Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, Q

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, Q Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst? Svar: Ja Om ja, vilka av följande funktioner finns i registrets webbmodul: Hämta hem egna data ex som Excel-fil: Ja Ta ut standardrapporter: Ja Färdig översiktsida med urval av resultat: Ja Dynamiskt välja urval och göra egna analyser: Nej Följa resultat över tid löpande (tidstrender månadsvis el motsvarande): Ja Jämföra sin enhet/klink med riksgenomsnittet: Ja Jämföra sin enhet/klinik med andra jämförbara enheter: Ja Jämföra mellan landsting och region: Nej Jämföra sin enhet/klinik med de bästa enheterna: Ja Skickar registret ut resultatrapporter frekvent till deltagande kliniker, dvs. minst kvartalsvis? Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Det finns ett flertal olika mötesplatser för diskussion av resultat. På ÖNH-läkares och ÖNH-sjuksköterskors årliga möte, de s.k ÖNH-dagarna finns sedan några år tillbaka alltid ett pass reserverat för presentation och diskussion av kvalitetsregisterresultat. Kvalitetsregistret anordar årligen s.k användardagar där alla yrkesgrupper som arbetar med registren inbjudes och resultat presenteras och diskuteras. Vid verksamhetschefsmötena två gånger årligen är kvalitetsregister representerade. Svensk ÖNH-tidskrift, specialitetsföreningen SFOHHs tidksrift har minst en artikel med kvalitetsregistermaterial i varje nummer. Ovanstående är exempel på fora för övergripande diskussion kring kvalitetsregister. Eftersom Nationellt kvalitetsregister för ÖNH-sjukvård är ett klusterregister med 9 delregister finns mer specifika fora för varje delregister. Några exempel: Resultat från öronkirurgiska register diskuteras inom Svensk öronkirurgisk förening på årligt möte. Resultat från septumplastikregistret diskuteras på möten inom Svenskt rhinologiskt sällskap. Resultat från registret för grav hörselnedsättning diskuteras på årlig kontaktpersondag. Resultat från detta register liksom från barnhörselregistret diskuteras också på andra audiologiska möten. Resultat från registret för basal hörselrehabilitering diskuteras i respektive ledningsgrupp för varje verksamhet/landsting. För att stimulera till lokal användning av kvalitetsregisterdata har klinikbesök genomförts, framförallt från registret för tonsilloperation. Från detta register görs klinikbesök för att återkoppla resultat, diskutera förbättringspotential och efterhöra hur rutiner kring registreringen fungerar. Hittills i år har 7 kliniker besökts.

2 Utöver detta sker också presentationer och diskussioner på internationella kongresser och i relation till ST-projekt och examensprojekt baserade på kvalitetsregisterdata. Kommentarer till ovanstående frågor eller beskrivning av övrig rapportering/återföring av resultat till deltagande verksamheter. Steg 2 - Öppenhet Redovisas resultatdata öppet med identifierbara enheter/kliniker i årsrapporteringen? Svar: Ja Har registret det senaste året bidragit med data till Öppna jämförelser i hälso- och sjukvården? Svar: Ja Redovisas registerdata för jämförelser i realtid mellan landsting eller verksamheter öppet för alla på nätet? Svar: Ja Finns resultat från registret anpassat till patienter (och närstående) på webben? Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet? Svar: Ja Kommentarer Tonsilloperationsregistret, septumplastikregistret och otosclerosregistret har bidragit med data till Öppna jämförelser Registerdata för jämförelser i realtid mellan landsting och verksamheter redovisas för flera delregister, men hittills är det endast delregistret för grav hörselnedsättning och registret för fonokirurgi som ger dessa redovisningar helt öppet. Data anpassat till patienter finns redovisade på hemsidan t ex inom registret för tonsilloperation. Inom detta område pågår ett utvecklingsarbete tillsammans med kommunikatör för att få en presentation av resultaten som i så hög utsträckning som möjligt är relevant för patienterna. En förbättrad version väntas vara i drift i höst. Även inom otosclerosregistret presenteras data för patienter med förklarande text. Arbetet med att presentera data på ett sådant sätt att det kan vara ett stöd i dialogen med patienten befinner sig i uppstartsfas och det finns enstaka exempel. Steg 3 - Identifierade indikatorer, mål och förbättringsområden Vilka är de viktigaste kvalitetsindikatorerna i registret? Detta varierar mellan de olika delregistren. Gemensamt för alla register är att en av de viktigaste kvalitetsindikatorerna är patientrapporterad tillfredsställelse och/eller grad av symtombefrielse. Specifikt för olika delregister: Tonsilloperation: Tonsilloperation är ett ingrepp som ger mycket hög grad av upplevelse av besvärsfrihet hos patienten. En stor andel av tonsilloperationerna i Sverige sker nu i dagkirurgi. Det innebär att patienterna är

