Kartläggning av målgruppen Samverkan Utveckling Föräldraskap

Transkript

1 FoU Kronoberg FoU-rapport 2013:1 Kartläggning av målgruppen Samverkan Utveckling Föräldraskap Föräldrar med utvecklingsstörning eller kognitiva svårigheter och deras barn Linnea Gunnarsson

2

3 FoU Kronobergs rapporter och skrifter FoU Kronoberg är Landstinget Kronobergs och länets kommuners gemensamma forskningsoch utvecklingsenhet. Verksamheten i landstinget och länets kommuner ska bygga på aktuell och evidensbaserad kunskap. FoU Kronoberg är en verksamhet för kontinuerlig kunskapsutveckling inom landstingets och kommunernas välfärds-, hälso- och sjukvårdsverksamhet. Enheten är länets dialogpart i FoU-frågor både på nationell och på internationell nivå. Det ligger ett stort värde i att arbeten som görs presenteras på ett lättillgängligt sätt. FoU Kronoberg publicerar därför, efter bedömning av ett redaktionsråd, rapporter och skrifter. En rapport är ett dokument där det ställs vetenskapliga krav på studiedesign, metod, presentation och tolkning/värdering av resultat. En skrift är enklare form av redovisning där det ställs mindre krav på vetenskaplig stringens men med tillfredställande logik och struktur i presentationen. Författarna ansvarar för innehållet i rapporten/skriften. Publikation i FoU Kronobergs rapport och skriftserie behöver inte betyda att FoU Kronoberg och redaktionsrådet delar värderingar eller slutsatser som framförs i rapporten/skriften. Vid frågor om våra publikationer kontakta FoU Kronoberg via e-post: fou@ltkronoberg.se eller telefon

4

5 Sammanfattning Bakgrund: Familjer där någon av föräldrarna har kognitiva svårigheter behöver ofta stöd från samhället för att hantera vardagen och de krav som ett föräldraskap innebär. Kognitiva svårigheter innefattar exempelvis svårigheter med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning och/eller skrivning. Dessa svårigheter kan var för sig eller gemensamt inverka på föräldraförmågan. Samverkan Utveckling Föräldraskap (SUF) syftar till att möjliggöra samverkan mellan olika verksamheter för att underlätta insatser till dessa familjer. I SUF-nätverket i Växjö ingår verksamheter från Växjö kommun och Landstinget Kronoberg. Syfte: Syftet med projektet var att göra en kartläggning av hur många föräldrar och barn det finns i Växjö kommun där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra betydande kognitiva svårigheter och där funktionsnedsättningen bedöms resultera i bristande föräldraförmåga. Syftet var också att undersöka hur många av dessa föräldrar som i nuläget har insatser från kommun och/eller landsting som stöd i föräldraskapet. Metod: Representanter från det redan etablerade SUF-nätverket i Växjö kommun fick hjälp från sina respektive verksamheter att besvara en enkät om hur många personer de mött under det senaste året som de bedömer har kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Resultat: Kartläggningen identifierade 209 föräldrar med kognitiva svårigheter som påverkar förmågan att självständigt klara av föräldraskapet. Av dessa föräldrar har 98 personer (47 %) en fastställd diagnos. Totalt identifierades 341 barn som har en eller två föräldrar med kognitiv funktionsnedsättning som påverkar föräldraförmågan. Av dessa barn bor 256 (75 %) hemma hos föräldern/föräldrarna, medan 85 barn (25 %) inte bor hemma. Sammanlagt har 99 föräldrar (47 %) insatser från kommun och/eller landsting. Konklusion: Kartläggningen visade att det finns ett stort antal barn som lever i familjer där den ena eller båda föräldrarna har sådana kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan. Drygt hälften av dessa familjer har inte någon insats från kommun eller landsting vad gäller stöd i föräldraskapet. Insatserna från landsting och kommun bör ske i samverkan och det behövs vidare utvecklingsarbete kring hur insatserna till familjerna ska se ut för att de ska vara rätt anpassade och tillräckligt stora. 1

6 2

7 Innehåll 1. INLEDNING BAKGRUND SAMHÄLLETS ANSVAR FÖR SINA MEDBORGARE KOGNITIVA SVÅRIGHETER OCH FÖRÄLDRAFÖRMÅGA TIDIGARE KARTLÄGGNINGAR Uppsala län Hässleholm Helsingborg SUF-NÄTVERKET I VÄXJÖ Motivering till kartläggningen i Växjö kommun SYFTE FRÅGESTÄLLNINGAR METOD MÅLGRUPP DEFINITION AV BEGREPP Lindrig utvecklingsstörning/svagbegåvning Neuropsykiatrisk diagnos Förvärvad hjärnskada INSTRUMENT FÖR KARTLÄGGNINGEN TILLVÄGAGÅNGSSÄTT Analys av data ETISKA ÖVERVÄGANDEN RESULTAT FÖRÄLDRAR MED KOGNITIVA SVÅRIGHETER I VÄXJÖ KOMMUN Fördelning av diagnoser Barn boende hemma respektive inte hemma BARN TILL FÖRÄLDRAR MED KOGNITIVA SVÅRIGHETER I VÄXJÖ KOMMUN Åldersfördelning bland barnen INSATS FÖR FÖRÄLDRASKAPET OCH KONTAKT MED NÅGON VERKSAMHET Insats för att klara föräldraskapet Regelbunden kontakt med minst en verksamhet DISKUSSION RESULTATDISKUSSION Antalet föräldrar och barn Fördelningen av diagnoser Insatser i form av stöd i föräldraskapet METODDISKUSSION Etiska ställningstaganden under kartläggningen Exkludering av data Avgränsningar Möjliga felkällor UTVECKLINGSOMRÅDEN KONKLUSION REFERENSER

8 1. Inledning Samverkan mellan Landstinget Kronoberg och Växjö kommun kring föräldrar med kognitiva svårigheter sker via nätverket Samverkan Utveckling Föräldraskap (SUF). De kognitiva svårigheterna kan vara så stora att de inverkar på föräldraförmågan. SUF-nätverket i Växjö har sedan det startade 2005 sett ett behov av att göra en kartläggning av hur många föräldrar och barn det finns i Växjö kommun som tillhör målgruppen. Projektansvarig för kartläggningen och författare till rapporten var PTP-psykolog Linnea Gunnarsson, Vuxenhabiliteringen i Växjö. Handledare var Birgitta Grahn, docent och forskningsledare vid FoU Kronoberg. 4

