötsligt avbryts. Ett plötsligt avbrott av ITB-terapi kan leda till livshotande respiratorisk dysfunktion. Återbesök till Baclofenmottagning sker vanligtvis 2-4 ggr/år för påfyllnad och dosjusteringar. Pumpen behöver bytas ut med ca 7-årsintervall. Inklusionskriterier Svår generell spasticitet som är hindrande i aktivitet Bakomliggande sjukdomstillstånd är utredda och behandlade Otillräcklig effekt på aktivitetsförmåga med fysikalisk behandling och per oral antispasticitetsmedicinering antingen som enskild eller kombinerad terapi. Svarar inte på och/eller får oacceptabla biverkningar av per oral antispasticitetsmedicin. Positivt utfall av i förväg uppsatta aktivitetsmål vid screeningtest/kontinuerligt Baclofen-test, Patient och/eller anhöriga är positiva till behandling Exklusionskriterier Pågående drogmissbruk Psykisk instabilitet Pågående infektioner, avgörs av operatören Personer med traumatisk hjärnskada < 1 år 5 av 9

6 Flödesschema för spasticitetsutredning och behandling, Spasticitetsmottagning, avd. 41Neurorehab och Baclofenmottagning, Rehabiliteringsmedicin, Sunderby sjukhus * 3a och 3b sker på Spasticitetsmottagning, Neurorehabs öppenvård och avd. 41N * 4a och b sker vid avd. 1) Remiss/Väntelista 41 N och 4c + 4d sker vid Baclofenmottagning 2) Bokning/Kallelse Utredning 3a) Teamutredning 3b) Mini-team/Enskild 4) ITB Behandling 5) Botox 6) Annan behandling 4a) ITB-test * 5a) Bokning/kallelse 6a) Avslut/remissvar 4b)Pump ITB * 5b) Behandling 4c) Dosjust/Påfyll * 5c) Uppföljning 4d) Uppföljning 5d) Avslut/remissvar 6 av 9

7 Flödesbeskrivning för spasticitetsutredning och behandling, Rehabiliteringsmedicin, Sunderby sjukhus 1. Remiss/Väntelista Remissgenomgång sker 1 gång/vecka vid Neurorehabs öppenvård. Beslut tas om remissen skall accepteras eller om remissen ska gå i retur. På remissgenomgången beslutas även om patienten skall få en teamutredning i öppenvård/slutenvård eller träffa ett miniteam alt. en enskild vårdgivare i öppenvård. Remissbekräftelse skickas till inremitterande och patient efter mottagen och accepterad remiss. 2. Bokning/Kallelse Patient sätts upp på väntelista av koordinator. Koordinator skickar kallelse med tider, praktisk information (om vilka teammedlemmar patienten ska träffa) och aktuella formulär till patient. Kallelse skickas senast 2 veckor innan första tiden. Om patienten uteblir från bokat besök tar teamet kontakt per telefon för att ta reda på orsak och nytt besök planeras utifrån förutsättningarna. Alla patienter kallas 2 gånger, därefter går remissen i retur med information om orsak. Utredning 3a. Teamutredning Teamutredning innebär 1 x läkare, 1x SG, 1 AT + samsyn 15 min + 30 min utmöte. Upprättas beskrivning angående kropssfunktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar, preliminärt mål samt åtgärder. Beskriva patientens nuvarande rehabkontakter. Patienten tas upp på Spasticitetsrond. Efter teamutredningen avslutas patienten eller planeras för fortsatta insatser inom kliniken eller remitteras till annan vårdgivare. Remissvar skickas till inremitterande. 3b. Mini-team el enskild vårdgivare Mini-team: Individuella träffar med två team-medlemmar alternativt gemensamma träffar och samsyn inför utskrivning, 1 x tid till varje yrkeskategori + samsyn 15 min + 30 min utmöte. Upprättas beskrivning angående kropssfunktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar, preliminärt mål samt åtgärder. Beskriva patientens nuvarande rehabkontakter. Patienten tas upp på Spasticitetsrond. Efter utredning avslutas patienten eller planeras för fortsatta insatser inom kliniken eller remitteras till annan vårdgivare. Remissvar skickas till inremitterande. Enskilt besök hos vårdgivare: Patienten träffar någon av yrkeskategorierna läkare, sjukgymnast eller arbetsterapeut enskilt. Upprättas beskrivning angående kropssfunktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar, preliminärt mål samt åtgärder. Beskriva patientens nuvarande rehabkontakter. Patienten tas upp på Spasticitetsrond. Efter det enskilda 7 av 9