3 hänvisade till egenvård under konvalescensen. Registerdata visar att: Återinläggning pga blödning är i snitt ca 7% och det finns betydande variationer mellan kliniker. Oplanerad kontakt med sjukvården pga smärta, infektion eller blödning förekommer i snitt i ca 25% av alla som opererats, med en betydande skillnad mellan klinikerna. Indikatorer: Patientrapporterad symtombefrielse, postoperativ sjukvårdskontakt och återinläggning för postoperativ blödning Kvalitetsregistret för rör i trumhinnan: Subjektiv och objektiv hörselförbättring, men också följsamhet till nationella riktlinjer. Otoscleros och Myringo- och ossiculoplastik: Hörselförbättring och patientnöjdhet. Fonokirurgi: Patientrapporterad röstförbättring Septumplastik: Patientrapporterad grad av förbättring avseende nästäppa Grav hörselnedsättning hos vuxna: Patientrapporterad nytta av hörselvårdens insatser. Andel som genomgått utvidgad hörselrehabilitering. PIRS (se nedan) Basal hörselrehabilitering: Patientrapporterade mått avseende nytta, hjälpmedel/teknik och information/bemötande. Hörselbarnregistret: Ålder för upptäckt av hörselnedsättning. Hörselförbättrande effekt av cochleärt implantat. Är de kopplade till nationella riktlinjer eller motsvarande? Om ja beskriv på vilket sätt. Följande nationella riktlinjer och kopplingar finns: Kvalitetsregistret för rör i trumhinnan: Delvis baserat på och motiverat av resultat från en tidigare version av detta register genomfördes en systematisk litteraturöversikt över rörbehandling av barn med öroninflammation under ledning av SBU. Detta var första steget i en process som ytterst syftade till ett evidensbaserat förhållningssätt gällande rörbehandling hos barn. En arbetsgrupp som skulle utföra granskningen bildades. I den ingick medlemmar ur den referensgrupp som arbetat med Kvalitetsregistret för rör i trumhinnan liksom representanter för audiologi och allmänmedicin var rapporten klar - Nr "Rörbehandling vid inflammation i mellanörat. En systematisk litteraturöversikt". Mot bakgrund av SBU-rapporten skapades nationella rekommendationer för rörbehandling av en arbetsgrupp som till stora delar bestod av referensgruppen för etta register.denna arbetsgrupp hade också i uppgift att arbeta fram adekvata kvalitetsindikatorer direkt kopplade till rekommendationerna. Det förnyade kvalitetsregister som nystartat 2014 följer upp såväl följsamheten till den nationella riktlinjerna som vilken effekt denna följsamhet har på resultatet i form av uppnådd hörselförbättring och påverkan på patienternas allmänna välbefinnande. Basal hörselrehabilitering: Utformningen av uppföljningen av basal hörselrehabilitering är specificerad i en europeisk standard (SS-EN15927:2010) och registret följer följsamheten till denna. Tonsilloperationregistret: Det finns två Indikationsrapporter, som författats av referensgruppen för tonsilloperation, med Socialstyrelsen/SKL som redaktörer. Dessa rapporter beskriver indikationsgränser och användning av operationsmetod, vilket har

4 relevans för postoperativ morbiditet. Kvalitetsregistret följer såväl andel tonsillotomi vid obstruktiva besvär hos barn som denna andels relation till grad av symtombefrielse och tidiga postoperativa problem och komplikationer. Från kvalitetsregistret har det identifierats att många patienter får otillräcklig postoperativ smärtlindring och i vissa fall rentav felaktig och patientfarlig medicinering. Förra året presenterade därför referensgruppen för tonsilloperation, efter en noggrann litteraturgenomgång och bearbetning genom fokusgrupper på alla opererande ÖNH och anestesikliniker, riktlinjer för smärtlindring hos barn och ungdomar. Riktlinjerna har hittills publicerats i fyra relevanta tidskrifter och en multiprofessionell utbildningsdag har anordats för sjuksköterskor och läkare inom ÖNH och anestesi. Effekterna av detta arbete kommer följas upp i slutet av Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Om ja ange vilka dessa är, om inte ange varför och beskriv eventuella planer eller hänvisa till andra aktörer. Alla delregister har mål. I enstaka fall handlar dessa om att bibehålla ett gott resultat. Detta gäller exempelvis de mycket goda resultaten av otoscleroskirurgi eller den mycket höga frekvensen symtombefrielse efter tonsilloperation. I de flesta fall avser målen förbättring: Några exempel är ökad grad av symtombefrielse efter septumoperation, minskad frekvens återinläggningar p g a blödning efter tonsilloperation, minska frekvensen oplanerade kontakter med sjukvården efter tonsilloperation eller att öka följsamheten till den europeiska standarden vid basal hörselrehabilitering. Två delregister, grav hörselnedsättning hos vuxna och otoscleros, har definierat tydliga målnivåer. Grav hörselnedsättning hos vuxna: Nytta av hörselvårdens insatser Målvärdet, som referensgruppen satt till att > 80% av patienterna haft mycket god eller god nytta, uppfylls i de flesta verksamheter. Utvidgad rehabilitering Utvidgad eller fördjupad rehabilitering definieras i registret som att patienten utöver hörapparatanpassning erhållit ytterligare 3 rehabiliteringsinsatser, t ex läkar-, pedagog- och kuratorskontakt alternativt deltagit i grupprehabilitering. Idag har endast 38% av patienterna med en grav HNS har deltagit i utvidgad rehabilitering, vilket är långt under målvärdet som är satt till att > 80% av patientgruppenska erhålla utvidgad rehabilitering. PIRS PIRS är en skattningsskala som presenteras som en termometer med en skala från Värdet 0 indikerar att HNS överhuvudtaget inte inverkar på patientens livskvaliteten medan 100 står för det värsta tänkbara tillstånd, orsakat av HNS. Medelvärdet bland patienter med en grav HNS ligger för närvarande på 57 i landet. Här är målvärdet satt till att > 80% av patienterna har värdet < 70 på skalan och det är av största vikt att vårdgivaren identifierar de patienter som ligger över målvärdet, värderar orsakerna till detta, och erbjuder ytterligare rehabiliteringsinsatser. Otoscleros: Resultatet efter otoscleroskirurgi bedöms som lyckat då följande kriterier är uppfyllda: luftledningsvinst > 20dB, benledning inte försämrad > 5 db och kvarstående ledningshinder <10 db. Resultaten presenteras relaterat till dessa kriterier, Utifrån aktuella registerdata, vilka är de viktigaste förbättringsområdena i vården under kommande år? Lista de fem viktigaste förbättringsområdena.