9 2. Bakgrund Familjer där någon av föräldrarna har kognitiva svårigheter behöver ofta stöd från samhället för att klara av de krav som ställs. När den ena eller båda föräldrarna har en utvecklingsstörning har familjen ofta en ansträngd ekonomi och är mer socialt isolerad med ett begränsat umgänge och nätverk. Både föräldrarna och barnen löper större risk att drabbas av psykisk eller fysisk ohälsa (Starke, 2007). När det gäller personer med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har många inlärningsproblem och svårigheter i socialt samspel, såväl när det gäller nära som mer ytliga relationer. Det gör att de kan behöva stöd när de har kontakt med myndigheter (Bruno, 2012). Vuxna med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning fungerar ofta bra i arbetslivet, men på grund av stor stresskänslighet och svårigheter med anpassning är det många som blir sjukskrivna och förtidspensionerade (Riksförbundet Attention, 2012). Familjer där någon eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter har ofta många kontakter med olika verksamheter och myndigheter. För att undvika att familjerna slussas mellan olika verksamheter är det viktigt att det finns en tydlig ansvarsfördelning mellan verksamheterna samt att insatserna samordnas och organiseras över verksamhetsgränserna (Starke, 2007). Kognitiva svårigheter och/eller intellektuell funktonsnedsättning kan innebära svårigheter att klara av vardagen, vilket också inkluderar förmågan att vara förälder och att klara av föräldraskapet. Som förälder måste man kunna hjälpa sitt barn under hela uppväxten, från det att barnet föds till det att barnet blir 18 år och myndigt. Föräldrar med kognitiva svårigheter kan behöva hjälp av samhället för att tillgodose barnets varierade behov under uppväxten. Samverkan Utveckling Föräldraskap (SUF) syftar till att möjliggöra samverkan mellan olika verksamheter för att underlätta insatser till föräldrar som har en utvecklingsstörning eller andra betydande kognitiva svårigheter. SUF stod till en början för Samverkan kring Utvecklingsstörda Föräldrar och nätverket bildades i Uppsala 1999 (Bruno, 2012). Senare har målgruppen för SUF utvidgats till att innefatta föräldrar med intellektuella begränsningar som personer med utvecklingsstörning, svagbegåvning eller andra kognitiva svårigheter som till följd av detta har stora svårigheter med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning, räkning och/eller skrivning. Dessa svårigheter kan var för sig eller gemensamt inverka på föräldraförmågan. I vissa fall kan svårigheterna vara så stora att föräldraförmågan sviktar (Pistol, 2009). På grund av att målgruppen för SUF har utökats står SUF idag för Samverkan Utveckling Föräldraskap. SUF-arbetet i Uppsala har inspirerat andra kommuner och landsting och idag finns det lokala SUF-grupper i bland annat Hässleholm, Helsingborg och Växjö. I Uppsala har verksamheten utvecklats till ett SUF-Kunskapscentrum som startade 2009 (Bruno, 2012). SUF-Kunskapscentrum i Uppsala har betonat betydelsen av att kartlägga hur många familjer det finns där en eller båda föräldrarna har betydande kognitiva svårigheter. SUF-Kunskapscentrum menar att en kartläggning möjliggör ökad samverkan och samplanering mellan olika verksamheter som alla ger insatser till en och samma familj (Pistol, 2009). 5

10 2.1 Samhällets ansvar för sina medborgare Barn har rätt att få den tillsyn och den omsorg som de behöver. Om föräldrarna inte kan tillgodose dessa behov har samhället ett ansvar att se till att barnen får det. FNs konvention när det gäller mänskliga rättigheter för barn, även kallad barnkonventionen, finns som vägledning för att barn uppmärksammas och att deras rättigheter tillgodoses. Bland annat står det i artikel 3 att Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla beslut som rör barn (Unicef, 2013). Barnkonventionen är inte svensk lag, men den är införlivad i den svenska lagstiftningen. Det innebär att hänsyn ska tas till barnkonventionens krav när nya lagar beslutas (Socialdepartementet, 2011). I Sverige är det den kommun som barnet bor i som har det yttersta ansvaret för att barnet får det stöd och den hjälp som det behöver. Detta enligt 2 kap. 1 socialtjänstlagen (2001:453) där det står att Varje kommun svarar för socialtjänsten inom sitt område, och har det yttersta ansvaret för att enskilda får det stöd och den hjälp som de behöver. Personal som arbetar inom landstinget har ett ansvar att uppmärksamma och anmäla omsorgssvikt vid behov. Genom att uppmärksamma omsorgssvikten kan en utredning inom socialtjänsten göras och på så sätt ökar sannolikheten att socialtjänsten sätter in de insatser som behövs för att barnets behov ska tillgodoses. 2.2 Kognitiva svårigheter och föräldraförmåga Föräldraförmåga handlar om att se till barnets bästa. Vad barnets bästa är varierar beroende på kulturella värderingar och normer, samt vilken tidsperiod som råder (Springer & Gustafsson, 2008). Att ha föräldraförmåga handlar om att föräldern ska ha förmåga att se till det enskilda barnets behov och att säkerställa att barnet har god omsorg. Det kan handla om att ge barnet mat och anpassa barnets kläder efter väder, men också att tillgodose barnets behov av säkerhet, intellektuell stimulans och att kunna sätta gränser. När dessa saker inte är tillgodosedda far barnet illa och det finns risk för bristande föräldraförmåga. Vid bedömning av föräldraförmåga är det viktigt att se till förälderns förmåga i förhållande till de behov som det enskilda barnet har (Lydia Springer, personlig kommunikation 26 november 2012). Det är när olika konsekvenser av en intellektuell begränsning samvarierar som ett barn riskerar att utsättas för försummelse (Nilsson, 2008). En person med kognitiva svårigheter kan ha svårt att planera och strukturera sina vardagliga sysslor eller sitt arbete. Det gäller att kunna planera när det är dags att börja med middag, vad barnet ska ha med sig till skolan, eller hur ofta man behöver städa. Kognitiva svårigheter kan också ha att göra med minnessvårigheter eller att tänka på ett abstrakt och flexibelt sätt vid problemlösning. Om föräldern tänker på ett konkret sätt, kan det vara svårt att förstå sammanhang och att komma med lösningar som är lämpliga för uppgiften. En förälder som har svårt att räkna, läsa eller skriva stöter på problem på många sätt i samhället där kraven på att förstå och tillgodogöra sig skriftlig information är höga (Olson & Springer, 2006). Starke (2005) refererar till forskning som visar att om föräldrar med utvecklingsstörning får ett anpassat och adekvat stöd, har de förutsättningar att kunna ta hand om sina barn. Hindberg (2003) menar att många föräldrar med utvecklingsstörning kan lära sig konkreta, praktiska föräldrafunktioner, men att det kan vara svårt att tillgodose behov som är på en mer abstrakt nivå. Exempelvis kan det vara svårt för vissa föräldrar att förstå att barnet behöver positiv bekräftelse och uppmuntran (Bruno, 2012). Föräldrar med en utvecklingsstörning kan också ha svårt att anpassa sin omsorg i förhållande till barnets utveckling (Hindberg, 2003). Ett barn 6

11 har olika behov i olika åldrar, och om föräldern dessutom har barn i olika åldrar måste föräldern kapacitet att anpassa sitt föräldraskap i förhållande till de olika barnen. En bristande föräldraförmåga kan innebära risk för psykisk ohälsa för såväl barnet som för föräldern. Psykisk ohälsa hos barnet kan uppstå när barnet far illa på grund av bristande omsorg eller när barnet tvingas ta ett större ansvar i hemmet än vad som är åldersadekvat (Starke, 2007). Föräldern har ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa då han eller hon tvingas prestera på sin toppnivå för att klara av föräldraskapet. Känslan av misslyckande när man ständigt ser sina egna brister i omhändertagandet av barnet kan också leda till psykisk ohälsa hos föräldern. Starke (2007) refererar till forskning som visar att mödrar med utvecklingsstörning upplever mer stress i vardagen än jämförelsegrupper och att de har mer depressiva symtom. Många föräldrar med kognitiva svårigheter är dessutom rädda för att deras barn ska bli omhändertagna och därför väntar de ofta med att söka hjälp från samhället (Starke, 2005). Det är viktigt att tidigt uppmärksamma barn med föräldrar som har kognitiva svårigheter eftersom tidiga insatser till familjen kan förhindra bristande omsorg om barnet och förebygga eventuell psykisk ohälsa hos familjemedlemmarna. Barn som utsätts för bristande omsorg påverkas långt innan de uppvisar några symtom. Därför blir personal som möter barnen i tidig ålder (till exempel BVC-sjuksköterskor eller förskolepersonal) nyckelpersoner för att upptäcka omsorgssvikt av barnen (Lundén, 2010). 2.3 Tidigare kartläggningar Det finns inga uppgifter om hur många barn som föds i Sverige varje år där den ena eller båda föräldrarna har en utvecklingsstörning (Starke, 2007). Det finns inte heller uppgifter om hur många barn som lever i familjer där föräldrarna har en neuropsykiatrisk diagnos som innebär bristande föräldraförmåga. Nedan redogörs för tre av de lokala och regionala kartläggningar som gjorts i samband med att SUF-nätverk startats upp i Sverige Uppsala län Som en del av uppstarten av SUF i Uppsala län gjordes en kartläggning av hur många familjer det fanns, där en eller båda föräldrarna hade så stora kognitiva svårigheter att det påverkade föräldraförmågan. Först gjordes en pilotstudie i Tierp kommun och sedan gjordes kartläggning av övriga kommuner i Uppsala län (Pistol, 2009). I kartläggningen i Tierp kommun medverkade förskola/skola, habilitering, socialtjänst, LSS-handläggare och mödra- och barnhälsovården. Kartläggningen genomfördes för att undersöka om det fanns underlag för att anordna barngruppsverksamhet i Tierp. Kartläggningen syftade därför till att undersöka hur många familjer det fanns som tillhörde målgruppen och hur många barn (upp till 16 år) det fanns i dessa familjer. Målgruppen delades in i två grupper; grupp 1 som innefattade familjer med föräldrar med en utvecklingsstörning/intellektuell begränsning, samt grupp 2 som innefattade familjer med andra kognitiva svårigheter som innebär att de behöver stöd i sitt föräldraskap till exempel att de har problem med struktur och planering. Kartläggningen betonades vara en subjektiv skattning från professionella i de olika verksamheterna och inte någon vetenskaplig undersökning. Varje verksamhet som deltog i kartläggningen fick besvara hur många familjer och barn de träffade där föräldrarna antingen tillhörde grupp 1 eller grupp 2. För att inte räkna föräldrarna flera gånger om de hade kontakt med fler verksamheter än en, gjordes en kodning med hjälp av uppgift om initialer, ålder och kön. Denna kodning gjordes även för barnen för att undvika att de räknades flera gånger om de hade två föräldrar som 7