8 besöket avslutas patienten eller planeras för fortsatta insatser inom kliniken eller remitteras till annan vårdgivare. Remissvar skickas till inremitterande. Behandling 4 ITB-terapi Om Intrathekal Baclofen terapi föreslås som åtgärd ska ett ITB-test genomföras. Läkare skickar remiss till smärtenheten SY för ITB-test och ansvarar för att patienten sätts upp på väntelista till avd. 41 N. Läkaren ansvarar för att det i väntelistposten finns all relevant information om de speciella behov patienten har, ex narkosbehov eller annat. Mottagningssjuksköterskan skickar VAS-meddelande till sjuksköterskorna på Baclofenmottagningen, vilka sätter upp patienten på väntelista till Rehabiliteringsmedicins avd. 41 Neurorehab för kontinuerligt ITB-test. Patienten kallas av team-ssk avd. 41 Neurorehab. 4a ITB-test: Kontinuerlig ITB-test utförs i slutenvård på Rehabiliteringsmedicins avd. 41 Neurorehab. 4b Pump ITB-terapi: Inoperation av ITB-pump utförs i slutenvård med patienten inlagd på Rehabiliteringsmedicin avdelning 41. 4c Dosjustering/påfyllning: utförs på Baclofenmottagning som bemannas av Baclofensjuksköterskor från Rehabiliteringsmedicins avd 41 Neurorehab. Se rutin (länk) 4d Uppföljning: Utförs på Baclofenmottagning som bemannas av Baclofensjuksköterskor från Rehabiliteringsmedicins avd. 41 Neurorehab. Vid behov av bedömning av sjukgymnast/läkare/arbetsterapeut, kontaktar baklofenssk berörda för överenskommelse om lämplig tid för patientbesök 5 Botulinumtoxin-behandling Om botulinumtoxinbehandling föreslås som åtgärd gäller Rutin för Botulinumtoxinbehandling (länk) 5a Bokning/kallelse Patient sätts upp på väntelista av koordinator med besök inom 90 dagar. Koordinator skickar kallelse med tid, praktisk information. Kallelse skickas senast 2 veckor innan planerat besök. 8 av 9

9 5b Behandling Planerat besök för start av behandlingsserie. Planeras in för uppföljning och väntelistas för fortsatt behandling efter utifrån ca 3-6 månader. Fortsatt åtgärder/kombinerade behandlingar + kontakt med AT och SG. 5c Uppföljning Telefonuppföljning eller återbesök efter 6 v till AT eller SG. 5d Avslut/remissvar Remissvar skickas till inremitterande när bedömningen av relevant behandling är färdig. JKOP skickas till inremitterande när pat avslutas. 6 Annan behandling Resultatet av utredningen kan leda till förslag på andra åtgärder, ex utredning/behandling av triggande faktorer, töjning, träning, ortoser. 6a Avslut/remissvar Remissvar skickas till inremitterande när bedömningen av relevant behandling är färdig. Jkop skickas till inremitterande när patienten avslutas. Föreslagna åtgärder överrapporteras till SG/AT hemort. Referenser Brennan, P.M., Whittle, I.R. Intrathecal baclofen therapy for neurological disorders: a sound knowledge of base but many challenges remain. (2008) British journal of Neurosurgery, aug: 22(4): Holtz, A., Levi, Richard. (2006) Ryggmärgsskador Studentlitteratur Levi, R. Att hantera spasticitet synpunkter ur ett rehabiliteringsperspektiv. Neurologi i Sverige nr 3-11 s Intrathekal farmakabehandling mot spasticitet. (2007) Metodrådet, Landstinget i Östergötland, se Landstinget i Östergötlands hemsida. Olver, J., Esqueanaz, A., Fung, V.S.C., Singer, B.J., Ward, A.B.(2010) Botulium toxin assessment, intervention and after-care for lower limb disorders of movement and muscle tone in adults: international consensus statement. European Journal of Neurology 17(Suppl.2) Sheean, G. Lannin, L, Turner-Stokes, B, Rawicki B, Smow B.J. (2010) Botulium toxin assessment, intervention and after-care for upper limb hypertonicity in adults: international consensus statement. European Journal of Neurology 17(Suppl.2) av 9