5 1. Minskat antal oplanerade läkarbesök och inläggningar efter tonsilloperation Kvalitetsregisterdata har visat hög frekvens av såväl oplanerade inläggningar som sjukvårdskontakter. Kopplingar har identifierats till såväl kirurgisk teknik och metod som till smärtbehandlingsstrategier och ett nationellt förbättringsprogram har inletts. Gynnsamma resultat av det bör kunna avläsas i kvalitetsregistret inom de närmast åren. 2. Förbättrad grad av symtombefrielse efter septumoperation. Symtombefrielsegraden efter nässeptumkirurgi har visat sig vara oacceptabelt låg i tidigare kvalitetsregister. Registret har nu förnyats med nystart 2014 och med datainsamling som kommer att kunna möjliggöra en analys av orsakerna till den låga symtombefrielsegraden och på sikt åtgärder för att förbättra denna. 3. Ökad andel patienter som deltagit i utvidgad rehabilitering vid grav hörselnedsättning. Kvalitetsregistret har identifierat att en stor andel av patienterna med ett allvarligt hörselhandikap inte erhåller väl motiverad rehabilitering. Med registerdata som grund kan ett förbättringsarbete stimuleras. 4. Optimerat resursanvändande vid plaströrsoperation De nationella riktlinjerna kan kombinerat med uppföljning av följsamheten till dessa via kvalitetsregistret leda till en optimerad resursanvändning samtidigt som utvärderingen av riktlinjerna via kvalitetsregistret också kan leda till en förbättring av dessa. 5. Förbättrad patientupplevd kvalitet efter hörapparatutprovning Kvalitetsregistret för basal hörselrehabilitering har bidragit till ökad kunskap om vad behövs för en korrekt genomförd rehabilitering och kan bidra till en ökad förståelse för vad som är av stor respektive liten betydelse för rehabiliteringens kvalitet. Detta är av största betydelse för en mycket stora patientgrupp. Kommentarer till ovanstående Steg 4 - Användning och förbättringsresultat På vilket sätt har registerdata använts för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Tonsilloperationsregistret är i särklass mest aktivt i att stimulera lokalt förbättringsarbete. Flera metoder används: 1. Klinikbesök. Två referensgruppsmedlemmar Har besökt en stor andel av landets ÖNH-kliniker och tillsammans med klinikens läkare diskuterat resultat och förbättringsmöjligheter. 2. Ett strukturerat projekt genom Registercentrum i Västra Götaland som syftat till att minska de postoperativa blödningar på sex kliniker. Projektet startade hösten 2013 och avslutades nyligen men effekter av åtgärder förväntas kunna avläsas i registret först till hösten. På flera av dessa kliniker har förbättringsarbetet kopplats till ST-projekt. Registerdata har dessutom använts i förbättringsarbete på flera andra kliniker, tex Kristianstad, Falun och Göteborg. 3. Nationella åtgärder för att underlätta lokalt förbättringsarbete. Exempel på detta är hemsidan och det nationella program för postoperativ smärtlindring som tagits fram under ledning av referensgruppen. 4. Forskning med analys och tolkning av nationella data. Exempelvis visar en stor vetenskaplig studie som just genomförts visar att risken för blödning efter tonsillektomi ökar om diatermi eller heta tekniker används vid operationen. Referensgruppen kommer därför att sprida kunskap denna kunskap framöver och istället hänvisa till operationer med s.k kalla tekniker.

6 Inom registret för grav hörselnedsättning hos vuxna har verksamheterna identifierat de patienter som upplevt liten eller ingen nytta av hörselvårdens insatser och blivit medvetna om hur liten andel som genomgår utvidgad rehabilitering. Genom klinikbesök från referensgruppen har verksamhetsutveckling stimulerats. Registret för basal hörselrehabilitering har påvisat tydliga skillnader mellan enheter vilket stimulerat till åtgärder för att kunna förbättra resultaten. Vilka resultat av registerbaserat förbättringsarbete har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Med hjälp av resultat från registret har metoder som medför färre komplikationer kunna identifieras. Ett exempel är tonsillotomi (klyvning av halsmandel) som ger samma effekt på snarkning/andningsuppheåll hos barn jämfört med tonsillektomi (fullständigt borttagande av halsmandel) med betydligt färre komplikationer. Referensgruppen för tonsilloperation har sedan flera år spridit de goda resultaten av tonsillotomi på möten, på besök och i artiklar. Idag opereras ca 2000 fler barn med tonsillotomier istället för tonsillektomi jämfört med Som konsekvens visar resultat från kvalitetsregistret en minskning av återinläggning pga blödning. År 2013 visar registret att cirka 50 barn slapp bli återinlagda för blödning då de blivit opererade med tonsillotomi istället för tonsillektomi. Dessutom visar registerdata att färre patienter behövde ta kontakt med sjukvården pga smärta (ca 150 st). Riktlinjer för rehabilitering av patienter med Grav HNS har utarbetats Nationell patientinformation framtagen inom otosclerosregistret Inom basal hörselrehabilitering finns nu för första gången nationella riktvärden. På regional nivå kan landstingen jämföra sig med varandra. Gör registret någon användarundersökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Enkät framtagen av kansliet: Nej Annan: Ja Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Ange mätmetod Beskriv hur ni har mätt för att få fram andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. Säker mätmetod saknas. Intresset från verksamhetschefer för klinikbesök och hjälp med analys av data talar för att nivån är minst 50 %. Omkring 50 % av verksamheterna har också haft klinikbesök vilket kan tas till intäkt för att data används till förbättringsarbete av minst denna andel verksamhetschefer. Hur har de patientrapporterade måtten använts för att förbättra vården? Patientrapporterade mått utgör grunden för kvalitetsbedömningen inom Nationellt kvalitetsregister för ÖNH-sjukvård sedan dessa register startades. Det innebär att allt förbättringsarbete har patientrapporterade mått som underlag. Exempelvis är den förbättring inom tonsilloperationsregistret som beskrivs ovan påvisad genom patientrapporterade