12 hade en funktionsnedsättning. Såväl forskare som jurister inom kommun och landsting i Uppsala län hade godkänt denna kodning utifrån sekretesslagstiftning. Kartläggningen i Tierp kommun visade att det fanns 25 familjer med 50 barn (ålder 0-16 år) där föräldrarna tillhörde grupp 1, och 44 familjer med 76 barn där föräldrarna tillhörde grupp 2. Tierp kommun hade vid kartläggningens genomförande en befolkning på invånare (Pistol, 2009). Efter kartläggningen i Tierp gjordes en motsvarande kartläggning i övriga kommuner i Uppsala län. I Uppsala kommun identifierades 85 familjer med 144 barn där föräldrarna hade en konstaterad diagnos, och 69 familjer med 137 barn där föräldrarna inte hade en känd diagnos. Befolkningen i Uppsala kommun var invånare vid tidpunkten för kartläggningen. I hela Uppsala län identifierades 602 familjer och barn. Uppsala län hade en total befolkning på invånare när kartläggningen genomfördes (Pistol, 2009) Hässleholm När den lokala SUF-gruppen i Hässleholm skulle starta genomfördes en kartläggning av målgruppen för att undersöka hur många familjer och barn det fanns i Hässleholms kommun som skulle tänkas kunna behöva insatser från SUF. Kartläggningen i Hässleholm innefattade endast målgruppen föräldrar med utvecklingsstörning. Det var inte möjligt att genomföra en sådan kartläggning som hade gjorts i Uppsala vad gäller kodning av data som skulle insamlas. Jurister inom Region Skåne godkände inte ett sådant förfarande utan menade att det stred mot lagen om personuppgifter (PUL). Kartläggningen i Hässleholm utgick därför endast från uppgifter från Vuxenhabiliteringen, LSS-verksamheter samt socialtjänsten. Barnavårdscentralerna uppgav en uppskattning av hur många de mötte som tillhörde målgruppen, men det gick inte att avgöra om dessa personer även fanns i de övriga verksamheterna (dvs. VUH, LSS, socialtjänst). Kartläggningen visade att det inom Hässleholms kommun fanns 25 föräldrar med säkerställd diagnos utvecklingsstörning samt 13 föräldrar där socialtjänsten var osäker kring diagnos men där det fanns misstanke om utvecklingsstörning. Kartläggningen delgav inga exakta uppgifter om hur många barn dessa föräldrar har tillsammans, men projektledarna gjorde en uppskattning att det handlade om 100 barn (Johansson & Lundquist Öhrn, 2011). Hässleholm kommun hade invånare när kartläggningen genomfördes 2008 (Statistiska centralbyrån, 2008) Helsingborg Även Helsingborgs kommun genomförde en kartläggning av målgruppen i samband med att deras lokala SUF-grupp startade i kommunen. Liksom i Hässleholm godkände inte juristerna i Region Skåne och Helsingborgs kommun förfarandet med kodning av föräldrarna och hänvisade till PUL. SUF-gruppen i Helsingborg gjorde därför en kartläggning genom att be distriktssjuksköterskorna på samtliga BVC-enheter att uppskatta antalet föräldrar med stora kognitiva svårigheter. Kartläggningen visade att det fanns uppskattningsvis 50 barn (0-6 år) som hade föräldrar med kognitiva svårigheter. Totalt fanns det vid tidpunkten för kartläggningen barn (födda ) inskrivna vid Helsingborgs BVC-enheter. Kartläggningen delger inga uppgifter om hur många föräldrar det skulle röra sig om (Creime, 2010). År 2010 hade Helsingborgs kommun invånare (Statistiska centralbyrån, 2010). 8

13 2.4 SUF-nätverket i Växjö SUF-nätverket i Växjö startade 2005 och innefattar verksamheter inom Växjö kommun och Landstinget Kronoberg. Växjö kommun representeras av Förvaltningen Arbete och välfärd Avdelningen Barn och familj, och Omsorgsförvaltningen. Landstinget Kronoberg är representerat av Barnmorskemottagningen Kvinnokliniken, Barnhälsovården, Mödra- och Barnhälsovårdens psykologverksamhet, Barnhabiliteringen samt Vuxenhabiliteringen. Barnoch Ungdomspsykiatrin Småbarnsteamet finns också tillgängliga som konsultativ resurs om behov uppstår. Fram till denna kartläggning finns det inga uppgifter om hur många familjer och barn det finns i Växjö kommun som tillhör SUF:s målgrupp Motivering till kartläggningen i Växjö kommun Landstinget Kronoberg arbetar för att barnperspektivet ska beaktas i samtliga verksamheter (Landstinget Kronoberg, 2012). Detta arbete sker med stöd av att Hälso- och sjukvårdslagen stärktes den 1 januari 2010 vad gäller att beakta barnens behov av råd, stöd och information när föräldrarna till exempel har en psykisk sjukdom eller en psykisk funktionsnedsättning (Socialstyrelsen, 2010). SUF:s målgrupp är en del av den grupp som den förstärkta lagen gäller. I 1 kap. 2 socialtjänstlagen (2001:453) står också: Vid åtgärder som rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas. Vid beslut eller andra åtgärder som rör vård- eller behandlingsinsatser för barn ska vad som är bäst för barnet vara avgörande. Med barn avses varje människa under 18 år. För att veta hur många barn det finns i Växjö kommun som har föräldrar med betydande kognitiva svårigheter, och som därmed skulle kunna behöva stöd, var det en förutsättning att göra en kartläggning av målgruppen. Det var också viktigt att få information om hur många av föräldrarna som har insatser från kommun och/eller landsting som syftar till att ge stöd i föräldraskapet. Resultatet från kartläggningen kan användas som underlag för att diskutera huruvida nuvarande insatser når de föräldrar som behöver dem samt hur insatserna kan utvecklas. Kartläggningen av hur många barn som har en förälder med betydande kognitiva svårigheter var ett utvecklingsarbete inom SUF i Växjö och representanterna i nätverket har under lång tid sett ett behov av att göra en kartläggning av målgruppen. Framtida utvecklingsarbeten är att stimulera till SUF-samverkan i samtliga kommuner i Kronobergs län. Kartläggningen i Växjö kommun kan ses som en pilotstudie till framtida kartläggningar i Kronobergs läns övriga kommuner. 9

14 3. Syfte Syftet med projektet var att göra en kartläggning av hur många föräldrar och barn det finns i Växjö kommun där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra betydande kognitiva svårigheter och där funktionsnedsättningen bedöms resultera i bristande föräldraförmåga. Kartläggningen syftade också till att undersöka hur många av dessa föräldrar som i nuläget har insatser från kommun och/eller landsting som stöd i föräldraskapet. 3.1 Frågeställningar Hur många föräldrar finns det i Växjö kommun som tillhör grupp 1, dvs. föräldrarna har en fastställd diagnos (utvecklingsstörning eller neuropsykiatrisk diagnos) och där funktionsnedsättningen bedöms resultera i bristande föräldraförmåga? Hur många barn finns det i Växjö kommun som har en förälder som tillhör grupp 1? Hur många föräldrar finns det i Växjö kommun som tillhör grupp 2, dvs. föräldrarna har ingen fastställd diagnos men betydande kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan? Hur många barn finns det i Växjö kommun som har en förälder som tillhör grupp 2? Hur många föräldrar i grupp 1 respektive grupp 2 har någon form av insats från kommun och/eller landsting som stöd i sitt föräldraskap? Hur stor andel av barnen bor hemma hos föräldrarna? 10

15 4. Metod 4.1 Målgrupp Målgruppen för kartläggningen var familjer där föräldrarna har betydande kognitiva svårigheter som påverkar deras föräldraförmåga. Föräldrarna tillhörde antingen grupp 1 vilket innebar att föräldrarna hade en känd diagnos, eller grupp 2 vilket innebar att föräldrarna inte hade någon känd diagnos men de hade betydande kognitiva svårigheter som påverkar deras föräldraförmåga. Kognitiva svårigheter definierades som svårigheter med planering, struktur, minne, abstrakt tänkande, räkning, läsning eller skrivning (Pistol, 2009). Känd diagnos var exempelvis utvecklingsstörning eller någon form av neuropsykiatrisk diagnos, till exempel Aspergers syndrom eller ADHD. Barn räknades upp till det att de fyllt 18 år eller gått ut gymnasiet. Ungdomar som går gymnasiesärskola går vanligtvis ut skolan vid 20 års ålder. I föreliggande kartläggning var därför barnen högst 20 år, dvs. de var tidigast födda Definition av begrepp Lindrig utvecklingsstörning/svagbegåvning Med lindrig utvecklingsstörning menas en intellektuell funktionsnivå som ligger klart under genomsnittet, dvs. ett IK-värde på och upp till 70 vid individuell testning. För att få diagnos lindrig utvecklingsstörning måste individen även uppvisa brister i eller nedsättning av adaptiv funktionsförmåga inom två av följande avseenden: kommunikation, ADL-färdigheter, boende, socialt/interpersonellt, nyttjande av offentliga resurser, målinriktning, studier, arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet. Svårigheterna ska ha förekommit innan 18 års ålder (APA, 2002). Svagbegåvning är ett begrepp som används när diagnos lindrig utvecklingsstörning inte är uppfylld då IK-värde överstiger 70 eller på grund av att kriteriet för nedsättning av adaptiv funktionsförmåga inte är uppfyllt. Med svagbegåvning avses ett IK-värde på Personer med svagbegåvning har inte rätt till det stöd samhället erbjuder personer med lindrig utvecklingsstörning, till exempel rätt enligt LSS Neuropsykiatrisk diagnos Neuropsykiatrisk diagnos är ett samlingsbegrepp för olika typer av diagnoser som har gemensamt att hjärnan arbetar på ett annorlunda sätt, till exempel vad gäller hur man bearbetar och tolkar information. En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är medfödd. De diagnoser som vanligtvis brukar räknas som neuropsykiatriska är autism, Aspergers syndrom, ADHD och ADD, samt Tourettes syndrom. Personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan till exempel ha svårigheter att reglera uppmärksamhet, att samspela med andra människor och att hålla en jämn aktivitetsnivå. Även problem med inlärning och minne är vanligt (Riksförbundet Attention, 2012). 11

16 En person med autism eller Aspergers syndrom har ofta brister i social interaktion och i kommunikation samt uppvisar begränsade och repetitiva beteenden. Vid ADHD och ADD är bristande uppmärksamhet och koncentrationssvårigheter framträdande. Tourettes syndrom innebär att personen har återkommande vokala eller motoriska tics, ofta flera gånger per dag (APA, 2002) Förvärvad hjärnskada Med förvärvad hjärnskada avses sådan hjärnskada som inte är medfödd utan som har uppstått senare i livet. Beroende på var skadan är lokaliserad i hjärnan och hur stor den är, kommer olika svårigheter och funktionsnedsättningar att uppstå. Bland annat förekommer svårigheter som bristande uppmärksamhet och koncentrationssvårigheter, liksom svårigheter med logiskt tänkande och rumsuppfattning. Även bristande förmåga att planera och organisera samt att vara flexibel vid problemlösning är svårigheter som är vanliga vid en förvärvad hjärnskada (Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting, 2012). 4.3 Instrument för kartläggningen Det instrument som användes vid kartläggningen var en enkät som besvarades med information om personens initialer, kön, födelseår. Dessutom uppgavs hur många minderåriga barn personen hade, om personen tillhörde grupp 1 eller grupp 2, samt om personen hade insatser från kommun och/eller landsting för att klara av föräldraskapet. Enkäten innehöll även information om huruvida barnen bodde hos föräldrarna eller ej (Bilaga 1). Initialer, kön och födelseår uppgavs på såväl föräldrar som barn. Detta för att undvika att individer räknades flera gånger i de fall då de hade kontakt med flera verksamheter eller när ett barn hade två föräldrar med funktionsnedsättning. 4.4 Tillvägagångssätt För att säkerställa att kartläggningen genomfördes på ett etiskt riktigt sätt, skrevs en ansökan till forskningsetiska rådet vid FoU Kronoberg. Projektet förankrades hos berörda centrumchefer i Landstinget Kronoberg samt hos berörda förvaltningschefer inom Växjö kommun. Samtliga berörda verksamhetschefer inom Landstinget Kronoberg och avdelningschefer i Växjö kommun fick samtycka till att deras verksamhet bidrog med information till kartläggningen. När det gällde Barnhälsovården på de offentliga vårdcentralerna, inhämtades samtycke från centrumchefen för Primärvård- och Rehabcentrum i stället för varje enskild verksamhetschef. Verksamhetscheferna var dock informerade om kartläggningen. Varje enskild verksamhetschef för de privata vårdcentralerna fick ge sitt samtycke för den egna verksamheten. Det redan etablerade SUF-nätverket i Växjö kommun med representanter från både Landstinget Kronoberg och Växjö kommun användes som resurs för inhämtning av information till kartläggningen. Varje representant ansvarade för att samla in den aktuella informationen från den egna verksamheten. Insamlingen av uppgifter till kartläggningen pågick under september och oktober Tidsperioden som ingick i kartläggningen var från september 2011 till september Några verksamheter hade kortare tidsperiod för att besvara enkäten eftersom samtycke från deras chefer inkom sent. 12