7 mått. Resultatet är då så är möjligt, t ex inläggning p g a blödning efter tonsilloperation, validerat på individnivå i samverkan med Socialstyrelsen.

8 Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård, STD Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om registret Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 27 Startår 1997 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård ÖNH-registret Ja onh@registercentrum.se Telefonnummer till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Karolinksa Universitetssjukhuset Daniel Håkansson Ögon och Öron Joacim Stalfors Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson joacim@stalfors.se Kontaktuppgifter för registerhållare Förnamn Claes Efternamn Hemlin Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post claes.hemlin@tele2.se Sjukhus/Vårdcentral Sollentuna Specialistklinik Arbetsplats (klinik) Adress (till arbetsplatsen) Nytorpsvägen 10 Postnummer Stad Sollentuna Steg 2 - Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten

9 - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Öron-, näs- och halssjukvård omfattar såväl kirurgiska som medicinska åtgärder, stora och små volymer, olika åldrar och öppen och sluten vård. Registren speglar specialitetens diversifierade innehåll - allt från processen vid hörselrehabilitering till symtombefrielse vid operation av halsmandlar. I vårt register registreras 9 för patienten viktiga processer, som i flera fall är kostnadsdrivande volymåtgärder. Viktiga indikatorer som registreras är bl a diagnostiska och terapeutiska åtgärder, patientnytta samt insatser vid rehabilitering vid kronisk sjukdom. Registrets syfte är att genom datainsamling och analys bidra till verksamhetsutveckling, förbättrad patientsäkerhet och bättre förutsättningar för lika villkor i vården över hela landet. Metoderna för detta varierar mellan de olika delregistren. Några exempel på processmått är patientrapporterad beskrivning av den postoperativa tiden efter tonsilloperation och beskrivning av rehabilliteringsprocessen vid grav hörselnedsättning hos vuxna. Resultatmåtten redovisar åtgärds-/operationsresultat mätt både som objektiva resultat och som patientupplevd symtomförbättring. Den geografiska täckningen är komplett med samtliga behandlande öron-, näs- och halskliniker. Däremot registrerar inte alla kliniker i alla register. Täckningsgraden har validerats för otosclerosregistret, tonsilloperationsregistret och fonokirurgiregistret genom samarbete med Socialstyrelsen. Bäst täckningsgrad har otosclerosregistret med 80 %. Täckningsgraden förbättras under 2013 då flera stora privata producenter i Stockholm gått med i registret. Analys av data på nationell nivå i delregistrens referensgrupper. Återkoppling via skriftlig årsrapport, klinikbesök, artiklar och föredrag. Lokal analys underlättas av möjlighet att ladda hem helt aktuella data med sina egna registreringar som en excel-fil. Vid klinikbesök görs denna analys gemensamt. Flera förbättringsarbeten har initierats, t ex vårdprogram för septumplastik och patientinformation till tonsillopererade. Referensgrupperna har också utvecklats till nationella kompetensgrupper, vilka i sin helhet eller delvis bildat stommen i flera nationella utvecklingsprojekt under ledning av SKL (Indikation för tonsilloperation, Indikation för tonsillotomi, Indikation för myringoplastik) respektive SBU (Rörbehandling vid mellanöreinflammation hos barn). I år har ett nytt nationellt program för smärtbehandling av barn och ungdomar efter tonsilloperation arbetats fram och lanserats. Under 2013 genomfördes byte av IT-plattform och associering till Registercentrum Västra Götaland. I samband med denna flytt görs en noggrann genomgång av alla register med målsättningen att höja kvaliteten på registerdata samt att möjliggöra utvecklingen av lättillgängliga utdatamoduler. Flytten har krävt ett stort engagemang från referensgrupperna, något som för vissa register hämmat övrig utveckling. På sikt kommer dock denna flytt att leda till förbättrade register generellt. Steg 3 - Registrets relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Kvalitetsregistren inom ÖNH omfattar en mycket stor och viktig del av hela ÖNH-specialiteten. Omhändertagandet av hörselnedsättningar, inklusive den kirurgiska behandlingen av en del av dessa, har stor betydelse för livskvaliteten hos mycket stora befolkningsgrupper. Plaströrsbehandling, tonsilloperation eller septumplastik utförs på mer än patienter/år i Sverige och utgör tillsammans en överväldigande majoritet av de operationer som utförs inom specialiteten. Registret för basal hörselrehabilitering är ett nytt och växande register som 2012 registrerade över brukare av uppskattningsvis totalt Kvalitetsregistren inom ÖNH omfattar således en mycket stor