17 Den information som varje verksamhet samlade in jämfördes och varje förälder kodades om till 101, 102, 103 etc. Det var endast projektansvarig för kartläggningen som hade tillgång till samtliga verksamheters uppgifter. Några enkäter kompletterades eftersom det saknades uppgifter om antal barn eller specificering av diagnos när föräldern tillhörde grupp 1. De enkäter som kompletterades var de som var möjliga att härleda varifrån de skickats. I de fall då det inte var möjligt att få förtydligande vilken diagnos föräldern hade, räknades detta som Diagnos, ej specificerad. De barn som det fanns initialer och födelseår på kontrollerades så att samma barn inte räknades flera gånger. Sammanlagt exkluderades åtta föräldrar från kartläggningen. Två föräldrar exkluderades eftersom deras barn fyllt 20 år. I de fall då föräldrar både hade barn födda 1991 eller tidigare och minderåriga barn, exkluderades de vuxna barnen. Två föräldrar exkluderades då det framkom att de hade en psykiatrisk sjukdom som påverkade föräldraförmågan, inte en kognitiv funktionsnedsättning. Två föräldrar togs bort från kartläggningen på grund av att det inte fanns uppgift om vilket kön föräldrarna hade och det var därmed inte möjligt att utesluta att de kunde räknas mer än en gång. Två föräldrar togs bort då personen som besvarade enkäten inte hade möjlighet att komplettera uppgifterna i tillräcklig utsträckning för att de skulle vara användbara i kartläggningen. Bortfallet var 3 procent. Vid några tillfällen fanns uppgifter om ofödda barn i enkäten, dvs. när personal i verksam- heterna visste att en kvinna var gravid och väntade ett barn. Dessa ofödda barn räknades dock inte, utan kartläggningen gällde de barn som redan fötts under den avsedda perioden, dvs. september 2011 september I några enkäter var det endast angivet ett frågetecken i rutan för antal barn. Frågetecknet tolkades som att det fanns minst ett barn i familjen och därför räknades varje frågetecken som ett barn. I de fall då ett barn bodde växelvis hos sina föräldrar, och då föräldern med funktionsned- sättning hade helt ansvar för barnet de veckor barnet vistades där, räknades det i kartlägg- anledningen var till att barnet inte bodde hemma. En del barn bodde hos den andra föräldern eftersom föräldrarna hade separerat. Andra barn var familjehemsplacerade eller bodde hos en ningen som att barnet bodde hemma hos föräldern. I några av enkäterna stod det angivet vad nära anhörig. Eftersom anledningen till att barnet inte bodde hemma endast stod angivet i vissa enkäter, var det inte möjligt att redovisa detta i större utsträckning Analys av data Med hjälp av deskriptiv statistik gjordes en sammanställning av hur många föräldrar det fanns totalt, hur fördelningen av ålder och diagnoser var, hur många barn det fanns totalt och huru- om hur många föräldrar som endast var kända i en verksamhet respektive hade regelbunden kontakt med en verksamhet samt hur många föräldrar som hade insatser i form av stöd i vida de bodde hemma hos föräldrarna eller ej. Sammanställningen innehöll också information föräldraskapet. 4.5 Etiska överväganden Kognitiva svårigheter gör det svårt för målgruppen att förstå och bedöma information och att fatta självständiga beslut. En kognitiv funktionsnedsättning kan därför innebära en begränsad autonomi. Trots det har dessa föräldrar ett stort ansvar för sina barn, särskilt i de fall då barnen bor hemma hos dem. Samhället måste därför värna extra om denna grupp och vid 13

18 genomförande av sådana utvecklingsprojekt som denna kartläggning är det viktigt att beakta vilka konsekvenser den kan få för de personer som det handlar om. Eventuell skada som kartläggningen kunde orsaka gällde framför allt risken att föräldrarna och barnen kunde identifieras eftersom uppgifter togs om dem utan att de blev tillfrågade eller hade möjlighet till informerat samtycke. De skulle kunna känna sig kränkta över att bli bedömda som att de har behov av hjälp i föräldraskapet. Det fanns också en risk att vissa personer som ligger i gråzonen för att behöva hjälp, felaktigt blev bedömda att tillhöra målgruppen och att de egentligen inte behöver stöd i sitt föräldraskap. Risken för identifiering minimerades dock genom att det endast var projektansvarig för kartläggningen som sammanställde resultatet och hade vetskap om samtliga individers initialer. Ingen enskild individ kan identifieras i den färdiga rapporten. Forskningsetiska rådet godkände upplägget av kartläggningen den 22 augusti 2012 och gjorde bedömningen att det inte behövde ytterligare prövning vid den regionala etikprövningsnämnden i Linköping. Uppgifter som kunde härledas till en person förstördes efter att kartläggningen var genomförd. 14

19 5. Resultat Kartläggningen identifierade 209 föräldrar som har kognitiva svårigheter som påverkar förmågan att självständigt klara av föräldraskapet. Av dessa föräldrar var 124 kvinnor (59 %) och 85 män (41 %). De flesta föräldrarna i kartläggningen (91 %) var födda mellan 1960 och De föräldrar som var födda på 1990-talet och därmed yngst, var alla kvinnor. Det var fler män än kvinnor som var födda på 1950-talet. Totalt var det tio föräldrar, fem kvinnor och fem män, som det saknas födelseår för. (Se Tabell 1 nästa sida). 15

20 5.1 Föräldrar med kognitiva svårigheter i Växjö kommun Tabell 1. Föräldrar med kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan Kvinnor (n=124) Män (n=85) Totalt (n=209) Födelseår förälder * - * Okänt årtal Diagnos Fastställd diagnos ** Antal med fler än en diagnos Lindrig utvecklingsstörning Autism - * - * 7 Aspergers syndrom ADHD ADD - * - * 3 Diagnos, ej specificerad Förvärvad hjärnskada - * - * 3 Ej fastställd diagnos Barn Barn boende hemma Barn ej boende hemma Personen har ej kontakt med kommun eller landsting, men är känd i den verksamhet som lämnat uppgift Personen har regelbunden kontakt med kommun och/eller landsting Insats i form av stöd i föräldraskapet Fastställd diagnos 48 LUS 9 Autism 5 Aspergers syndrom 2 ADHD 14 ADD 0 Diagnos, ej specificerad 17 Förvärvad hjärnskada 1 Ej fastställd diagnos 54 * Enbart det totala antalet föräldrar redovisas då såväl antalet kvinnor som antalet män understiger siffran fem och risken finns att enskilda individer kan identifieras om det sker en uppdelning av män/kvinnor. ** Eftersom en individ kan ha flera diagnoser, ger en summering av individer med en diagnos en högre siffra än det totala antalet föräldrar som finns med i kartläggningen. Fastställd diagnos anger det totala antalet individer med fastställd diagnos. 16

21 5.1.1 Fördelning av diagnoser Av de 209 föräldrar som kartläggningen fann, var det 98 personer (47 %) som hade en fastställd diagnos. Tio av dem hade fler än en diagnos. Det var 111 personer (53 %) som tillhörde den gråzon av föräldrar som personalen i de olika verksamheterna bedömde har stora svårigheter och behöver stöd i sitt föräldraskap, men där det inte fanns kännedom om att personerna hade en fastställd diagnos. Drygt hälften av personerna i kartläggningen hade med andra ord inte någon känd diagnos Barn boende hemma respektive inte hemma Av de kvinnor som fanns med i kartläggningen var det 100 (81 %) som bodde tillsammans med minst ett av sina barn, medan 56 av männen (66 %) bodde i samma hushåll som minst ett av sina barn. När det gällde föräldrar som inte bodde tillsammans med sitt barn var fördelningen 34 kvinnor (27 %) och 36 män (42 %). Vissa föräldrar hade barn både boende hemma hos sig själv och boende hos någon annan. Det innebär att det totala antalet kvinnor och män räknade utifrån var barnen bodde är större än det totala antalet föräldrar som fanns med i kartläggningen. 17

22 5.2 Barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i Växjö kommun Kartläggningen fann totalt 341 barn som hade en eller två föräldrar med kognitiv funktionsnedsättning som påverkar föräldraförmågan. Av dessa barn bodde 256 (75 %) hemma hos föräldern/föräldrarna, medan 85 barn (25 %) inte bodde hemma (antingen boende hos annan förälder/nära anhörig eller familjehemsplacerade). Kartläggningen visade att 58 barn (17 %) hade två föräldrar med kognitiva svårigheter som gör det svårt för föräldrarna att klara sitt föräldraskap. (Se Tabell 2). Tabell 2. Huvudsakligt boende för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan samt huruvida barnet har en respektive två föräldrar som tillhör målgruppen Barn (n=341) Barnens huvudsakliga boende Barn som bor hos föräldern 256 Barn som ej bor hos föräldern 85 Barn som har en respektive två föräldrar som tillhör kartläggningens målgrupp Barn som har en förälder som tillhör kartläggningens målgrupp 283 Barn som har två föräldrar som tillhör kartläggningens målgrupp Åldersfördelning bland barnen Barnens åldrar var jämnt fördelade över födelseåren Det fanns dock en större andel (29 %) barn som var födda mellan 2006 och 2012, vilket är den åldersgrupp som har kontakt med BVC-verksamheterna. För 93 barn, dvs. 27 procent av alla barnen i kartläggningen, saknades det uppgifter om vilket år de var födda. (Se Tabell 3). Tabell 3. Åldersfördelning av barn till föräldrar med kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan Barn (n=341) Födelseår barn Okänt årtal Insats för föräldraskapet och kontakt med någon verksamhet Insats för att klara föräldraskapet Kartläggningen visade att sammanlagt 99 föräldrar (47 %) hade insatser från en eller flera verksamheter som stöd i sitt föräldraskap. Resterande 110 personer (53 %) hade inte någon form av insats från kommun eller landsting för att klara av sitt föräldraskap. Majoriteten av de som fick insatser i form av stöd i föräldraskapet var kvinnor (64 %). Se Tabell 1. Exempel på insatser som angivits i enkäterna var: tillgång till familjepedagog, stöd från barn- och ungdomspsykiatrin, samt utökat stöd från BVC-sköterska utöver basutbildningsprogram. I de allra flesta fall hade enkäten endast besvarats med ett ja vad gäller insats för att klara av föräldraskapet och därefter inte specificerats ytterligare. 18

23 5.3.2 Regelbunden kontakt med minst en verksamhet Kartläggningen inhämtade inte information kring hur många verksamheter var och en av personerna hade kontakt med. Däremot angav varje verksamhet i vilken utsträckning personen hade regelbunden kontakt med den egna verksamheten. Vad som avsågs med regelbunden kontakt var olika beroende på vilken verksamhet som besvarade enkäten. Det skiljer därför mellan en gång per vecka till någon gång om året. Kartläggningen visade att 165 personer (79 %) hade regelbunden kontakt med minst en verksamhet. De olika verksamheterna hade dessutom kännedom om 44 personer med kognitiva svårigheter som påverkar föräldraskapet, men med vilka verksamheterna inte hade någon regelbunden kontakt. 19

24 6. Diskussion 6.1 Resultatdiskussion Antalet föräldrar och barn Föreliggande kartläggning identifierade 209 föräldrar i Växjö kommun som hade så stora kognitiva svårigheter att det påverkade deras föräldraförmåga. Sammanlagt hade dessa föräldrar 341 barn. Vid jämförelse med de kartläggningar av SUF:s målgrupp som gjorts tidigare (Pistol, 2009; Creime, 2010; Johansson & Lundquist Öhrn, 2011), har Växjö kommun relativt många föräldrar och barn som tillhör målgruppen. Det ska då beaktas att en av de tidigare kartläggningarna (Helsingborg) endast samlade in information från enskilda verksamheter (Creime, 2010), medan en annan kartläggning (Hässleholm) endast rörde föräldrar med konstaterad utvecklingsstörning (Johansson & Lundquist Öhrn, 2011). När det gjordes en kartläggning av SUF:s målgrupp i Uppsala län (Pistol, 2009) visade det sig att Uppsala kommun (då med en folkmängd på invånare) hade 85 familjer med 144 barn där föräldern hade en känd diagnos och svårigheter i sådan omfattning att de behövde stöd i föräldraskapet. Det fanns 69 familjer med 137 barn där föräldrarna inte hade någon diagnos men så stora kognitiva svårigheter att det påverkade deras föräldraskap. Vid genomförandet av föreliggande kartläggning bodde det invånare i Växjö kommun (Statistiska centralbyrån, 2012). Vid jämförelse mellan kartläggningen i Uppsala kommun och Växjö kommun hade Växjö fler barn vars föräldrar tillhör SUF:s målgrupp än vad Uppsala hade, trots att Växjö kommun hade ungefär färre invånare. Det finns flera möjliga anledningar till denna diskrepans. Den kartläggning som gjordes i Uppsala kommun innebar att verksamheterna som skulle lämna uppgifter till kartläggningen fick en utbildningsdag kring SUF:s målgrupp, vilka som skulle räknas in i kartläggningen och hur kriterierna kunde tolkas (Pistol, 2009). Denna typ av utbildningsdag var inte möjlig inför föreliggande kartläggning, vilket skulle kunna innebära att en del föräldrar och barn felaktigt har räknats in i kartläggningen. I kartläggningen framkom också svårigheter att dra gränsen mellan kognitiva svårigheter som är orsakad av en medfödd funktonsnedsättning och sådan som är orsakad av en psykisk sjukdom. Även om föräldrar med en psykisk sjukdom felaktigt har inkluderats i kartläggningen, kvarstår det faktum att dessa föräldrar har bedömts brista i sin föräldraförmåga och att de skulle behöva stöd från samhället för att familjen ska må bra. En annan möjlig förklaring till det höga antalet föräldrar och barn i kartläggningen i Växjö kommun skulle kunna vara att en del barn har räknats två gånger i kartläggningen när det inte funnits uppgifter om initialer och födelseår på barnen. Totalt fanns det 93 barn i kartläggningen där det saknades initialer och/eller födelseår. 20

25 6.1.2 Fördelningen av diagnoser Kartläggningen visade att det är fler föräldrar som inte har en känd diagnos än som har en diagnos. Det tyder på att det finns många föräldrar i samhället som behöver stöd för att klara av sitt föräldraskap även om de inte har en diagnos som visar vilka svårigheter man har. Det var också fler föräldrar utan diagnos som hade stöd i sitt föräldraskap. Anledningen till det skulle kunna vara att många i gruppen föräldrar utan en diagnos har en svagbegåvning och därmed inte uppfyller kriterier för en diagnos. Yrkesverksamma som möter dessa föräldrar i olika typer av verksamheter bedömde dock att de har ett stort behov av att få hjälp i vardagen för att klara av familjelivet och rollen som förälder. Det är positivt att konstaterad diagnos inte är ett krav för att få insatser i stöd av föräldraskapet. Likväl finns det många föräldrar som behöver hjälp och stöd i vardagen, men som inte får det. Grupperna Lindrig utvecklingsstörning, ADHD samt Diagnos, ej specificerad var större än övriga diagnosgrupper. Det skulle kunna vara så att personer i nämnda diagnosgrupper får barn i större utsträckning än i de övriga grupperna Insatser i form av stöd i föräldraskapet Kartläggningen visade att en majoritet av de föräldrar som personal i de olika verksamheterna bedömde hade bristande föräldraförmåga, faktiskt inte hade något stöd för att klara av föräldraskapet. De verksamheter som bidragit med uppgifter till kartläggningen skiljer sig åt vad gäller om de har den vuxne eller barnet som den primära vårdtagaren/uppdragstagaren. Personal som har barnet som den primära vårdtagaren beskrev att när de skulle besvara enkäten var det svårt att göra en gränsdragning om insatserna var riktade mot föräldraskapet eller inte. När barnet är den primära vårdtagaren är personalens verktyg i de flesta fall rådgivning eller stöd till föräldrarna i deras föräldraskap. Samverkan mellan vårdgivare som arbetar med den vuxne respektive med barnet är därför av största vikt för att hela familjen ska få det stöd den behöver. En majoritet av de föräldrar som får insatser för att klara av sitt föräldraskap var kvinnor. Anledningen till det skulle kunna vara att det enligt kartläggningen var fler kvinnor som bodde tillsammans med sina barn. Det skulle också kunna vara så att fler kvinnor var hemma med barnen medan männen i större utsträckning förvärvsarbetade. Fortfarande finns det en föreställning i samhället att kvinnan är den primära vårdnadshavaren och därmed är det i första hand hon som får insatserna. Åhlund (2010) menar att de stödinsatser som finns till familjer där föräldrarna har intellektuella funktionsnedsättningar är utformade utifrån att vara riktade till modern och barnet, inte till fadern. Fäder bör få möjlighet att bli mer delaktiga när det gäller de insatser som ges till dessa familjer (Åhlund, 2010). Kartläggningen gav endast begränsad information om vilka typer av insatser som de olika verksamheterna gjorde. Exempelvis skulle Tillgång till familjepedagog kunna innebära stöd från familjepedagog flera gånger i veckan, eller en gång i veckan, eller att föräldern kan be om stöd från familjepedagog men att föräldern inte gör det i praktiken. När insatser innebär att föräldern får del av ett färdigt föräldraprogram är det viktigt att verksamheterna försäkrar sig om att föräldrar med kognitiva svårigheter förstår och kan delta i programmet under samma förutsättningar som föräldrar utan kognitiva svårigheter. Föräldrar med kognitiva svårigheter kan inte alltid tillgodogöra sig den information som ges i ett vanligt föräldraprogram, och därmed kan de gå miste om kunskap som de skulle ha behövt (Starke, 2005). 21