10 del av en hel specialitets verksamhet inklusive vanliga kirurgiska ingrepp av stor betydelse för patienternas välbefinnande, men också sjukvårdsekonomiskt. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). En för oss känd sammanställning av säkra uppgifter om kostnader relaterade till de diagnosgrupper som omfattas av kvalitetsregistren saknas. En grov uppskattning visar dock att det rör sig om 100-tals miljoner. Såväl tonsilloperationer som plaströrsoperationer omfattar stora volymer. En försiktig uppskattning av pris på kr/ tonsilloperation och 5.000/ plaströrsoperation och en lågt skattad totalvolym på operationer/år av vardera typ leder till en total direkt kostnad på 150 milj kr. Till detta kommer indirekta kostnader för f f a sjukskrivning på minst 100 milj kr. Även registret för basal hörselrehabilitering berör en mycket stor och dyrbar patientgrupp, dvs majoriteten av hörapparatbärare. Övriga kirurgiska grupper har mindre volymer, men högre kostnader/ ingrepp. Även registren för grav hörselnedsättning hos vuxna resp barn omfattar åtgärder med mycket höga kostnader (cochleära implantat). Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Varierar mellan de olika delregistren. Omfattar vanligtvis större delen av vårdbehovet. Några exempel: Register avseende kirurgiska åtgärder: Operationsbeslut - behandlingen avslutad. Behandlingseffekt evaluerad med kontroll eller enkät efter 6 mån. Alltså större delen av vårdbehovet. Patienter med samma diagnos som inte opereras ej inkluderade. Hörselregister: Rehabiliteringsbehov identifierat - rehabilitering utförd. Nyttan av rehabiliteringen mätt med enkät. Ge argument för behovet av ett Nationellt Kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser. Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Nationella vårdprogram finns för flera av de stora patientgrupperna inom registret, exempelvis tonsilloperationer, myringoplastik, septumplastik och plaströrsoperationer. Utvecklingen av dessa vårdprogram har helt eller delvis stimulerats av erfarenheter från kvalitetsregistren. De metoder som används är evidensbaserade då detta är möjligt. Inom flera områden är dock evidensen begränsad, men metoderna sedan länge väletablerade så att det inte är etiskt möjligt att genomföra randomiserade i studier. Inom dessa områden är kvalitetsregistren ovärderliga instrument för ny kunskap och utveckling. Införande av ny teknik pågår kontinuerligt och även effekterna av detta kan värderas genom kvalitetsregistren. Alla svenskar ska ha rätt till vård på lika villkor. Flera av registren är konstruerade på sådant sätt att regionala skillnader kan påvisas och påtalas. Några exempel som illustrerar ovanstående: För "Vuxna med grav hörselnedsättning" har rehabiliteringsmöjligheterna ökat under det senaste decenniet, såväl

11 medicinskt och kirurgiskt (cochleära implantat) som pedagogiskt och psykosocialt. I detta register kan regionala skillnader påvisas vilket kan vara av stort värde för huvudmannen och naturligtvis för att skapa lika vård för brukaren/patienten. Referensgruppen för rörbehandling har medverkat i framtagandet av såväl en SBU-rapport som praktiska riktlinjer för förbehandling. Efter detta har registret förändrats på ett sådant sätt att följsamheten till dessa riktlinjer kan studeras. Referensgruppen för tonsilloperationer har medverkat i framtagande av rapporten "Indikationer för tonsillkirurgi" och delar av gruppen i framtagande av en indikationsrapport för tonsillotomi. Erfarenheter från detta arbete samt från tidigare kvalitetsregister har lett till en förnyelse av registret med fokus på att utvärdera metoder och tekniker vid tonsillkirurgi med målsättningen att optimera det postoperativa förloppet. Framtagande av nya smärtbehandlingsriktlinjer har stimulerats Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Det övergripande syftet med kvalitetsregister inom ÖNH är att erhålla nya kunskaper om specialitetens kliniska verksamhet, vilka kan användas för verksamhetsutveckling såväl på lokal som nationell nivå. De olika delregistren har i detta avseende kommit olika långt och använder olika metoder för att uppnå detta mål. Processbeskrivningar används exempelvis i registret "Vuxna med grav hörselnedsättning". Erhållna processdata används för att påvisa regionala skillnader och stimulera till processutveckling där så behövs. De kan också användas i diskussion med huvudmannen för att erhålla en resursallokering som optimerar processernas effektivitet. Registret för primär hörselrehabilitering har visat stora skillnader mellan olika enheter och resultaten används såväl lokalt som på landstingsnivå för att förbättra verksamheterna. Flera av delregistren är kopplade till kirurgiska ingrepp. I dessa används resultat eller effektmått, oftast i form av patientupplevt förbättringsgrad, men även objektiva data såsom hörselförbättring används. Dessa data kan användas lokalt på varje klinik, där det är möjligt att bedöma sina resultat i relation till ett nationellt genomsnitt. De kan också användas nationellt genom att identifiera föredömligt goda verksamheter och ta lärdom av dessa. I ett delregister, tonsilloperationsregistret, används patienternas beskrivning av det postoperativa förloppet som ett resultatmått. Resultatet av denna patientenkät visar stor spridning över landet avseende komplikationer i det omedelbara postoperativa förloppet samt att smärta är ett stort problem efter denna typ av kirurgi. Analys på nationell nivå av skillnaderna har kunnat visa att dessa åtminstone delvis kan förklaras av val av kirurgisk teknik. Ett vetenskapligt arbete, som med stor sannolikhet kommer att leda till verksamhetsutveckling generellt, om detta kommer att avslutas under hösten F ö diskuteras respektive kliniks utfall i samband med klinikbesök varigenom verksamhetsutveckling stimuleras. Identifikation av smärta som ett stort generellt problem stimulerade till det arbete som lett fram till nya rekommendationer för smärtbehandling efter tonsilloperation till barn och ungdomar. I det nya rörbehandlingsregistret har ytterligare ett syfte införts, nämligen att studera följsamheten till de nya nationella rekommendationerna. Resultaten kan användas för att skapa processer lokalt som möjliggör att de nya nationella rekommendationerna kan följas samt att vid behov utveckla nya nationella rekommendationer. Beskriv avgränsning till närliggande register Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer startade som ett av de första registren inom Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård. Detta register har därefter utvecklats till ett fristående eget register i samverkan mellan ÖNH-läkare och onkologer. Inom ramen för Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård har vi tidigare haft möjlighet att redovisa f f a ledtidsdata från detta register, men denna möjlighet saknas nu varför vi inte längre ser detta register som en del av vår verksamhet. Planer finns för att i framtiden, då Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård etablerat sig på en ny dataplattform återuppta detta samarbete i första hand för att redovisa ledtidsdata öppet på vår hemsida.