26 Att träna färdigheter i föräldraskap med föräldrar med kognitiva svårigheter har visat sig vara effektivt under vissa förutsättningar. Innehållet i ett sådant program bör vara individspecifikt och hänsyn bör tas till förälderns syn på vad som skulle kunna vara bra för den egna familjen (Llewellyn, 1997). Vidare bör nya färdigheter läras ut i hemmet, i den miljö som de sedan ska utföras i (Feldman, 1994). Det är också viktigt att sätta upp små och konkreta mål, och att använda konkreta exempel från familjens vardag (Feldman, 1994; Llewellyn, McConnell, Russo, Mayes och Honey, 2002). Att använda olika typer av inlärningsmetoder, till exempel bilder, video och checklistor, har också visat sig vara användbart (Llewellyn et al., 2002). Färdighetsträningen bör till en början ske ofta, för att sedan kunna upprätthållas genom interventioner med längre intervaller (Feldman, 1994). 6.2 Metoddiskussion Etiska ställningstaganden under kartläggningen De etiska överväganden som diskuterats tidigare i rapporten begränsade troligen antalet uppgifter som inkom till kartläggningen. Personal från olika verksamheter var tveksamma till hur etiskt riktigt det var för dem att göra en bedömning om föräldern har bristande föräldraförmåga eller inte. De var rädda för att sätta en stämpel på föräldrarna. Risken att identiteter på föräldrar och barn skulle röjas i och med att de sammanställdes i kartläggningen var dock mycket liten och åtgärder togs för att minimera detta. Till exempel var det endast projektansvarig för kartläggningen som hade tillgång till samtliga initialer. Det visade sig att det var till hjälp att veta initialer och födelseår på såväl föräldrarna som barnen eftersom flera föräldrar återkom från olika verksamheter. Det innebar att samma barn rapporterades från flera verksamheter och genom olika föräldrar. Uppgift om initialer och födelseår medförde därför att resultatet av kartläggningen blev mer tillförlitligt än om verksamheterna endast hade angett en siffra över antalet föräldrar och barn som tillhörde kartläggningens målgrupp Exkludering av data Exkluderingen av de sammanlagt åtta föräldrar (3 %) som av olika anledningar inte räknades med i kartläggningens sammanställning, bedömdes inte påverka det slutgiltiga resultatet. I relation till det totala antalet föräldrar som räknades i kartläggningen, 209 personer, var åtta personer ett litet antal som exkluderades. Det var också viktigt att inte inkludera de föräldrar som inte uppfyllde kriterierna för SUF:s målgrupp eller föreliggande kartläggnings syfte Avgränsningar I föreliggande kartläggning deltog inte förskola och skola i inhämtningen av uppgifter kring målgruppen. I Uppsala län var personal inom förskola och skola tveksamma till att lämna uppgifter till kartläggningarna eftersom de kände sig osäkra i bedömningen, de ville inte peka ut föräldrar, och i vissa fall förstod personalen inte syftet med kartläggningen (Pistol, 2009). Vid tidpunkten för kartläggningen i Växjö kommun fanns det inte någon från förskola och skola representerad i det etablerade SUF-nätverket i Växjö. Det skulle därför med största sannolikhet ha varit svårt att få uppgifter från dem. 22

27 6.2.4 Möjliga felkällor Förutom det som ovan diskuterats angående det stora antal barn i Växjö kommun som har en eller flera föräldrar med kognitiva svårigheter, finns det ytterligare några möjliga felkällor. Det tillvägagångssätt som använts innebär att varje personal gör sin egna subjektiva bedömning av huruvida föräldern har bristande föräldraförmåga eller inte. Denna subjektiva bedömning påverkas av personalens erfarenhet av, och kunskap om, personer med funktionsnedsättning. Bedömningarna till kartläggningen har därför med största sannolikhet skett under olika förutsättningar. Några som blivit tillfrågade att besvara enkäten har också uttryckt att de inte kan göra en sådan bedömning. Detta är viktig information eftersom bristande kunskap om funktionsnedsättning och vilket behov dessa föräldrar har, inte bara är en felkälla i kartläggningen utan också en felkälla i den verklighet som föräldrarna och barnen möter. Det behövs mer kunskap om funktionsnedsättning och om samverkan kring SUF:s målgrupp i de verksam-heter som möter dessa föräldrar och barn. De verksamheter som har bidragit med information till kartläggningen är väldigt olika vad gäller vissa områden. Till exempel har de olika primära vårdtagare/uppdragstagare, antingen den vuxne eller barnet. Detta ger olika förutsättningar att bedöma föräldraförmåga. Verksamheterna skiljer sig också åt vad gäller hur långa kontakter de har med den enskilda personen samt hur insatserna kan se ut. Exempelvis har vuxenhabiliteringen ofta långvarig kontakt med sina vårdtagare och insatserna kan ske kontinuerligt under hela vårdkontakten. I mödrahälsovården däremot kanske barnmorskan endast träffar föräldern under en kort tid och gör korta insatser. En långvarig och etablerad kontakt innebär ofta att det är lättare att besvara enkäter av den typ som denna kartläggning innebar. Vid datainsamlingen kom det till kännedom att några föräldrar bedömdes tillhöra målgruppen på grund av att de hade en psykisk sjukdom, till exempel emotionellt instabil personlighetsstörning eller bipolär sjukdom. Personer med enbart psykisk sjukdom tillhör inte SUF:s målgrupp och skulle därför inte räknas i föreliggande kartläggning. Det är dock möjligt att fler föräldrar räknades in i kartläggningen som inte tillhör SUF:s målgrupp och att detta inte kom till kännedom vid sammanställningen av resultatet. Detta visar att instruktionerna som gavs till dem som skulle besvara enkäterna borde ha varit ännu tydligare för att denna typ av missförstånd inte skulle uppstå. 6.3 Utvecklingsområden För närvarande finns endast ett SUF-nätverk i Kronobergs län, det i Växjö kommun. Landstinget Kronoberg har ett länsövergripande uppdrag och personalen inom landstinget arbetar mot länets samtliga åtta kommuner. Personal som möter barn i sitt arbete har ett ansvar att uppmärksamma omsorgssvikt och anmäla det till socialtjänsten. Det är sedan socialtjänsten, dvs. kommunen, som har det yttersta ansvaret för barnet. Samverkan mellan kommun och landsting är därför väldigt viktig. Alla barn har rätt att få adekvat omsorg under uppväxten, oavsett var de bor. Det behövs därför ett fortsatt arbete för att nå målsättningen att SUF-arbete ska ske i samtliga åtta kommuner. Personer med psykisk sjukdom är en grupp som är exkluderad det som SUF-nätverket kan erbjuda. Även denna grupp har dock stort behov av stöd i föräldraskapet och samverkan mellan olika verksamheter är nödvändig också här. Gränsdragningen mellan en kognitiv funktionsnedsättning och en psykisk sjukdom/funktionsnedsättning kan vara svår, vilket ock- 23