12 Under året har samarbetet med PAR utvecklats och samverkan med nya register såsom dödsorsaksregistret och VEGA-registret initierats. Steg 4 - Samverkan "De Nationella Kvalitetsregistren är utformade så att organisatoriska och professionella gränser överbryggas och patientens samlade hälso- och sjukvård och omsorg kan följas upp." (Från inriktningsmålen för Nationella kvalitetsregister) Hur sker samverkan med andra kvalitetsregister? Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer startade som ett av de första registren inom Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård. Detta register har därefter utvecklats till ett fristående eget register i samverkan mellan ÖNH-läkare och onkologer. Inom ramen för Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård har vi tidigare haft möjlighet att redovisa f f a ledtidsdata från detta register, men denna möjlighet saknas nu varför vi inte längre ser detta register som en del av vår verksamhet. Planer finns för att i framtiden, då Nationellt kvalitetsregister för Öron-, näs och halssjukvård etablerat sig på en ny dataplattform återuppta detta samarbete i första hand för att redovisa ledtidsdata öppet på vår hemsida. F ö inte aktuellt med flera register i samma vårdkedja för de aktuella patientgrupperna. Vilket/vilka Registercentrum är registret anslutet till? RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland: Faktisk anslutning/samverkan RC Syd Lund, RC Syd Karlskrona: Nej UCR, Uppsala Clinical Research Center: Nej QRC Stockholm: Nej RC Norr: Nej RC Sydost: Nej Regionalt cancer centrum: Nej Kommentar angående anslutning till Registercentrum eller RCC Samverkan med QRC Stockholm har skett i form av en utredning av framtida placering av Nationellt kvalitetsregister för Öron-, Näs- och Halssjukvård. Registret är nu anslutet till Registercentrum Västra Götaland Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Steg 5 - Styrgruppen Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Claes Hemlin Med Dr Sollentuna Specialistklinik leg läkare Sten Hellström Professor Karolinska Universitetssjukhuset leg läkare

13 Sten Hellström Professor Karolinska Universitetssjukhuset leg läkare Karin Strömbäck Med Dr Uppsala Akademiska sjukhus leg läkare Joacim Stalfors Docent Sahlgrenska univeristetssjukhuset leg läkare Per-Inge Carlsson Med Dr Centrallasarettet, Karlstad leg läkare Per Olof Eriksson Med Dr Uppsala Akademiska sjukhus leg läkare Gunnar Björck - Karolinska Universitetssjukhuset leg läkare Magnus Järvholm - Centrallasarettet, Växjö leg läkare Peter Nordquist Tekn Dr Hörselbron, Stockhlm civing Cecilia Ahlström Emanuelsson Med Dr Skånes Universitetssjukhus leg läkare Elisabeth Ericsson Docent Örebro Universitet leg sjusköterska Åsa Skagerstrand - Universitetssjukhuset Örebro audionom Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva Nationella Kvalitetsregister Styrgruppen som är ÖNH-registrets strategiska grupp är adekvat sammansatt och leder utveckling och marknadsföring av kvalitetsregistret. Majoriteten av medlemmarna är själva ansvariga för var sitt delregister och flera har mångårig erfarenhet av att leda ett sådant. Under 2014 har styrgruppen förstärkts genom att en akademiskt välmeriterad sjuksköterska som aktivt bidragit till utvecklingen av tonsilloperationsregistret och en forskande audionom med erfarenhet från två delregister engagerats. Förbättringsmetodik Flera av styrgruppens medlemmar är eller har varit verksamhetschefer och i denna roll arbetat aktivt med verksamhetsutveckling. Alla har kunskap om verksamhetsutvecklingsmetoder. Joacim Stalfors har tidigare innehaft tjänst med ansvar för kvalitet- och verksamhetsutveckling. Förbättras sannolikt av nyrekryteringar (se ovan) Biostatisk och epidemiologi En majoritet av styrgruppsmedlemmarna är forskarutbildade och bedriver aktiv forskning och har därigenom tillägnat sig nödvändig kompetens inom biostatistik och epidemiologi. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Nationellt kvalitetsregister för Öron-, Näs- och Halssjukvård är ett klusterregister med 9 delregister. Styrgruppen fungerar som ett samordnande organ mellan dessa register. Varje delregister har en referensgrupp med specifik kompetens inom det aktuella registerområdet. Denna fungerar ungefär som en styrgrupp för ett enskilt register. Om samtliga referensgrupper ses som en enda stor styrgrupp innehåller denna cirka 50 personer varav 4 är audionomer, en sjuksköterska och docent och en civilingenjör och teknologi dr. Den akademiska nivån är generellt hög med 5 professorer, 6 docenter och 16 medicine doktorer i denna totala styrgrupp. Av de ingående läkarna har 12 varit eller är verksamhetschefer. Nödvändig kompetens bedöms finnas i denna utökade styrgrupp. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Nationellt register för öron-, näs- och halssjukvård ägs av Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgi. Styrgruppens arbete återrapporteras kontinuerligt till öron-, näs- och halsföreningens styrelse i vilken styrgruppens ordförande är medlem. Referensgruppernas medlemmar har förankring i de intresseföreningar som ingår i Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgi; exempelvis Svensk Öronkirurgisk Förening, Svenskt Rhinologiskt Sällskap, Audiologföreningen SMAF och Svensk foniatrisk förening.

14 Styrgruppsmedlemmar representerar ÖNH-registret två gånger per år vid rikschef/professorsmöten och bereds då också tid att beskriva pågående registerarbete. ÖNH-registret är alltid närvarande vid Svensk Förening för Otorhinolaryngologi, Huvud- och Halskirurgis möten vid Riksstämma och s k ÖNH-dagar. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Nej Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Kommentar till ovanstående frågor Delregistret för grav hörselnedsättning hos vuxna har möjlighet att adjungera representant för Hörselskadades Riksförbund till sin referensgrupp. Delregistret Basal Hörselrehabilietring är konstruerat i samverkan med Hörselskadades Riksförbund via Hörselbron, där registret är placerat, och som ägs av Hörselskadades Riksförbund. Har registrets styrgrupp hanterat jäv? Nej Bifoga registrets jävsdeklaration -- Steg 6 - Mått & Design Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter som opereras med tonsilloperation (tonsillektomi eller tonsillotomi med eller utan abrasio) på icke-malign indikation. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antal patienter registrerade i registret dividerat med antal patienter identifierade i PAR och/eller kvalitetsregistret. I nämnaren ingår alltså alla identifierade operationer, även de som bara finns med i kvalitetsregistret. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Nej Kommentar till ovanstående frågor De data som presenteras i de första frågorna på denna sida gäller endast tonsilloperationsregistret som tillsammans med otosclerosregistret är det register som har högst täckningsgrad och bäst kunskap om sin täckningsgad. Data avseende övriga register framgår i varierande utsträckning av registerbeskrivningarna i årsrapporten och den särskilda projektbeskrivningen (bilaga). Delregister under omarbetning har av naturliga skäl haft svårt att arbeta med täckningsgraden under det gångna året. Register som nystartat (rörbehandlingsregistret) satsar medvetet på täckningsgradsarbetet, men har ännu inga data. Basal hörselrehabilitering finns inte över hela landet, men har lokalt täckningsgrad på närmare 100 %. Övriga hörselregister har liksom myringoplastikregistret svårigheter att finna

15 metoder för täckningsgradsberäkning. Tonsilloperationsregistret beräknas få en täckningsgrad klart över 80 % nästa år. Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? I de flesta register samlas endast uppgifter in om kön och ålder. I registret för Grav hörselnedsättning samlas även uppgifter om ärftlighet, civilstånd, utbildning, arbetsliv, sjukskrivning/sjukersättning och kroniska sjukdomar in. I barnhörselregistret samlas data om comorbiditet och så kommer det även att bli det nya septumplastikregistret. Inga andra uppgifter än verksamhetens namn. Enskilda enheters särskilda karaktäristika kan anses väl kända av referensgrupperna för respektive register. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Beskrivning av processen vid grav hörselnedsättning hos vuxna Beskriver samtliga åtgärder vidtagna i samband med grav hörselnedsättning hos vuxna och ger möjlighet till nationella jämförelser, vilket i sin tur kan medverka till att säkerställa jämställd vård och rehabilitering över hela landet. 2. Följsamhet mot nationella riktlinjer i det nya registret för plaströrsbehandling vid inflammatorisk mellanöresjukdom Nya nationella riktlinjer för rörbehandling vid sekretorisk otit och recidiverande akut mediaotit har nyligen publicerats med en SBU-rapport som underlag. I anslutning till detta har ett helt nytt rörbehandlingsregister startats under I detta register följs följsamheten till de nya rekommendationerna upp genom att exempelvis registrera grad av hörselnedsättning såväl pre- som postoperativt vid sekretorisk mediaotit och följsamheten till hur akut mediaotit bör diagnostiseras innan beslut om kirurgi fattas. 3. Postoperativt förlopp efter tonsilloperation. Val av kirurgiskt metod (tonsillektomi eller tonsillotomi) och kirurgiskt teknik (kallt stål, diatermi, radiofrekvens, laser) påverkar det postoperativa förloppet vid tonsillkirurgi. Hur och i vilken grad är dock ofullständigt känt. Det nya tonsilloperationsregistret använder en web-baserad patientenkät 30 dagar postoperativt för en beskrivning av detta förlopp inkluderande postoperativa blödningar, smärta och infektion. Tack vare den stora volymen tonsilloperationer har redan värdefull information kunnat hämtas ur detta register avseende metod och ytterligare nya kunskaper avseende lämpliga och mindre lämpliga tekniker förväntas erhållas relativt snart. 4. Årlig uppföljning av barn opererade med cochleära implantat Kommunikationsförmåga testas och registreras. 5. Nya septumplastikregistret Den omedelbara postoperativa perioden och förekomst av ev komplikationer kommer att mätas och registreras vis patientenkät på likartat sätt som i tonsilloperationsregistret. 6. Basal hörselrehabilitering