28 så föreliggande kartläggning visade. Med stöd av Hälso- och sjukvårdslagen och den stärkning av lagen som trädde i kraft den 1 januari 2010, är det viktigt att det sker ett fortsatt arbete för barn som har föräldrar med svårigheter som påverkar föräldraförmågan, oavsett om föräldrarna har en kognitiv funktionsnedsättning eller psykisk sjukdom. Det är viktigt att samtala med barnen om deras föräldrars funktionsnedsättning, så att barnen förstår att de inte behöver ta ansvar för sin förälder eller ha skuldkänslor över sin situation (Starke, 2007). Kartläggningen fångade inte upp hur insatserna ser ut eller i vilken utsträckning de kan anses vara tillräckliga för att föräldrarna ska klara av föräldraskapet. För att kunna bedöma om de är tillräckliga och om de är rätt anpassade hade det behövts vidare undersökning kring de insatser som kommun och landsting ger föräldrarna. En sådan undersökning skulle kunna innebära att fråga familjerna själva vad de skulle behöva för hjälp av samhället. I en undersökning efterfrågade föräldrar med utvecklingsstörning till exempel hjälp och stöd i att lära sig hantera olika situationer med sitt barn. Barnen till föräldrar med utvecklingsstörning önskade att det skulle ske ett respektfullt samarbete med familjen, dvs. att familjen blev delaktig i det som bestämdes och i de lösningar som socialtjänst och andra aktörer gjorde (Starke, 2007). I det fortsatta utvecklingsarbetet kring insatser till dessa familjer är det också viktigt att specificera vem som gör vad, dvs. att insatserna samordnas så att det inte är olika fysiska personer som ger insatser till den vuxne, till den vuxne som förälder samt till barnet. Det skulle underlätta om det fanns en personalkontinuitet där en och samma person hade utbildning och kompetens att ge samtliga insatser till familjen. Detta kräver beslut på organisationsnivå vad gäller vem som har ansvar för vad och vem som ska utföra uppgifterna. Fortsatt arbete kring detta behövs för att den enskilda personen inte ska behöva märka när de olika insatserna går över från en verksamhets ansvarsområde till en annan. 6.4 Konklusion Kartläggningen visade att det finns ett stort antal barn som lever i familjer där den ena eller båda föräldrarna har sådana kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan. Kartläggningen visade också att en majoritet av dessa familjer inte har någon insats från kommun eller landsting vad gäller stöd i föräldraskapet. Dessa familjer har stort behov av stöd från samhället för att barnen ska få den omsorg de behöver och för att deras föräldrar ska känna att de hanterar sin vardag. I många fall behöver familjerna insatser från flera olika verksamheter. Det behövs ett fortsatt utvecklingsarbete kring insatser till familjer där en eller båda föräldrarna har en kognitiv funktionsnedsättning. Detta arbete behöver ske dels på individnivå där familjerna själva får berätta vad de behöver, och dels på organisationsnivå där insatserna från landsting och kommun samordnas för att familjens stöd ska vara rätt anpassat och tillräckligt stort. 24

29 Referenser American Psychiatric Association, APA. (2002). MINI-D IV: diagnostiska kriterier enligt DSM-IV-TR. [Ny utg.] Danderyd: Pilgrim press. Creime, E. (2010). SUF-projekt i Helsingborg. Rapport Region Skåne, Helsingborgs kommun. Feldman, M.A. (1994). Parenting education for parents with intellectual disabilities: a review of the literature. Research in Developmental Disabilities, 15, Habiliteringen & Hälsa Stockholms läns landsting. (2012). Förvärvad hjärnskada. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Hindberg, B. (2003). När omsorgen sviktar: om barns utsatthet och samhällets ansvar. 2., rev. uppl. Stockholm: Rädda barnen. Johansson, B. & Lundquist Öhrn, M. (2011). Samverkan Utveckling Föräldraskap. Projekt SUF-Hässleholm Ett arbete med familjer där föräldrarna har en utvecklingsstörning. Region Skåne, Hässleholms kommun. Landstinget Kronoberg. (2012). Barnrättsarbete. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Llewellyn, G. (1997). Parents with intellectual disability learning to parent: The role of experience and informal learning. International Journal of Disability, Development, and Education, 44(3), Llewellyn, G., McConnell, D., Russo, D., Mayes, R., & Honey, A. (2002). Home based programmes for parents with learning difficulties: Lessons from practice, Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15, Lundén, K. (2010). Att identifiera omsorgssvikt hos förskolebarn. Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2010:5). Nilsson, A. (2008). Gruppverksamheter för föräldrar med intellektuella begränsningar och deras barn. Slutrapport för FIB-projektets delprojekt i Tierp, juni Uppsala Regionförbundet. Olson, L. & Springer, L. (2006). Stöd till och samverkan kring föräldrar med intellektuella begränsningar. Professionellas och mammors perspektiv. Uppsala läns landsting: Uppsala. Pistol, S-E. (2009). FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar. Kartläggning av målgruppen, FoU-rapport 2009/5. Uppsala: Regionförbundet Uppsala län. 25

30 Riksförbundet Attention. (n.d.). NPF Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Socialdepartementet (2011). Ds 2011:37. Hur svensk lagstiftning och praxis överensstämmer med rättigheterna i barnkonventionen en kartläggning. [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Socialstyrelsen. (2010). Meddelandeblad. Nr 4/2010. Juli Art.nr Socialstyrelsen: Stockholm. Socialtjänstlagen. SFS 2001:453. Springer, L. & Gustafsson, C. (2008). Systematisk bedömning av föräldraförmåga. Pilotstudie om tillämpbarheten i ett svenskt sammanhang av Parent Assessment Manual (PAM). Uppsala läns landsting: Uppsala. Starke, M. (2005). Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn vad finns det för kunskap? Socialstyrelsen: Stockholm. Starke, M. (2007). Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning. Socialstyrelsen: Stockholm. Statistiska centralbyrån. (2008). Befolkningsstatistik. Folkmängd i riket, län och kommuner 31 december 2008 och befolkningsändringar [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Statistiska centralbyrån. (2010). Befolkningsstatistik. Folkmängd i riket, län och kommuner 31 december2010 och befolkningsändringar [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Statistiska centralbyrån. (2012). Befolkningsstatistik. Folkmängd i riket, län och kommuner 30 juni 2012 och befolkningsändringar 1 januari-30 juni [Elektronisk] Tillgänglig: [ ]. Unicef (2013). Barnkonventionen. [Elektronisk] Tillgänglig: unicef.se [ ]. Åhlund, I. (2010). Fader vår: om fäder med intellektuella funktionsnedsättningar. Högskolan i Halmstad. 26

31 Bilaga 1 Kartläggning av antal familjer och minderåriga barn i Växjö kommun där en eller båda föräldrarna har kognitiva svårigheter Antal barn som bor hos Initialer Födelseår Kön föräldrarna(inkl. initialer och födelseår) Antal barn som inte bor Verksamheten Verksamheten har Insats i form av Grupp Grupp hos föräldrarna(inkl. känner till regelbunden kontakt stöd i initialer och födelseår) personen 4 (ange tidsintervall) 5 föräldraskapet 1 Med kognitiva svårigheter avses sådana svårigheter som utvecklingsstörning och/eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som påverkar föräldraförmågan. 2 Grupp 1 är de föräldrar som har en fastställd diagnos, till exempel utvecklingsstörning eller neuropsykiatrisk diagnos. 3 Grupp 2 avser de föräldrar som inte har någon fastställd diagnos, men som har betydande kognitiva svårigheter som påverkar deras föräldraförmåga. 4 Verksamheten har haft kontakt med personen någon gång det senaste året (från en 1/ och framåt). 5 Verksamheten bedömer själv om kontakten är regelbunden eller inte.

32

33 Syftet med projektet var att göra en kartläggning av hur många föräldrar och barn det finns i Växjö kommun där någon av föräldrarna har en utvecklingsstörning eller andra betydande kognitiva svårigheter och där funktionsnedsättningen bedöms resultera i bristande föräldraförmåga. Syftet var också att undersöka hur många av dessa föräldrar som i nuläget har insatser från kommun och/eller landsting som stöd i föräldraskapet. Kartläggningen identifierade 209 föräldrar; av dessa föräldrar har 98 personer en fastställd diagnos. Totalt identifierades 341 barn; av dessa barn bor 256 hemma hos föräldern/föräldrarna, medan 85 barn inte bor hemma. Kartläggningen visade att det finns ett stort antal barn som lever i familjer där den ena eller båda föräldrarna har sådana kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan. Drygt hälften av dessa familjer har inte någon insats från kommun eller landsting vad gäller stöd i föräldraskapet. Insatserna från landsting och kommun bör ske i samverkan och det behövs vidare utvecklingsarbete kring hur insatserna ska se ut för att vara rätt anspassade.