16 Med en enkät 3-6 månader efter hörapparatutprovning anger patienten vilka effekter rehabiliteringsprocessen uppnått inom olika områden. Självskattningsinstrumentet baseras på en internationell enkät, "The International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA)". Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Patientupplevd förbättring av kirurgisk åtgärd I alla delregister som mäter effekt av kirurgiskt åtgärd utgör patientupplevd förbättring ett viktigt resultatmått. Ett huvudskäl för detta är att objektiva parametrar för kirurgisk indikation och förväntad förbättring ofta saknas. Då denna typ av mått används sedan registren startade finns också en stor erfarenhet såväl av vilka resultat som är möjliga att uppnå som av utvärdering av dessa resultat. 2. Patientupplevd förbättring av annan intervention Registret för basal hörselrehabilitering använder ett validerat frågeformulär för att mäta effekten av utprovning av hörapparat. Även i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna förekommer frågeformulär. 3. Objektiv hörselförbättring Hörselmätning före och efter kirurgisk behandling används i myringoplastikregistret, otosclerosregistret och det nya rörbehandlingsregistret. I det nya rörbehandlingsregistret är hörselparametern helt ny och avser behandling av sekretorisk otit där grad av hörselnedsättning är av avgörande betydelse för operationsindikationen. Inom otosclerosregistret har redovisningen av hörselförbättringen postoperativt förbättrats. 4. Livskvalitet Frågor om påverkan på livskvaliteten har införts såväl pre- som postoperativt i det nya rörbehandlingsregistret. Livskvalitetfråga finns också i registret för grav hörselnedsättning hos vuxna. 5. Objektiv näsfunktionsmätning i septumplastikregistret. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Hörselfunktion objektivt och/eller subjektivt i alla register som hanterar hörselpåverkande tillstånd. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Registret för grav hörselnedsättning hos vuxna SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag PIRS i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna

17 Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag The International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA) i registret för basal hörselrehabilitering Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag De flesta register har enkäter där patientens upplevelse av symtom förbättring efterfrågas efter intervention. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Alla register har någon form av frågeformulär som mäter patienttillfredsställelse. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag De flesta register efterfrågar hur patienterna upplevt att den information de erhållit stämt med deras upplevelse. Annat patientrapporterat mått Ja idag Beskrivning av postoperativt förlopp genom enkät efter 30 dagar Beskriv hur patientrapporterade mått mäts och i vilken utsträckning (ex datainsamlingsmetod och svarsfrekvens). Grad av symtombefrielse mäts genom pappers- eller web-enkät varierande tid efter utfört ingrepp i rörbehandlingsregistret, tonsilloperationsregistret, myringoplastikregistret, otosclerosregistret, septumplastikregistret. EQ5D används i registret för Grav hörselnedsättning hos vuxna såväl vid kartläggning som vid uppföljning. Enkät avseende postoperativt förlopp besvaras efter 30 dagar. Svarsfrekvensen på denna enkät är i tonsilloperationsregistret cirka 70 % och på 6-månadersenkäten cirka 50 %. Steg 7 - Datafångst Vilka typer av inloggningar finns till registret? SITHS-kort Ja Engångskod via mobil Nej Annan inloggning Nej Efter flytten av Nationellt kvalitetsregister för ÖNH-sjukvård till Registercentrum Västra Götaland är endast inloggning med SITHS-kort möjlig Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Webb (vissa uppgifter förifyllda automatiskt från journal) 0% Filöverföring 0% Papper 0%

18 Papper 0% Automatisk överföring ( hela registreringar som förs över från journal till register utan dubbelarbete) 0% Annat 0% Kommentar: Beskriv eventuell teknisk integration med journalsystem för datainsamling till registret Förekommer endast i begränsad omfattning i registret för basal hörselrehabilitering där vissa hörseldata överförs från exempelvis Audit-Base till registret via en inte helt automatisk process. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data samlas kontinuerligt till registren via en webbaserad lösning Online. Oftast är det 1. Vid första besök. 2. Efter operation eller annan åtgärd. 3. Vid återbesök eller patientenkät. Då långsiktigt behandlingsresultat vid flera aktuella operationer vanligtvis inte bedöms genom läkarbesök används patientenkäter för att bedöma detta. Patientenkäterna skickas som e-post 6-12 månader efter genomfört ingrepp. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Nej Om ja på ovanstående fråga: Har registret tagit fram en så kallad Informationsspecifikation som relaterar alla frågevariabler till Nationellt Fackspråk och Nationell informationsstruktur? Nej Om ja på ovanstående fråga: när? (år) På vilken plattform körs/driftas registret Stratum Beskriv eventuella planer/önskemål om byte av teknisk plattform de närmsta åren Genomfört 2013 Vilka klassifikationer finns i registret? KVÅ Svar: Ja ICD10 Svar: Ja

19 ICD9 Svar: Nej DSM 4 Svar: Nej ICF Svar: Nej ATC (läkemedel) Svar: Nej Använder inte någon klassifikation Svar: Nej Ange ett eget värde Svar: Nej